10 Jahre Juliana

10 Jahre Juliana heißt nicht nur, den Geburtstag eines wunderschönen kleinen Mädchens zu feiern.

Ich glaube, dass Conny mit ihrer Arbeit das Bild von Menschen mit Down-Syndrom in den letzten 10 Jahren mehr als wahnsinnig viel ins Positive gewandelt hat. Ich weiß noch sehr genau, wie man mir im Entbindungskrankenhaus etwas hilflos ein paar Bücher in die Hand drückte, und dabei betreten mit den Füßen umher scharrte. Das waren Bücher, die gefühlte 20 Jahre alt waren, und sie vermittelten auch den Eindruck, den man wohl vor 20 Jahren von Menschen und Babys mit Down-Syndrom vermitteln wollte - einen Alptraum. Eine nette Schwester auf der Wöchnerinnenstation drückte mir dann beherzt das Buch von Conny in die Hand, und es war ein Wunder, ein Lichtblick, es war Hoffnung.

Jeder, der ein Kind mit Down-Syndrom hat oder erwartet, der kennt dieses Buch. Und ich glaube, wir wären alle ein Stück weit weniger voll Hoffnung am Anfang dieser Reise gewesen ohne dieses Buch.

Und auch mit den 10 Dingen, von denen Conny spricht, die sie in der Zeit mit Juliana gelernt hat, kann ich mich mehr als identifizieren.

Liebe Conny, liebe Juliana,

zum Geburtstag wünschen wir Euch alles Liebe und Gute.

Und vielen vielen Dank dafür. dass es Euch gibt - Ihr bedeutet sehr viel für uns alle.

Blütenbomben - by Lydias blog

Heute gelesen, gelacht und musste es einfach verlinken:

Blütenbomben


Als Mutter/Vater eines schwerbehinderten Kindes ist man sicherlich viel empfindlicher, dünnhäutiger, ja paranoider in Bezug auf Äußerungen Dritter. Ich befürchte auch, dass nach diesem Post viele mich eher stumm angucken werden, um ja nichts Falsches zu sagen. Aber auch diese Gefahr nehme ich billigend in Kauf, nur um endlich das hier aufzuschreiben. Ich kann es selbst kaum glauben, aber ich muss es vor allem aufschreiben, weil es so witzig ist.

Misslungene Formulierungen nennt man bekanntlich Stilblüten. Eltern behinderter Kinder hören des öfteren Sätze, die sie sprachlos, wütend, weinend, lachend, kichernd machen. So etwas nenne ich immer "Blütenbomben". Die meisten von den Bomben sind gut gemeint, hinterlassen aber beim Hörer so ein Gesicht:

Meine persönliche Ausbeute ist ziemlich mager. Da ist z. B. eine Physiotherapeutin von mir - nach einer halben Stunde Unterhaltung über Lydias Geburt und Entwicklung fragt sie mich: "Aber Sie verstecken sie doch nicht, oder?"

Oder - wirklich mehrere Male erlebt - bei Frauenärzten: Nach ausgiebigen Lobpreisungen für unseren Mut, keine Pränataluntersuchungen zu machen, kommt der obligatorische Satz im verschwörerischen Ton: "Aber bei der zweiten Schwangerschaft machen Sie doch bestimmt eine Fruchtwasseruntersuchung, nich wahr?"

Oder (mein Lieblingsbeispiel): Ich komme in unseren Behindertenwerkstatt-Laden, um ein paar Geschenke zu kaufen. Dort bedienen meist ehrenamtlich ältere Damen, auch an diesem Tag ist eine da. Sie stürzt sich säuselnd auf Lydia und erzählt mir nebenbei, dass sie immer noch auf Enkelkinder wartet, die vermutlich nie komme werden, weil die Kinder so langsam aus dem Alter sind... Irgendwann kommt es natürlich zu dem obligatorischen Satz: "Es ist doch eine Freude, ein kerngesundes Kind zu haben!"

Ich räuspere mich kurz und erkläre ihr, dass Lydia im herkömmlichen Sinn ja doch nicht ganz gesund sei.

Die Dame fragt erschrocken, was sie denn habe.

Ich: "Das Down-Syndrom."

Die Dame schreit auf und hält sich den Mund zu, mich mit riesengroßen Augen ansehend.

"Oh mein Gott!", bricht aus ihr heraus, "wie furchtbar!"

Ich sehe mich etwas hilflos um, denn - wie gesagt - wir befinden uns in einem Laden mit lauter Sachen, die von geistig Behinderten hergestellt werden!

"Was für ein schrecklicher Schicksalsschlag!", ächzt die alte Dame und sieht mich immer noch an, als wäre ich der Geisterwelt entsprungen, "wie furchtbar muss es für Sie gewesen sein, meine Güte, wie schrecklich!" Begleitet von ihren Lamenti verlasse ich den Laden (weiß auch nicht mehr, wie) - und zuhause angekommen, wälze ich mich vor Lachen auf dem Boden, während ich die Geschichte Stefan erzähle. Ich erinnere mich immer noch sehr gern daran, weil sie so absurd und unglaublich klingt.

Ich komme auf das Thema, weil wir das Ganze vor kurzem im Forum besprochen haben. Und leider haben andere Eltern da weniger Glück als ich.

So meldet ein Paar sein Auto auf das behinderte Kind um, und die Dame im Amt erkundigt sich, was denn das Kind habe. Nach der Antwort "Down-Syndrom" meint sie kurz: "na, dann siend sie ja nicht zu beneiden!" Und als der Vater seinerseits nachfragt , wieso, meint sie trocken: "Ihnen ist wohl klar, dass sie sich um das Kind ihr Leben lang kümmern müssen?" Eine Tante im Zulassungsamt am Tresen! Ich bin immer noch geradezu traurig, nicht dabei gewesen zu sein. War ja doch eine schöne Herausforderung zur sprachlichen Kreativität (die Eltern haben die Aufgabe aber auch gut gemeistert).

Etwas weniger krass, aber auch eine Bombe, ist, wenn man als Mutter eines Kindes mit DS gesagt bekommt, man gehe damit so toll um, "wir hatten das von dir gar nicht erwartet!"

Meine Lieblingsbeispiele aus dritter Hand sind aber die folgenden (und damit herzliche Grüße an S.! :)):

"Man sieht ihnen aber gar nicht an, dass Sie ein Kind mit DS haben!"

Und - dada! - die Hammer-Blütenbombe und eine Perle, die ich jetzt bei jeder Party zum Besten gebe: Ein Satz, an eine frischgebackene Mutter mit einem Kind mit DS gerichtet:

"Immer, wenn es mir so richtig schlecht geht, denke ich an euch!

(Erstaunlich, wie viele Menschen ein Kommunikationstraining gebrauchen könnten... Gibt es so etwas überhaupt in Bezug auf "besondere Lebenssituationen"? Bestimmt doch, oder?)

Einiges davon in ähnlicher Weise selbst erlebt - es scheint sich irgendwie um Stereotypen zu handeln....ich konnte nachher auch nur noch über die hilflosen Floskeln solcher Menschen lachen. Es ist und bleibt mir unbegreiflich, wie tief die Ängste vor dem anderen verwurzelt sind, und wie wenig neugierig die Menschen -größtenteils - auf das Andersartige sind. Letztlich verpassen sie einfach viel - und ihr Horizont ist leider, leider zu beschränkt, um wirklich sehen zu können.