31 for 21 - day 31

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Für Dich, kleine Zaubermaus.

Du fehlst unendlich.

31 for 21 - day 30

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"Liebe Eltern,
wenn Sie diese Seite lesen, sind Sie vielleicht gerade Mutter oder Vater eines Babys mit Down-Syndrom geworden. Wir möchten Ihnen unseren herzlichen Glückwunsch zur Geburt Ihres Kindes aussprechen. Vielleicht sind Sie erstaunt darüber, dass wir Ihnen zu Ihrem Baby gratulieren? Ein Baby mit Down-Syndrom ein Grund zur Freude?

Dieses Baby haben Sie sich nicht gewünscht. Es ist anders als das Baby, das voller Freude erwartet wurde. Vielleicht sind Sie verzweifelt. Wie konnte das passieren? Sie fragen sich: Warum hat ausgerechnet unser Baby Down-Syndrom? Was bedeutet dieses Down-Syndrom genau? Wie wird das Leben mit diesem Kind aussehen?

Wir verstehen, wie Ihnen zumute ist. Wir kennen die verzweifelten Fragen. Wir verstehen Ihre Traurigkeit, Ihren Schmerz, weil wir dies genauso erlebt haben. Wir möchten Sie über das Down-Syndrom informieren und Ihnen für das Leben mit diesem besonderen Baby Mut machen.

•Wie soll das Leben nun weitergehen?
•Können wir je wieder ein normales Familienleben führen?
•Was ist mit den Geschwistern?
•Was kommt auf uns zu?
•Wer kann uns helfen?

Es gibt keine Schuld
Einige suchen nach einer „Schuld“. Wieso haben ausgerechnet wir dieses Kind bekommen? Es gibt ab und zu Missverständnisse darüber, was das Down-Syndrom verursacht hat. Eltern fragen sich: Was haben wir falsch gemacht? Das Down-Syndrom Ihres Babys wurde aber nicht verursacht durch etwas, das Sie getan oder nicht getan haben. Down-Syndrom ist eine genetische Besonderheit, die zufällig auftritt. Sie kann weder verhindert noch von jemandem kontrolliert werden. Sie trifft keine Schuld! Niemand hat daran Schuld.

Ihr Baby braucht viel Liebe
An erster Stelle ist dieses Baby Ihre kleine Tochter, Ihr kleiner Sohn; es ist das mit Ungeduld erwartete Geschwisterchen für Ihre anderen Kinder und das neue Enkelkind für die Großeltern. Es wird in Ihre Familie hineinwachsen und am Familienleben teilnehmen. Es hat das Recht auf einen Platz innerhalb Ihrer Familie.

Allmählich werden Sie erkennen, dass die Tatsache, dass Ihr Baby Down-Syndrom hat, zweitrangig ist, in erster Linie ist es ein Individuum mit den genau gleichen Bedürfnissen wie jedes andere Baby. Und es wird Ihnen genauso viel Freude und Glück bringen. Die liebevolle Annahme in der Familie ist die wesentlichste Voraussetzung für eine positive Entwicklung Ihres Babys.

Feiern, Geburtsanzeige, Fotos
Vergessen Sie nicht, die Geburt des Kindes zu feiern, auch wenn das Baby nun anders ist als erwartet. Schließlich ist die Geburt eines jeden Kindes ein großes, einmaliges Ereignis und gehört zu den Höhepunkten in unserem Leben. Ihr Baby soll spüren, dass Sie es annehmen, dass Sie sich freuen und einfach glücklich sind, dass es nun da ist.

Und verschicken Sie auch die schon vorbereitete Geburtsanzeige. Mit einem kleinen zusätzlichen Text können Sie Verwandte und Freunde darauf hinweisen, dass das Baby Down-Syndrom hat. Vielleicht können Sie gleichzeitig eine Kurzinformation zum Down-Syndrom beilegen. So sind gleich alle darüber aufgeklärt.

Und vergessen Sie nicht, Fotos vom neuen Familienmitglied zu machen! Viele Eltern sagen später, dass sie es bereuen, aus der ersten Zeit gar keine Bilder zu haben.

Stillen
Versuchen Sie, Ihr Baby zu stillen, auch wenn es vielleicht anfangs mühsam ist. Dieser Kontakt zwischen Mutter und Kind schafft eine innige Bindung. Außerdem ist Muttermilch der beste Schutz gegen Infektionen. Für Babys mit Down-Syndrom ist das Saugen an der Brust auch deshalb von besonderer Bedeutung, weil sie häufig eine herabgesetzte Muskelspannung (Hypotonie) haben, und durch das Saugen werden die Zungen-, Mund- und Gesichtsmuskeln angeregt.

Falls das Stillen in der ersten Zeit nicht gleich klappt, kann eine Hebamme oder Stillberaterin Ihnen vielleicht Tipps geben und Ihnen dabei helfen, das Baby zum Saugen anzuregen. Es gibt außerdem hilfreiche Literatur zu dem Thema. Geben Sie nicht zu schnell auf, viele Mütter haben es geschafft, ihr Baby mit Down-Syndrom zu stillen, und sind darüber ganz glücklich.

Die Nachricht verbreiten
Obwohl es Ihnen vielleicht schwer fallen wird, Verwandte, Freunde und Nachbarn über Ihr Baby zu informieren, sollten Sie dies so bald wie möglich tun. Ihre Mitmenschen werden anfangs mit dieser unerwarteten Situation auch Schwierigkeiten haben. Sprechen Sie offen über Ihr Baby und über das Down-Syndrom. Dies wird Ihnen mit der Zeit immer leichter fallen und Ihnen dabei helfen, die Diagnose zu verarbeiten.

Wenn Sie ganz natürlich mit Ihrem Baby umgehen, werden das auch andere machen. Indem Sie erzählen, welche Besonderheiten das Baby hat und welche Förderung es bekommt, können Sie Ihren Bekanntenkreis sensibilisieren. Sie werden merken, dass die meisten Menschen sich für das Wohlergehen Ihres Kindes interessieren. Auch werden Sie feststellen, dass einige durchaus schon Erfahrungen mit Menschen mit Down-Syndrom haben. Wenn Sie schweigen, fällt es auch Ihren Mitmenschen schwer, die richtigen Worte zu finden.


Und was ist mit den Geschwistern?
Vielleicht machen Sie sich große Sorgen um die Reaktionen Ihrer anderen Kinder? Wie kann man ihnen erzählen, dass das neue Geschwisterchen „anders“ ist? Oder soll man ihnen zunächst besser gar nichts sagen?

Ihre anderen Kinder werden jedoch Ihre Trauer spüren und sie werden dies nicht verstehen. Hatte man nicht monatelang freudig auf das neue Baby gewartet? Deshalb ist es ratsam, ihnen bald zu erklären, dass das Baby ein wenig anders ist als die meisten anderen Kinder, dass es nicht so schnell lernt wie sie und vielleicht mehr Hilfe braucht. Sie werden sehen, dass die Geschwister keine Schwierigkeiten haben werden, das neue Familienmitglied zu akzeptieren.

Was bewirkt die Trisomie 21?
Jedes Kind, auch ein Kind mit Down-Syndrom, ist ein einzigartiges Wesen mit individuellem Aussehen, Temperament und geistigen Fähigkeiten. Bald werden Sie bei Ihrem Kind die Familienähnlichkeit entdecken.

Das Einzige, was Menschen mit Down-Syndrom gemeinsam haben, ist das Syndrom selbst und dies kann sich enorm unterschiedlich auswirken. Zwar prägt das zusätzliche Chromosom 21 das Aussehen und die Entwicklung eines Kindes und kann eventuell seine Gesundheit beeinflussen, jedoch sind die Merkmale der Trisomie 21 nie bei allen Kindern gleich ausgeprägt.

Verschiedene Probleme wie eine Schwäche des Bindegewebes und der Muskeln, Infektanfälligkeit und eine Fehlfunktion der Schilddrüse können auftreten. Auch angeborene Herzfehler oder Veränderungen im Magen-Darmbereich kommen vermehrt bei Menschen mit Down-Syndrom vor. Die meisten Probleme sind durch geeignete Maßnahmen weitgehend therapierbar und beeinträchtigen deshalb nicht die Lebenstüchtigkeit.

Im Allgemeinen wird sich das Baby während der ersten Lebensmonate nicht anders verhalten als gleichaltrige Babys. Vielleicht schläft es mehr und bewegt sich noch nicht so kräftig. Die meisten Eltern empfinden Babys mit Down-Syndrom als besonders ruhig und genügsam.

Wie wird sich das Baby entwickeln?
Genau wie bei anderen Kindern lässt sich nicht voraussagen, wie sich Ihr Baby entwickeln wird.

Sie müssen davon ausgehen, dass die Entwicklung insgesamt langsamer verläuft. So wird das Baby etwas später zum Sitzen oder Laufen kommen. Auch die Entwicklung der Sprache ist in der Regel verzögert. Es wird also viele Ziele später erreichen, aber es wird sie erreichen!

Das Erscheinungsbild von Menschen mit Down-Syndrom hat sich in den letzten fünfzehn Jahren grundlegend geändert. Ihre geistigen Fähigkeiten wurden in der Vergangenheit, und manchmal auch heute noch, unterschätzt. Heute wissen wir, dass Kinder mit Down-Syndrom erstaunlich lernfähig sind. Niemand kann genau sagen, wie groß ihr Entwicklungspotenzial tatsächlich ist.

Ein Leben so normal wie möglich
Lassen Sie Ihr Baby von Anfang an am Familienleben teilnehmen. Ziehen Sie sich nicht mit Ihrem Baby zurück, sondern besuchen Sie Freunde und Nachbarn. Erzählen Sie von Ihrem Kind. Außenstehende werden erleichtert sein, wenn sie sehen, wie natürlich Sie mit Ihrem Baby umgehen. Wenn Sie zeigen, dass Sie Ihr Baby lieben, dass Sie es so annehmen, wie es ist, dass Sie entschlossen sind, es zu begleiten und zu fördern, wird das anderen den Zugang zu Ihnen und Ihrem Kind erleichtern.

Und übrigens, das offene Lachen, das freundliche Wesen Ihres Kindes wird viele bezaubern.

Wer kann Ihnen und Ihrem Baby helfen?
Suchen Sie einen Kinderarzt oder eine Kinderärztin, zu dem/der Sie Vertrauen haben, der/die Ihrem Kind gegenüber offen ist und der/die über die medizinischen Besonderheiten bei Kindern mit Down-Syndrom informiert ist oder bereit ist, sich zu informieren.

Weil viele Babys mit Down-Syndrom sehr hypoton sind, bekommen sie meistens während der ersten Jahre Krankengymnastik. Eine Krankengymnastin wird mit Ihrem Baby üben und Sie anleiten, damit Sie die Übungen zu Hause selbst durchführen können.

In der Regel bekommen Kinder mit Down-Syndrom Frühförderung, viele schon von den ersten Monaten an. Nehmen Sie bald Kontakt auf zu einer Frühförderstelle in Ihrer Gegend.

Hilfe bei anderen Eltern
Sie werden bald merken, dass es viele Kinder mit Down-Syndrom gibt. Vielleicht finden Sie in Ihrer Nähe eine Familie, in der ein Kind mit Down-Syndrom lebt. Überall haben sich Eltern in Selbsthilfegruppen zusammengefunden. Sie treffen sich zum Erfahrungs- und Informationsaustausch. Sie setzen sich gemeinsam für bessere Lebensbedingungen ihrer Kinder ein.

Nehmen Sie Kontakt zu einer solchen Gruppe auf. Diese Eltern werden Sie besser als andere verstehen und Sie mit Ihren Sorgen und Ihrer Trauer ernst nehmen. Sie werden Ihnen helfen und Mut machen. Namen und Adressen von geeigneten, kompetenten Ärzten und Therapeuten erfragen Sie ebenfalls am besten bei einer Down-Syndrom-Elterninitiative vor Ort. Über das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter können Sie sich nach Adressen von Vereinen oder Ansprechpartnern in Ihrer Gegend erkundigen.

Positiv in die Zukunft
Sie können zuversichtlich sein. Das Leben mit Ihrem Kind mit Down-Syndrom ist nicht immer leicht, der Weg geht manchmal über Steine. Aber Sie können sicher sein, dass Ihr Baby zu einem glücklichen, selbstständigen Menschen heranwachsen kann, der seinen Platz in der Welt haben wird und als Erwachsene/r ein volles, glückliches Leben in der Gesellschaft führen kann.

Begleiten Sie es auf diesem Weg, versuchen Sie, gemeinsam mit ihm die Ziele, die Sie sich setzen, zu erreichen, sodass es Schritt für Schritt selbstständiger und unabhängiger wird. Sie werden unterwegs viele positive Erfahrungen machen, viele glückliche Momente erleben. Und Sie werden stolz auf Ihr Kind sein.

Erstinformationsmappe und weitere Informationen
Das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter hat eine Erstinformationsmappe zusammengestellt, mit detaillierten Informationen über das Entstehen der Trisomie 21 und deren Bedeutung für das Kind. Darüber hinaus gibt es Informationen über medizinische Besonderheiten, Förderung und Therapie, über Alltagssorgen und Lösungen etc.

Diese Mappe können Sie genau so wie eine Reihe weiterer Broschüren, Bücher, Videos, Poster und Plakate beim Deutschen Down-Syndrom InfoCenter bestellen. Auf unseren Internetseiten werden alle Publikationen vorgestellt, die Sie auch online bestellen können.

Um sich laufend über die aktuellen Entwicklungen zu informieren empfehlen wir Ihnen die Fachzeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“. Sie wird hier ebenfalls vorgestellt.

Bestimmt gibt es noch viele offene Fragen.
Rufen Sie uns an, wenn Sie etwas wissen möchten.
Wir freuen uns, wenn wir Ihnen weiterhelfen können.
Wir sind täglich von 8.00 bis 13.00 Uhr für Sie da.
Tel. 0 91 23 / 98 21 21
Oder schicken Sie uns eine E-Mail unter:
info@ds-infocenter.de "

Quelle: [http://www.ds-infocenter.de/html/brieanfeltern.html]

31 for 21 - day 29

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31 for 21 - day 28

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Down Syndrom-Stiftung

Die Down Syndrom-Stiftung erläutert ihre Wege und Ziele auf der Webseite an dieser Stelle << click >>.

U.a. bringt Stiftung auch jedes Jahr einen Wandkalender heraus, der viele schöne Bilder enthät: für 2011 kann man diesen << hier >> einsehen!

Vielen Dank für den Hinweis, liebe Nadine!

31 for 21 - day 27

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Ist er nicht total süß?

31 for 21 - day 26

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Gleich noch ein Veranstaltungshinweis hinterher; nächtes Jahr zum Welt-Down-Syndrom-Tag! Kommt nach Fürth, wenn Ihr Lust habt! Es wird grandios! <<click>>

31 for 21 - day 25

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eine tolle Sache, die Beratungsstelle. Für jugendliche und erwachsene Menschen mit Down-Syndrom. Und deren Familien! <<click>>

31 for 21 - day 24

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Moni,

der Neuzugang beim Laufclub, die alle mit ihrer Grundsportlichkeit und Disziplin erstaunt! Weiter so, du bist super!

31 for 21 - day 23

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Benni,
der mir beim München Marathon erzählt hat, dass er mit Trennkost 10kg abgenommen hat (und wie man das gesehen hat!) und mich damit ganz neidisch gemacht hat ;-) oder hat er mich doch eher inspiriert?

31 for 21 - day 22

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Sie hat einen großen Preis verdient, für ihre Lebensaufgabe.
Anita, die die Down-Syndrom Marathonstaffel ins Leben gerufen hat.
Ein in vielerlei Hinsicht unbeschreibar faszinierender Mensch. Ich bin froh, dass ich sie kennengelernt habe.

31 dor 21 - day 21

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Mein Leben mit einem Handicap

Eine sehr schöne Seite über Patrick, und seinen Weg durch Kindergarten und Schulen. Liebevoll dokumentiert von seinen Eltern, auf alle Fälle ansehenswert! << click >>

31 for 21 - day 20

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Gedanken zur Bewegungsentwicklung und zur Krankengymnastik beim Kind mit Down-Syndrom im ersten Lebensjahr
AutorIn: Monika Aly
Themenbereiche: Therapie
Copyright: © Monika Aly 1997

Im ersten Lebensjahr ist die Bewegungsentwicklung von Säuglingen das sichtbarste Merkmal von Entwicklung. Die Erwartung der Umwelt richtet sich auf das Sitzen und Gehen des Säuglings. Diese ist im ersten Lebensjahr die schwierigste Aufgabe.

Der Säugling lernt nicht nur die Aufrichtung, er lernt auch die Aufrechterhaltung seines dynamischen Gleichgewichts und seine innere Sicherheit unter immer schwierigeren Bedingungen zu beherrschen: Die Stützfläche wird immer kleiner und der Schwerpunkt entfernt sich immer weiter vom Boden. Der Säugling lernt Bewegungsübergänge, um von einer Position in die nächste zu kommen. Er lernt dabei sein Gleichgewicht immer feiner auf die Bewegungsübergänge abzustimmen und so seine Umgebung zu erforschen und Erfahrungen zu machen. Er lernt sich Ziele zu setzen, probiert aus und stellt neue Fragen. Er lernt dabei nicht nur, sich zu bewegen, sondern er lernt - wie es Emmi Pikler formuliert hat - vor allem auch das Lernen.

Bei einem Säugling mit einem Down Syndrom besteht die große Sorge, daß die Bewegungsentwicklung aufgrund der meist hypotonen Muskulatur langsamer oder vielleicht auch abweichend verlaufen könnte. Eltern und Therapeuten glauben zumeist, daß diese Verzögerung sich nachteilig auf die kognitive Entwicklung auswirken könnte. Ein sitzendes Kind könne mehr von der Umwelt wahrnehmen, intensiver spielen und somit auch leichter lernen als ein am Boden liegendes Kind. Aus diesem Grund werden gerade Kinder mit Down Syndrom häufig schon frühzeitig aufgesetzt.

Eine Vielzahl von Säuglingen mit Down Syndrom bekommen im ersten Lebensjahr eine krankengymnastische Behandlung. Ziel ist es, die hypotone Muskulatur zu aktivieren und die Bewegungsentwicklung zu fördern, manchmal sogar zu beschleunigen, um den motorischen Entwicklungsrückstand möglichst gering zu halten. Die Eltern bekommen vom Therapeuten gezeigt, wie sie ihr Baby tragen und handhaben können - und vielleicht noch ein paar Übungen dazu. Sie sind im allgemeinen im ersten Lebensjahr mit diesem Angebot zufrieden und freuen sich über die Fortschritte ihres Kindes.

Geht es aber bei der Entwicklung eines behinderten Kindes nicht um mehr als um das Erreichen von Bewegungsresultaten? Ein Säugling, der eine geistige Behinderung hat, lernt im allgemeinen langsamer; er braucht viel Zeit und viele Wiederholungen, um Eindrücke zu verarbeiten. Das Erlernen von Bewegungen ist ein Lernprozess. Auch wenn die Bewegungsabläufe bis zum Gehen genetisch vorprogrammiert sind, gibt es doch große Unterschiede in der Bewegungsqualität und im zeitlichen Ablauf.

Für den Therapeuten sind hier die wichtigsten Fragen: Wie kann ein kleiner Säugling lernen, die Initiative zu ergreifen, wie kann er Vertrauen und Sicherheit in seine Fähigkeiten gewinnen, und wie kann seine Eigenaktivität gestärkt werden? Wie wenig Unterstützung ist nötig, damit das Kind seine Kompetenz vermehren kann? Und was bedeutet es für den Säugling, wenn er sich das erste Mal auf die Seite dreht, die Sicherheit der Rückenlage - der größeren und sicheren Auflagefläche - verläßt und sich auf der Seite im Rumpf ausbalancieren muß. Wir fragen uns, wie häufig er diese Positionsveränderung ausprobieren wird und mit welchen Variationen. Irgendwann wird er seinen Kopf abheben und auf dem Bauch landen. Er lernt sein Ruhe- und Aktivitätsbedürfnis wahrzunehmen, seine Muskelspannung zu regulieren, und er beginnt sich mit seinem Gleichgewicht auseinanderzusetzen, während er Übergangspositionen übt wie die Seitlage, den abgestützten Seitsitz und andere wichtige Bewegungsübergänge. Der Säugling aktiviert seine Muskulatur und übt sie dabei ständig.

Ein Kind mit Down Syndrom, das vorzeitig aufgesetzt wird, kann sich vielleicht selbständig im Sitzen halten, aber von dieser Position nicht in eine andere gelangen. Es kann sich auch nicht ausruhen, wenn es nicht mehr sitzen möchte. Es ist abhängig vom Erwachsenen, der es "retten" muß. Mehr noch: das kleine Kind spürt frühzeitig eine Erwartung, die es selbst noch nicht erfüllen kann. Es erlebt Hilflosigkeit. Ein Säugling mit hypotoner Muskulatur benötigt die breite Basis des Bodens viel längere Zeit zur Sicherung seines Gleichgewichts und seiner Stabilität. Das heißt auch, daß er viel längere Zeit in Rückenlage am Boden verbringt, bevor er selbständig in der Lage ist, sich in eine unsicherere Position zu begeben - zunächst die der Seitlage.

Krankengymnastische Ziele
Im ersten Lebensjahr besteht die krankengymnastische Betreuung im Kennenlernen des Säuglings, seiner Beobachtung und Begleitung sowie der Unterstützung der Eltern. Allgemeines Ziel ist es, Überforderungen zu verhindern und Fähigkeiten des Kindes aufzudecken; Zusammenhänge zwischen persönlicher Entwicklung sowie Bewegungs- und Spielentwicklung sind zu erkennen und zu unterstützen.

In der Krankengymnastik wird die Initiative und Eigenaktivität des kleinen Kindes unterstützt. Im Mittelpunkt steht das Lernen von Übergangsbewegungen und -positionen. Der Säugling lernt für seine kognitive und auch muskuläre Entwicklung vor allem durch dynamische Bewegungsabläufe und weniger durch statische Positionen. Gerade weil ein geistig behindertes Kind kognitiv eher weniger Fähigkeiten hat, Variationen einer Aufgabe zu entdecken, kann es diese besonders gut durch die Bewegungsentwicklung lernen. Vorraussetzung ist jedoch eine Umgebung, die selbständiges Ausprobieren ermöglicht. Das Anbahnen von Positionen und Übergängen oder das Korrigieren von Haltungen stört in dieser frühen Zeit das Kind bei seinen Selbstentdeckungen und stört daher auch sein Lernen; es fördert Unselbständigkeit und Abhängigkeit. Dies ist bei motorisch sich sehr langsam entwickelnden Kindern nicht leicht und setzt einerseits ein hohes Maß an Zurückhaltung voraus, andererseits aber eine gute Beobachtungsfähigkeit und ein genaues Wissen über die Bewegungsentwicklung.

Ziel der therapeutischen Sitzungen ist es, dem Kind den Raum für Bewegungserfahrung zu ermöglichen. Dies ist für lange Zeit der Boden, auf dem es sich drehen und rollen kann und wo das Kind seiner Entwicklung entsprechende Spielgegenstände angeboten bekommt. Als nächster Schritt kommen kleine Hindernisse und geringfügige Höhen in Form von Ebenen oder großflächigen Klötzen dazu. Hier lernt das Kind, sein Gleichgewicht zu verlagern, um so einen Gegenstand von einer Höhe zu nehmen oder auch eine Höhe durch Robben zu überwinden, und zwar bevor es krabbeln oder gar sitzen kann. Er lernt durch die höheren Ebenen Übergänge und Übergangspositionen in unterschiedlichen Höhen. Der Säugling ist im allgemeinen wenig am Sitzen interessiert, da dies häufig eine Sackgasse ist, da es für das kleine Kind zunächst sehr mühevoll ist, aus der Sitzhaltung in eine andere Position zu kommen. Die Bewegungserfahrung mit immer schwierigeren Hindernissen und Höhen fordert vom Kind, seinen Körper gut zu beherrschen; es spürt - weil es dann nicht weiter kommt - wenn seine Beine in Abduktion fallen. Es lernt Gefahren abzuschätzen und seine Fähigkeiten einzuschätzen. Dabei lernt es vor allem, selbstverantwortlich für sich zu werden. Die Eltern lernen bei der Beobachtung die Fähigkeiten ihres Kindes kennen und können dies möglicherweise in ihr häusliches Umfeld übertragen.

Das Kennenlernen der eigenen Initiative beginnt für das Kind bereits in den ersten Lebensmonaten. Die Aufgabe der Krankengymnastin ist es zu erkennen, wie sie die Umgebung des Kindes gestalten muß. In den ersten Monaten gibt es noch nicht so viel zu tun, da geht es um die Rückenlage und besonders um Gegenstände, die neben das Kind gelegt werden. Vor allem gilt es zu beobachten, zu kommunizieren und abzuwarten. Diese Tätigkeit ist viel schwieriger und intensiver als die "Verabreichung" eines Übungsprogrammes.

Ein kleines Kind mit Down Syndrom ist meistens in seiner Bewegungsentwicklung viel langsamer als ein gleichaltriges Kind. Eine Beschleunigung seiner Entwicklungsschritte durch Vorwegnahme von nicht selbständig erreichten Bewegungspositionen vermindert schließlich seine Eigenaktivität. Sie verhindert auch das selbständige Ausprobieren und das Lernen. Erreichte Bewegungsschritte messen sich nicht an der Zeit, sondern an der Qualität der Bewegung und seiner Sicherheit.

Ein behindertes Kind, das initiativ und sicher in seinen Bewegungsabläufen ist, kann sich mit aller Aufmerksamkeit seinem Spiel hingeben. Wir wissen alle, daß ein Kind mit Down Syndrom das Gehen lernen wird. Wir wissen auch wie wichtig die Selbständigkeit und Selbstsicherheit für die Persönlichkeitsentwicklung eines behinderten Menschen ist. Das Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten - "ich versuche es - ich schaffe es - ich lerne lernen" beginnt bereits im Säuglingsalter. Unterstützen wir das Kind und vor allem auch seine Eltern: das Kind, seiner eigenen Entwicklungskompetenz zu vertrauen, und die Eltern, ihr Kind auf diesem Weg zu stärken.

Monika Aly, März 1997

Quelle:

Monika Aly: Gedanken zur Bewegungsentwicklung und zur Krankengymnastik beim Kind mit Down-Syndrom im ersten Lebensjahr

bidok - Volltextbibliothek: Wiederveröffentlichung im Internet

Stand: 22.03.2005

31 for 21 - day 19

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Europas erster Lehrer mit Downsyndrom

Der 34-jährige Spanier Pablo Pineda ist Europas erster Akademiker mit Downsyndrom. Sein Traumberuf Lehrer ist nur noch vier Prüfungen entfernt. So ungewöhnlich ist das nicht: In Spanien gehen 85 Prozent der Kinder mit Downsyndrom in eine reguläre Schule. WELT ONLINE sprach mit Pineda über Lernen, Behinderung und überbehütete Kinder.

Pablo Pineda schloss sein Lehramtsstudium ab und machte in diesem März sein Lehrpraktikum in Córdoba. Pineda bereitet sich zur Zeit auf die Prüfung zur Zulassung in den öffentlichen Dienst vor, zum Abschluss des Psychopädagogik-Studiums fehlen ihm nur noch vier Prüfungen. Beim Filmfestival von Málaga Ende April wurde der vom Leben Pinedas inspirierte Spielfilm „Yo también“ („Ich auch“) mit ihm selbst in der Hauptrolle präsentiert: Leben, Lieben, Leid und Freude während der Studienzeit. Mit Pineda sprach Jan Marot.

WELT ONLINE: Wie haben Sie selbst vom Downsyndrom erfahren?

Pablo Pineda: Es waren nicht meine Eltern, die es mir sagten. Es war mein Lehrer. Ich war etwa sieben Jahre alt, als er mich fragte, ob ich wüsste, was das Downsyndrom sei. Natürlich sagte ich ja. Er durchschaute mich aber, und erklärte mir die Genetik des Downsyndroms. In dem Alter war das eine echt harte Nuss. Für mich klang das wie Aramäisch. Das war schon heavy. Ich hatte nur zwei Fragen: „Bin ich dumm?“ Er antwortete: „Nein.“ „Kann ich weiter in die Schule gehen mit meinen Freunden?“ Er sagte: „Kein Problem.“ Der Rest, der war mir egal.

WELT ONLINE: Wie die Mehrzahl der spanischen Kinder mit Downsyndrom. 85 Prozent gehen mittlerweile in eine reguläre Schule …

Pineda: Ja, jetzt. Aber früher existierte die Integration nicht. Das ist der aktuelle Höhepunkt einer Entwicklung. Ich war der erste Schüler, der mit Downsyndrom an eine öffentliche Schule ging.

WELT ONLINE: Welche Erinnerungen haben Sie an Ihre Schulzeit?

Pineda: In der Schule hatte ich einen Riesenspaß, wie nie zuvor mit meinen Freunden. Es waren wunderschöne, interessante und auch harte Erfahrungen, die ich erlebte. Aber insgesamt war es eine unglaublich bereichernde Phase meines Lebens. Es gab bessere und schlechtere Tage. Besonders die Pubertät war hart. Die ist aber immer sehr schwierig. Ich selbst konnte damals teils nicht in und mit meiner Haut leben.

WELT ONLINE: Warum fiel Ihre Wahl auf das Lehramtsstudium?

Pineda: Als Kind „pilgerten“ die Ideen, wie ich so sage. Ich wollte mal Anwalt werden, dann Journalist. Ein Professor und Mentor riet mir: „Pablo, Studien sind hart. Es herrscht starke Konkurrenz. Studiere doch Lehramt.“ Das habe mehrere Abschlussvarianten. Ich bereute es keine Sekunde. Ich arbeite sehr gerne mit Kindern. Und ich fühle mich sehr nützlich.

WELT ONLINE: Absolvieren Sie ein fixes Tageslernpensum?

Pineda: Von nichts kommt nichts. Ich lerne etwa sechs, sieben Stunden am Tag. Die Abende halte ich mir frei. Ich bin tagaktiv (lacht) und kein Nachtschwärmer. Und ich lerne immer mit Musik. Seien wir einmal ehrlich, ein Studium ist nicht einfach, und mit Downsyndrom, das mich etwa um 30 Prozent einschränkt, ist es umso schwerer. Für seine Zukunft muss man kämpfen.

WELT ONLINE: Was bringt es mit sich, der erste Uni-Absolvent Europas mit Downsyndrom zu sein?

Pineda: Es ist eine große Verantwortung. Ich weiß, dass es viele Eltern gibt, viele Väter und viele Mütter, die Kinder mit Downsyndrom haben. Sie brauchen jemanden, der ihnen zeigt und sagt: „Dein Kind kann es.“ Dann kommen Medien hinzu, die stets Nachrichtenwertes suchen. Und ich will ja auch einem Teil der Bevölkerung ein Gesicht geben, der so gut wie nie eine Nachricht wert war. Die Medien mögen mich – und sie rufen mich an, bis zu 30 Mal an einem einzigen Tag. Das zehrt schon etwas an mir.

WELT ONLINE: Haben Sie bereits Stellenangebote?

Pineda: Noch nicht. Bei der Stadtverwaltung von Málaga käme ich mit der Zulassungsprüfung für den öffentlichen Dienst meinem Ziel, ein fixes Einkommen zu haben, näher. Für meinen Film lebte ich mit einem Kollegen in Sevilla beim Dreh zusammen. Das war der Punkt, an dem ich beschloss, meine eben erfahrene Unabhängigkeit fix zu planen. Wo ich schließlich arbeite, werden wir sehen. Das kann in der Ausbildung sein, in der Berufsorientierung, in der Beratung, wer weiß. Ich bin flexibel.

WELT ONLINE: Was ist Ihrer Meinung nach eine „Behinderung der Gesellschaft“ an sich?

Pineda: Das größte Manko der Gesellschaft ist, das Anderssein nicht verstehen zu können. Aus dem Nichtverstehen heraus etikettiert man. Die „Homosexuellen“, die „Immigranten“, bis hin zu „den Frauen“. Man teilt in Kollektive. Das „andere“, da wissen viele nicht, wie man es behandeln soll. Sie isolieren es, verkindlichen den Umgang mit ihm, oder sie meiden es schlichtweg. Es entstehen Stereotype, Vorurteile, bis hin zu Wörtern wie „Discapacidad“ („nicht fähig sein“), dem spanischen Wort für Behinderungen.

WELT ONLINE: Was wäre für Sie eine sprachliche Alternative? Denn auch das spanische „Minusvalido“ („minderwertig“) ist keineswegs adäquat …

Pineda: Es ist eine Beleidigung, jemanden „nicht fähig“ oder „behindert“ zu nennen. Warum nicht schlicht und einfach „anders“, „andere Menschen“?

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Mit dem Downsyndrom wird eine Genommutation bezeichnet, bei der das 21. Chromosom dreifach vorkommt (daher der Name Trisomie-21).
Ab Ende des 19. Jahrhunderts wurde das Syndrom als „mongolide Idiotie" beschrieben, für die Nationalsozialisten waren Menschen mit Downsyndrom „unwertes Leben" – Tausende wurden ermordet.
Aktuellen Statistiken zufolge enden 85 bis 90 Prozent der pränatalen Diagnosen des Downsyndroms mit einer Abtreibung.
Nicht nur in Spanien fordern Nichtregierungsorganisationen angesichts dieser Zahlen eine stärkere Auseinandersetzung mit Menschen mit Downsyndrom.

WELT ONLINE: Was denken Sie über Abtreibungen von Embryonen mit einer pränatal diagnostizierten Behinderung, wie sie auch aktuell in Deutschland debattiert werden?

Pineda: Ich bin gegen die Abtreibung. Aber nicht aus moralischen Gründen, sondern aus Gründen der Erfahrung. Es sind harte Erfahrungen, aber extrem bereichernde, die man durch eine Abtreibung eines behinderten Kindes niemals erleben würde. Eltern mit Kindern, die „anders“ sind, verbessern sich auch als Eltern. Sie werden toleranter und solidarischer. Das ist doch eine Chance, die man nützen sollte. Die Auswahl des Kindes à la carte ist nicht gut. Denn schlussendlich wählen wir das Perfekte. Und wenn dann alle gleich sind, sind wir um vieles ärmer. Auch Blumen sind verschieden, und alle sind schön. Der Drang zur sozialen Homogenisierung ist ein Übel der Gesellschaft. Wenn alle gleich denken, gleich aussehen, alle „uniform“ sind, dann ist das Faschismus.

WELT ONLINE: Der durch ihr Leben inspirierte Film hat auch romantische Züge. Träumen Sie von einer eigenen Familie?

Pineda: Das ist schwer. Die Literatur über Downsyndrom dreht sich zumeist um Genetik, kognitive Wahrnehmung oder etwa das Verhalten. Nie wird Zuneigung unter Menschen mit Downsyndrom diskutiert. Hier schlägt die Moral mit voller Wucht zu. In Spanien, nach 40 Jahren Franco-Diktatur und mit einer ständig demonstrierenden katholischen Kirche, ist das ein Tabu. Es ist schwer, über Sex zu reden. Man muss endlich die Moral vom Realen trennen. Manche Medien haben eine fast krankhafte Sensationsgier. Ich lehnte etwa eine Einladung von einer Talkshow, die „La Noria“ heißt, ab, wo es um Sex und Behinderung gehen sollte. Da konnte ich nicht hingehen, das ist einfach zu sensationalistisch. Es ist ein privates, heikles Thema, und auch Freunde rieten mir ab, teilzunehmen. Sie wirkten dann bei dem Fernsehsender auch etwas ratlos nach meiner Absage.

WELT ONLINE: In Österreich und Deutschland wurden unzählige Menschen mit Downsyndrom während des Nationalsozialismus ermordet. Durch Nachkriegsstudien wurde lange der Glaube verbreitet, dass das Downsyndrom mit einer Lebenserwartung von 30 Jahren einhergeht?…

Pineda: Das sind die Mythen, die aufgrund der Geschichte von Staaten und der Wissenschaft entstehen. Die Situation ist heute eine ganz andere. Wir werden alt. Es hängt davon ab, wie wir uns körperlich und geistig fit halten. Wie viele junge Menschen mit Downsyndrom war ich übergewichtig. Mit Training und einem Ernährungsplan verlor ich zwölf Kilo. Und ich hatte das Glück, dass ich in einer kulturbegeisterten Familie heranwuchs. Mit Tageszeitungen und einer Bibliothek. Das weckte sehr früh meine Neugier. Wenn man jemandem Kultur verbietet, dann tötet man ihn auf eine gewisse Weise.

WELT ONLINE: Was ist Ihrer Meinung nach essenziell in der Erziehung von Kindern mit Downsyndrom?

Pineda: Österreich, die Schweiz und Deutschland sind kulturell anders als Spanien, vielleicht versteht man mich dort besser. Erstens: Dass sie ihr Kind wie ihr Kind behandeln und nicht wie einen „Behinderten“. Sie müssen es erziehen und ausbilden. Sie sollten mit ihrem Kind reden, denn der schlimmste Feind von Kindern mit Downsyndrom ist die Stille. Sie sollen keine Komplexe haben. Raus ins Freie mit ihnen. Sie sollen zeigen, dass es ihr Kind ist. Sie sollen es niemals überbehüten, nie. Sie sollen es psychisch und physisch stimulieren und so Autonomie lehren. Denn was geschieht, wenn sie als Eltern einmal nicht mehr da sind?

Quelle: welt online

31 for 21 - day 18

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"Bilder verändern unser Denken, und das was wir sehen, hat Folgen."

Na dann, schaut mal hier << click >>.

31 for 21 - day 17

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Wie immer, bitte dran denken, erst den Musikplayer rechts auf Pause setzen.
Dann: Genießen.

31 for 21 - day 16

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Lebensgestaltung

Heute gibt es viele Möglichkeiten der Lebensgestaltung im Erwachsenenalter für Menschen mit Trisomie 21, wie z. B. Wohngemeinschaften mit individueller Assistenz oder Werkstätten für Menschen mit Behinderung. Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Trisomie 21 können auf verschiedenen Gebieten (Sprache, Motorik, Kulturtechniken, usw.) von unterschiedlichen Hilfen und Anregungen profitieren und ihren Beitrag in der Gesellschaft leisten. Viele Menschen mit Down-Syndrom erzielen je nach individuellen Interessen und erhaltener Förderung und Forderung beachtliche Erfolge, beispielsweise im Bereich der Musik, des Theaterspiels oder der Malerei bzw. des bildnerischen Gestaltens. Sie pflegen unterschiedliche Hobbys, die sich wie bei anderen Menschen auch an individuellen Interessen orientieren. Auch im Bereich der sportlichen Leistungen sind viele Menschen mit Down-Syndrom erfolgreich. So findet seit 2003 z. B. jährlich mindestens ein Down-Sportlerfestival statt, bei dem sich regelmäßig mehrere hundert Menschen mit Down-Syndrom ab dem Alter von zwei Jahren in Wettbewerbssportarten messen können.

Quelle:Wikipedia

Immer wieder gerne, schaut mal << hier >>.

31 for 21 - day 15

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Sensorik

Vielfach können Beeinträchtigungen in der sensorischen Peripherie festgestellt werden: Etwa 57 von 100 Menschen mit Down-Syndrom sind schwerhörig. Häufig handelt es sich um Mittelohrschwerhörigkeit oder eine sensorineurale Schwerhörigkeit; oft verursacht durch enge Gehörgänge oder Flüssigkeitsansammlungen im Mittelohr (Paukenergüsse). Die Störungen können durch Hörgeräte oder Paukenröhrchen behoben werden. Bei 7 von 10 liegen Sehstörungen vor (beispielsweise Schielen, Kurz-/Weitsichtigkeit, Keratokonus oder Linsentrübungen). Veränderungen in der Hirnrinde lassen außerdem darauf schließen, dass die Körperselbstwahrnehmung und die Bewegungswahrnehmung gestört sind, was häufig eine Ergotherapie notwendig macht.

Quelle:Wikipedia

Neulich erzählte mir ein Bekannter, dass er wahrscheinlich Paukenröhrchen bekommt - und das so ganz ohne Down-Syndrom! ;-)

31 for 21 - day 14

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Down-Syndrom im öffentlichen Leben

Das von vielen Vereinen, Verbänden, Eltern und nicht zuletzt von den Menschen mit Down-Syndrom selbst angestrebte Ziel der vollständigen gesellschaftlichen Integration und der vorbehaltlosen Akzeptanz ist noch nicht erreicht. Es wurde bei einer Studie von Lumkemann (2001) herausgefunden, dass sich die Mehrzahl der Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom (72 Prozent der befragten Mütter, 100 Prozent der befragten Väter) nach der Geburt mit der Frage konfrontiert sieht, warum man keine pränatale Diagnostik in Anspruch genommen hätte. Die Entwicklung und innergesellschaftliche Festigung von Vorbehalten dieser Art erschweren die Bemühungen um Akzeptanz und Integration von Menschen mit Down-Syndrom erheblich. Viele Vereine versuchen, diesen Tendenzen durch Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärungskampagnen entgegenzuwirken.

Insbesondere das Engagement von Menschen, die als Prominente einer breiten Öffentlichkeit bekannt sind, ist dabei regelmäßig hilfreich. Beispielsweise engagierten sich im Rahmen der „Deutschen-Down-Syndrom-Wochen 2005“ Felicitas Woll (Schauspielerin, u. a. „Lolle“ in der TV-Serie „Berlin, Berlin“), Christoph Schlingensief (verst., u. a. Film- und Theaterregisseur), Ulrike Folkerts („Tatort“-Schauspielerin), Pia Wunderlich und Silke Rottenberg (Spielerinnen in der Deutschen Fußballnationalmannschaft der Damen), Irene Fischer und Joachim Hermann Luger („Lindenstraßen“-Schauspieler) für Menschen mit Trisomie 21, indem sie an einer Posterkampagne des DS-Infocenters teilnahmen. Die Plakate wurden im Oktober 2005 veröffentlicht und sollen verdeutlichen, dass vieles, was an Menschen mit Down-Syndrom „anders“ oder „seltsam“ erscheint, im Grunde ganz normal ist und bei jedem Menschen vorkommt.

Mittlerweile sind auch häufiger Schauspieler in TV- und Kinoproduktionen zu sehen, die selbst das Down-Syndrom haben. Insbesondere in Deutschland wurde Rolf ‚Bobby‘ Brederlow durch diverse Rollen in Fernsehfilmen und -serien bekannt (so z. B. Bobby, Tatort und Liebe und weitere Katastrophen). Brederlow unterstützte die Kampagne Du bist Deutschland.

Weitere bekannte und erfolgreiche Produktionen, in denen Menschen mit Down-Syndrom mitspielen, sind beispielsweise die TV-Serien Lindenstraße und Kingdom Hospital sowie die Spielfilme Mein Bruder, der Idiot, Florian - Liebe aus ganzem Herzen, Am achten Tag, Schlafes Bruder und Das Mädchen und der Zauberer. Letzterer ist ein israelischer Film aus dem Jahr 1993 mit einem 16-jährigen weiblichen Teenager mit Down-Syndrom in der Hauptrolle. Me too – Wer will schon normal sein? ist ein spanischer Liebesfilm aus dem Jahr 2009, der sich an der Lebensgeschichte Pablo Pinedas orientiert, der auch die Hauptrolle spielt.

Der 21. März ist zum Welttag Down-Syndrom erklärt worden. Das Datum wurde gewählt, da der 21. Tag das 21. Chromosom symbolisieren soll und der März als dritter Monat des Jahres für die Verdreifachung des Chromosomenmaterials stehen kann: 21.3.. Vorgeschlagen wurde dieser Tag auf Anregung von Erik de Graaf, dem Gründer der niederländischen Stiftung SDS, von der European Down Syndrome Association (EDSA). Mit vielfältigen Aktionsprogrammen wurde er erstmals 2006 realisiert.

Quelle:Wikipedia

Mein ganz persönliches Bild von Down-Syndrom im öffentlichen Leben;
das "Daumen-hoch" - Zeichen der anderen Sportler, wenn sie uns sehen!

31 for 21 - day 13

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Weitere Therapiemethoden

Weitere Therapiemethoden, die häufig bei Kindern mit Down-Syndrom angewandt werden, um die Ausbildung ihrer Fähigkeiten optimal zu unterstützen, sind heilpädagogische Frühförderung, Ergotherapie, Psychomotorik, Krankengymnastik (häufig nach den Methoden von Bobath und/oder Vojta) und die Orofaziale Therapie nach Castillo Morales.

Durch eine geringe Spannung in der Zungenmuskulatur können Down-Syndrom-Patienten ihre Zunge weit hervorstrecken. So wirkt es, als ob die Zunge nicht ganz in den Mund hineinpasse. Durch Training im Zungen- und Gesichtsbereich (zum Teil unterstützt durch eine sogenannte „Gaumenplatte“ beziehungsweise „Stimulationsplatte“) lässt sich die Muskulatur soweit kräftigen, dass die Zunge wie üblich im Inneren des Mundes verbleibt. Es ist aber zu erwähnen, dass nicht jedes Kind mit Down-Syndrom die orofaziale Therapie benötigt und auch nur ein Bruchteil dieser Kinder die Anwendung einer Gaumenplatte.

Für viele Menschen mit Down-Syndrom hat sich zudem die Nutzung von Angeboten der tiergestützten Therapie, z. B. in Form des heilpädagogischen Reitens als förderlich erwiesen.

Quelle: Wikipedia

Eigentlich gibt es eine große Vielzahl von Therapiemaßnahmen, die oftmals auch die Eltern von Kindern mit Down-Syndrom unter Druck setzen. Einerseits hat man Angst, seinem Kind nicht all die Unterstützung zu geben, die möglich ist; andererseits will man sein Kind nicht übertherapieren und vielleicht auch einfach mal Baby oder Kind sein lassen. Auch hier muss jeder sehr individuell entscheiden, was wann und wie oft gemacht werden soll!