Samstag, 19. Dezember 2009

Lebenshilfe in eigener Sache (L.I.E.S.)

Bereits vor einigen Tagen hatten auch wir das lang erwartete Päckchen aus der Lebenshilfe Redaktion München bekommen- die Herzgeschichten.

Vor einiger Zeit hatte ich nach Anfrage die Erlaubnis gegeben, einen Teil aus unserem Blog und ein paar Fotos zur Verfügung zu stellen, für eine Ausgabe der Lebenshilfe-internen Zeitschrift, die sich insbesondere mit Herzgeschichten befasst.

Leider habe ich immer noch nicht rausgefunden, wie man ein pdf-Dokument bei blogger hochladen kann, deswegen geht es nun zu dem Aufsatz über Mia über einen kleinen Umweg, nämlich <<< hier entlang >>>.

Wir haben schon einen Moment darüber nachgedacht, ob wir es für richtig halten, Mias Geschichte in einem noch weiteren Maß öffentlich zu machen, ob wir damit umgehen können. Letztendlich fiel die Entscheidung zur Veröffentlichung mit den selben Argumenten, mit denen auch dieses blog seine Daseinsberechtigung weiter hat: Wir wollen etwas von der Lebensfreude, Warmherzigkeit und der großen Liebe, die Mia in uns ausgelöst hat, weitergeben. Wir wollen uns bei den Menschen, die uns getragen haben, bedanken; und wir wollen, dass Mia in den Herzen der Menschen weiterlebt.

Besonders gefreut hat uns daraufhin ein Schreiben, dass wir von der L.I.E.S. Redaktion erhalten haben. Es ist vom Bundesvorsitzenden der Lebenshilfe. Er schreibt in einem Auszug:

"Natürlich hat es mir die zu Herzen gehende Geschichte "Mias letzte Reise" besonders angetan. Bitte grüßen Sie Claudia, die Mutter von Mia, und auch ihren Vater ganz herzlich von mir und sagen Sie ihnen, dass es Menschen wie sie sind, die so viel Liebe in die Welt bringen, deretwegen es mir auch in schwerer Zeit leicht fällt, meinen Dienst als Vorsitzender der Lebenshilfe gerne zu tun."


*tränchenwegwisch*

Da haben wir wohl alles richtig gemacht.


Vielen Dank, kleine Mia,

dass wir so vieles durch Dich gelernt haben.



Sonntag, 13. Dezember 2009

...that their light may always shine



weil ein Kind
mehr ist als ein Kind


ein Mensch
nie vorher gewesen


ein Mensch - unvergleichbar
ein Mensch - unantastbar


nenne ergriffen
von Rührung
seinen Namen


seinen unwiderruflichen
Namen


(von Inka)




unser Licht 2008


Samstag, 12. Dezember 2009

Ein Licht geht um die Welt



Das Weltweite Kerzenleuchten (Internationales Worldwide Candle Lighting) findet jährlich am zweiten Sonntag des Monats Dezember statt und gilt als Weltgedenktag verstorbener Kinder. An diesem Tag gedenken Angehörige in der ganzen Welt ihrer verstorbenen Kinder. Zahlreiche Institutionen und Vereine laden zu gemeinsamen Gedenkfeiern ein.

Die Idee geht auf eine Vereinigung verwaister Eltern und ihrer Angehörigen in den USA, den „Compassionate Friends“ zurück, die diese Initiative 1996 ins Leben riefen. Im deutschsprachigen Raum wurde der Gedenktag 1999 erstmalig von Forenmitgliedern der „Sternenkinder-Eltern im Netz“ in Deutschland begangen und erfährt seither jährlich immer stärkeren Zuspruch.

Der Name des Worldwide Candle Lighting beruht auf dem weltweiten rituellen Anzünden einer Kerze für das verstorbene Kind um 19.00 Uhr. Diese Kerze wird von außen sichtbar an einem Fenster platziert. Durch die stündliche Verschiebung in den unterschiedlichen Zeitzonen ergibt sich bildlich eine Lichterwelle, die in 24 Stunden einmal um die ganze Erde wandert. … that their light may always shine („… lasst ihr Licht auf immer scheinen“) ist der Grundgedanke hinter dieser Idee.

Jedes Licht steht dafür, dass das Kind nie vergessen werden wird. Das Licht soll Hoffnung bringen, das Licht soll Brücken schlagen von einem betroffenen Familien zu anderen, von einem Haus zum anderen, von einer Stadt zur anderen, von einem Land zum anderen. Betroffene versichern so die Solidarität untereinander. Das Licht bringt Wärme in das Leben.


Morgen ist der zweite Sonntag im Dezember, und unsere Kerzen werden brennen, wie auch schon im letzten Jahr. Eine für Mia, eine für all die anderen kleinen Sternenkinder.


Ende des Aussortierens

Von Matthias Bartsch

Eine Konvention der Uno verändert den deutschen Bildungsalltag: Immer häufiger klagen Eltern mit Erfolg dagegen, dass ihre Kinder auf Sonder- oder Förderschulen geschickt werden. Ein kompletter Zweig des deutschen Unterrichtssystems steht damit zur Disposition.

Zwei Jahre sind eine lange Zeit für einen Grundschüler. Besonders wenn es zwei Jahre ohne Schule sind, ohne Mitschüler, ohne Fußball im Pausenhof, stattdessen nur Unterricht zu Hause, meist allein mit der Mutter und Nachhilfebüchern von Aldi und Lidl.

Adrian K., inzwischen elf Jahre alt, hat einen hohen Preis dafür gezahlt, dass seine Eltern und er sich mit einem deutschen Schulamt angelegt hatten. Seit Oktober 2007 stritt die Familie mit den hessischen Behörden, ob der Junge eine Förderschule besuchen muss oder eine normale Grundschule besuchen kann. Und weil beide Seiten nicht nachgeben mochten, ließen die Beamten Adrians Schulpflicht einfach "ruhen", mehr als 24 Monate lang.

Bis vor zwei Wochen. Da stimmte das Schulamt für den Landkreis Groß-Gerau vor dem Verwaltungsgericht Darmstadt einem Vergleich zu: Trotz des behördlich festgestellten "sonderpädagogischen Förderbedarfs" kann Adrian künftig auf einer Haupt- und Realschule unterrichtet werden. Zudem bekommt er einen "Integrationshelfer", um sich wieder in einer Schulklasse zurechtfinden zu können.

Für Adrian und seine Eltern bedeutet das Einlenken der Behörde einen späten Sieg nach zähem Kampf, für Elterninitiativen und Fachjuristen belegt es, wie sich in einem kaum beachteten Teil des deutschen Schulsystems eine Revolution anbahnt: Denn immer mehr Eltern wehren sich mit Erfolg dagegen, dass ihre Kinder von Schulbehörden mit dem Stempel "behindert" versehen und aussortiert werden. Sie klagen gegen eine als "Abschiebung" empfundene Zwangseinweisung in Förderschulen, die früher Sonderschulen hießen und davor Hilfsschulen.

Die Eltern berufen sich auf Statistiken und Studien, die erhebliche Zweifel am deutschen Förderschulsystem zulassen. Sie wollen nicht, dass ihre Kinder oft viele Kilometer vom Wohnort entfernt mit anderen Aussortierten unterrichtet werden - mit allenfalls geringer Aussicht auf Rückkehr in eine Regelschule oder einen arbeitsmarkttauglichen Abschluss.

Seit einigen Monaten hat sich die Position der Eltern deutlich verbessert. Sie können sich nun auf eine Uno-Konvention über die Rechte von Behinderten stützen, die im März in Deutschland in Kraft trat. Danach haben behinderte Kinder das Recht, zusammen mit Nichtbehinderten zu lernen. "Inklusive Bildung", wie der gemeinsame Unterricht genannt wird, habe dank des Uno-Segens den Status eines Menschenrechts, schreibt die internationale Anwaltskanzlei Latham & Watkins in einem Gutachten, das in Elterninitiativen und Behindertenverbänden derzeit von Hand zu Hand geht. Für die Bundesrepublik besteht nach Ansicht der Anwälte "eine völkerrechtliche Verpflichtung" zur Umstellung auf ein inklusives Schulsystem - selbst wenn das viel Geld kosten sollte.

Eine Interpretation, der sich Kultusministerien und Schulämter kaum noch verschließen können. Der frühere hessische Justizminister Rupert von Plottnitz hat beobachtet, dass die Behörden inzwischen oft bereit sind, die Zuweisung an Förderschulen zurückzunehmen - allerdings erst, wenn die Eltern vor Gericht ziehen.

Plottnitz arbeitet als Rechtsanwalt in Frankfurt am Main. Im Sommer vertrat er den damals 14-jährigen Philipp K., einen Jungen mit Down-Syndrom. Nach sieben Jahren auf einer integrativen Schule wurde Philipp vom Schulamt auf eine Förderschule für geistig Behinderte geschickt. Für die von den Eltern gewünschte Förderung auf einer Gesamtschule sei leider kein Geld vorhanden, beschied das Amt. Es war einer der ersten Fälle, die nach Inkrafttreten der Uno-Konvention vor Gericht kamen. In einem Vergleich genehmigte das Schulamt schließlich den Besuch einer Regelschule. Dort ist er jetzt stellvertretender Klassensprecher.

Das untere Ende deutscher Bildungsrealität

Seither haben sich fast ein Dutzend Eltern bei Plottnitz gemeldet, die ebenfalls vor Gericht ziehen wollen. "Das sind Fälle, die einen nicht kaltlassen", sagt der Jurist, "oft geht es um Kinder, die man früher schlicht als Zappelphilipp bezeichnet hätte. Die werden an ihrer Schule aussortiert, weil sie im Unterricht nicht immer ganz pflegeleicht sind."

Adrian K. zum Beispiel: Psychologen bescheinigen dem Elfjährigen eine seinem Alter entsprechende Intelligenz. Zu Hause pflegt er zwei Kaninchen, abends geht er zum Sportverein. Sein Trainer sagt, der Junge benehme sich wie die anderen Kinder seines Alters auch. Aber schon in der ersten Klasse geriet er mit seiner Lehrerin aneinander. Adrian wechselte die Schule, es gab wieder Streit und deftige Einträge in die Schulakte. Adrian sei größer und kräftiger als seine Mitschüler, notierten die Lehrer. Seine Versuche, auf der neuen Schule Freundschaften zu schließen, schlügen oft fehl. Deshalb versuche der Junge, auf sich aufmerksam zu machen, indem er "Kinder schubst, sie stolpern lässt" oder "Schultaschen durch die Klasse kickt".

Adrians Eltern sagten, ihr Sohn werde von anderen Kindern gemobbt. Seine Lehrer sagten, er sei frech, vorlaut und trage "wesentlich zu einer schlechten Lernatmosphäre in der Klasse bei". Dann traf das Schulamt eine rigide Entscheidung: das "Ruhen der Schulpflicht".

Für einige Monate bekam Adrian eine Hauslehrerin, dann entschied das Schulamt, er müsse auf eine Förderschule. Die Eltern waren zunächst einverstanden - bis sie erfuhren, dass es sich um eine weiter entfernte Heimschule handelt, in der Adrian die Woche über von den Eltern getrennt wäre. Sie nahmen sich einen Anwalt.

"Das ist ein ganz normaler Junge, der gehört auf eine ganz normale Schule", meint Petra Litzenburger von der Elterninitiative gegen Mobbing und Gewalt an Schulen, die sich für Adrian einsetzt. Und folgt man Hans Wocken, Professor für Lernbehindertenpädagogik an der Universität Hamburg, dann trifft das auf die ganz große Mehrheit der rund 460.000 Kinder zu, die derzeit in Deutschland eine Förderschule besuchen. Der ehemalige Sonderschullehrer hat in einer großen Studie das untere Ende deutscher Bildungsrealität unter die Lupe genommen. Das Ergebnis nennt er "beschämend".

Der Aufgabe, Kinder durch gezielte Förderung wieder an das Regelschulniveau heranzuführen, werde diese Schulform nur selten gerecht, urteilt Wocken. Wer einmal auf einer Förderschule gelandet sei, bleibe dort meist bis zum Ende seiner Schulzeit. Viele Jahre auf einer Förderschule erhöhten das Risiko, komplett abgehängt zu werden: "Je länger ein Schüler dort zugebracht hat, desto schlechter sind sowohl seine Rechtschreibleistungen als auch seine Intelligenzwerte", sagt Wocken.

Der Pädagoge begründet das mit der an vielen Förderschulen üblichen "Defizit-Didaktik". Lernbehinderten werde der Lehrplan bis auf das Allernotwendigste zusammengestrichen, der Abstand zur Regelschule werde mit jedem Schuljahr größer. Dazu komme, klagt Wocken, "dass es für jede Form der Behinderung eine eigene Förderschule gibt": für Lern-, Seh-, Hör- und Sprachbehinderte, für Körperbehinderte, für Schüler mit emotionalen und sozialen Defiziten und für geistig Behinderte. Jede Gruppe bleibt unter sich, abgeschottet von der Außenwelt, aber auch von leistungsförderndem Konkurrenzdruck.


Durch das Schulsystem werden zwei Lebenswelten voneinander getrennt


An der Tannenhag-Schule in Friedrichshafen zum Beispiel sind die Räume hell, die Lehrer verständnisvoll, ihre Klassen bestehen meist aus nur fünf oder sechs Kindern. "Es herrscht ein angenehmes Wohlfühlklima", sagt Jürgen Göbel. Trotzdem würden er und seine Frau Karin ihren Sohn Tim am liebsten so schnell wie möglich von dieser Schule herunternehmen.

Tim ist sieben Jahre alt und wie viele Kinder mit Down-Syndrom ein freundliches Kind. Wenn er morgens um 7.20 Uhr an seinem Heimatort Kressbronn abgeholt wird, begrüßt er den Schulbus winkend mit "Hallo, Bus". Und wenn er gegen 16 Uhr zurückgebracht wird, ruft er dem Bus ein fröhliches "Tschüss, Bus" hinterher. Sofern er nicht eingeschlafen ist auf der langen Fahrt durch den halben Landkreis. Oft muss Tim erschöpft aus dem Bus herausgetragen werden.

Dabei könnte sein Schulweg aus knapp 40 Schritten bestehen. Die Göbels wohnen direkt neben einem Schulzentrum, das neben einer Grundschule sogar eine Förderschule bietet. Aber es ist eine Förderschule für Lernbehinderte. Und da das Schulamt Tim als "geistig behindert" einstuft, muss er nach Friedrichshafen.

Bis zur Einschulung war Tim im Kindergarten mit Nachbarkindern zusammen. Jetzt sind die meisten Kontakte eingeschlafen, bedauert Karin Göbel. Sie hat Angst, dass sich ihr Sohn an eine Umgebung gewöhnt, in der es nur Behinderte gibt; und Tims ehemalige Freunde sich an eine Umgebung gewöhnen ganz ohne Behinderte. "Das Schulsystem sorgt dafür, dass beide Lebenswelten komplett voneinander getrennt werden", sagt Tims Mutter.

Dass es auch anders funktionieren kann, beweist die "Pinguin"-Klasse der Sophie-Scholl-Schule in Gießen. Mara streichelt ihrem im Rollstuhl sitzenden Mitschüler über den Kopf und fragt, ob sie ihm die Stifte holen solle. Ein paar Räume weiter liest ein Junge dem Down-Mädchen Charlotte aus einem "Heidi"-Buch vor. Dazwischen brüten Kinder an Gruppentischen über Arbeitsblättern, angeleitet von Lehrern oder Integrationshelfern.

Die Sophie-Scholl-Schule nimmt alle auf: Lernbehinderte, geistig Behinderte, sozial Auffällige. "Wir haben auch Hochbegabte", sagt Invield Helmer, die kommissarische Leiterin der privaten Grund- und Gesamtschule. Bis zu fünf Kinder mit "sonderpädagogischem Förderbedarf" vertrage eine 22-köpfige Klasse. Die übrigen sind nichtbehinderte Schüler, deren Eltern von der individuellen Betreuung überzeugt sind und dafür monatlich 270 Euro Schulgeld zahlen.

Speziell aufs Lerntempo zugeschnittenes Arbeitsmaterial

Der personelle Aufwand - im Schnitt wird jede Klasse von 1,5 Lehrkräften unterrichtet - erscheint hoch, ist jedoch insgesamt nicht höher, so haben Bildungsexperten ausgerechnet, als würden die Kinder mit Förderbedarf an separaten Schulen unterrichtet werden. Die Lehrer an inklusiven Schulen müssen mehr im Team arbeiten und sich auf oft anstrengende Methoden einstellen. Aber es lohne sich, sagt Helmer. Auch Leistungsstärkere profitierten, wenn sie speziell auf ihr Lerntempo zugeschnittenes Arbeitsmaterial bekämen.

Nach einer Studie der Bertelsmann Stiftung geben die Länder derzeit allein für das lehrende Personal an Förderschulen pro Jahr zusätzlich 2,6 Milliarden Euro aus. Würde man die Förderschullehrer dezentral an Regelschulen einsetzen, könnte dort jeder Schüler mit Förderbedarf zusätzlich zum normalen Unterricht noch 2,4 Stunden Förderunterricht bekommen. Für eine Klasse mit vier Förderschülern wären das fast zehn Wochenstunden für individuelle Betreuung. Gleichzeitig entfielen Kosten für den meist in Kleinbussen organisierten Überlandtransport.

Ob eine solche Rechnung aufgeht, wird derzeit im Landkreis Offenbach ausprobiert. Statt eine Förderschule in Mühlheim am Main zu sanieren, wollte der Landrat das Geld lieber für Personal ausgeben. Er schloss eine Vereinbarung mit dem Kultusministerium: Die Schule wird geschlossen, die zehn Lehrerstellen werden für den Förderunterricht auf vier umliegende Schulen verteilt. Zudem können diese Schulen zusätzlich Sozialpädagogen zur Unterstützung der Förderschüler einstellen - bezahlt vom Kreis, der das Geld für ein komplettes Schulgebäude spart.

Ein Modell für die ganze Republik, in der gerade mal 15,7 Prozent der Förderschüler in allgemeinen Schulen lernen? Vor allem Länder, die zuletzt viel Geld in den Ausbau von Förderschulen investiert haben, tun sich mit einem Richtungswechsel schwer. Gerade im Osten, der stark unter sinkenden Schülerzahlen leidet, würden zum Teil "absurd viele Schüler zu Förderschülern erklärt", sagt Ada Sasse, Pädagogikprofessorin an der Berliner Humboldt-Universität. In Mecklenburg-Vorpommern etwa haben die Behörden bei 10,9 Prozent der Schüler einen "Förderbedarf" attestiert, in Rheinland-Pfalz nur bei 4,4 Prozent. Sasse hat den Verdacht, "dass es in einigen Ländern auch darum gehen könnte, die teuren Förderschulen gut auszulasten".

Mindestens 80 Prozent der Förderschüler, meinen Bildungsforscher wie Hans Wocken, könnten und sollten an normalen Regelschulen unterrichtet werden. Doch ob sich das so leicht umsetzen lässt, wird selbst in den einer Reform aufgeschlossenen Kultusministerien bezweifelt. Fachreferenten wie der Niedersachse Peter Wachtel haben zwar "weitgehend Einigkeit erzielt" über "Kompetenzzentren" oder "Schulen ohne Schüler", von denen aus Sonderpädagogen flexibel an Regelschulen abgeordnet werden, um dort je nach Bedarf Förderschüler zu unterstützen. Jedoch führen umfassende Veränderungen im Schulsektor häufig zu Unruhe und Protesten. Und viele Politiker sind noch skeptisch, ob die Regelschulen wirklich in der Lage sind, Förderschüler ohne Qualitätsverlust aufzunehmen.

Andererseits wird der Druck noch zunehmen. Schon im nächsten Jahr soll ein Uno-Beauftragter in Genf Bericht erstatten, wie weit Deutschland mit der Umsetzung der Konvention gekommen sei. Eine Schelte werde sich die Republik kaum erlauben können, heißt es in den Kultusministerien. "Schon deshalb wird uns keine Wahl bleiben", meint Wachtel, "als an die Förderschulen ranzugehen."



URL:
http://www.spiegel.de/spiegel/0,1518,665802,00.html

Freitag, 11. Dezember 2009

Nachtrag: Aus anderer Sicht "Ihr Kind hat Down-Syndrom" - Pränataldiagnostik: Segen oder Fluch?

Aus anderer Sicht "Ihr Kind hat Down-Syndrom" - Pränataldiagnostik: Segen oder Fluch?
Film von Anita Read, Sendeplatz: Fr 04.12.2009 11:30 bis 12:00 (3sat)

Der Film ist im Internet <<hier>> zu sehen!

"Was der schönste Moment im Leben sein sollte, wurde der verwirrendste Moment unseres Lebens. Da wurde endlich dieses Wesen mit einer Saugglocke auf die Welt gezerrt, und ich wurde gefragt, ob ich ihn haben möchte. Was für eine Frage! Der Arzt drehte sich sofort weg, auch die Hebamme gratulierte uns nicht. Niemals werde ich diesen Augenblick vergessen, in dem er mich aus seinen dunklen Augen anschaute. Ich sah sofort, dass er das Down-Syndrom hatte."

So beschreibt Birte Müller die Geburt ihres Sohnes Willi am 24. März 2007. Inzwischen haben Birte Müller und Matthias Wittkuhn eine Zeit voller Hoffnungen und menschlicher Enttäuschungen erlebt. "Heute kann ich gar nicht mehr sagen, warum mich die Diagnose Down-Syndrom so sehr geschockt hat. Wir hätten uns gewünscht, dass die Ärzte offen und direkt mit uns reden. Wie hätte das dann ausgesehen? Etwa so: 'Herzlichen Glückwunsch, Ihr Kind hat das Down-Syndrom?'" Trotz aller Anforderungen durch Willis Behinderung bewältigt die Familie den Alltag, bis Birte wieder schwanger wird. Verborgene Ängste werden wach, Sorgen wieder präsent. Alles dreht sich um die Frage: Was ist, wenn auch das zweite Kind behindert ist? Die Gynäkologin hat eine eindeutige Haltung, drängt die Familie zur Pränataldiagnostik. Birte und Matthias wissen allerdings, dass das Ergebnis einer solchen Diagnostik der Beginn eines nahezu unlösbaren moralischen Konflikts sein kann.

Freitag, 4. Dezember 2009

Kreative Frauen im Netz helfen Herz- und Krebskranken Kindern


Letztes Jahr hat die Aktion die Möglichkeit geboten, einen Scheck in Höhe von EUR 740 an das Deutsche Kinderzentrum zu übergeben. Die Teilnehmerzahl der kreativen Frauen hat im Vergleich zum Vorjahr bereits sensationell zugenommen, bitte helft mit, einen möglichst Spendenbetrag erzielen zu können, und schaut einfach mal in den shops ob ihr was schönes findet! Weihnachten ist schon bald!


Danke schön.

Spätabtreibung: Es war doch schon ein Mensch

Quelle: [http://www.stern.de/politik/deutschland/spaetabtreibung-es-war-doch-schon-ein-mensch-642674.html]

Sie hatte keine Nieren, hätte mit schwersten Behinderungen leben müssen. In der 24. Woche wurde Alina bei der Spätabtreibung getötet. Kein Einzelfall. Der Bundestag will deshalb am Donnerstag über die ethischen Bedenken und rechtlichen Möglichkeiten der umstrittenen Spät-Schwangerschaftsabbrüche debattieren. Von Ingrid Eissele

Als das Kind nach fast 22 Stunden endlich auf der Welt war, wickelte die Hebamme es vorsichtig in ein Tuch. Sie legte das Mädchen in ein Körbchen und gab es dem Vater. Alina hatte einen Flaum schwarzer Haare, und ihr Näschen sah aus wie das ihrer großen Schwester. Ihre Füße waren winzig, kaum drei Zentimeter lang. Heiko W. betrachtete seine Tochter, die in seinen beiden großen Händen Platz hatte. Die Hebamme notierte das Gewicht, 658 Gramm, und die Geburtsstunde: 14.45 Uhr. Dann nahm sie ein Stempelkissen und machte Abdrücke von Alinas Händen und Füßen. Sie klebte sie in eine Erinnerungskarte und schrieb dazu: "Ein Engel kam - und kehrte um."

Alina war tot. Sie starb während der Geburt und unter ärztlicher Aufsicht in einer süddeutschen Frauenklinik, nachdem ihre Mutter ein Wehen auslösendes Medikament bekommen hatte. Alina war in der 24. Woche, ein Alter, in dem Frühchen dank modernster Medizintechnik überleben könnten. Aber Alina wurde abgetrieben.

Ein leeres Bettchen im Schlafzimmer, ein gerahmtes Foto im Esszimmer erinnern in einem Reihenhaus an das tote Kind. Alinas Mutter wirkt erschöpft. Erst zwei Wochen ist es her, seit ihr Baby starb, drei Wochen, seit Nicole und Heiko W. die niederschmetternde Diagnose bekamen: Ihr Kind hat keine Nieren. Und dann die quälende Frage der Ärzte: Wollen Sie Ihr Kind behalten, oder wollen Sie es abtreiben lassen?

Die magische Grenze
Das Statistische Bundesamt zählte im vergangenen Jahr knapp 3000 Abtreibungen nach "medizinischer Indikation". Das bedeutet, dass bei den Ungeborenen ein offener Rücken, eine schwere Missbildung des Herzens oder ein Wasserkopf festgestellt worden war. Die meisten fanden vor der 23. Woche statt, jener magischen Grenze, bei der ein Kind zumindest theoretisch auch außerhalb des Mutterleibs überleben kann. 230 Kinder wurden zu einem Zeitpunkt abgetrieben, als sie bereits im lebensfähigen Alter waren.

In der Statistik ist das eine vergleichsweise kleine Zahl. Aber sie steht für ein Dilemma, das mit der technischen Aufrüstung in den Frauenarztpraxen immer größer wird: je leistungsfähiger die Überwachung vor der Geburt, desto größer die Chance, dass schwere Krankheiten und Fehlbildungen schon im Mutterleib entdeckt werden. Manche dieser Föten werden vom Körper im frühen Stadium ausgestoßen. Doch einige erweisen sich als widerstandsfähig. Und damit wächst den Eltern eine furchtbare Rolle zu: Sie müssen über Leben und Tod ihres Kindes entscheiden.

Der Münchner CSU-Bundestagsabgeordnete Johannes Singhammer, familienpolitischer Sprecher der Union, will die Rechte ungeborener Kinder stärken. Künftig, so sein Antrag, der von der Bundesärztekammer unterstützt wird und kommende Woche vom Regierungspartner SPD beraten werden soll, sollen Ärzte bei einer Spätabtreibung verpflichtet sein, Eltern eine Beratungsstelle zu empfehlen. Diese soll sie auch über die möglichen positiven Seiten eines Lebens mit einem behinderten Kind aufklären. Zudem sollten zwischen Diagnose und Abtreibung mindestens drei Tage Bedenkzeit liegen, um Panikentscheidungen zu vermeiden.

Mehr beraten, länger nachdenken - niemand wird sich ernsthaft dagegen sträuben. Doch die schlimme Entscheidung, was tun mit unserem kranken Kind, die wird keiner den Eltern abnehmen können.

"Eine Laune der Natur"
Nicole W. war 34, als sie das zweite Mal schwanger wurde. Sie und ihr Mann Heiko, 38, wünschten sich ein Geschwisterchen für die zweijährige Luna. Bei Luna war in der Schwangerschaft alles glattgelaufen. Entsprechend optimistisch waren die Rechtsanwaltsgehilfin und ihr Mann, ein gelernter Schweißer. Nicole W. achtete auf gesunde Ernährung, rauchte nicht, trank keinen Alkohol. Sie ging zu allen Vorsorgeuntersuchungen, machte auf eigene Kosten die Nackenfaltenmessung in der 14. Woche, die Hinweise auf ein Downsyndrom oder einen Herzfehler liefert. Beim Ultraschall war auch der technikbegeisterte Vater dabei. "Alles okay, Sie können beruhigt brüten", versicherte der Frauenarzt.

Doch in der 20. Woche wurde er stutzig. Nicole W. hatte zu wenig Fruchtwasser in der Gebärmutter. Er schickte sie zu mehreren Spezialisten. Der erste fand keine Auffälligkeiten, der zweite jedoch eröffnete dem Paar, dass ihrem Kind die Nieren fehlten. Ein Fehler bei der Zellteilung, "eine Laune der Natur", sagt Heiko W. Es gebe nur zwei Möglichkeiten, so der Gynäkologe: die Schwangerschaft so schnell wie möglich abzubrechen, "damit ersparen Sie sich und dem Kind viel Leid". Oder sich auf einen "langen Leidensweg" einzurichten.

"Das war wie ein Brett vor den Kopf ", erinnert sich Heiko W. Und seine Frau sagt, sie habe "erst gar nicht verstanden, dass man ohne Nieren nicht leben kann". Alina könne nach der Geburt nur weiterleben, wenn sie rund um die Uhr an ein Dialysegerät angeschlossen werde. Oder eine Spenderniere von einem verstorbenen Neugeborenen bekomme. Dieser Fall sei aber äußerst selten.

Nicole und Heiko W. fragten sich, warum die fehlenden Nieren nicht schon früher entdeckt worden waren, "das kann man doch heute schon in der 14. Woche!" In dieser frühen Phase wäre ihnen die Entscheidung leichtergefallen als jetzt. "Das war doch schon ein richtiger Mensch", sagt der Vater. Sie sollten sich Zeit nehmen, hatte der Arzt geraten. Am Anfang der folgenden Woche sollte noch eine Blutprobe aus der Nabelschnur entnommen werden, eine winzige Hoffnung.

Keine Perspektive
Doch die Entscheidung fällten die Eltern bereits übers Wochenende: ein Abbruch. "Hätten wir eine Perspektive gesehen, dass wir irgendwann eine Niere bekommen, in einem Jahr vielleicht, dann hätte ich gesagt, das schaffen wir. Aber so?", sagt Nicole W. und drückt das Stoffkrokodil ihrer Tochter Luna gegen die Brust. "Es wurde uns keine Hoffnung gemacht, dass Alina gut leben könnte." Auch nicht in der Frauenklinik. Dort eröffneten die Ärzte dem Paar die nächste Hiobsbotschaft: Es könne sein, dass auch die Lungen nicht richtig ausreiften. "Die Vorstellung, da liegt dann so ein kleines Wesen, verkabelt mit Schläuchen, hat uns die Entscheidung leichter gemacht", sagt Heiko W. Ein Leben mit Alina, das hatten ihnen die Ärzte klargemacht, würde ein Leben im Krankenhaus bedeuten, falls ihre Lungen nicht schon direkt nach der Geburt versagten.

"Sofort abtreiben - am besten noch heute", diesen Satz hört Joachim Dudenhausen, Geburtsmediziner an der Berliner Charité, nach solch niederschmetternden Diagnosen oft von Müttern. "Sie reagieren fast reflexartig mit Abwehr. Sie befinden sich in einer Ausnahmesituation." Selbst bei Kindern mit Downsyndrom sprechen sich 90 von 100 Eltern für Abtreibung aus, obwohl viele dieser Kinder als sonnig und lebensfroh gelten.

Annegret Braun leitet eine Beratungsstelle der Diakonie in Stuttgart. Die ehemalige Klinikseelsorgerin hat mehrfach Frauen bei Spätabtreibungen begleitet. Sie sieht die Gefahren - nicht nur für das Kind, sondern auch für die Mutter. Am Anfang, nach der schlimmen Diagnose, seien die Frauen geschockt. "Sie sprechen auf einmal nur noch vom Fötus. Ihr Bauch besteht nur noch aus Angst. Erst während des Abbruchs merken sie - das war ja ihr Kind." Manche Frauen litten noch Jahre später an massiven Schuldgefühlen.

Unwägbarkeiten in Kauf nehmen
Nicole W. wirkt gefasst, ruhig. "Luna braucht uns und lenkt uns ab", sagt sie. Sie hat noch ein Bäuchlein, muss Medikamente nehmen, damit die Milch nicht mehr einschießt. Der Körper ist eben nicht so schnell wie der Kopf.

"Die psychischen Folgen eines Abbruchs zeigen sich oft erst zwei Jahre später", beobachtet Georg Sauer, Leiter der Pränataldiagnostik an der Uniklinik Ulm. So war es bei Johanna M.* Sie war bereits in der 31. Woche, als ihr der Frauenarzt eröffnete, ihr Baby habe deformierte Finger, Wasser im Kopf und mehrere Herzfehler. "Am nächsten Tag wurden mein Mann und ich zu einem Gespräch geladen. Uns wurde gesagt, dass unser Baby nicht lebensfähig sei und dass sie uns deshalb vorschlagen, die Geburt recht bald einzuleiten. Es mache keinen Unterschied, ob sie jetzt oder erst in neun Wochen stattfindet." Das Baby würde sie ohnehin nicht überleben.

Johanna M. war zu geschockt, um Fragen zu stellen. Sie unterschrieb die Einwilligungserklärung. Die "Geburt" fand schon am nächsten Tag statt. Nach 24 Stunden kam das Kind tot zur Welt. Heute wünscht sich Johanna M., sie hätte Zeit gehabt, über Alternativen nachzudenken. "Ich wünschte, mir hätte jemand gesagt, dass es auch möglich ist, das Baby zu behalten, solange es geht, und zu warten, bis die Geburt von selbst einsetzt." Wäre es dann gestorben, wäre sie auch traurig gewesen, hätte sich aber nicht so schuldig gefühlt.

Der Natur oder dem Schicksal zu vertrauen hieße aber, Unwägbarkeiten in Kauf zu nehmen - etwa, dass das Kind noch Jahre mit schwersten Behinderungen zu leben hat. Eine Spätabtreibung betrachten viele Ärzte schon aus Gründen der Haftung als das kleinere Risiko.

Die Angst der Ärzte
Dennoch kommt es in deutschen Kliniken zu grotesken Situationen, wenn nämlich das Kind seine eigene Abtreibung überlebt. Dann sind Ärzte verpflichtet, alles zu tun, um ein Leben, das sie gerade noch töten wollten, zu retten. Was sie nicht immer tun: Hebammen berichten von Kindern mit Puls, die in einer Schale in der Abstellkammer landen, wo sie sich selbst überlassen werden, oder die in den Kühlschrank gestellt werden, "damit es schneller geht". Auch Nicole und Heiko W. waren von den Ärzten aufgeklärt worden, dass ihr Kind lebend zur Welt kommen könnte. In diesem Fall, wurde ihnen erklärt, werde man es mit Morphium betäuben, "damit es keine Schmerzen hat".

Nichts fürchten Ärzte so sehr wie eine Klage von Eltern, die wegen eines Kunstfehlers Schmerzensgeld und Unterhaltszahlungen für ihre behinderten Kinder einklagen wollen. So geschehen 1997 in Oldenburg, als ein Junge mit Downsyndrom seine Abtreibung in der 25. Woche überlebte. Stundenlang wurde er ignoriert, bis sich schließlich doch noch Ärzte um ihn kümmerten. Er überlebte - mit zusätzlichen Behinderungen. Die Eltern klagten gegen den Arzt, weil die Abtreibung misslungen war, der Arzt wurde bestraft. Nicht wegen der "misslungenen" Abtreibung, sondern weil er das Kind zu spät versorgt hatte. Um sicherzugehen, dass es kein zweites "Oldenburger Baby" gibt, töten Ärzte vor einer Spätabtreibung das Kind jetzt manchmal schon im Mutterleib mittels Kaliumchlorid- Spritze.

Aus Protest gegen Spätabtreibungen kündigten vor zwei Jahren in Chemnitz vier Hebammen ihren Job an der Frauenklinik. Tamar Küchler und ihre Kolleginnen empfanden es als schizophren, dass ausgerechnet sie, die Babys ins Leben holen, bei der "Ausstoßung" lebensfähiger Kinder dabei sein sollten.

Eine Kommission als Entscheidungsinstanz
Einer, der neben Geburtshilfe auch Spätabtreibungen durchführt, ist der Hamburger Bernhard-Joachim Hackelöer. "Ich wäre der erste Mensch, der damit aufhört, wenn die Gesellschaft anders mit solch ungewollten Kindern umgehen würde, statt sie als Außenseiter zu ächten." Er sei angetreten, Kindern zu helfen. Behinderte Föten zu töten könne er nur verantworten, weil es ein höheres Gut als das Leben des Kindes gebe, die Gesundheit der Mutter. Hackelöer spricht die Ängste von Eltern offen aus. "Versuchen Sie doch mal, mit einem behinderten Kind eine Wohnung zu kriegen!" Seinen Abbrüchen gehen tagelange Gespräche mit den Eltern voraus, immer auch eine Beratung der Ethikkommission seines Klinikums.

Eine Ethikkommission hatte auch im Fall von Alina das letzte Wort. Sie traf sich, fünf Tage, nachdem Alinas Eltern die Diagnose erhalten hatten. Die Kommission - mehrere Ärzte, ein Jurist, ein Theologe - stimmte dem Antrag der Eltern zu. Nicole W. schluckte am späten Nachmittag des 17. September das wehenfördernde Medikament Cytotec. Da, sagt sie, habe das Kind noch gestrampelt. In der Nacht wurden die Wehen heftiger. Irgendwann spürte Nicole W. keine Bewegungen mehr. "Partus eines avitalen Mädchens", vermerkt das Protokoll für den 18. September, 14.45 Uhr. Als sie ihr das Kind in den Arm betteten, weinte Nicole W.

Alina wurde am 25. September beerdigt. Die Großeltern und Verwandten waren dabei. Alinas Schwester und ihr dreijähriger Cousin durften den kleinen weißen Sarg mit bunten Fingerfarben bemalen. Eine Trauerrednerin hielt die Ansprache. Sie sagte: "Vielleicht bedeutet zu lieben auch: wissen, wann es Abschied nehmen heißt."

Mittwoch, 2. Dezember 2009

Aus anderer Sicht "Ihr Kind hat Down-Syndrom" - Pränataldiagnostik: Segen oder Fluch?

Film von Anita Read, Sendeplatz: Fr 04.12.2009 11:30 bis 12:00 (3sat)


"Was der schönste Moment im Leben sein sollte, wurde der verwirrendste Moment unseres Lebens. Da wurde endlich dieses Wesen mit einer Saugglocke auf die Welt gezerrt, und ich wurde gefragt, ob ich ihn haben möchte. Was für eine Frage! Der Arzt drehte sich sofort weg, auch die Hebamme gratulierte uns nicht. Niemals werde ich diesen Augenblick vergessen, in dem er mich aus seinen dunklen Augen anschaute. Ich sah sofort, dass er das Down-Syndrom hatte."

So
beschreibt Birte Müller die Geburt ihres Sohnes Willi am 24. März 2007. Inzwischen haben Birte Müller und Matthias Wittkuhn eine Zeit voller Hoffnungen und menschlicher Enttäuschungen erlebt. "Heute kann ich gar nicht mehr sagen, warum mich die Diagnose Down-Syndrom so sehr geschockt hat. Wir hätten uns gewünscht, dass die Ärzte offen und direkt mit uns reden. Wie hätte das dann ausgesehen? Etwa so: 'Herzlichen Glückwunsch, Ihr Kind hat das Down-Syndrom?'" Trotz aller Anforderungen durch Willis Behinderung bewältigt die Familie den Alltag, bis Birte wieder schwanger wird. Verborgene Ängste werden wach, Sorgen wieder präsent. Alles dreht sich um die Frage: Was ist, wenn auch das zweite Kind behindert ist? Die Gynäkologin hat eine eindeutige Haltung, drängt die Familie zur Pränataldiagnostik. Birte und Matthias wissen allerdings, dass das Ergebnis einer solchen Diagnostik der Beginn eines nahezu unlösbaren moralischen Konflikts sein kann.
Der Film ist zu sehen hier:
http://www.abm-medien.de/index.php?/fernsehen/sendungen/mediathek/herzlichen+glueckwunsch-+ihr+kind+hat+down-syndrom/&detail=173&menue=102&PHPSESSID=914ecbeb9c9f5b08957c68f8ba3c0087

Samstag, 31. Oktober 2009

31 for 21 - day 31

Get It Down; 31 for 21


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Abschließen möchte ich die diesjährige 31 for 21-Aktion mit dem wahrscheinlich größten Event dieses Jahr:

Der Welt-Down-Syndrom-Kongress!


Er fand dieses Jahr in Dublin statt, im August. Der Kongress fand bereits zum 10. Mal statt, unter anderem bereits in Städten wie z.B. Florida, Madrid, Sydney, Singapur und Vancouver. Dort treffen die bekanntesten Wissenschaftler, Ärzte und viele Interessierte zusammen, um die neuesten Erkenntnisse und Informationen auszutauschen. In der aktuellen "Leben mit Down Syndrom"-Zeitschrift ist ein Artikel über den Kongress enthalten, den Cora Halder verfasst hat, auch bereits die Kongresse in den vorgenannten Städten besucht hat. Cora Halder ist die Gründerin des Down-Syndrom Infocenters und Vorsitzende der European Down Syndrome Association (http://www.edsa.eu/). 2012 findet der nächste Weltkongress in Kapstadt statt.

Schaust Du hier:

http://www.wdsc2009.com/

***

...wow, geschafft. 31 für 21 - auch dieses Jahr wieder ein Erlebnis, teilgenommen zu haben. Vielen Dank für`s Lesen. Wer Lust und Zeit hat; es lohnt sich die anderen Teilnehmerblogs zu lesen! Schaust Du hier: http://www.unringingthebell.typepad.com/

Freitag, 30. Oktober 2009

31 for 21 - day 30

Get It Down; 31 for 21



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"Auf die Plätze, fertig, ... Lebenslust"
Im Rahmen der Initiative "Für eine bessere Zukunft" findet seit 2003 das alljährliche Deutsche Down-Sportlerfestival statt. Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom können sich hier im Wettkampf messen, ihre Erfolge genießen und – weit wichtiger noch – gemeinsam mit ihren Geschwistern und Eltern Spaß haben.

Auch dieses Jahr lud die HEXAL Foundation wieder zu ihren beiden Deutschen Down-Sportlerfestivals ein: am 16. Mai 2009 in Frankfurt am Main und am 19. September 2009 in Magedburg.


Das jährliche Down-Sportlerfestival in Frankfurt und Magdeburg ist ein farbenfrohes Spaßfest für Down-Kinder, ihre Geschwister und Eltern. Hier steht der Olympische Gedanke im Mittelpunkt – und wird auf ganz besondere Art und Weise gelebt: "Dabeisein und Spaß haben". Rekordverdächtig sind nicht nur die Teilnehmerzahlen – über 2.000 waren es in der Mainmetropole –, sondern vor allem die Begeisterung der jungen Sportlerinnen und Sportler.

Aber auch bei den Kindern, die nicht auf den vorderen Rängen landeten, sah man deshalb nur fröhliche Gesichter. Schließlich ist es für Down-Kinder nicht gerade alltäglich, dass sie einmal im Mittelpunkt stehen und sich alles um sie dreht. Noch immer erleben viele von ihnen Situationen, in denen sie aus-gegrenzt und benachteiligt werden. Deshalb engagiert sich die HEXAL Foundation gerade für diese Kinder und setzt sich unter dem Motto "Down-Syndrom – wir gehören dazu!" für mehr Integration und soziale Gleichstellung von Menschen mit Down-Syndrom ein. Nach zwei Aufklärungskampagnen in den Jahren 2001 und 2002 folgte 2003 das 1. Deutsche Down-Sportlerfestival in Frankfurt am Main. Schon das erste Festival war sehr erfolgreich und sorgte bundesweit für Aufsehen. So ist es kein Wunder, dass aus der ursprünglich kleinen Veranstaltung mittlerweile zwei richtige Großevents (Frankfurt am Main und Magdeburg) geworden sind.


Vielkampf der besonderen Art

Ob Weitsprung, 50-Meter-Lauf, Torwandschießen oder Tischtennis – das Sportangebot ist groß, und selbstverständlich dürfen alle Sportlerinnen und Sportler am Ende ihre Medaille mit nach Hause nehmen. "Hier sollen sich alle Kinder als Sieger fühlen", sagt Anne Schardey, Geschäftsführerin der HEXAL-Foundation. "Es ist wichtig, dass Menschen mit Down-Syndrom selbstbewusster auftreten können". Ein Ziel, das die 2003 gegründete Initiative stetig verfolgt: Toleranz in der Gesellschaft für Menschen zu erzielen, die ein Chromosom mehr haben als andere. Das Sportlerfestival gibt den Kindern die Gelegenheit, aus ihrer Isolation heraus an die Öffentlichkeit zu kommen.


Prominente Paten

Diese Zielsetzung motiviert auch Joachim Hermann Luger: "Es ist toll, wenn wir bei diesem Festival den Kindern das Gefühl geben können, dass sie in Ordnung sind – so wie sie sind". Der Schauspieler ist einem Millionenpublikum bekannt als Vater Beimer aus der "Lindenstraße". Seit vier Jahren schon unterstützt er die Hexal-Initiative aus Überzeugung, denn schließlich hat Luger als Fernsehvater ebenfalls ein Filmsöhnchen mit Down-Syndrom. Der Siebenjährige heißt "im echten Leben" Jan Grünig und war auch schon beim Deutschen Down-Sportlerfestival in Frankfur mit von der Partie.


Damit nicht genug: Als Schirmherr der besonderen Art ist Bobby Brederlow seit Beginn bei jedem Sportfest dabei. Der Künstler und Schauspieler, selbst Trisomie-21-Betroffener, macht selbstverständlich auch aktiv an den Wettkänpfen mit. Weitere Informationen zum Deutschen Down-Sportlerfestival finden Sie unter www.down-sportlerfestival.de.

[http://www.hexal.de/subdomains/unternehmen/soziales/down-syndrom/index.php]


Donnerstag, 29. Oktober 2009

31 for 21 - day 29

Get It Down; 31 for 21



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Selbsthilfegruppen gibt es sehr, sehr viele im Bereich des Down-Syndroms, und sie alle leisten hervorragende Arbeit! Eine Vielzahl an Informationen, persönliche Kontakte und der Halt einer Gruppe machen vieles einfacher, gerade für Eltern, die jüngst erst mit der Diagnose konfrontiert wurden.

Meine Lieblings-Selbsthilfegruppe ist die Initiative DS Kreis Unna, schaust Du hier:

http://www.ids-unna.de/ids-unna/index.htm

Mittwoch, 28. Oktober 2009

31 for 21 - day 28

Get It Down; 31 for 21



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Ein Kind mit Down-Syndrom haben / hatten z.B. Damon Hill (ehemaliger Formel-1-Weltmeister), Charles de Gaulle (französischer General und Staatsmann), Pearl S. Buck (Pulitzer-Preisträgerin, Literaturnobelpreisträgerin), Schauspielerin Angela Winkler (Schauspielerin) und Kerstin Rodger (Sängerin). Vermutlich zählen auch Albert Einstein (deutsch-amerikanische Nobelpreisträger) und Charles Darwin (britischer Naturforscher) zum Kreis der Eltern von Kindern mit Down-Syndrom.

Dienstag, 27. Oktober 2009

31 for 21 - day 27

Get It Down; 31 for 21




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21.03. - Weltweiter Down Syndrom Tag


"Menschen mit Down-Syndrom leiden nicht am Down-Syndrom, sondern an der Reaktion ihrer Umwelt", heißt es in einem Werbspot. Um Betroffene ins Zentrum des Interesses rücken, findet am Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März eine breit angelegte Informationskampagne statt.


Zum Aktionstag gewählt wurde der 21.3., weil die Ursache des Down-Syndroms im 21. Chromosom liegt, das dreimal vorhanden ist. Menschen mit Down-Syndrom sind ein wertvoller Teil unserer Gesellschaft, Botschafter für die Vielfalt des Lebens. Die Veranstalter des Welttages wünschen sich, dass "nach vielen Jahren des Nichtteilhabens am öffentlichen Leben, die Zeit des Versteckens nun endgültig vorbei ist".


Schau mal hier:


http://www.ds-infocenter.de/html/aktionen.html

http://www.worlddownsyndromeday.org/




Montag, 26. Oktober 2009

31 for 21 - day 26

Get It Down; 31 for 21


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Reece`s Rainbow: The 2009 Christmas Angel Tree Project
http://reecesrainbow.blogspot.com/2009/10/2009-christmas-angel-tree-project.html


"It is already nearly time for the 2009 Christmas Angel Tree Project! We have nearly (200) children with Down syndrome in need of sponsors and adoptive families in (25) countries around the world. (172) of them already have their own Christmas Warrior, folks who have signed up to provide focused efforts to raise $1000 or more for their Christmas child's adoption grant fund.

For those of you who are new to RR, when you donate $35 or more for one child's grant fund, you will receive a beautiful porcelain photo ornament of your sponsored child to hang on your Christmas tree! These also make very personal and meaningful GIFTS for people you know who are advocates of children with Down syndrome or adoption in general. Nobody wants more scented hand lotion! GIVE THE GIFT OF A FAMILY this Christmas instead.

The Sponsorship Page goes live on November 1. The project runs until December 31. But NOW is the time to prepare, sign up to be a Christmas Warrior, and help 2009 be our most successful Angel Tree EVER! All donations are tax deductible.

God bless each of you, we are so excited for this time of year and grateful for each of you sharing this ministry and this special project with everyone you know! Post about it on your blogs, your FB, your Twitter, your MySpace!

Andrea Faris Roberts
Executive Director, Reece's Rainbow"

Sonntag, 25. Oktober 2009

31 for 21 - day 25

Get It Down; 31 for 21



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I found this on kele´s blog and loved it. Actually, when it comes to the "R-word" -which means retarded- people who are involved in any way react very sensitive. I also realized that Madonna uses this word quite often. I love this:



in New York Magazine this week:

* 10/14/09 at 5:30 PM

Hey, Madonna, It’s Maybe Time for You to Stop Using the Word ‘Retarded’

Dear Madonna,

Hey gal. Loved you on Letterman! Ha, martinis with pizza, you kill us. And on SNL! We happen to think you're way too famous to have to remember lines, anyway. We're writing you this open letter because we just happened to read a quote from you in this week's Rolling Stone. You said, "I've never been a good judge of what things are going to be huge or not. The songs that I think are the most retarded songs I've written, like 'Cherish' and 'Sorry,' a pretty big hit off my last album, end up being the biggest hits. 'Into the Groove' is another song I feel retarded singing, but everybody seems to like it." Then, a while back, you maybe called your ex-husband Guy Ritchie "emotionally retarded" at a concert in front of thousands of people.

Not to get all preachy and PC on you, but we think maybe it's time for you to stop using the word "retarded" so much. We know, we know, you don't mean to malign developmentally disabled people. It's just an expression! But really, at the end of the day, it's just not that cool of an expression. Like, it's so uncool that even Lindsay Lohan, a train-wreck twentysomething who is so far below you in the ranks of pop culture that you may not even know who she is, vowed to stop saying it. And Madge, that was before you even really started using it. Where've you been?

Recently, your ex-husband referred to you as "retarded, too." Which pretty much tells us that your kids Lourdes, Guy, David, and Mercy James are probably hearing the word at home, and might go on to use it in school — which is where, if they were normal kids, they might run into other children who are actually developmentally disabled, whose feelings might be hurt, which is one of the main reasons there's a backlash against that word. Thankfully for your kids and those kids, the Ritchie-Ciccone brood doesn't go to public school, but the point remains. It doesn't make you sound hip and young, it makes you sound old and out of touch.

Love and crotch grabs,
Daily Intel

P.S. "Cherish" and "Get Into the Groove" are not retarded, any way you slice it. We're not going to fight you on "Sorry."

Samstag, 24. Oktober 2009

31 for 21 - day 24

Get It Down; 31 for 21


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In Deutschland kommen im Jahr durchschnittlich 6.000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Das entspricht 0,7 bis 0,8 % aller Neugeborenen. Ursache eines Herzfehlers können sowohl Chromosomenbesonderheiten sein, wie z. B. eine Trisomie 21 (Down-Syndrom), eine Trisomie 13 (Pätau-Syndrom), eine Trisomie 18 (Edwards-Syndrom), das Marfan-Syndrom, das Noonan-Syndrom oder das Williams-Beuren-Syndrom, das DiGeorge-Syndrom (Deletion 22q11) als auch Giftstoffe (Noxen) und Alkohol (siehe: Fetales Alkoholsyndrom). Auch einige Arzneimittel (Phenytoin, Cumarine, Lithium, Neuroleptika) oder Infektione (Röteln) können Herzfehlbildungen verursachen. Die Ursache der meisten Herzfehler ist aber derzeit noch ungeklärt. [http://de.wikipedia.org/wiki/Herzfehler]


Pulmonale Hypertonie als Komplikation


Eine pulmonale Hypertonie ist oft die Folge einer chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD), kann aber auch sekundär als Folge anderer Erkrankungen, wie z. B. Lungenembolie, Lungenfibrose, Sarkoidose, Asthma, AIDS, Sichelzellanämie, Sklerodermie und angeborener Herzfehler auftreten.


Idiopathische pulmonale Hypertonie


Die Ursachen einer primären (oder idiopathischen) pulmonalen Hypertonie sind hingegen nicht genau bekannt. Eine verstärkte Freisetzung von blutgefäß-kontrahierenden Faktoren, wie z. B. Endothelin und Thromboxan, eine verminderte Produktion relaxierender Faktoren, wie z. B. Stickstoffmonoxid und Prostazyklin werden als Ursachen für einen erhöhten Tonus der Blutgefäße diskutiert. Die bei Patienten mit einer primären pulmonalen Hypertonie erhöhten Serotonin-Spiegel werden als eine Ursache für die serotoninvermittelte Umgestaltung der Gefäßmuskulatur angesehen. In diesem Prozess können auch proinflammatorische Zytokine eine wichtige Rolle spielen. Auf genomischer Ebene wird eine Mutation des Bone-morphogenic-protein-Rezeptors 2 (BMPR2) als eine mögliche Ursache für die familiäre Häufung dieser Erkrankung angesehen. Auch eine Mutation der Activin-receptor-like-Kinase 1 (ALK1) und die Polymorphie des Promotors des Serotonin-Transporters (SERT) als eine mögliche Ursache für die primäre pulmonale Hypertonie diskutiert. Somatische genetische Veränderungen konnten auch in Endothelzellen von Patienten mit einer pulmonal-arteriellen Hypertonie festgestellt werden. [http://de.wikipedia.org/wiki/Lungenhochdruck]



18 Monate.


Die Zeit ist tatsächlich stehengeblieben, denn sie scheint unwirklich, spielt keine Rolle.


Manchmal registriere ich mit müdem Erstaunen, wie lange Du schon fort bist. In meinem Herzen und meiner Erinnerung scheint es doch erst wenige Tage her zu sein. Irgendwer muss einen Knopf gedrückt haben und mich in die Zukunft katapultiert haben, denn an die letzten 18 Monate erinnere ich mich nur wenig, sie sind unwirklich und unwichtig. Es scheint, als lebe ich in den 18 Monaten davor; mühsames Vorwärtsschreiten, dabei rückwärts-sehend...

Vor 1 1/2 Jahren bist Du gegangen, hast Dich mit Deinem wundervollen Lächeln verabschiedet. Es gibt ein Lied, in dem lautet eine Zeile "your smiling eyes are just a mirror for the sun" - da denke ich an Dich... diese Zeile hat mich inspiriert zu dem Text an Deinem 1. Himmelsgeburtstag, den wir in der Zeitung veröffentlicht hatten - Du hast uns gezeigt, wie man die Sonne einfängt.

18 Monate - das ist in etwa so lange, wie Du mit mir verbracht hast, rechnet man Schwangerschaft und Dein Leben zusammen. 18 Monate, in denen ich mich oft frage, was da eigentlich mit uns passiert ist, und ob das alles wirklich passiert ist. Vor 1 1/2 Jahren bist Du Deinen Weg gegangen und dennoch begleitest Du uns, Dein Geist, Deine Seele, fast jeden Tag.

Mit Deiner Geburt schon hast Du unsere Welt verändert. Dein früher Tod und die Lebenserfahrung - gewonnen in Tagen und Nächten auf Intensivstationen und in vielen Krankenhäusern, begleitet oder fallengelassen, das Durchleben von Hoffnung, Angst und Trauer in seiner ausgeprägtesten Form, hat uns unwideruflich und bis an den Grund unseres Glaubens und unserer Existenz erschüttert. Werden wir uns davon je wieder erholen? Ich weiß es nicht.

Oft liege ich wach und komme mir vor, als wäre mein Leben aus Versehen in den Film "Lola rennt" katapultiert worden. Wieder und wieder spiele ich alle Entscheidungen, alle Situationen, alle Weggabelungen durch und frage mich, was wäre passiert wenn... auch wenn ich realistisch genug bin zu wissen, dass sich nichts mehr ändert, ich nichts mehr beeinflussen kann. Der Geist will nicht ruhen, will nicht akzeptieren. Wie sollte er auch.

Die letzten 18 Monate sind kleine Schritte in der Dunkelheit, mal vor Richtung Helligkeit, mal zurück ins Dunkle, Unbekannte. Ein Sturm von Emotionen in den ersten Monaten, unberechenbar, gewichen einer Leere und Nüchternheit, die ganz tief aus dem Inneren kommt. Ein harter Weg, versehen mit mancherlei Laternen die uns den Weg leuchteten so gut sie konnten; versehen aber auch mit unerwarteten Gesten und neu geschlossenen Freundschaften. Es gab die, von denen ich erwartet hätte, dass sie uns stützen und für uns da seien, dies aber nicht konnten oder wollten. Es gab die anderen, die mutig genug waren, ein Wort zu finden, einen Satz zu schreiben, auch wenn doch noch so sehr die Worte fehlten. Meistens waren diese Worte genau die richtigen - und wenn es einmal nicht die richtigen waren, war es dennoch gut gemeint. Uns hat es mehr bedeutet, als gar nichts zu hören.

Und es gab die Verbindungen, die wir von uns aus gekappt haben, da sie einfach nicht gut für uns waren. Dieses Blog; gedacht um über Mias Entwicklung zu berichten, Kontakte zu knüpfen, teilzuhaben an einem großen Netzwerk. Später dann, um an Mia zu erinnern, über sie mitzuteilen, sie in den Herzen der Menschen zu bewahren, die einmal etwas von ihr oder über sie gehört haben. In einem anderen blog habe ich einmal ein Vorwort gelesen, in dem die Schreiberin die Leser begrüßte und darauf hinwies, dass sie willkommen sind, gerne Kommentare abgeben dürfen, wenn sie jedoch wissen wollen, wie es der Schreiberin geht, sollten sie sich bitte nicht auf Aussagen in diesem blog verlassen sondern vielmehr die Schreiberin persönlich kontaktieren. Oft habe ich darüber nachgedacht, ob ich so etwas diesem blog voran stelle, denn im Laufe der Zeit habe ich festgestellt, dass sich einige Menschen in unserem persönlichen Umfeld lieber mit dem blog beschäftigen als mit uns persönlich, und ihr Denken und Handeln uns gegenüber aus Geschriebenem ableiten. Das all das Geschriebene jedoch nur Ausschnitte, Gedanken, ein kleiner Punkt des großen Ganzen ist, wurde dann wohl vernachlässigt. Insofern hat dieses blog, so groß der Nutzen wohl in der virtuellen Welt war, in der realen Welt zu einer gewissen -natürlich durch die freiwillige Veröffentlichung des Geschriebenen selbst verursachten - Ausgrenzung geführt, die uns anfänglich sehr traurig gemacht hat.

Diese Traurigkeit ist zum Glück durch die Freude durch die vielen Mitteilungen, Zeichen und Aufmerksamkeiten der Menschen, die ich hier in der virtuellen Welt kennenlernen durfte, um ein vielfaches überlagert. Insbesondere dann, wenn Menschen aus der virtuellen Welt in die reale Welt hinübertreten. Diese ganz besonderen Menschen haben immer einen Platz in meinem Herzen. Auch an diesem Tag möchte ich mich von ganzem Herzen bei Euch hier bedanken, die ihr mich Schritt für Schritt begleitet und gestützt habt, auch meine schwachen Tage ertragen und vielmehr mir darüber hinweg geholfen habt. Eure Liebe, Eure Anteilnahme, Eure warmen Worte haben mich dahin gebracht, wo ich heute stehe - ich kann manchmal mit einem Lächeln im Gesicht an meine, unsere Zeit mit Mia denken, und ich weiß dass wir hier Freunde haben. Den Wert von Freundschaft, gerade auch von Freundschaften, die aus der virtuellen Welt entstehen, weiß ich neu einzuschätzen. Ihr seid mir sehr wichtig. Ich danke Euch.

Manche Lebenssituationen lassen sich nicht mehr vereinbaren, und darüber bin ich traurig. Manche Kontakte können wir nicht aufrecht erhalten, es schmerzt zu sehr. Feiertagen und Familienfeiern entgehen wir mehr als gerne in dem wir weg fahren, und das ist auch für uns genau richtig so. Wir haben uns ein Grundmaß an Lebensqualität erkämpft. Wir haben verloren, aber wir haben auch gewonnen. Ich lebe zurückgezogener, aber weitaus intensiver als vorher, höre auf meine wiedergewonnene innere Stimme und erfreue mich an den kleinen, aber deutlichen Zeichen. Manchmal, wenn ich durch den Flur gehe, vernehme ich so deutlich wie ein Parfumwolke Mias Geruch. Manchmal dreht sich ein Windrad wie wild, während das andere einfach still steht. Und manchmal setzt sich einfach ein Schmetterling zu uns, wenn wir draußen sitzen und uns über Dich unterhalten. Das sind die Momente, in denen wir inne halten und uns der großen Liebe zu Dir bewußt werden, sie fühlen können, aus tiefstem Herzen. Eine Liebe so warm, so groß, dass sie es mit Leichtigkeit schafft die Leere und Traurigkeit einfach weg zu pusten. Zumindest für einen Moment.

Trotzdem vegeht kein Tag, an dem wir uns nicht fragen wie Du wärst, was Du so machen würdest, wie Du jetzt aussehen würdest. Die Welt dreht sich weiter. Für uns lebst Du in unseren Gedanken und Träumen weiter, und dort erleben wir Dich und wachsen mit Dir. Und wenn wir aufwachen, können wir manchmal einfach nicht glauben, dass Du als Mensch einfach nicht mehr hier bist.

Ich weiß, der Weg ist noch weit, vielleicht wird er auch mein ganzes Leben lang dauern, aber ich bin bereit, ihn zu gehen, denn Mia ist immer an unserer Seite. Und auch die wirklich wichtigen Menschen, die für Mia und mich da waren, und die immer wieder meine Wege kreuzen.

Wie hat die wunderbare Heather auf ihrem blog stehen, aus dem englischen frei übersetzt;

"Das Leben besteht nicht daraus, darauf zu warten, dass der Sturm vorüberzieht - es besteht vielmehr daraus, zu lernen im Regen zu tanzen."

Auch das zeigst Du uns, Mia. Jeden Tag ein Schrittchen mehr.
Du fehlst uns so sehr, kleine Zaubermaus. Bis zum Mond und zurück.


Freitag, 23. Oktober 2009

31 for 21 - day 23

Get It Down; 31 for 21



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Auch in anderen Ländern gibt es wahnsinnig schöne Bücher. Und manchmal braucht man auch die Sprache nicht verstehen zu können, um dem Zauber zu erliegen:

<<<De upside van Down>>>

"Eva Snoijink (1974) is known in Holland as Mevrouw Fluitekruidje. She takes photos of children, purely as they are.In 2006 she met Pien, a young girl with Down Syndrome. Eva realized that this little girl was just like any other child she’d had in her studio, and that her prejudices were based on nothing.She decided something had to be done and that’s how the project the “Upside van Down” was born.In a place and age where pre-natal testing is a fact she offers an unmistakably optimistic look at living with a child with Down Syndrome.


Pure, people are at their most radiant"

Donnerstag, 22. Oktober 2009

31 for 21 - day 22

Get It Down; 31 for 21


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Dieser Hilferuf aus der community erreichte mich vor ein paar Tagen von CJ. Ich stelle ihn hier mal ein, vielleicht mag der eine oder andere helfen? Via paypal und Kreditkarte sind auch Spenden an CJ möglich.


Betreff: The Flege Family

I would like to get an online auction set up for the Flege Family
(http://www.facebook.com/l/dfb73;theflegefarm.blogspot.com) in order to help raise money for
the family during Stacy/Mike's recovery from open heart surgery. The
auction will be featured on the T21 Traveling Afghan Project Website.

It will be like many of the auctions you've seen for our families in
the past. Here are a few links to give you a general idea:
http://marissasmarchers.blogspot.com/
http://lilyslifeisgreat.blogspot.com/2000/07/lilys-birthday-bash.html
http://mamamonkmee.blogspot.com/2009/07/fundraiser-for-phoenix.html

Each donated item (or items) will be posted with a picture, and
individuals can purchase a "ticket" for that specific item for a
dollar.

If you have an item you would like to donate to include in the
auction, please send me an email with the subject line "Flege Family"
and I will include it. My email address is chandosjoy@gmail.com.

Please spread the word and see who else may be
interested in participating with a donation. I know the Flege family personally and I know they will appreciate it a GREAT deal!

Thank you, in advance, for your help.

This family has done a great deal for others. Now it's our turn to help them!

Thank you!!
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Mittwoch, 21. Oktober 2009

31 for 21 - day 21

Get It Down; 31 for 21



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Ein Gruß von "Ohrenkuss": Das Ohrenkuss-Wörterbuch zum 10-jährigen Jubiläum

Von "A wie Affendame" bis "Z wie Zeitumstellung" versammelt das "Ohrenkuss-Wörterbuch" die schönsten Beiträge aus zehn Jahren Ohrenkuss-Magazin, in dem ausschließlich Menschen mit Down-Syndrom ihre selbst geschriebenen Texte veröffentlichen.

Hier rein, da raus - vieles von dem, was man hört oder sieht, geht zum einen Ohr rein, zum anderen sofort wieder hinaus. Doch manchmal bleibt etwas hängen und das ist ein Ohrenkuss. So erklären die Macher von "Ohrenkuss" den Namen ihres alle sechs Monate erscheinenden Magazins. So ungewöhnlich und einprägsam der Name, so ungewöhnlich ist auch das Projekt, das bereits durch zahlreiche Nominierungen und Preise ausgezeichnet wurde. Unter anderem erhielt Ohrenkuss für eine Lesung zur "Freiheit" im Glockenturm in Weimar/Buchenwald am 22. August 2006 von der unter Schirmherrschaft des Bundespräsidenten Horst Köhler stehenden Initiative "Deutschland - Land der Ideen" die Auszeichnung "Ausgewählter Ort 2006". Im Ohrenkuss schreiben Menschen mit Down-Syndrom (Trisomie 21) über das, was sie bewegt - über die Liebe, die Musik, über Essen und Trinken, über Männer und Frauen, Arbeit und Reisen, Träume, Mode und vieles mehr. Es sind spannende, lustige, ungewöhnliche und emotionale Geschichten in 21 Ohrenkuss-Ausgaben, von denen das Ohrenkuss-Team nun die schönsten und eindrucksvollsten Texte ausgewählt und in der Art eines Lexikons zu einem hochwertigen, 300 Seiten starken Buch zusammengestellt hat. Jeder Textseite ist eine Bildseite mit Fotografien namhafter Künstler gegenübergestellt, die seit 1998 die Ohrenkuss-Autoren und -Autorinnen in teilweise sehr ungewöhnlichen Umgebungen fotografiert haben - zum Beispiel auf der Wartburg, auf einer Möbelmesse, in der Gedenkstätte Buchenwald und in der Mongolei, wohin die Magazinmacher im Jahre 2005 auf eine Redaktionsreise gingen. Das Ohrenkuss-Wörterbuch (ISBN 978-3-00-24933-4) ist in Leineneinband in drei Einbandfarben erhältlich. Zum Preis von 29,50 Euro (für Ohrenkuss-Abonnenten 24,90 Euro) plus Porto und Verpackung kann das Buch ab sofort bei der Ohrenkuss-Redaktion in Bonn (Buschstraße 22, 53113 Bonn, Tel. 0228-3862438, info@ohrenkuss.de) oder online auf der Ohrenkuss-Internetseite bestellt werden (siehe Links zum Thema).

Quelle/n: Pressetext Ohrenkuss "Zehn Jahre Ohrenkuss in einem Buch", November 2008.

Montag, 19. Oktober 2009

31 for 21 - day 19

Get It Down; 31 for 21



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Und glaube nicht, du kannst den Lauf der Liebe lenken,
denn die Liebe, wenn sie dich für würdig hält,
lenkt deinen Lauf.

Khalil Gibran

Sonntag, 18. Oktober 2009

31 for 21 - day 18

Get It Down; 31 for 21


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Bei Dan von Oz Squad habe ich schon oft wunderbare posts gelesen. Als ich dieses <<<hier>>> las, hat es mich sehr berührt. Es passt sehr gut zum Down Syndrome Awareness Month und zur Aktion, daher lest einfach selbst; allerdings ist das post in englisch.

"Excuses, Excuses
Ten years ago a close friend of mine came to me when she was 18 weeks pregnant and explained that her child had Down syndrome and that she and her husband had decided to abort it. She told me that the doctor said it would be a financial burden on the family and that it was unfair to their other three children. I felt really bad for them and never gave much thought to their reasoning. She delivered her dead child, held him and had photos taken, named him something angelic, and then had him cremated and put in a fancy urn. He took his place on the mantle above the hearth in their formal livingroom. Occasionally it would come up that they’d “lost” their son, though we all knew where he was. They went on to have two more typical boys and are just now wrapping up an ugly divorce.I know all the excuses for why you might
throw away your baby with Down syndrome. I have heard them all because I told myself each one of them after I got my prenatal dx of Down syndrome. This time it was my life, my child, my duty to give thought to the reasons why.

1. A life of suffering... I wouldn’t do that to my child. Yeah, me neither. Guess what? It is not a life of suffering. People with Down syndrome do not inherently suffer. I thought about the people I had known in my life that had Down syndrome. I couldn’t pinpoint any real suffering. They love, laugh, learn, and spend their days being generally peaceful.

2. All those medical problems... what kind of life is that? I read the long all-inclusive list of medical problems that children with Ds might have. I researched and found that while it is true that certain medical conditions are more common in people with Down syndrome than in the general population, that doesn’t mean that most people with Ds have ongoing medical problems. Some children with Ds will face congenital medical challenges, the biggie being cardiac defects. My baby had a major cardiac defect and I was scared. But a fetal cardiologist explained that my child (like most children with Ds who have cardiac issues) had a very common defect that could be completely repaired in early infancy. Is heart surgery scary? Of course it is for the parents and loved ones but it is also just a 5 to 7 day hospital stay with over a 90% complete success rate.Bottom line? Almost all infants with Ds who are born with congenital defects get a fix within the first year of life and from then on face only the basic bugs and boo boos of childhood like all other children.

3. It isn’t fair to our other children. What isn’t fair? The “extra attention” my little Henry might get from an early intervention specialist? That my Johnny might have to hear a nasty neighborhood kid call his little brother a disparaging name? Seriously? This is a reason to end my baby’s life?I have another good friend who has a little brother (grown up now) with Down syndrome. In the 14 years I have known her she has never even hinted that she was unhappy about him or that she felt that it was unfair to her in anyway. In fact, she always spoke of him and treated him with love. She once told me that she didn’t even know growing up that he was considered moderate to severely mentally delayed until she read some of his paperwork years later.The reality is that she experienced unconditional sibling love and she saw her brother work hard and consistently to achieve milestones.Is it possible that my Johnny may experience some rough times concerning his sibling with Ds? Yes, of course but I found that there are lots of sibling support programs that can help him grow through those times.

4. Who will take care of this person when I die? I agonized over this one. I didn’t know that because of early intervention and medical advances, it is expected that kids born today with Down syndrome will live independently with minor support. I didn’t know that I could set up a special needs trust (funded by life insurance) that could provide whatever my son needed. Eventually I decided that I just had to trust that my child would grow up to have friends, family, neighbors, and various paid staff that would care enough about him to provide any support he might end up needing.

5. People with Down syndrome have short (50-60) year life spans... how can I knowingly give birth to a child I will most likely outlive? Ok, this one came and then went rather quickly as soon as I considered the alternative, “Should I end my baby’s life so that it doesn’t have a short life..?”

6. This child will be a financial hardship on our family. I remembered what my friend had been told by her doctor. We are not rich people. I got nervous. So I looked into what exactly was going to cost so much more for this child. Housing, clothing, diapers, food... none of this would cost more. Health care? A deductible is a deductible and a co-pay is a co-pay, Down syndrome wasn’t going to change those numbers much. Are there people whose insurance companies will deny coverage for a pre-existing condition who cannot get their child covered under Federal Medicaid? Maybe, but we are not them. Would I have aborted if we were one of them? Would I let one of my other children die if they were stricken with a life-threatening illness or accident
for fear of medical bills?

7. Is it fair to have a child that will likely use more resources than it can produce? I come from a long line of working, tax-paying people. I have family members who have fought in wars to protect your freedom and lifestyle and that of our children. I (and my many childless friends) contribute to my and your typical children’s educations in the form of school taxes. My husband and I, and our family, and our friends have more than paid my son’s debt to society.But even if that were not the case, should poor, non-land-owning people abort their children because they are a drain on our society’s resources? If you answered yes to this question, you have more to whine about than a few babies born with Down syndrome.

8. My child won’t have a normal life. What the heck is a “normal” life? I figured I hadn’t lived a normal life and I am no worse for wear... Now I know that if normal means to walk, talk, read, attend school, have friends, play sports, fight with siblings, grow into a responsible adult with the possibility of attending college and getting married, then my son is experiencing a normal life.For a while I wanted one or more of these excuses to feel justifiable and good but none would give me the peace I needed. So my husband and I decided that Henry would live. I do not judge my friend who came to a different conclusion. But I do feel sad for her. She once confided to me that it hurts her to see my beautiful son. She has an urn and I have a lovely child full of life and laughter. And this child of mine, he blows away every excuse in the book.Why do I care that you should know this? Because someday you might be hearing these excuses in an up close and personal way.

Written by November who was motivated by Tara (and I even plagarized her a
bit)"

Samstag, 17. Oktober 2009

31 for 21 - day 17

Get It Down; 31 for 21



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Thomas D - Liebeslied.


Und ich trag mein Herz offen
Damit jeder es sieht
Und kann nur hoffen
Du liest dieses Lied
Wie einen offenen Brief
Das all die anderen verstehen
Wir können in des anderen Augen
Uns selbst sehen

Denn da alle Liebenden
Innerlich immer noch Kind
Und da die, die reinen Herzens handeln
Unsere größten Helden sind
Rett ich die Welt
Mit Deiner Liebe in mir
Denn ich bin für Dich da
Nein ich bin wegen Dir hier
Da Dir die Fähigkeit
Zu lieben geblieben ist
Und die Kraft zu vergeben
Ein Bestandteil Deines Lebens ist
Wurde ich erweckt
Und was tief in mir schlief
Führt nun Feder
Und schreibt Dir diesen Liebesbrief

Denn da alle Liebenden
Innerlich immer noch Kind
Und da die, die reinen Herzens handeln
Unsere größten Helden sind
Rett ich die Welt
Mit Deiner Liebe in mir
Denn ich bin für Dich da
Nein ich bin wegen Dir hier
Da Dir die Fähigkeit
Zu lieben geblieben ist
Und die Kraft zu vergeben
Ein Bestandteil Deines Lebens ist
Wurde ich erweckt
Und was tief in mir schlief
Führt nun Feder
Und schreibt Dir diesen Liebesbrief

Denn da alle Liebenden
Innerlich immer noch Kind
Und da die, die reinen Herzens handeln
Unsere größten Helden sind
Rett ich die Welt
Mit Deiner Liebe in mir
Denn ich bin für Dich da
Nein ich bin wegen Dir hier
Da Dir die Fähigkeit
Zu lieben geblieben ist
Und die Kraft zu vergeben
Ein Bestandteil Deines Lebens ist
Wurde ich erweckt
Und was tief in mir schlief
Führt nun Feder
Und schreibt Dir diesen Liebesbrief

Denn da alle Liebenden
Innerlich immer noch Kind
Und da die, die reinen Herzens handeln
Unsere größten Helden sind
Rett ich die Welt
Mit Deiner Liebe in mir
Denn ich bin für Dich da
Nein ich bin wegen Dir hier
Da Dir die Fähigkeit
Zu lieben geblieben ist
Und die Kraft zu vergeben
Ein Bestandteil Deines Lebens ist
Wurde ich erweckt
Und was tief in mir schlief
Führt nun Feder
Und schreibt Dir diesen Liebesbrief


Freitag, 16. Oktober 2009

31 for 21 - day 16

Get It Down; 31 for 21



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Diese Seite habe ich irgendwie, irgendwo in der Blogosphäre gefunden und finde sie ganz witzig. Insbesondere die <<<Sandalenlücke>>>, die als eines der Auffälligkeiten bei Menschen mit Down-Syndrom genannt wird.

Schaust Du <<<hier>>>! Ich liebe Zeugs wie das.

Donnerstag, 15. Oktober 2009

31 for 21 - day 15

Get It Down; 31 for 21



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Immer wieder gerne möchte ich auf dieses phantastische Projekt in einer phantastischen Stadt hinweisen:

1987 schlossen sich Eltern von acht unterschiedlich stark behinderten Kindern in der Initiative Werkstadthaus e. V. zusammen und realisierten ein bis dahin einzigartiges Projekt in Europa, das <<<Stadthaushotel Hamburg>>> – Anders und gut!

Mittwoch, 14. Oktober 2009

31 for 21 - day 14

Get It Down; 31 for 21



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Ich auch. - Yo, tambien.

http://www.youtube.com/watch?v=0PKID-TheRQ

Die unmögliche Karriere

Der Spanier Pablo Pineda gilt als geistig behindert – und hat als erster Europäer mit Down-Syndrom ein Uni-Diplom in der Tasche
Von Astrid Viciano Gofferje

Pablo Pineda würde gern eines Tages eine Frau auf offener Straße küssen. Oder einfach nur Händchen halten und ein Eis essen gehen oder einen Kinofilm ansehen. „Aber mir gesteht das niemand zu“, erzählt der 29-Jährige, mehr trotzig als traurig. Der Student aus Màlaga ist es gewöhnt, dass andere ihm wenig zutrauen. Niemand hielt es für möglich, dass er die Grundschule schaffen würde, kaum einer hoffte darauf, dass er das Abitur machen könnte. Und dass er einmal studieren würde, hätte der Spanier vermutlich selbst nicht zu träumen gewagt. Pablo Pineda ist mit dem Down-Syndrom zur Welt gekommen. In seinem Erbgut ist das Chromosom 21 nicht, wie üblich, doppelt, sondern gleich dreifach vorhanden. Kinder mit Down-Syndrom, so lautet bei der Geburt die Prognose, werden ihr Leben lang nie über das geistige Niveau eines Vierjährigen hinauskommen. „Man gibt uns keine Chance“, klagt Pineda, „in den Lehrbüchern wird unser Lebensweg als Sackgasse beschrieben.“ Dabei lebt der Spanier einen Ausweg seit vielen Jahren vor: Als erster Europäer mit Down-Syndrom hat er ein Studium beendet und will nach dem Abschluss in Sonderpädagogik im Dezember noch einen zweiten in Psychopädagogik ablegen.Als Kind ahnte Pablo lange nicht, dass etwas mit ihm nicht stimmte. Eines Tages, der Junge besucht die erste Klasse,wird er ins Lehrerzimmer zitiert. Ein freundlicher, bärtiger Mann stellt sich als Don Miguel vor und fragt den Schüler, ob er denn eigentlich wisse, dass er das Down-Syndrom hat. „Klar“, erwidert Pablo, obwohl er keine Ahnung hat, wovon der Fremde spricht.Der Besucher entpuppt sich als Miguel-López Melero, Pädagoge an der Universität von Màlaga. Über eine Studentin hat er von dem aufgeweckten Kind gehört und beginnt, ihm ein wenig von dem Syndrom zu erzählen. Doch der Sechsjährige will von dem Fremden nur eines wissen: „Don Miguel, bin ich dumm?“. Nein, er sei nicht dumm, beschwichtigt Melero. Mehr interessiert den Schüler zunächst nicht, und er stürmt hinaus auf den Pausenhof.Im Durchschnitt erreichen Menschen mit Down-Syndrom einen Intelligenzquotienten (IQ) von nur 57 Punkten. Manche von ihnen erzielen sogar nur 14 Punkte, andere dagegen 100 Punkte, was dem allgemeinen Bevölkerungsdurchschnitt entspricht. „Sie werden ihr Leben lang wie Kleinkinder behandelt“, moniert der Pädagoge Melero. „Mongoloid“ werden sie im Volksmund genannt. Noch heute kommt es vor, dass alte Damen Pablo Pineda vor einer Ampel an der Hand nehmen. Milde lächelnd, führen sie den Studenten auf die andere Straßenseite. Ohne auch nur ein Wort an ihn zu richten, ziehen die vermeintlichen Helferinnen von dannen. „Sie erwarten gar nicht erst, dass Menschen mit Down-Syndrom etwas leisten“, schimpft der Professor.Dabei sei es einfältig, die Intelligenz eines Menschen allein mit einem IQ-Test zu bestimmen. Wichtige Dimensionen der Intelligenz, das Gedächtnis etwa, der sprachliche Ausdruck, die Kreativität, die soziale Kompetenz blieben dabei unberücksichtigt. In dem 1991 gegründeten Projekt „Roma“ fördert der Pädagoge gezielt Kinder mit Down-Syndrom und entwirft neue Lehrpläne – mit denen übrigens auch nicht behinderte Schüler leichter lernen sollen. Vom spanischen Bildungsministerium finanziert, soll es nicht nur den Unterricht, sondern auch die Einstellung der Familien gegenüber den behinderten Kindern verbessern.Überrascht stellten Pablos Eltern fest, dass der Junge sehr neugierig war, und brachten ihm früh das Lesen bei. „Bald mussten sie die Kinderbücher vor mir verstecken“, erzählt der Sohn heute lachend.Wie wichtig es ist, Kinder früh zu fördern, erforscht Frank Spinath, Psychologe an der Universität Bielefeld. In den ersten Lebensjahren, so Spinath, liege es vor allem an den Familien, wenn Kinder unterschiedlich intelligent seien. Eine Studie französischer Forscher ergab, dass der IQ bei Kindern aus sozial schwachen Familien anstieg, nachdem sie von gut situierten Paaren adoptiert worden waren, die sie förderten.„Wir haben kein genetisches Schicksal, dem wir ausgeliefert sind“, betont Spinath. Erst im Alter von 20 Jahren spiele das genetische Erbe die Hauptrolle bei der weiteren Ausprägung der Intelligenz, wie der Psychologe gemeinsam mit dem renommierten Verhaltensgenetiker Robert Plomin jüngst in einer Publikation darlegte. Gerade Kinder mit Down-Syndrom könnten, entsprechend gefördert, in den ersten Lebensjahren einen enormen Vorsprung gewinnen, glaubt Spinath. „Wenn jemand in einem Hochhaus nach oben gelangen will, startet er lieber in der vierten Etage als im Erdgeschoss.“Pablo Pineda lernte mit vier Jahren lesen, kam in der Grundschule mühelos mit, und die Mitschüler behandelten ihn wie jeden anderen auch. „Schlimm wurde es erst, als wir Teenager waren“, sagt der Spanier traurig. Plötzlich fühlte Pineda sich ausgegrenzt. Mitschüler begannen ihn zu meiden, und die Mädchen, in die er sich verliebte, wollten nichts von ihm wissen. „Manchen war es sogar peinlich, mit mir gesehen zu werden“, erinnert sich der Student.Als er auf das Gymnasium gehen will, sperren sich einige Lehrer zunächst. Erst nachdem die profesores abgestimmt haben, darf Pablo am Unterricht teilnehmen. Der neue Lernstoff fällt ihm schwer: „Mathe war schrecklich, das Fach ist mir bis heute ein Rätsel.“Don Miguel stellt ihm seine Frau, die Lehrerin María José Parages, zur Seite. Sie kämpft für ihn, als manche Lehrer ihn nicht unterrichten wollen, sie erreicht, dass er die zehnte und die zwölfte Klasse wiederholen darf.„Natürlich können nicht alle Kinder mit Down-Syndrom ein Studium schaffen“, sagt Sue Buckley, Forschungsleiterin des Down Syndrome Educational Trust in Großbritannien. „Doch sollte man sich davor hüten, sie zu unterschätzen.“ Denn Kinder mit Down-Syndrom entwickelten sich ähnlich wie nicht behinderte Menschen – nur langsamer. Im Alter von zwei Jahren seien sie meist so weit wie ein nicht behindertes Kind nach einem, mit zehn bis 14 Jahren so weit wie ein gesunder Sechsjähriger. „Das ist jedoch von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich“, relativiert Buckley die Zahlen. Manche seien schwer behindert, andere intelligent genug, um selbstständig zu leben.Fest stehe, dass die Kinder erstmals in der Entwicklung zurückfallen, wenn es daran geht, sprechen zu lernen. „Sprache ist unser Mittel, logisch zu denken und zu lernen“, sagt die Psychologin. Darum, erklärt Buckley, können sich die Kleinen nicht weiter entfalten. Pablo Pineda zum Beispiel hat als Kind sehr gestottert. „Heute merkt man es nur noch selten“, sagt sein Begleiter Melero.Auch fällt es Menschen mit Down-Syndrom schwer, sich Begriffe einzuprägen. „Wir arbeiten viel mit Bildern“, berichtet Melero von seiner Lernmethode. Den Pennälern werden zum Beispiel das Foto eines Baums und gleichzeitig das Wort präsentiert. „Wenn wir lesen, erfassen wir die Begriffe auch als Ganzes und machen uns über die einzelnen Buchstaben keine Gedanken“, erklärt der 54-Jährige.Lehrer bezweifeln allerdings oft, dass Schüler mit Down-Syndrom den Lernstoff begreifen können. Vor sieben Jahren zogen deshalb die Eltern von Daniel Wild aus Berching in Bayern bis vor das Bundesverfassungsgericht. Vergeblich, ihr Sohn durfte wegen seines Down-Syndroms keine normale Schule besuchen. Erst seit 2003 ist es in allen Bundesländern theoretisch möglich, behinderte Kinder in normalen Schulen zu unterrichten. Familie Wild ist inzwischen nach Tirol ausgewandert.Im Gegensatz zu Deutschland existieren in Spanien seit 1986 keine Sonderschulen mehr. Kinder mit körperlicher oder geistiger Behinderung sitzen gemeinsam mit nicht behinderten Schülern im Klassenzimmer. „Doch geben die Lehrer den Kindern mit Down-Syndrom ein Blatt Papier, das sie ausmalen sollen, während die anderen Schüler lesen und schreiben lernen“, beklagt Melero.In Màlaga haben inzwischen sieben Schulen die Lehrmethoden des Professors übernommen. Die Schüler arbeiten in Projekten, bauen zum Beispiel im Unterricht einen Tisch. Lernen dabei, woher das Holz stammt, die Geometrie des Möbelstücks und seine Funktion. Jeder Schüler kann sich nach seinen eigenen Fähigkeiten in seinem eigenen Tempo fortbilden. „Während langsam lernende Kinder sich auf den Bau des Tischs konzentrieren, können andere sich mit der Flächenberechnung beschäftigen“, erklärt die Lehrerin Parages. Auch in Deutschland, etwa in Bremen und Berlin, gibt es Schulen mit ähnlichen Projekten.Melero geht es jedoch nicht allein darum, dass die Kinder in der Schule erfolgreich sind. „Pablo zum Beispiel ist intellektuell außergewöhnlich, andererseits immer noch recht naiv“, konstatiert der Mentor. Früher stellte er den Jungen gern vor unerwartete Probleme – und ließ ihn von seiner Familie beschatten. Sein Onkel, seine Brüder, seine Eltern verschanzten sich hinter Zeitungen, Büchern, Telefonzellen, um ihn in alltäglichen Situationen zu beobachten. „Don Miguel sagte mir oft, dass wir uns an einem bestimmten Platz treffen würden, tauchte jedoch nie dort auf“, erinnert sich Pineda. So musste er allein mit der Situation zurechtkommen, wieder nach Hause finden oder sich eine Telefonkarte kaufen, um seinen Lehrer anzurufen.Inzwischen jobbt Pineda im Rathaus. „Wir versuchen, mehr behinderte Menschen in Firmen unterzubringen“, berichtet der Student, sieht auf die Uhr und stockt plötzlich. Er müsse jetzt leider gehen, sagt er hastig. Heute Abend spielt sein Lieblingsfußballverein Real Madrid – und er hat schon die erste Halbzeit verpasst.Variante der menschlichen NaturIn Deutschland werden jedes Jahr 1200 Kinder mit Down-Syndrom geboren.UnerwünschtWird ein Down-Syndrom im Laufe der Schwangerschaft diagnostiziert, entscheiden sich 90 Prozent der Frauen für eine Abtreibung.Alte MütterDas Risiko für ein Kind mit Down-Syndrom steigt mit dem Alter. Mit 30 Jahren liegt es bei 1:800, mit 45 Jahren bei 1:20.Große VielfaltManche dieser Menschen sind schwer geistig behindert, andere können Erstaunliches leisten. Bei einigen ist das Chromosom 21 nur in wenigen Körperzellen dreifach vorhanden. Sie gelten als besonders intelligent.

[http://www.focus.de/wissen/wissenschaft/bildung-die-unmoegliche-karriere_aid_198391.html]

Mia wurde im Juli 2007 geboren. Der nach 2 Tagen geäußerte Verdacht eines Chromosomendefektes bestätigte sich nach einer Woche: Mia hat das 21. Chromosom dreimal, Trisomie 21, bekannt als Down-Syndrom. Mit diesem Blog wollten wir alle Interessierten ursprünglich einladen, an Mias Entwicklung und wie sie die Welt entdeckte, teilzunehmen.

Mia verstarb am 24.04.2008 um 22.35h -nach 7-wöchigem Krankenhaus-aufenthalt- an den Folgen einer pulmonalen Hypertonie (Lungenhochdruck), wahrscheinlich verursacht durch ihren angeborenen Herzfehler, ein großer ASD II. Sie wurde nur 9,5 Monate alt. Mia`s letzte Reise kann man hier direkt nachlesen.

Auch wenn Mia nicht mehr hier ist, ist sie immer in unseren Herzen. Dieses blog bleibt solange bestehen, wie wir meinen, dass es informieren und helfen kann. Viel zu viele Menschen haben ein völlig falsches oder gar kein Bild von Menschen mit Down Syndrom. Das wollen wir ändern, so wie Mia es uns gelehrt hat.

Lilypie Warten auf Adoption Ticker