Die Community
Wenn man ein offener Mensch ist und von sich aus auf andere zugeht, kann man in der Welt der Eltern eines besonderen Kindes tolle Menschen kennenlernen. Nachdem ich in den Weiten des Internets nach Eltern, Vereinen, Selbsthilfegruppen usw. im Sommer 2007 gesucht habe, war ich erstaunt, wie viele es gibt. Ich habe die Erfahung gemacht das Mutter eines besonderen Kindes zu sein auch bedeuten kann, besondere Menschen kennenzulernen, die man sonst nicht getroffen hätte. Getroffen hätte ist sinnbildlich gemeint, denn viele habe ich nicht im realen Leben getroffen.
Besondere Menschen deshalb, weil ich selten so leichten Zugang zu "fremden" Menschen erlebt habe, so selten offene Zuneigung ohne Hintergedanken, so selten ein herzlicheres Willkomen. Wir alle sind uns vieler Dinge bewußt, die vielleicht Menschen ohne besonderes Kind noch verborgen sind. Sei es nun die Freude über die kleinen Dinge, sei es nun das Bewußtsein, dass jeder Tag ein neues Geschenk ist. Sei es aber auch das Kämpfen um Akzeptanz, das Ringen mit Ärzten oder dem Medizinischem Dienst. Sei es das medizinische Wissen, was sich jeder von uns angeeignet hat. Die Routine bei Krankenhausbesuchen, die man vielleicht entwickelt, weil ein Kind mit DS eben vielleicht öfter mal dort hin muß? Ich will es nicht verallgemeinern, aber ich denke es ist einfach so.
Das Wichtigste was ich erfahren habe?
Ich war und bin nicht alleine.
Ich werde verstanden, ohne mich erklären zu müssen.
So eine augenblickliche Nähe, von so einer großen Community, so viel Verständnis und Mitgefühl, so etwas habe ich vorher noch nicht erlebt.
Dafür danke ich Mia, denn ohne sie hätte ich das nicht erfahren dürfen.
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Mittwoch, 29. Oktober 2008
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Mia wurde im Juli 2007 geboren. Der nach 2 Tagen geäußerte Verdacht eines Chromosomendefektes bestätigte sich nach einer Woche: Mia hat das 21. Chromosom dreimal, Trisomie 21, bekannt als Down-Syndrom. Mit diesem Blog wollten wir alle Interessierten ursprünglich einladen, an Mias Entwicklung und wie sie die Welt entdeckte, teilzunehmen.
Mia verstarb am 24.04.2008 um 22.35h -nach 7-wöchigem Krankenhaus-aufenthalt- an den Folgen einer pulmonalen Hypertonie (Lungenhochdruck), wahrscheinlich verursacht durch ihren angeborenen Herzfehler, ein großer ASD II. Sie wurde nur 9,5 Monate alt. Mia`s letzte Reise kann man hier direkt nachlesen.
Auch wenn Mia nicht mehr hier ist, ist sie immer in unseren Herzen. Dieses blog bleibt solange bestehen, wie wir meinen, dass es informieren und helfen kann. Viel zu viele Menschen haben ein völlig falsches oder gar kein Bild von Menschen mit Down Syndrom. Das wollen wir ändern, so wie Mia es uns gelehrt hat.
Mia verstarb am 24.04.2008 um 22.35h -nach 7-wöchigem Krankenhaus-aufenthalt- an den Folgen einer pulmonalen Hypertonie (Lungenhochdruck), wahrscheinlich verursacht durch ihren angeborenen Herzfehler, ein großer ASD II. Sie wurde nur 9,5 Monate alt. Mia`s letzte Reise kann man hier direkt nachlesen.
Auch wenn Mia nicht mehr hier ist, ist sie immer in unseren Herzen. Dieses blog bleibt solange bestehen, wie wir meinen, dass es informieren und helfen kann. Viel zu viele Menschen haben ein völlig falsches oder gar kein Bild von Menschen mit Down Syndrom. Das wollen wir ändern, so wie Mia es uns gelehrt hat.
