Dass es Dich gibt

von Sandra Roth
Quelle ZEITmagazin, 12.1.2012 Nr. 03
[http://www.zeit.de/2012/03/Kind-Behinderung/komplettansicht]


Kurz vor Lottas Geburt wurde in ihrem Gehirn eine Fehlbildung entdeckt. Ihre Mutter schreibt hier von Momenten tiefer Verzweiflung. Und großen Glücksgefühlen.




Lotta mit ihrer Mutter  © Sigrid Reinichs

 Lotta kann krabbeln, sagt ihr großer Bruder Ben. Im Geheimen. Im Geheimen kann Lotta, zwei Jahre alt, so einiges: sitzen, sehen, »Mama« sagen. Meine Tochter hat geheime Superkräfte, die nur ihr vierjähriger Bruder kennt. Der Rest der Welt sieht sie anders: als Vena-Galeni-Kind, körper- und sehbehindert. Ihre Krankengeschichte lagert in einem dicken roten Ordner, bald müssen wir einen zweiten kaufen, so voll ist er schon. Ben sagt, es macht nichts, falls Lotta später mal einen Rollstuhl kriegt, »aber schieben darf nur ich den«. Außerdem könne sie ja immer noch fliegen.

Im Sportverein. Ben rennt mit den anderen Kindern um die Wette, ich trinke Latte macchiato und lasse Lotta auf meinen Knien reiten. Sie grinst. Eine andere Mutter:

»Wann hat man das denn festgestellt?«
»Die Fehlbildung? Im neunten Monat, 33. Woche.«
»War es da zu spät?«
»Wofür?«
»Um was dagegen zu machen.«
»Das kann man nicht im Mutterleib operieren.«
»Nein, aber...«

Das Wort »abtreiben« spricht sie schon nicht mehr aus.

Warum gibt es dich, Lotta? Ein behindertes Kind, das muss in Deutschland heute doch nicht mehr sein. Dafür gibt es Vorsorgeuntersuchungen, Pränataldiagnostik, Abtreibungen, notfalls Spätabtreibungen. Und doch werden in Deutschland immer noch behinderte Kinder geboren. Laut Statistischem Bundesamt haben 2009, in dem Jahr, in dem Lotta geboren wird, 365 Babys unter einem Jahr einen Schwerbehindertenausweis aufgrund einer angeborenen Behinderung. Lotta ist keins von ihnen, wir beantragen den Ausweis erst später, so wie viele andere Eltern. Schaut man sich die entsprechende Zahl für die Kinder unter fünf Jahren an, liegt sie bereits bei 6.881. Lotta und Ben tragen in Wirklichkeit andere Namen, weil ich sie schützen möchte, aber ihre Geschichte steht stellvertretend für die vieler Kinder.

19. Oktober 2009. Ich küsse Ben, damals zwei Jahre alt, zum Abschied auf den Kopf. »Mama geht zum Arzt, das Baby angucken.« Noch sieben Wochen bis zum errechneten Geburtstermin. Meine größte Sorge ist jetzt der blaue Strampler, den ich gestern für Lotta gekauft habe. In der Mädchenabteilung, mit Schleifen, aber dunkelblau. Sorgen haben wir zu dieser Zeit selten, mein Mann Harry und ich, wir sind beide Journalisten, er 43, ich 32 Jahre alt, gesund, zufrieden. Wenn es Streit gibt, dann darüber, ob wir in der Küche geöltes Parkett verlegen sollten. Ansonsten ist es ein Leben in Technicolor, so kommt es mir in der Rückschau vor. Wir sind Familie »Sonnenschein«, so haben unsere Mütter uns genannt, so rufen wir auch unseren Sohn. Auch die zweite Schwangerschaft ist geplant, es wird ein Mädchen.

Beim Routine-Ultraschall stutzt die Gynäkologin Stefanie Hamm. Sie sieht »sehr viel Blut im Hirn. Sie fahren jetzt in die Uniklinik.« Ich rufe Harry an, er bringt mich mit einem Taxi ins Krankenhaus, äußerlich bleiben wir beide ruhig. Die Arzthelferin wird später sagen: »Sie wirkten so gefasst, Sie haben gar nicht geweint.« Ich erlebe das Geschehen um mich herum wie durch eine Wand, als beträfe es mich nicht, starr vor Schock. Durch die innere Stille dringt nicht der Taxifunk, nicht das Zufallen der Autotür, als wir im Krankenhaus ankommen. Ich höre nur mein eigenes Stoßgebet: Es wird alles gut gehen, es ist immer alles gut gegangen, es muss, es darf nichts Schlimmes sein. Ich werde erst fünf Tage später wieder nach Hause kommen.

In der Uniklinik Köln lege ich mich auf eine Liege, darum im Halbdunkel etwa 15 Personen: der Leiter der Kinderklinik, Oberärzte, Assistenzärzte. Ich halte die Hand meines Mannes, als mir jemand kaltes Ultraschall-Gel auf den Bauch spritzt und die Bilder von dem Baby in meinem Bauch auf dem Monitor aufflackern. Blau und rot der Blutfluss, zu viel Blau und Rot. Das Bild verschwimmt, mir steigen Tränen in die Augen, ich dränge sie zurück. Jetzt beobachten, begreifen. Die Ärzte beraten sich auf dem Flur. Mein Mann streckt mir ein Brötchen entgegen: »Du musst was essen.« Ich nehme einen Bissen und schmecke nichts. Als wieder alle im Raum sind, erläutert ein Arzt Lottas Befund: »Malformation der Vena Galeni.« Es wird lange dauern, bis wir verstanden haben, was das bedeutet. Auf etwa 1:25.000 wird das Risiko für ein Kind mit Vena-Galeni-Malformation geschätzt, das heißt, in Deutschland werden pro Jahr etwa 27 Babys mit dieser Fehlbildung geboren. Bei vielen bleibt sie bis zur Geburt unentdeckt. Einige haben so einen geringen Schaden, dass er erst auffällt, wenn sie nach dem Robben nicht das Krabbeln lernen. Bei anderen verschlechtert sich der Zustand bald nach der Geburt. Manche sterben.

Ein Arzt klemmt die Folie mit Lottas MRT-Bild auf einen Leuchtkasten. Er zeigt uns auf der Folie einen dunklen Fleck in Lottas ansonsten grauem Gehirn, etwa so groß wie eine 20-Cent-Münze. Die Vena Galeni ist eine der Hauptvenen im Gehirn. Der schwarze Fleck ist ein Kurzschluss zwischen einer Arterie und dieser Vene. Normalerweise fließt das sauerstoffreiche Blut durch die Arterie zum Gehirn, gibt dort den Sauerstoff ab und fließt danach durch die Vene wieder zurück zum Herzen, bei unserem Baby geht es von der Arterie direkt in die Vene. Das sauerstoffreiche Blut nimmt eine Abkürzung – am Gehirn vorbei. Und weil dieser Weg weniger Widerstand bietet, fließt immer mehr Blut zurück, sackt die Ader weiter aus. Das Herz schlägt schneller und schneller, pumpt und pumpt und pumpt beim Versuch, das Hirn doch noch mit ausreichend Blut zu versorgen, pumpt so lange, bis es kollabiert. Lottas Herz schlägt in der Ruhe des Bauches schon jetzt, als joggte sie, und es wird immer schneller schlagen, wenn wir nichts unternehmen.

»Wir schaffen das«, sagt mein Mann schnell. Er hat mehr Erfahrung mit Schicksalsschlägen als ich. Lange bevor wir uns kennengelernt haben, ist seine Mutter gestorben, an Krebs, da war er 29. »Ja, wir schaffen das!«, sage ich und versuche, es zu glauben.

Vor dem Gedankenspiel »Was wäre, wenn...« haben wir uns immer gedrückt. Wenn unser Baby mit hoher Wahrscheinlichkeit behindert wäre – würden wir abtreiben? Freundinnen haben abgetrieben, weil der Mann der Falsche war. Oder weil eine Behinderung drohte. Wir haben eher die Mütter bedauert als die ungeborenen Babys. Kinder gibt es viele in unserem Freundeskreis, behinderte Kinder nicht. Körperlich oder geistig Behinderte sehen wir ab und zu auf der Straße und sehen sie doch nicht. Ich will nicht starren und schaue lieber weg.

Später, in einer anderen Klinik, sagt uns ein Arzt: »Da muss man chirurgisch dran, den Kopf aufschneiden. Ausgang ist fast 100 Prozent letal, und falls es überlebt, dann äußerst schwer behindert, darauf müssen Sie sich einstellen.« Als er zur Tür raus ist, schreie ich die Verzweiflung heraus. Klappe vornüber, schreie in Harry hinein, der seine Arme um mich legt, schreie so laut, dass eine Assistentin hereineilt und mir Valium anbietet. Der Arzt lag falsch, die chirurgische Methode ist längst veraltet, das erfahren wir erst einige Tage später. »Wenn Sie sagen, dass Sie sonst vom Dach springen, finden Sie noch einen, der es wegmacht«, höre ich von einem anderen Arzt. Abtreiben – das hieße im neunten Monat aktiv töten. Eine Kaliumchlorid-Spritze ins Herz meines Babys, das ich dann tot auf die Welt bringen müsste.

Trotz ihrer schweren Sehbehinderung kann Lotta hell und denkel unterscheiden.

Als ich endlich nach Hause komme, steht Ben in seinem blau-weiß gestreiften Schlafanzug in der Tür. Prüfend schaut er in meine roten Augen, runzelt die Stirn. Ich sage: »Mama ist traurig, weil das Baby krank ist.« Ben hebt meinen Pulli hoch, pustet auf den nackten Bauch und fragt: »Wieder heile?«

Lotta ist kein »es«, das man wegmachen kann. Wir können doch nicht die kleine Schwester töten, die Bens Küsse auf meinen Bauch schon mit Tritten beantwortet. Es gibt noch Hoffnung, sagen andere Ärzte: »Sie hat eine gute Chance.« Daran klammern wir uns. Wenn Ben ins Bett geht, kommt die Angst. Abends sitzt mein Mann am Esstisch und recherchiert im Internet. Ich sitze auf dem Sofa, in die Wolldecke gewickelt, und versuche, nicht an den schwarzen Fleck in Lottas Kopf zu denken. Wird unser Baby überleben? Wenn ja, wie? Gibt es ein Leben, das schlimmer ist als der Tod? Die Fragen sind so groß, dass ich sie nicht über die Lippen kriege, sie bleiben als dumpfes Gefühl im Magen hängen. Abends wird es sehr still bei uns. Stumm starren wir beide auf meinen gewaltigen Babybauch. Lottas Tritte machen mir keine Freude mehr, sie machen mir Angst.

Bald wissen wir, wo die Experten sitzen: in Paris, London – und Duisburg. In Duisburg-Wedau erwarten uns ein Betonklotz von einer Klinik und die Hoffnung in Gestalt von zwei Männern, die uns durch die nächsten Jahre begleiten werden: der Kinderarzt Axel Feldkamp, graue Locken, weiße Schlappen, der seine Worte so sorgfältig wählt, dass er in zwei Jahren nicht ein einziges zurücknehmen muss. Und Professor Friedhelm Brassel, für Fälle wie unseren der Beste in Deutschland, wie jeder sagt, bei dem wir nachfragen. Brassel nennt Lottas Befund »beeindruckend«, drei Stunden lang referiert er bei unserem ersten Treffen über sein Spezialgebiet als Radiologe. Er beschreibt uns die winzigen Katheter und erzählt von ehemaligen Patienten, die gut in der Schule sind, die am Telefon nicht mit ihm reden wollen, sondern raus auf den Fußballplatz. Lotta könnte eine von ihnen sein, hoffen wir, auch wenn Brassel uns das nicht versprechen kann.

Der Kinderarzt Axel Feldkamp bremst uns. »Manche Kinder entwickeln sich prima, andere nicht«, sagt er. »Es kann sein, dass sie geboren wird und alles schnell vorbei ist, weil ihr Herz versagt. Und wenn nicht: Ich schaue mir das Hirn nach der Geburt an. Wenn es zu arg gelitten hat und es keinen Sinn mehr hat, dann sage ich Ihnen das. Dann gehe ich diesen Weg mit Ihnen.« Die Wörter »sterben« oder »sterben lassen« fallen nicht und sind doch da. Wir planen eine Geburt, und ich muss schon an die Bestattung denken.

Am Grab meiner Schwiegermutter stellen wir regelmäßig frische Blumen auf. Dort soll Lotta liegen, wenn es zum Schlimmsten kommt. Ich versuche mich zu wappnen gegen den Tod meines Babys, mit einem Plan: Wo, wie, welches Schmusetier kommt mit ins Grab? Ich halte mich an das Gegenständliche, um nicht an das große Ganze denken zu müssen.

23. November 2009. Lotta ist da und schreit und strampelt, und ihr Herz kollabiert nicht. Wir lassen sie direkt taufen. Zwischen den blinkenden Monitoren der Kinderintensivstation zündet die Seelsorgerin die Taufkerze an, Lotta öffnet die Augen. Nach 24 Stunden wird sie zum ersten Mal operiert.

Bei der OP oder genauer der Embolisation werden per Mikrokatheter kleine Platinspiralen in Lottas Gehirn gesetzt, die die Blutzuflüsse verstopfen. Die sogenannten Coils setzen sich an die Wand der Ader und vernarben dort – weniger Blut kann den falschen Weg nehmen. Als würde man einen Sumpf trockenlegen, wird so der Blutfluss nach und nach weniger. Bis zu 16 Stunden liegt Lotta in Vollnarkose, während Professor Brassel per Hand durch kleine Einstiche in den Hüften die Katheter in ihren Körper einführt und durch die winzigen Blutbahnen bis in den Kopf lenkt. Jedes Zittern ist eine Gefahr, jeder Schritt abgesichert durch Röntgenaufnahmen.

Das Wunder passiert: Nur zehn Tage nach der Geburt dürfen wir nach Hause. Lotta sieht so gesund und rosig aus wie jedes Baby, sie kann Beine und Arme bewegen, sie trinkt an meiner Brust, schmatzt, gähnt. Sehr schnell kommt ihr Herz ohne Medikamente aus. Wir sehen schon das Happy End.

Das Wort »Behinderung« nehmen wir lange nicht in den Mund. »Das B-Wort«, sagt mein Mann. Als brächte es Unglück, es auszusprechen. Als wir im Urlaub im niederländischen Domburg einen etwa zehnjährigen Jungen im Rollstuhl sehen, festgeschnallt, die Arme rudernd in der Luft, Sabber in Strömen, starren wir hin. »Schau dir die Eltern an«, sagt mein Mann, »so selbstbewusst.« Ich sehe den Jungen an und denke: »Ich weiß nichts über solche Kinder.« Findet er es schön am Meer? Was hat er vom Strand, wenn er nicht im Sand buddeln kann? Was, wenn wir in ein paar Jahren wie die Eltern dort am Strand sitzen und Lotta keine Schaufel halten kann?

Lotta öffnet ihre Hände nicht, streckt die Beine oft kerzengerade durch, anstatt zu strampeln. Ihre riesigen Augen scheinen alles zu sehen, aber ihr Blick bleibt nirgendwo haften. Verdacht auf zerebrale Bewegungsstörung, heißt es, Verdacht auf eine Sehstörung. Wir erfahren, wie erschreckend wenig man bislang über das Gehirn weiß. »Es ist eine Blackbox«, sagt Axel Feldkamp. »Es kann sehr viel kompensieren, aber Vorhersagen kann niemand treffen.« Abwarten, heißt es, was Lottas Gehirn aus dem macht, was es hat. Fördern und warten, warten und fördern. Jahrelang. Es könnte auch einfach eine gewaltige Entwicklungsverzögerung sein, sagen die Ärzte, und das sagen wir allen, die uns fragen: »Lotta lernt wohl erst mit drei Jahren laufen statt mit einem.«

Lotta schreit scheinbar ohne Grund, stundenlang. Oma puzzelt mit Ben, während ich Lotta wiege. Im Dunkel des Schlafzimmers, zum klimpernden Guten Abend, gute Nacht der Spieluhr kommen die Zweifel. Wird Lotta ihr Leben genießen, auch wenn sie vielleicht nie richtig sehen oder laufen kann? Werde ich mein Leben lang Windeln wechseln? Und was ist mit Ben? Wird er bei all den Sorgen um seine Schwester nicht hinten runterfallen? Warum wir?

Weil wir eine starke Familie sind, sagen Freunde: »Lotta ist zu den Richtigen gekommen, ihr schafft das.« Feldkamp sagt: »Wir haben hier viele Eltern behinderter Kinder, die meisten finden viel Kraft in sich.« In meinen Ohren klingt das fast zynisch. Schaffen und Kraft fühlt sich anders an, zu wenig Schlaf, zu viele Sorgen.

»Ihr müsst es annehmen«, hat uns ein enger Freund gesagt, als wir ihm von unserer Angst erzählt haben, dass Lotta behindert sein könnte. »Annehmen« – wie soll das gehen?

In der Badewanne. »Alle meine Entchen schwimmen auf dem See...«
Plötzlich schmiegt Lotta ihren Kopf in meine Hand, zieht die Mundwinkel nach oben. Das erste bewusste Lächeln.
»Oh, Lotti, du kannst ja lächeln!«
Sie lächelt, ich weine. An diesem Abend bleiben wir in der Badewanne, bis wir ganz schrumplig sind.

Bei Ben mussten wir sechs Wochen auf diesen Moment warten, bei Lotta sechs Monate. Sechs Monate, in denen ich am Ende gefürchtet habe, dass sie nie lächeln wird. Ein Augenblick ändert alles. Lotta wird das Zentrum, um das wir kreisen. Ben kann gar nicht aufhören, mit ihr zu spielen, legt sich zu ihr und singt: »Wie schön, dass du geboren bist, wir hätten dich sonst sehr vermisst...« Wir singen alle mit.

Lotta kann lächeln. Wird sie eines Tages auch sitzen und einen Löffel halten können?
Eine Odyssee beginnt. Morgens, wenn Ben im Kindergarten ist, sitze ich bei Neurologen, Orthopäden, Augenärzten, Kardiologen, Logopäden, Physiotherapeuten. Meinen Wiedereinstieg in den Beruf verschiebe ich, wir haben Glück, dass das finanziell kein Problem ist. In zwei Jahren wird Lotta fünf Mal von Professor Brassel operiert. Ihre Gefäßfehlbildung zieht eine Reihe anderer Erkrankungen nach sich. Unser Körper funktioniert nur richtig, wenn er sich bewegt – tut er das nicht, werden Gelenke, Sehnen oder die Verdauung zum Problem. Insgesamt verbringen sie und ich über drei Monate im Krankenhaus.

In dieser Zeit sehe ich nur einen einzigen Vater, der alleine sein Kind ins Krankenhaus begleitet. Es heißt nicht umsonst »Mutter-Kind-Zimmer«, Männer sind Besucher. Wir Frauen sitzen im Halbdunkel der Intensivstation, mit dem Rücken zur Tür und dem Gesicht zum Kinderbett, jede in ihrem Zimmer, abgeschnitten von Handyempfang und dem Rest der Welt. Müde, abgestumpft, den Blick auf der zuckenden Kurve des Monitors, als könnte man dort ablesen, was kommt. Als mein Mann vom Büro ins Krankenhaus kommt, trifft er nicht seine Ehefrau an, sondern eine Fremde in blauer Schwesternkleidung, die routiniert ihre Tochter festhält, als eine Ärztin mit der Nadel am Kopf Blut abnimmt. »Schwester Sandra«, sagt Harry und grinst mich an. Nachts auf der Elterntoilette beim Blick in den Spiegel finde ich das nicht mehr schmeichelhaft. Bin das noch ich? Nicht nur die Pflegeuniform ist zu groß, auch die Rolle passt mir nicht. Am nächsten Tag nehme ich das Angebot meines Mannes an, eine Schicht zu übernehmen, und setze mich in die Sonne. Ab sofort lasse ich andere assistieren. Ich wollte nie Krankenschwester werden, und Krankenschwestern hat meine Tochter sowieso genug, aber sie hat nur eine Mutter.

»Ein bisschen blind« – so treffend wie Bens Freundin Victoria hat es keiner formuliert. Lotta kann hell und dunkel unterscheiden, auf Schwarz-Weiß und Glitzerndes reagiert sie besser als auf Pastelliges, Verschwommenes. Ihre Sehnerven haben gelitten, »schwer sehbehindert« heißt irgendwann die Diagnose. Besser kann es immer noch werden, gut wird es nie. Wie ist das, nie das Lachen des großen Bruders zu sehen – oder die Wasserpistole, mit der er einen nass spritzt? Ich verbiete das, und doch ist es gut, dass da einer ist, der Lotta nicht in Watte packt und auch uns nicht schont. Für vieles andere ist Lotta die ultimative Entschuldigung: Man hat es ja schon so schwer. Hinter einem behinderten Kind kann man sich prima verstecken vor langweiligen Spielgruppen oder unangenehmen Pflichten. Aber nicht vor einem Dreijährigen. Ben hindert mich am Grübeln und zeigt mir, dass es im Grunde egal ist, ob Lotta nun behindert ist oder nicht. In seinem Alltag zählt nur, ob sie mit ins Planschbecken kommt.

Mein Schwiegervater, 80 Jahre, vernarrt in seine zwei späten Enkel, schaltet das Licht an.
»Da lacht sie ja, schau mal, wie sie lacht!«
»Ja, das nimmt sie wahr. Das findet sie lustig, weil Ben daraus ein Spiel gemacht hat.«
Er schaltet das Licht wieder aus.
»Da lacht sie wieder! Ja, das machst du toll!«
Schaltet es wieder an.
»Schau mal, mein Liebchen, Licht!«
Schaltet es wieder aus.
Großvater und Enkeltochter lachen.
Schaltet es wieder an.
»Was für schöne Grübchen du hast!«
An, aus, an, aus, an, aus.

Von der Sehfrühförderstelle kommt eine Sonderpädagogin, Martina Schmidt, rauchige Stimme, herzliches Lachen. Sie schleppt auf dem Fahrrad Körbe voller Förderspielzeug an, gemeinsam sitzen wir im dunklen Schlafzimmer und richten die Taschenlampe auf Rasseln, die wir mit Glitzerpapier beklebt haben. Lottas rudernde rechte Hand landet darauf. Ein winziger Fortschritt, auf den wir später mit Kaffee anstoßen.

Unsere Rettung heißt Jodi, so hat Ben unsere Kinderfrau getauft. 63 Jahre alt, schmal wie eine Zwölfjährige und fast ebenso dynamisch. Die Verantwortung für Lotta können wir nicht abgeben, aber wir können eine Auszeit nehmen, und sei es für zwei Stunden. Dank Jodi geht kein Teil der Familie in Sorgen unter. Ich habe »Mama-Sohn-Zeiten« mit Ben, nur wir zwei und das Klettergerüst, ich nehme den ersten Auftrag für einen Artikel an, jeden Freitagabend gehen mein Mann und ich aus, »romantisch eine Cola trinken«, wie wir unserem Sohn erklären.

Viele Ehen zerbrechen an Sorgenkindern wie Lotta, dessen sind wir uns bewusst. Ein Graben tut sich auf, zwischen mir bei den Ärzten und meinem Mann im Büro. Jeden Abend versuchen wir, ihn zu überbrücken. Schon seit Bens Geburt gibt es diesen Graben, doch mit Lotta wird er zu groß, um einfach darüberzuspringen. Harry bleibt einen Monat zu Hause, um den Alltag mit Lotta zu erleben. Gemeinsam müssen wir Entscheidungen treffen, die an Leben oder Tod rühren. Gehen wir das Risiko einer weiteren OP ein? Gehen wir das Risiko ein, nicht zu operieren? In beiden Fällen droht schlimmstenfalls der Tod, extrem unwahrscheinlich, aber dennoch. Über die Anschaffung unseres Sofas haben wir länger diskutiert. In diesen Extremsituationen bilden wir sofort eine Front, wir sind das Team Lotta. Nicht auszudenken, wenn einer sagen würde: »Warum nicht ins Pflegeheim?«, oder: »Du wolltest ja unbedingt ein zweites Kind.«

Beim Kindergeburtstag. Die Großen stürmen das Kinderzimmer, die Mütter trinken Kaffee, ein Baby im blauen Strampler macht die ersten Krabbelversuche. Ich starre hin, Ben auch. Er greift nach Lotta.
»Das soll Lotti auch machen. Komm, mach!«
»Das kann sie nicht.«
»Warum nicht?«
»Wegen der Ader im Kopf, weißt du noch? Weil der Kopf den Beinen und Armen nicht sagen kann, was sie machen sollen.«
»Warum?«
»Weil der Kopf den Beinen...«
»Nein, warum hat Lotti die Ader?«

Vergleichen ist hart. Lottas Tempo ist nur normal für uns, wenn wir nicht sehen, wie schnell sich andere Kinder entwickeln. Ich rufe eine Freundin an, die ich mit ihren zwei Jungs zum Spielen eingeladen habe, der große so alt wie Ben, der kleine etwas jünger als Lotta. »Es tut mir leid, ich schaffe das noch nicht. Ich kann so Kleine im Moment schwer ertragen.« Sie sagt, sie verstehe.

Je mehr Zeit vergeht, ohne dass Lotta robbt oder auch nur den Kopf sicher hält, desto unwahrscheinlicher wird es, dass sie alles aufholt, was ihr fehlt. Es gibt keinen Moment der Verkündung, keinen Arzt, der sich hinstellt und sagt: »Ihr Kind ist behindert.« Irgendwann hören wir von den Ärzten seltener das Wort »Entwicklungsverzögerung«. Irgendwann füllen wir den Antrag auf einen Behindertenausweis aus.

Zu Lottas erstem Geburtstag wollen wir nach New York. Mein Mann muss beruflich dorthin, das ist die Stadt, in der wir uns kennengelernt haben vor sieben Jahren, unsere Stadt. Wir zögern. Rufen alle Ärzte an, bitten um ihren Segen. Axel Feldkamp sagt: »Ein Kind wie Lotta braucht Alltag und nicht New York, um sich zu entwickeln.« Wir machen es für uns, sagen wir, wir müssen auch an uns denken. Während des Starts beobachte ich Lotta, Professor Brassel hat gesagt, der steigende Druck könne ihr nicht schaden. Wenn aber doch etwas platzt in ihrem kleinen Kopf? Nach der Landung am Flughafen Newark schwebe ich zehn Zentimeter über dem Boden. Lotta reißt ihre riesigen Augen angesichts der blinkenden Weihnachtsdekoration noch weiter auf als sonst, bestaunt die glitzernden Tannenbäume, entdeckt Schokomuffins als ihr Leibgericht. Ben möchte ab jetzt immer nach New York fahren. Gebeugt über Lottas Geburtstagsmuffin mit der brennenden Kerze, singen wir: »If you can make it there, you can make it anywhere...«

Der Reha-Buggy ist dann, wieder zu Hause, unser Coming-out, im buchstäblichen Sinne. Er hat einen Design-Preis gewonnen, ist blau und grau, mein Mann sagt, er sieht aus wie ein normaler Kinderwagen. Ich sehe die Bänder, um die Füße zu fixieren, die Gurte und Schrauben und ziehe Lotta ihre schönste Jacke an, die pinkfarbene, dazu die passende Mütze. Ich setze meine Tochter in den Wagen, zum ersten Mal muss sie nicht liegen, wenn wir rausgehen. Lotta lässt den Kopf zur Seite fallen und sieht eindeutig nicht normal entwickelt aus. Sie lächelt, und ich finde sie schön. Ben schiebt. »Los geht die wilde Fahrt!« Ich hebe den Kopf und laufe mit meinen beiden Kindern stolz zur Eisdiele.

An der roten Ampel lacht eine Frau den singenden Ben an, schaut in Lottas Wagen, schaut weg. Vor dem Kindergarten sagt eine Mutter beim Anblick des Buggys zögernd: »Der sieht ... speziell aus.« Eine Freundin erzählt, dass eine andere sie angesprochen hat: »Ich habe gesehen, dass der Kopf gestützt wird, aber fragen wollte ich nicht...« Über verpatzte künstliche Befruchtungen wird freier geredet als über Behinderungen. »Darf ich behindert sagen?«, fragt mich eine Freundin. »Das klingt so abwertend.« In den Broschüren des Gesundheitsamts ist Lotta ein Kind »mit erhöhtem Förderbedarf«. Was soll das sein? Auf der Website eines Kinderladens gibt es neben der Kategorie »Baby« und »Spielzeug« den Punkt »Besondere Kinder«. Ist Ben nicht besonders? Im Englischen sind geistig Behinderte »mentally challenged«, geistig herausgefordert. Sind wir so verklemmt, dass wir die Tatsachen verdrehen?

Ich rufe im Schwimmbad an:
»Ich wollte mich nach dem therapeutischen Schwimmen erkundigen.«
»Haben wir nicht.«
»Auf Ihrer Website steht, dass es für Kinder mit Beeinträchtigungen integrative Kurse gibt...«
»Ach, Sie meinen die Behinderten?«
Seitdem sage ich behindert.

Im Bäckerei-Café. Ben will Kakao, Lotta kriegt ein Weckchen. Die Bedienung:
»Die Kleine schaut ja komisch. Hat die was?«
»Die hat eine Sehbehinderung.«
»Aber wussten Sie das nicht vorher?«
»Vor der Geburt, meinen Sie?«
»Ja. Aber der große Bruder ist ganz normal, oder? Dann konnten Sie ja nichts dafür.«

Dann konnten Sie ja nichts dafür – über allem schwebt die Schuldfrage, auch wenn nur wenige sie so gedankenlos aussprechen. Ein behindertes Kind ist in der öffentlichen Wahrnehmung kein Schicksal mehr, das man hinnehmen muss, und das macht es mir schwer, mit dieser Frage endgültig abzuschließen. Musste man sich früher verteidigen, wenn man abgetrieben hatte, fühle ich mich jetzt genötigt, zu erklären, warum ich es nicht getan habe. Im Fernsehen schaue ich mir die Bundestagsdebatte über die Präimplantationsdiagnostik (PID) an. Als eine SPD-Politikerin sagt, sie wolle nicht, dass »Eltern sich für ein Kind mit Behinderung rechtfertigen müssen«, schnaube ich. Als ob es nicht jetzt schon so weit wäre. Bin ich deshalb gegen die PID? Ich weiß es nicht. Sollte nicht jeder selbst entscheiden, ob er das Risiko eines behinderten oder kranken Kindes eingehen will? Und doch fürchte ich, dass sich irgendwann keiner mehr findet, der den Mut dazu hat. Wie und wann das Kind kommen soll, optimieren wir jetzt schon: der richtige Zeitpunkt für ein Kind, der richtige Vater, ein kuscheliges Nest. Alles muss perfekt sein – und das Kind dann auch. Je weniger Kinder wir kriegen, desto besser müssen sie werden, die Ansprüche steigen, während die Geburtenrate sinkt.

Meine Nachbarin Anemone sieht Lotta zum ersten Mal im Reha-Buggy und sagt: »Ist die Kleine hübsch!« Andrea sagt: »Wir sind für euch da, in guten wie in schlechten Zeiten.« Gabi: »Wenn du mal reden musst, wir sind da.« Unser Freundeskreis sortiert sich neu. Wer uns nicht guttut, ist raus, andere rücken näher ran und erzählen mir vom Schlaganfall der Mutter oder vom Besuch im Pflegeheim des Vaters. Es ist, als wären wir einem geheimen Klub beigetreten: Wer schon einen Schicksalsschlag erlebt hat, der ist dabei. Eine Freundin mit Brustkrebs sagt: »Mir glaubt ja sonst keiner, dass es mir gut geht.« Nur wer einmal unten war, weiß, dass man auch da lachen kann, sogar lauter und fröhlicher. In all dem Dreck finden wir Gold: wundervolle Unterstützung durch meine Mutter, meinen Schwiegervater, Angehörige, Freunde, Nachbarn und zwischen Harry und mir wortloses Verstehen, Zusammenhalten. Die oberflächlichen Freundschaften sind schnell erkaltet, wir vermissen sie nicht.

Wir bilden eine Wagenburg. Der Druck von außen hat auch sein Gutes – er presst unsere kleine Gemeinschaft eng zusammen.

Was willst du denn, fragt mich ein Freund. Starren ist schlecht, wegschauen auch – wie sollen wir denn reagieren? Schreib doch mal eine Gebrauchsanweisung. Also gut: Wer alle kleinen Kinder anlacht, sollte auch mit meiner Tochter flirten. Wer sich nicht für Babys interessiert, sollte auch ein behindertes nicht anstarren. In einem Wort: Natürlichkeit. Die ist unmöglich, wenn man jede Geste reflektiert. Wer so eine Gebrauchsanweisung nötig hat, bei dem wird sie nicht funktionieren. Der muss versuchen, Behinderte so gut kennenzulernen, dass sie nichts Besonderes mehr sind. Und bis dahin: Schauen Sie nicht auf den Rollstuhl, sondern in die Augen, und reden Sie über das Wetter. Wenn mir danach ist, diskutiere ich gerne über Abtreibung, PID und die Grenzen der modernen Medizin – aber nicht beim Bäcker. Wenn ich einkaufen gehe, möchte ich keine permanente Volksabstimmung darüber, ob meine Tochter nun leben darf oder nicht.

Ich suche mir sorgfältig aus, mit wem ich darüber rede, wie es ist, wenn der Arzt sagt: »Das Kind kann 80 werden, aber dass es selbstbestimmt leben wird, kann ich Ihnen nicht versprechen.« Theoretisch könnte jederzeit eine von Lottas ausgeleierten Kopfadern platzen, ein minimales Risiko, aber ein Risiko. Was soll ich meinem Kind wünschen? Ein langes Leben in Abhängigkeit oder einen schnellen Tod? Es gibt Tage, da muss ich darüber nachdenken. Die Antwort sehe ich in dem schokoverschmierten Grinsen meiner Tochter. In der Zeitung lese ich von einer belgischen Studie über sogenannte Locked-in-Patienten, Menschen, die so vollständig gelähmt sind, dass sie nur noch per Wimpernschlag mit ihrer Umwelt kommunizieren können, etwa als Folge eines Schlaganfalls. Dann doch lieber tot, oder? 72 Prozent der befragten Patienten sehen das nicht so, sie bezeichnen sich selbst als glücklich. 72 Prozent – diese Zahl gibt mir sehr viel Kraft. Wer gesund ist, hat keine Ahnung, wie es ist, behindert oder auf andere angewiesen zu sein. Ich habe kein Recht, meiner Tochter einen schnellen Tod zu wünschen.

Lotta will stehen, drückt die Beine durch und macht sich kerzengerade. Die Unterarme muss sie dafür abstützen, sie steht an einem Hocker wie andere an der Bar. Sie steht und steht und lacht. Wenn man ihr einen Ball vor die Füße legt, denkt sie lange nach, winkelt ihr Bein an und kickt mit einer plötzlichen Bewegung den Ball weg. Fußball wird unser Lieblingsspiel, im Sportgeschäft suche ich ein Trikot in Größe 86 für Lotta. Jetzt kann ich mir vorstellen, wie das aussieht, wenn sie geht. Gestützt auf ein Gehwägelchen, mit Trippelschritten, aber auf den eigenen Füßen unterwegs. Ob sie das schaffen wird, hängt stark davon ob, wie sehr wir sie fördern. Ben hätte das Laufen auch ohne mich gelernt, Lotta wird das nicht schaffen. Das Gefühl, so sehr gebraucht zu werden, kann auch glücklich machen, das weiß ich heute. »Das musst du in deiner Situation auch so sehen, oder? Sonst könntest du dich ja gleich erschießen«, sagt mir ein Freund. Das stimmt in gewisser Weise, es ist harte Arbeit, langes Hoffen, ein täglicher Kampf gegen das Aufgebenwollen. Und doch: Wenn Lotta ihre rechte Hand gezielt bewegt, um nach meiner zu greifen, ist meine Euphorie zu groß, um sie in Worte zu fassen. Die Fortschritte mögen winzig sein, die Freude ist riesig. Nicht zu wissen, ob und wann der nächste Schritt nach vorne kommt, ist hart. Aber Lotta hat mir gezeigt, dass lachen zu können wichtiger ist, als stabil zu stehen. Dass der beste Sportkurs für Ben oder die effektivste Therapie für Lotta nicht so bedeutsam ist wie eine schöne Kindheit.

Bald kommt ein Bluttest auf den Markt, der in der zehnten Schwangerschaftswoche das Downsyndrom nachweisen kann. Als wir im neunten Monat Lottas Diagnose hörten, war sie für uns schon ein ganzer Mensch. Doch in der zehnten Woche? Da war Lotta noch eine namenlose Kaulquappe auf einem Ultraschallbild. Wenn damals ein Arzt gesagt hätte: »Ihr Kind wird schwer behindert sein« – hätten wir den Mut gehabt? Ich hoffe es, aber ich glaube es nicht. Lotta hätte es wahrscheinlich nie gegeben. Wir hätten wie viele gehandelt, aus Angst vor dem Unbekannten. Allein von den Downsyndrom-Verdachtsfällen werden schätzungsweise 90 Prozent abgetrieben. Auch wir hätten wohl gedacht: Das ist kein Leben. Wir hätten uns harte Zeiten erspart – und ein großes Glück verpasst. Lotta gehört heute dazu wie die Luft zum Atmen, genau wie Ben. Eine Welt ohne sie? Ein furchtbarer Gedanke.

Werden einige Behinderungen verschwinden, wie der Humangenetiker Wolfram Henn von der Universität Saarland voraussagt, »per Abtreibung«? Ich bin kein Abtreibungsgegner geworden und hasse es doch, wenn Menschen glauben, dass eine Behinderung etwas ist, das sich verhindern lässt. Eine Illusion ist das nicht nur, weil sich nicht alle Defekte vorab testen lassen und weil immer Kinder vor Autos laufen oder von Bäumen fallen werden. Der medizinische Fortschritt, der uns Gendefekte immer früher erkennen lässt, sorgt aber gleichzeitig auch dafür, dass Neugeborene, die früher geringe Überlebenschancen hatten, heute nicht mehr sterben müssen.

Was macht ein Leben lebenswert: laufen oder lesen können? Wer wird gerettet, wer abgetrieben? Und wer will das entscheiden?

Am Strand in Domburg. Ben lässt einen Drachen steigen. Lotta ist fast zwei und kann immer noch nichts mit einer Schaufel anfangen. Ein paar Meter weiter eine andere Familie, das Mädchen baut eine Sandburg. Die Mutter schaut rüber, ich sehe die Frage in ihren Augen. Ja, Lotta gefällt es am Meer, auch wenn sie nicht buddeln kann. Um Glück zu empfinden, muss man nicht laufen können, um zu lieben, nicht sehen können. So selbstverständlich das klingt, ich musste es erst lernen. Wenn Ben Fahrrad fahren lernt, ist es ein Wunder, das wir beklatschen, bei Lotta ist es ein Weltwunder, wenn sie ihre Knie knickt. Es sind andere erste Male, doch sie machen mich nicht weniger stolz.

»Du bist entspannter geworden«, sagt eine Freundin. Ich habe keine Kraft mehr für falsche Kompromisse, ich bin ehrlicher geworden, mit mir selbst und anderen. Harry und ich hätten vielleicht auch ohne Lotta gemerkt, dass das geölte und mittlerweile gefleckte Küchenparkett nicht wichtig ist. Vielleicht hätten wir uns aber auch in einem Kleinkrieg zermürbt. Wir müssen immer noch aufpassen, dass der Graben zwischen uns nicht zu groß wird, achten weiter darauf, dass Ben nicht zu kurz kommt. Ein Balanceakt. Doch Ben wird von Lotta wohl mehr darüber lernen, was im Leben zählt, als von uns.

Ich wünsche mir einen Monat ohne Krankenhausbesuche und dass Lotta irgendwann keine Windeln mehr braucht. Doch ich kann wieder mit gesunden Kindern spielen, die so alt sind wie Lotta, ohne traurig zu werden. Ich möchte nicht mehr tauschen. Wir wissen immer noch nicht, wohin uns Lotta tragen wird. Wir haben ein anderes Vena-Galeni-Kind kennengelernt, Lukas. Als er zwei Jahre alt war, hatten die Ärzte ihn schon abgeschrieben, heute geht er auf eine Regelschule und spielt Fagotthorn. Diese Ungewissheit müssen wir aushalten.

Die Liste dessen, was Lotta nicht kann, ist lang, doch die Liste dessen, was sie kann, ist länger. Sie kann ihren Papa mit ihrem Grübchenlächeln so um den Finger wickeln, dass er sagt: »Ach, dann lass sie bei uns schlafen.« Sie kann im Kinderwagen so lange brüllen, bis ich sie auf dem Arm spazieren trage. Lotta liebt Musik, ihren Schnuller, rutschen, schaukeln, hoppe, hoppe, Reiter, wenn er fällt, dann schreit er.

Sie wird bald noch einmal operiert werden, vielleicht zum letzten Mal. Gerade heute hat sie sich zum ersten Mal einen Löffel in den Mund geschoben. Sie kann prima zuhören, sagt Ben und gibt Lotta einen Kuss. Sie strahlt ihn an, er sagt zu ihr: »Und lieb haben, das kannst du sehr, sehr gut.«

O brave new world, that has such people in't

Neues aus Österreich:

Das perfekte Neujahrsbaby

Im halb benommenen Zustand der Feiertagsverdauung konnte man eine kleine Nachricht dieser Tage fast überlesen und überhören: Ab 1. Jänner 2010 müssen Mütter, um das volle Kindergeld zu bekommen, drei neue Untersuchungen im Mutter-Kind-Pass vorweisen. Sie müssen kontrollieren lassen, ob sie das HI-Virus in sich tragen, ob sie an so genannter Schwangerschaftsdiabetes leiden und sie müssen schon in der achten bis zehnten Schwangerschaftswoche eine Ultraschalluntersuchung vornehmen lassen. Letztere diene, wird argumentiert, der Früherkennung von Eileiterschwangerschaften, einerseits, und der „frühen Entdeckung der Auswirkungen von etwaigen Chromosomenschäden beim Fötus“, andererseits.

Liest sich locker und logisch. Freiwillig und gegen eigene Bezahlung, sofern man nicht als „Risikoschwangere“ galt, konnte man diese Befunde auch bisher erheben lassen.

Nun führt man aber die Verpflichtung auf ein Wissen ein, das im frühen Schwangerschaftsstadium noch sehr vage ist. Ultraschallbilder können in der Frühschwangerschaft nur wenige „Fehler“ des Kindes mit höherer Wahrscheinlichkeit darstellen. Vor allem Herzfehler, die auf ein Down-Syndrom schließen lassen.

Ein Verdacht bei ersten Untersuchungen zieht weitere Interventionen nach sich. Nackenfaltenmessung, weiterer Ultraschall, Blutwerte, Hormon-Test, und dann noch immer keine Sicherheit, sondern nur eine Prognose: Ihr Kind wird mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht gesund sein. Am Ende die Frage, der jede Frau ausweichen will: Schwangerschaft abbrechen oder nicht?

Bislang blieb es Frauen vorbehalten, sich freiwillig für pränatale Untersuchungen ihres Kindes zu entscheiden. Es gab so etwas wie ein Recht auf Nichtwissen, auf Überraschung, auf Vertrauen, mit dem Kind, wie es sich zeigen würde, leben zu können. Verbindliche Untersuchungen machen dieser Selbstbestimmung ein Ende.

Auch wenn diese Vorsorge gut gemeint ist, geht sie zu weit. Gibt es eine Pflicht zum gesunden Kind? Unklare Befunde können die Schwangerschaft zu einer Zeit ohne gute Hoffnung machen. Noch ist kaum erforscht, wie das Kind im Mutterleib auf ständige Untersuchungen reagiert. Von hoch frequentem Doppler-Ultraschall wird etwa in der zweiten Hälfte der Schwangerschaft abgeraten – die Wachstumsfugen der Knochen des Ungeborenen könnten geschädigt werden. Noch weiß man wenig, welche Bindung eine Mutter an ihr Kind entwickelt, wenn sie es mit Vorbehalt in sich trägt.

Wie sagt der Arzt, die Ärztin, einer Patientin, dass ein Verdacht auf eine Fehlbildung vorliegt? Wer macht deutlich, dass jede Diagnose auch von der Erfahrung der Mediziner abhängt, der Qualität der technischen Geräte, der Fruchtwassermenge und ähnlichem? Wer begleitet die Eltern bei der schwierigen Antwort auf die Frage nach den Konsequenzen „auffälliger“ Befunde?

Diese neue Mutter-Kind-Pass-Bestimmung ohne breite öffentliche Diskussion zu verordnen, halte ich für höchst problematisch.

Und Frauen mit Geldentzug zu bestrafen, wenn sie sich der Untersuchung verweigern, ist eine Bevormundung, die man nicht einfach hinnehmen sollte.

Dr. Christine Haiden ist Chefredakteurin der Zeitschrift Welt der Frau.
christine.haiden@welt-der-frau.at


[http://www.nachrichten.at/nachrichten/meinung/haiden/art13342,315104]

Nachtrag: Aus anderer Sicht "Ihr Kind hat Down-Syndrom" - Pränataldiagnostik: Segen oder Fluch?

Aus anderer Sicht "Ihr Kind hat Down-Syndrom" - Pränataldiagnostik: Segen oder Fluch?
Film von Anita Read, Sendeplatz: Fr 04.12.2009 11:30 bis 12:00 (3sat)

Der Film ist im Internet <<hier>> zu sehen!

"Was der schönste Moment im Leben sein sollte, wurde der verwirrendste Moment unseres Lebens. Da wurde endlich dieses Wesen mit einer Saugglocke auf die Welt gezerrt, und ich wurde gefragt, ob ich ihn haben möchte. Was für eine Frage! Der Arzt drehte sich sofort weg, auch die Hebamme gratulierte uns nicht. Niemals werde ich diesen Augenblick vergessen, in dem er mich aus seinen dunklen Augen anschaute. Ich sah sofort, dass er das Down-Syndrom hatte."

So beschreibt Birte Müller die Geburt ihres Sohnes Willi am 24. März 2007. Inzwischen haben Birte Müller und Matthias Wittkuhn eine Zeit voller Hoffnungen und menschlicher Enttäuschungen erlebt. "Heute kann ich gar nicht mehr sagen, warum mich die Diagnose Down-Syndrom so sehr geschockt hat. Wir hätten uns gewünscht, dass die Ärzte offen und direkt mit uns reden. Wie hätte das dann ausgesehen? Etwa so: 'Herzlichen Glückwunsch, Ihr Kind hat das Down-Syndrom?'" Trotz aller Anforderungen durch Willis Behinderung bewältigt die Familie den Alltag, bis Birte wieder schwanger wird. Verborgene Ängste werden wach, Sorgen wieder präsent. Alles dreht sich um die Frage: Was ist, wenn auch das zweite Kind behindert ist? Die Gynäkologin hat eine eindeutige Haltung, drängt die Familie zur Pränataldiagnostik. Birte und Matthias wissen allerdings, dass das Ergebnis einer solchen Diagnostik der Beginn eines nahezu unlösbaren moralischen Konflikts sein kann.

Spätabtreibung: Es war doch schon ein Mensch

Quelle: [http://www.stern.de/politik/deutschland/spaetabtreibung-es-war-doch-schon-ein-mensch-642674.html]

Sie hatte keine Nieren, hätte mit schwersten Behinderungen leben müssen. In der 24. Woche wurde Alina bei der Spätabtreibung getötet. Kein Einzelfall. Der Bundestag will deshalb am Donnerstag über die ethischen Bedenken und rechtlichen Möglichkeiten der umstrittenen Spät-Schwangerschaftsabbrüche debattieren. Von Ingrid Eissele

Als das Kind nach fast 22 Stunden endlich auf der Welt war, wickelte die Hebamme es vorsichtig in ein Tuch. Sie legte das Mädchen in ein Körbchen und gab es dem Vater. Alina hatte einen Flaum schwarzer Haare, und ihr Näschen sah aus wie das ihrer großen Schwester. Ihre Füße waren winzig, kaum drei Zentimeter lang. Heiko W. betrachtete seine Tochter, die in seinen beiden großen Händen Platz hatte. Die Hebamme notierte das Gewicht, 658 Gramm, und die Geburtsstunde: 14.45 Uhr. Dann nahm sie ein Stempelkissen und machte Abdrücke von Alinas Händen und Füßen. Sie klebte sie in eine Erinnerungskarte und schrieb dazu: "Ein Engel kam - und kehrte um."

Alina war tot. Sie starb während der Geburt und unter ärztlicher Aufsicht in einer süddeutschen Frauenklinik, nachdem ihre Mutter ein Wehen auslösendes Medikament bekommen hatte. Alina war in der 24. Woche, ein Alter, in dem Frühchen dank modernster Medizintechnik überleben könnten. Aber Alina wurde abgetrieben.

Ein leeres Bettchen im Schlafzimmer, ein gerahmtes Foto im Esszimmer erinnern in einem Reihenhaus an das tote Kind. Alinas Mutter wirkt erschöpft. Erst zwei Wochen ist es her, seit ihr Baby starb, drei Wochen, seit Nicole und Heiko W. die niederschmetternde Diagnose bekamen: Ihr Kind hat keine Nieren. Und dann die quälende Frage der Ärzte: Wollen Sie Ihr Kind behalten, oder wollen Sie es abtreiben lassen?

Die magische Grenze
Das Statistische Bundesamt zählte im vergangenen Jahr knapp 3000 Abtreibungen nach "medizinischer Indikation". Das bedeutet, dass bei den Ungeborenen ein offener Rücken, eine schwere Missbildung des Herzens oder ein Wasserkopf festgestellt worden war. Die meisten fanden vor der 23. Woche statt, jener magischen Grenze, bei der ein Kind zumindest theoretisch auch außerhalb des Mutterleibs überleben kann. 230 Kinder wurden zu einem Zeitpunkt abgetrieben, als sie bereits im lebensfähigen Alter waren.

In der Statistik ist das eine vergleichsweise kleine Zahl. Aber sie steht für ein Dilemma, das mit der technischen Aufrüstung in den Frauenarztpraxen immer größer wird: je leistungsfähiger die Überwachung vor der Geburt, desto größer die Chance, dass schwere Krankheiten und Fehlbildungen schon im Mutterleib entdeckt werden. Manche dieser Föten werden vom Körper im frühen Stadium ausgestoßen. Doch einige erweisen sich als widerstandsfähig. Und damit wächst den Eltern eine furchtbare Rolle zu: Sie müssen über Leben und Tod ihres Kindes entscheiden.

Der Münchner CSU-Bundestagsabgeordnete Johannes Singhammer, familienpolitischer Sprecher der Union, will die Rechte ungeborener Kinder stärken. Künftig, so sein Antrag, der von der Bundesärztekammer unterstützt wird und kommende Woche vom Regierungspartner SPD beraten werden soll, sollen Ärzte bei einer Spätabtreibung verpflichtet sein, Eltern eine Beratungsstelle zu empfehlen. Diese soll sie auch über die möglichen positiven Seiten eines Lebens mit einem behinderten Kind aufklären. Zudem sollten zwischen Diagnose und Abtreibung mindestens drei Tage Bedenkzeit liegen, um Panikentscheidungen zu vermeiden.

Mehr beraten, länger nachdenken - niemand wird sich ernsthaft dagegen sträuben. Doch die schlimme Entscheidung, was tun mit unserem kranken Kind, die wird keiner den Eltern abnehmen können.

"Eine Laune der Natur"
Nicole W. war 34, als sie das zweite Mal schwanger wurde. Sie und ihr Mann Heiko, 38, wünschten sich ein Geschwisterchen für die zweijährige Luna. Bei Luna war in der Schwangerschaft alles glattgelaufen. Entsprechend optimistisch waren die Rechtsanwaltsgehilfin und ihr Mann, ein gelernter Schweißer. Nicole W. achtete auf gesunde Ernährung, rauchte nicht, trank keinen Alkohol. Sie ging zu allen Vorsorgeuntersuchungen, machte auf eigene Kosten die Nackenfaltenmessung in der 14. Woche, die Hinweise auf ein Downsyndrom oder einen Herzfehler liefert. Beim Ultraschall war auch der technikbegeisterte Vater dabei. "Alles okay, Sie können beruhigt brüten", versicherte der Frauenarzt.

Doch in der 20. Woche wurde er stutzig. Nicole W. hatte zu wenig Fruchtwasser in der Gebärmutter. Er schickte sie zu mehreren Spezialisten. Der erste fand keine Auffälligkeiten, der zweite jedoch eröffnete dem Paar, dass ihrem Kind die Nieren fehlten. Ein Fehler bei der Zellteilung, "eine Laune der Natur", sagt Heiko W. Es gebe nur zwei Möglichkeiten, so der Gynäkologe: die Schwangerschaft so schnell wie möglich abzubrechen, "damit ersparen Sie sich und dem Kind viel Leid". Oder sich auf einen "langen Leidensweg" einzurichten.

"Das war wie ein Brett vor den Kopf ", erinnert sich Heiko W. Und seine Frau sagt, sie habe "erst gar nicht verstanden, dass man ohne Nieren nicht leben kann". Alina könne nach der Geburt nur weiterleben, wenn sie rund um die Uhr an ein Dialysegerät angeschlossen werde. Oder eine Spenderniere von einem verstorbenen Neugeborenen bekomme. Dieser Fall sei aber äußerst selten.

Nicole und Heiko W. fragten sich, warum die fehlenden Nieren nicht schon früher entdeckt worden waren, "das kann man doch heute schon in der 14. Woche!" In dieser frühen Phase wäre ihnen die Entscheidung leichtergefallen als jetzt. "Das war doch schon ein richtiger Mensch", sagt der Vater. Sie sollten sich Zeit nehmen, hatte der Arzt geraten. Am Anfang der folgenden Woche sollte noch eine Blutprobe aus der Nabelschnur entnommen werden, eine winzige Hoffnung.

Keine Perspektive
Doch die Entscheidung fällten die Eltern bereits übers Wochenende: ein Abbruch. "Hätten wir eine Perspektive gesehen, dass wir irgendwann eine Niere bekommen, in einem Jahr vielleicht, dann hätte ich gesagt, das schaffen wir. Aber so?", sagt Nicole W. und drückt das Stoffkrokodil ihrer Tochter Luna gegen die Brust. "Es wurde uns keine Hoffnung gemacht, dass Alina gut leben könnte." Auch nicht in der Frauenklinik. Dort eröffneten die Ärzte dem Paar die nächste Hiobsbotschaft: Es könne sein, dass auch die Lungen nicht richtig ausreiften. "Die Vorstellung, da liegt dann so ein kleines Wesen, verkabelt mit Schläuchen, hat uns die Entscheidung leichter gemacht", sagt Heiko W. Ein Leben mit Alina, das hatten ihnen die Ärzte klargemacht, würde ein Leben im Krankenhaus bedeuten, falls ihre Lungen nicht schon direkt nach der Geburt versagten.

"Sofort abtreiben - am besten noch heute", diesen Satz hört Joachim Dudenhausen, Geburtsmediziner an der Berliner Charité, nach solch niederschmetternden Diagnosen oft von Müttern. "Sie reagieren fast reflexartig mit Abwehr. Sie befinden sich in einer Ausnahmesituation." Selbst bei Kindern mit Downsyndrom sprechen sich 90 von 100 Eltern für Abtreibung aus, obwohl viele dieser Kinder als sonnig und lebensfroh gelten.

Annegret Braun leitet eine Beratungsstelle der Diakonie in Stuttgart. Die ehemalige Klinikseelsorgerin hat mehrfach Frauen bei Spätabtreibungen begleitet. Sie sieht die Gefahren - nicht nur für das Kind, sondern auch für die Mutter. Am Anfang, nach der schlimmen Diagnose, seien die Frauen geschockt. "Sie sprechen auf einmal nur noch vom Fötus. Ihr Bauch besteht nur noch aus Angst. Erst während des Abbruchs merken sie - das war ja ihr Kind." Manche Frauen litten noch Jahre später an massiven Schuldgefühlen.

Unwägbarkeiten in Kauf nehmen
Nicole W. wirkt gefasst, ruhig. "Luna braucht uns und lenkt uns ab", sagt sie. Sie hat noch ein Bäuchlein, muss Medikamente nehmen, damit die Milch nicht mehr einschießt. Der Körper ist eben nicht so schnell wie der Kopf.

"Die psychischen Folgen eines Abbruchs zeigen sich oft erst zwei Jahre später", beobachtet Georg Sauer, Leiter der Pränataldiagnostik an der Uniklinik Ulm. So war es bei Johanna M.* Sie war bereits in der 31. Woche, als ihr der Frauenarzt eröffnete, ihr Baby habe deformierte Finger, Wasser im Kopf und mehrere Herzfehler. "Am nächsten Tag wurden mein Mann und ich zu einem Gespräch geladen. Uns wurde gesagt, dass unser Baby nicht lebensfähig sei und dass sie uns deshalb vorschlagen, die Geburt recht bald einzuleiten. Es mache keinen Unterschied, ob sie jetzt oder erst in neun Wochen stattfindet." Das Baby würde sie ohnehin nicht überleben.

Johanna M. war zu geschockt, um Fragen zu stellen. Sie unterschrieb die Einwilligungserklärung. Die "Geburt" fand schon am nächsten Tag statt. Nach 24 Stunden kam das Kind tot zur Welt. Heute wünscht sich Johanna M., sie hätte Zeit gehabt, über Alternativen nachzudenken. "Ich wünschte, mir hätte jemand gesagt, dass es auch möglich ist, das Baby zu behalten, solange es geht, und zu warten, bis die Geburt von selbst einsetzt." Wäre es dann gestorben, wäre sie auch traurig gewesen, hätte sich aber nicht so schuldig gefühlt.

Der Natur oder dem Schicksal zu vertrauen hieße aber, Unwägbarkeiten in Kauf zu nehmen - etwa, dass das Kind noch Jahre mit schwersten Behinderungen zu leben hat. Eine Spätabtreibung betrachten viele Ärzte schon aus Gründen der Haftung als das kleinere Risiko.

Die Angst der Ärzte
Dennoch kommt es in deutschen Kliniken zu grotesken Situationen, wenn nämlich das Kind seine eigene Abtreibung überlebt. Dann sind Ärzte verpflichtet, alles zu tun, um ein Leben, das sie gerade noch töten wollten, zu retten. Was sie nicht immer tun: Hebammen berichten von Kindern mit Puls, die in einer Schale in der Abstellkammer landen, wo sie sich selbst überlassen werden, oder die in den Kühlschrank gestellt werden, "damit es schneller geht". Auch Nicole und Heiko W. waren von den Ärzten aufgeklärt worden, dass ihr Kind lebend zur Welt kommen könnte. In diesem Fall, wurde ihnen erklärt, werde man es mit Morphium betäuben, "damit es keine Schmerzen hat".

Nichts fürchten Ärzte so sehr wie eine Klage von Eltern, die wegen eines Kunstfehlers Schmerzensgeld und Unterhaltszahlungen für ihre behinderten Kinder einklagen wollen. So geschehen 1997 in Oldenburg, als ein Junge mit Downsyndrom seine Abtreibung in der 25. Woche überlebte. Stundenlang wurde er ignoriert, bis sich schließlich doch noch Ärzte um ihn kümmerten. Er überlebte - mit zusätzlichen Behinderungen. Die Eltern klagten gegen den Arzt, weil die Abtreibung misslungen war, der Arzt wurde bestraft. Nicht wegen der "misslungenen" Abtreibung, sondern weil er das Kind zu spät versorgt hatte. Um sicherzugehen, dass es kein zweites "Oldenburger Baby" gibt, töten Ärzte vor einer Spätabtreibung das Kind jetzt manchmal schon im Mutterleib mittels Kaliumchlorid- Spritze.

Aus Protest gegen Spätabtreibungen kündigten vor zwei Jahren in Chemnitz vier Hebammen ihren Job an der Frauenklinik. Tamar Küchler und ihre Kolleginnen empfanden es als schizophren, dass ausgerechnet sie, die Babys ins Leben holen, bei der "Ausstoßung" lebensfähiger Kinder dabei sein sollten.

Eine Kommission als Entscheidungsinstanz
Einer, der neben Geburtshilfe auch Spätabtreibungen durchführt, ist der Hamburger Bernhard-Joachim Hackelöer. "Ich wäre der erste Mensch, der damit aufhört, wenn die Gesellschaft anders mit solch ungewollten Kindern umgehen würde, statt sie als Außenseiter zu ächten." Er sei angetreten, Kindern zu helfen. Behinderte Föten zu töten könne er nur verantworten, weil es ein höheres Gut als das Leben des Kindes gebe, die Gesundheit der Mutter. Hackelöer spricht die Ängste von Eltern offen aus. "Versuchen Sie doch mal, mit einem behinderten Kind eine Wohnung zu kriegen!" Seinen Abbrüchen gehen tagelange Gespräche mit den Eltern voraus, immer auch eine Beratung der Ethikkommission seines Klinikums.

Eine Ethikkommission hatte auch im Fall von Alina das letzte Wort. Sie traf sich, fünf Tage, nachdem Alinas Eltern die Diagnose erhalten hatten. Die Kommission - mehrere Ärzte, ein Jurist, ein Theologe - stimmte dem Antrag der Eltern zu. Nicole W. schluckte am späten Nachmittag des 17. September das wehenfördernde Medikament Cytotec. Da, sagt sie, habe das Kind noch gestrampelt. In der Nacht wurden die Wehen heftiger. Irgendwann spürte Nicole W. keine Bewegungen mehr. "Partus eines avitalen Mädchens", vermerkt das Protokoll für den 18. September, 14.45 Uhr. Als sie ihr das Kind in den Arm betteten, weinte Nicole W.

Alina wurde am 25. September beerdigt. Die Großeltern und Verwandten waren dabei. Alinas Schwester und ihr dreijähriger Cousin durften den kleinen weißen Sarg mit bunten Fingerfarben bemalen. Eine Trauerrednerin hielt die Ansprache. Sie sagte: "Vielleicht bedeutet zu lieben auch: wissen, wann es Abschied nehmen heißt."

Aus anderer Sicht "Ihr Kind hat Down-Syndrom" - Pränataldiagnostik: Segen oder Fluch?

Film von Anita Read, Sendeplatz: Fr 04.12.2009 11:30 bis 12:00 (3sat)


"Was der schönste Moment im Leben sein sollte, wurde der verwirrendste Moment unseres Lebens. Da wurde endlich dieses Wesen mit einer Saugglocke auf die Welt gezerrt, und ich wurde gefragt, ob ich ihn haben möchte. Was für eine Frage! Der Arzt drehte sich sofort weg, auch die Hebamme gratulierte uns nicht. Niemals werde ich diesen Augenblick vergessen, in dem er mich aus seinen dunklen Augen anschaute. Ich sah sofort, dass er das Down-Syndrom hatte."

So beschreibt Birte Müller die Geburt ihres Sohnes Willi am 24. März 2007. Inzwischen haben Birte Müller und Matthias Wittkuhn eine Zeit voller Hoffnungen und menschlicher Enttäuschungen erlebt. "Heute kann ich gar nicht mehr sagen, warum mich die Diagnose Down-Syndrom so sehr geschockt hat. Wir hätten uns gewünscht, dass die Ärzte offen und direkt mit uns reden. Wie hätte das dann ausgesehen? Etwa so: 'Herzlichen Glückwunsch, Ihr Kind hat das Down-Syndrom?'" Trotz aller Anforderungen durch Willis Behinderung bewältigt die Familie den Alltag, bis Birte wieder schwanger wird. Verborgene Ängste werden wach, Sorgen wieder präsent. Alles dreht sich um die Frage: Was ist, wenn auch das zweite Kind behindert ist? Die Gynäkologin hat eine eindeutige Haltung, drängt die Familie zur Pränataldiagnostik. Birte und Matthias wissen allerdings, dass das Ergebnis einer solchen Diagnostik der Beginn eines nahezu unlösbaren moralischen Konflikts sein kann.

Der Film ist zu sehen hier:

http://www.abm-medien.de/index.php?/fernsehen/sendungen/mediathek/herzlichen+glueckwunsch-+ihr+kind+hat+down-syndrom/&detail=173&menue=102&PHPSESSID=914ecbeb9c9f5b08957c68f8ba3c0087

Wenn alle sozialen Netze versagen

Vor ein paar Tagen schon erzählte mir mein Mann von dieser Familie in Düsseldorf, die es nun nicht mehr gibt. Er hatte mich gefragt, wie jemand so verzweifelt sein kann, wegen des Down-Syndroms sein eigenes Leben und das seines Kindes zu beenden. Ich habe ihm daraufhin erwidert, dass ich die Frage anders stellen würde; wie muss jemand von anderen Menschen behandelt worden sein, wie fallengelassen und alleine muss sich jemand fühlen, um sein Leben und das seines Kindes zu beenden.

Es ist eine traurige Geschichte, und aus tiefem Herzen bin ich in Gedanken bei diesen Menschen, die jetzt nicht mehr hier sind-ohne sie oder ihre wahren Hintergründe gekannt zu haben - und möchte ihre Geschichte hier posten als Mahnmal an all diejenigen, die vielleicht nicht direkt betroffen sind, aber dennoch vielleicht eine solche Familie nebenan wohnen haben oder sonstwie kennen gelernt haben. Es ist nicht das Down-Syndrom, dass die Menschen zerbrechen und verzweifeln lässt- es ist der Umgang mit den Mitmenschen, der alltägliche, wahrscheinlich unvorstellbare Kampf für die Rechte seines Kindes, der Kampf mit Ämtern, Ärzten und Krankenkassen. Wäre doch alles viel leichter, wenn es hier Änderungen, Akzeptanz und Unterstützung gäbe. Viele Menschen hätten vielleicht weniger Angst vor Babys oder Kindern mit Down-Syndrom wenn es diese Ausgrenzungen nicht immer wieder gäbe.

Familientragödie schockiert Behindertenvertreter

Düsseldorf. Eine ganze Kleinfamilie ist ausgelöscht: Die Tragödie um ein Kind mit Down-Syndrom aus Düsseldorf wirft ein Schlaglicht auf die Nöte der Eltern von behinderten Kindern.«Warum war die Verzweiflung eines Ehepaars so groß, dass es für sich und sein schwerbehindertes Kind nur den Tod als Ausweg sah? Und das, obwohl es in Deutschland ein dichtes Netz an Hilfen gibt», fragte die Vizevorsitzende der Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung, Professor Jeanne Nicklas-Faust.Sie kritisierte: «Zuständige Ämter leisten oft zu wenig Unterstützung. Eltern müssen sich mühsam das Wissen über ihre Leistungsansprüche zusammensuchen und anschließend nicht selten um ihr gutes Recht kämpfen.»Die Düsseldorfer Eltern hatten zuerst ihren schwerbehinderten vierjährigen Sohn und dann sich selbst getötet. In der Wohnung wurde neben den Leichen ein vom Paar gemeinsam verfasster Abschiedsbrief gefunden. Aus ihm geht hervor, dass die Eltern mit der schweren Krankheit ihres Kindes nicht zurechtkamen und keinen anderen Ausweg für sich und das Kind sahen. Bei den Eltern handelte es sich um einen 44 Jahre alten Diplom-Ingenieur und seine 27 Jahre alte Ehefrau.Lebenshilfe-Vertreterin Nicklas-Faust wies Eltern ausdrücklich auf das Netzwerk von Selbsthilfe-Organisationen hin, die im Gegensatz zu vielen Ämtern Hilfe böten. «Nach schwierigen Anfangsjahren empfinden viele Eltern das Leben mit ihrem behinderten Kind als glücklich, auch wenn der Alltag oft anstrengend ist.»Nicklas-Faust machte die Gesellschaft für die Tragödie mitverantwortlich: «Viele Eltern, deren Kinder das Down-Syndrom haben, müssten sich Sätze anhören wie: ,Das hätte doch nicht sein müssen. Dafür gibt es heute doch vorgeburtliche Untersuchungen.'» Die Lebenshilfe-Vertreterin betonte: «Familien mit behinderten Kindern brauchen unsere Solidarität.»

[http://www.az-web.de/lokales/euregio-detail-az/1013262?_link=&skip=&_g=Familientragoedie-schockiert-Behindertenvertreter.html]

Der Arbeitskreis Down-Syndrom hat folgendes auf seinem blog veröffentlicht:

Arbeitskreis Down-Syndrom fordert nach Familientragödie mehr
Hilfen

Düsseldorf/Bielefeld (epd). Der Bundesarbeitskreis Down-Syndrom hat angesichts des Familiendramas mit drei Toten in Düsseldorf mehr gesellschaftliche Akzeptanz für Familien mit geistig behinderten Kindern gefordert. Viele Eltern geistig Behinderter seien einem extremen Druck von außen ausgesetzt, sagte die Geschäftsführerin des Arbeitskreises, Rita Lawrenz, am Montag dem epd in Bielefeld. Die NRW-Behindertenbeauftragte Angelika Gemkow (CDU) plädierte für eine Ausweitung des Modells der Familienpaten auf Familien mit behinderten oder pflegebedürftigen Kindern. Werdenden Müttern, bei denen vorgeburtliche Untersuchungen eine geistige Behinderung des Kindes prognostizieren, werde immer noch oft von Familienmitgliedern und Außenstehenden zur Abtreibung geraten, kritisierte der Arbeitskreis Down-Syndrom. Mehr Aufklärung und Informationen seien nötig. Auch leisteten die zuständigen Ämter oft zu wenig Unterstützung. Eltern eines behinderten Kindes müssten sich mühsam das Wissen über ihre Leistungsansprüche zusammensuchen und anschließend nicht selten für ihr Recht kämpfen, beklagte Lawrenz. Die Landesbehindertenbeauftragte Gemkow forderte Kommunen, Wohlfahrtsverbände und Kirchen auf, in der Unterstützung für Familien mit behinderten Kindern neue Wege zu gehen. “Wir müssen die Eltern individueller unterstützen”, sagte Gemkow in Düsseldorf dem epd. Es gebe zwar bereits eine Vielzahl von Hilfsangeboten, doch die Probleme betroffener Eltern seien nicht an Bürozeiten gebunden. Familienpatinnen oder -paten könnten Familien zu Hause besuchen, sie beraten, mit den Kindern lesen oder basteln, oder auch beim Ausfüllen schwieriger Anträge helfen, erläuterte Gemkow ihren Vorschlag. “Wir müssen die Hilfe zu den Menschen bringen”, betonte die Sozialpolitikerin. [http://www.blog.down-syndrom.org/?p=2003]

Stolpersteine - Wir wollen, dass sie leben

Am 31. Oktober hatte ich mir eine Sendung im Fernsehen vorgemerkt, die ich unbedingt ansehen wollte. Zum einen, weil Frau Simon ("Dann werde ich Dich tragen") dort zu Wort kam, zum anderen weil es um die Entscheidungen von Eltern geht, die sich FÜR Ihre Kinder entschieden haben. Unter anderem geht es um die Geschichte der kleinen Moana, die zum Zeitpunkt der Dreharbeiten 8 Monate alt war, mit T 18 und Herzfehler zur Welt gekommen, an der sie unweigerlich sterben würde, wenn sie nicht operiert würde. Und da kommt mir bekanntes ins Spiel, sobald die "Grund"- Diagnose Trisomie fällt - bei 18 noch weit mehr als bei 21 - tauchen erschreckende Parallelen auf, das Ärzte sich zurück ziehen, keine "Notwendigkeit" in der rettenden Operation sehen. Rettend für wen? Auch wenn das Kind nicht überlebt, nicht "alt" wird, hat es denn dann kein Recht auf "mehr" Zeit mit seinen Eltern? Haben nicht die Eltern das Recht zu entscheiden? Oftmals mag es sein, das Mediziner die Dinge anders betrachten als verzweifelte Eltern. Es spricht nichts dagegen, mit einem neutralen Blick die Fakten zu bewerten. Aber für meinen Geschmack werden oftmals diesen neutralen Fakten, vielleicht veralteten Erfahrungswerten, zu viel Gewicht beigemessen. Ich brauche nicht zu erwähnen, dass es herzzerreißend war Moanas Eltern ein Stück ihres Weges, ihres verzweifelten Kampfes um einen Operationsplatz in einem Kinderherzzentrum, zu begleiten.

Bildet Euch selber eine Meinung, hier eine Kopie des Seite von "Stolpersteine":


Stolperstein: Schwerbehindert "Wir wollen, dass sie leben ..."
Stand: 21.02.2008

Die Schwangerschaft ist eine besondere Zeit - voller Vorfreude und Hoffnungen. Viele Untersuchungen begleiten Mutter und Kind. Doch schnell kann das keimende Glück genau daran zerbrechen: "Das Kind ist behindert. Trisomie 18, nicht lebensfähig!", lautet der Befund, der für die meisten Kinder zum Todesurteil noch vor dem eigentlichen Leben wird. Doch einige wenige Eltern entscheiden auch zugunsten ihrer ungeborenen Kinder: "Wir wollen, dass sie leben!"


Für werdende Mütter und ihre Kinder ist sie eine ganz besonders kostbare Zeit: die Schwangerschaft. Ein engmaschiges Netz medizinischer Untersuchungen begleitet Mutter und Kind. Doch schnell kann das keimende Glück genau daran zerbrechen: „Das Kind ist behindert. Trisomie 18, nicht lebensfähig!“, lautet ein medizinischer Befund, der für die meisten Kinder zum Todesurteil noch vor dem eigentlichen Leben wird. Die meisten Eltern entscheiden sich dazu, die Schwangerschaft vorzeitig zu beenden. Zu bedrohlich scheint ihnen die Vorstellung, ihr Kind könnte an einer schweren Behinderung leiden und - wenn überhaupt - nur ein kurzes Leben vor sich haben. Ganz zu schweigen davon, dass für viele Menschen die Vorstellung eines Lebens mit Behinderung nur mit Leid, Anstrengung und der Angst verbunden ist, alles Glück, die eigenen Ziele und Freiheiten im Leben aufgeben zu müssen.


Rechtlich sind Ärzte verpflichtet, werdende Eltern über die möglichen Folgen der diagnostizierten Behinderung aufzuklären. Aber eine differenzierte Darstellung darüber, wie ein Leben mit Behinderung aussehen und dass es ganz unterschiedliche Ausprägungen ein und derselben Behinderungen geben kann, das erfahren viele Eltern nicht. Auch auf die Möglichkeit, sich bei Selbsthilfegruppen oder großen Einrichtungen eingehender über mögliche Folgen der Diagnose erkundigen zu können, darauf werden bis heute viele Eltern nicht hingewiesen. Angst, große Verunsicherung und Zeitdruck sind die bestimmenden Gefühle oft noch auf beiden Seiten. Außerdem wird die Diagnose oft in einer Art und Weise mitgeteilt, die viele Frauen als sehr verletzend empfinden und nur den Schluss nahe legen, ein vorzeitiges Ende der Schwangerschaft sei die beste aller Möglichkeiten.


Leben mit Trisomie 18
„Wir wollen, dass sie leben!“ Diese Entscheidung haben die drei im Film vorgestellten Familien Veeser, Keil und Simon ohne Zögern für ihre Kinder getroffen, trotz der scheinbar niederschmetternden Diagnose Trisomie 18. Es gibt keine Garantie auf ein Kind ohne Behinderungen, das ist bis heute die grundsätzliche Überzeugung der Mutter des kleinen David. Wie sich die Behinderung tatsächlich auswirkt, kann vor der Geburt sowieso niemand genau sagen. Bei der Trisomie 18 handelt es sich um ein komplexes Fehlbildungssyndrom aufgrund einer Störung des Chromosoms 18. Sie betrifft etwa eines von fünftausend neugeborenen Kindern. Laut den Angaben der Literatur sterben neun von zehn Kindern innerhalb des ersten Lebensjahres. Meist haben die Kinder auch einen angeborenen Herzfehler.
Aber auch diese Aussicht konnte die drei Familien nicht davon abbringen, ihren Kindern ein eigenes Leben zu ermöglichen. Und damit war nicht gemeint, dass die im Mutterleib heranwachsenden Kinder nur die Schwangerschaft überleben sollten. Ein Leben im Kreis der Familie führen zu können, egal wie behindert die Kinder tatsächlich sein werden und wie lange ihr Leben währt, das war der Gedanke der Eltern. Außerdem sind alle drei Familien der festen Überzeugung, dass es die schlechte Prognose auch deshalb gäbe, weil die Kinder von vorneherein aufgegeben werden und keine engagierte Förderung und medizinische Versorgung erfahren. Für sie als Eltern ein Umstand, den alle so nicht hinnehmen wollen und können.


Förderung und medizinische Versorgung
Um Überleben zu können, braucht die acht Monate junge Moana aufmerksame Pflege rund um die Uhr. Aber für ihre Eltern besteht kein Zweifel daran, dass ihre Tochter leben will und dass sie zu Hause besser versorgt ist als im Krankenhaus. Sie nutzen jede Möglichkeit, um ihre Tochter zu fördern und ihr die bestmögliche medizinische Versorgung zuteil werden zu lassen. Bei ihren Bemühungen stießen sie auch auf die Münchner Montessori Therapeutin Lore Anderlik, die seit einiger Zeit eng mit der ebenfalls in München tätigen Humangenetikerin Prof. Dr. Sabine Stengel-Rutkowski zusammenarbeitet. Das Ziel der beiden ist es, das vorgefertigte Bild zu verändern, das viele Fachleute und Mediziner von den Möglichkeiten der Kinder mit chromosomalen Störungen haben. Die Meinung, die Kinder seien geistig behindert und hätten keine Entwicklungsmöglichkeiten, versuchen sie zu widerlegen. Alle ihre Begegnungen mit diesen Kindern dokumentieren sie auf Video und geben ihre Erfahrungen an die behandelnden Mediziner weiter.Doch wie mühsam und aufreibend diese Arbeit ist, mussten die Eltern von Moana am eigenen Leib erfahren. Auch Moana hat einen angeborenen Herzfehler, der nur innerhalb eines bestimmten Zeitraums operiert werden kann. Ohne die Operation sind Moanas Überlebenschancen schlecht. Vier Kliniken hatten aus unterschiedlichen Gründen abgelehnt, Moana am Herzen zu operieren. Erst diese Tage wird sie in Tübingen operiert werden. Trotz der vielen Absagen hatten sich die Eltern nicht von davon abbringen lassen, eine Klinik zu suchen, die zur Operation bereit ist, trotz des hohen Risikos. Sie sind der Meinung, eine Operation ist Moanas einzige Chance.


Glückliches Leben in der Normalität
Schon 2002 bekam die Mutter von Janina das „Nicht lebensfähig!“ der behandelnden Ärzte zu hören. In Kürze feiert Janina ihren fünften Geburtstag. Sie besucht einen integrativen Kindergarten im Nachbarort und ist bei den anderen Kindern bekannt und beliebt. Ihre Mutter meint, dass sich ihr Leben gar nicht groß vom Leben anderer Familien unterscheide. „Dass Familien mit behinderten Kindern auch ein glückliches Leben haben können, das können sich viele Menschen nicht vorstellen. Der Blick auf Familien mit behinderten Kindern ist doch sehr eingeschränkt.“ Aber diese Erfahrung hindert sie nicht daran, sich für andere Familien mit behinderten Kindern einzusetzen, soviel ihr zeitlich straff organisierter Alltag Zeit dazu lässt. Leona.e.V. heißt die Selbsthilfevereinigung, in der sie andere Eltern in ähnlichen Situationen berät. Wie wichtig es ist, sich mit anderen austauschen zu können, weiß sie aus eigener Erfahrung. Bereits während der Schwangerschaft hatte sie Dalila Simon kennengelernt. Ihre Bekanntschaft hatte beide in ihrem Entschluss bestärkt, ihren Kindern das Leben zu ermöglichen. Außerdem kam durch den Austausch auch das Gefühl von Normalität während der Schwangerschaft zurück.


Freude trotz Trauer
Das Leben aller Familien hat sich grundlegend verändert, aber anders als es viele vorhergesagt haben. Der Kampf gegen Vorurteile, Auseinandersetzungen mit Medizinern und Behörden, Kraft und Engagement gehören dazu. Aber keine der Familien kann und will sich heute ein Leben ohne die behinderten Kinder mehr vorstellen. Auch wenn das gemeinsame Leben ständig bedroht ist.


David, der Sohn von Dalila Simon, ist vor vier Jahren gestorben, nur knapp ein Jahr alt. Auch er litt an einem schweren Herzfehler. Eine Klinik, die zu einer Operation bereit war, fanden die Eltern erst, als es zu spät war. Die ganze Familie musste die schwere Erfahrung machen, ihn loslassen zu können. Trotzdem sind sie nicht verbittert. Der Gedanke an ihr Kind und die gemeinsam verlebte Zeit lasse sie nicht weinen, sondern nur lächeln, meint seine Mutter heute. Über die Erfahrungen in der Schwangerschaft und während des kurzen Lebens mit ihrem dritten Kind hat sie ein Buch geschrieben. Denn sie ist fest davon überzeugt, dass ihre Entscheidung die richtige war. Sich selbst keine Vorwürfe zu machen, diesen Entschluss habe sie mit ihrem Mann schon zu Beginn dieser besonderen Zeit mit David getroffen. Und so ist das, was alle drei Familien verbindet, die tiefe Erfahrung eines besonderen Lebens. Und alle würden sich alles andere als unglücklich bezeichnen.

http://www.br-online.de/bayerisches-fernsehen/stolperstein/stolperstein-behinderung-lebenshilfe-ID1203608664990.xml

(auf der Seite selber ist auch ein Bild von Moana zu sehen)

Get it Down: 31 for 21 - Day 8

Es kann nicht oft genug gesagt werden. Die Hintergründe können nicht oft genug erläutert werden. Es ist einfach wichtig. Daher verweise ich heute auf einen anderen tollen blog, den von Andreas und Natascha nämlich.

Bei Iko gelesen, gleich mal hier auch gepostet:

Nutzen und Grenzen der Pränataldiagnostik
Recht brisant-Thema

Pränataldiagnostik – beispielsweise Ultraschall- oder Fruchtwasseruntersuchung – kann Kinder mit einem angeborenen Herz- oder Nierenfehler retten. Für behinderte Kinder mit Down-Syndrom aber bedeutet sie meistens den Tod. Sie dürfen noch bis kurz vor der Geburt abgetrieben werden, wenn sie eine Gefahr für die psychische Gesundheit der Mutter sind, so das Gesetz.95 Prozent der Frauen nutzen diese Möglichkeit und entscheiden sich legal gegen das behinderte Kind. Die Gründe dafür sind vielfältig. Unter anderem spielen eine Rolle die Unwissenheit über das Maß der Behinderung und Angst, der Wunsch nach einem den eigenen Vorstellungen entsprechenden, gesunden Kind - und die Rechtsprechung in Arzthaftungssachen.
Rechtsanwalt und Autor Dr. Oliver Tolmein, Hamburg:“Nach dem Oberlandesgericht Düsseldorf beispielsweise muss der Arzt bei der Pränataldiagnostik nicht nur darüber aufklären, dass eine Behinderung vorliegt. Er muss auch darüber aufklären, dass ein solches Kind eine große Belastung für eine Familie ist. Ärzte werden quasi von den Gerichten gezwungen, wertend zu beraten – und zwar diskriminierend zu beraten.“ Das Kind als "ersatzfähiger Schaden" Tut der Arzt das nicht, können ihn die Eltern auf Unterhalt und Schadensersatz verklagen, wenn sie geltend machen, dass sie – wären sie entsprechend aufgeklärt worden – das Kind abgetrieben hätten. Eine fragwürdige Rechtsprechung.

Professor Wolfgang Henrich, Geburtsmedizin Charité, Berlin:„Ich kenne Familien, die das dritte kranke Kind als ausgesprochenen Zugewinn empfunden haben, weil gerade die Kinder mit Trisomie 21 immer wieder beschrieben werden als sehr positiv-emotionale Kinder, warmherzige Kinder. Und von daher ist für diese Eltern eine solche Beurteilung, dass ein solches Leben nur eine schwere Belastung ist, auch ein Schlag ins Gesicht.“ Beratung und Aufklärung statt Angst und Vorurteil Die Entscheidung für oder gegen ein behindertes Kind ist keine einfache Entscheidung. Viele schwangere Frauen fühlen sich allein gelassen und auch subtil unter Druck gesetzt - es machten schließlich fast alle so. An der Charité setzt man daher auf Beratung und bringt betroffene Schwangere mit Familien in Kontakt, die ein Kind mit Down-Syndrom aufziehen. Die Ergebnisse sind positiv.

Professor Wolfgang Henrich, Geburtsmedizin Charité, Berlin: "Bis zu 30 Prozent sind es dann, die ihre Meinung ändern und sich für ihr Kind entscheiden, auch wenn es das Down-Syndrom hat.“Seit 1945 ist viel Zeit vergangen. Die Vorstellungen lebensunwerten Lebens und Euthanasie gehören der Vergangenheit an. Die Heilpädagogik hat gezeigt, dass auch Kinder mit Down-Syndrom eine Menge lernen und in die Gesellschaft integriert werden können. Es ist eine bittere Ironie des Schicksals, dass die meisten Down-Kinder aufgrund der Pränataldiagnostik die Errungenschaften der letzten Jahrzehnte nicht mehr erleben. Die Erfahrungen der Charité stimmen positiv, dass dies in Zukunft anders wird.

URL dieses Artikels:http://www.3sat.de/specials/123579/index.html

Links in diesem Artikel:[1] http://www.3sat.de/specials/124010/index.html (Recht brisant, einmal im M[...]onat, mittwochs, 20.15 Uhr) [2] http://www.3sat.de/webtv/?recht_080702_rebri_behindertekinder.rm (Video: Nutzen un[...]änataldiagnostik) [3] http://www.3sat.de/webtv/?recht_080702_rebri_sendung.rm (Video: Ganze Sendung vom 2. Juli 2008) Hilfreiche Informationen zu diesem Thema finden Sie auch unter:[4] http://www.geburtsmedizin.de (Kliniken für Geburtsmedizin - Charité Berlin) [5] http://www.behinderte-kinder.de (Die Rechte behinderter Kinder) [6] http://www.lebenshilfe.de (Bundesvereinigung Lebenshilfe) [7] http://www.3sat.de/specials/96752/index.html (Weitere Fälle zum Thema in[...]en Recht brisant-Rubriken:) [8] http://www.3sat.de/specials/96884/index.html (Richtig vorgesorgt?) Hinweis: 3sat.online ist für den Inhalt externer Links nicht verantwortlich.

1. Juli 2008 / Rechtsanwalt Dr. Stefan Rusche für "Recht brisant“3sat.online/ug/hd / 3sat