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Sonntag, 12. Dezember 2010

Ein Licht geht um die Welt





Ist es wirklich schon das 3. Mal, dass wir an diesem zweiten Sonntag im Dezember, um 19.00h ein Lichtlein in unser Fenster stellen werden?

Um all der Kinder zu gedenken, die viel zu früh von dieser Welt in eine andere gegangen sind.

Das Licht, das überall auf der Welt um 19h abends entzündet wird, dass durch die Zeitverschiebung dafür sorgen wird, dass es 24 Stunden lang immer irgendwo auf der Welt brennen wird....und es wird so viele Lichter geben, die da brennen.

Bei dem Gedanken an diesen speziellen Tag für viele Eltern begleitet mich dieser Text, und ich möchte ihn hier einfach schweigend für alle die hinterlassen, die ebenfalls an diesem Abend, zu dieser Stunde, nur in Gedanken bei ihren Kindern sein dürfen. That their light may always shine.


***


"Ich begrüsse Sie als Ihr Freund, und tief ist die Liebe die ich für Sie hege. Nichts könnte ich Ihnen geben, das Sie nicht schon hätten. Sie aber können Vieles, sehr Vieles nehmen, was ich nicht geben kann. Es gibt für uns keinen Himmel bevor unsere Herzen zur Ruhe kommen. Waehlen wir also den Himmel. Es gibt keinen zukünftigen Frieden, der sich nicht schon jetzt in diesem gegenwärtigen Augenblick verborgen hält.



Wählen wir also den Frieden! Die Schwermut der Welt ist nur ein Schatten. Dahinter, und doch erreichbar für uns, ist Freude. Könnten wir sehen, so würden wir in der Dunkelheit Glanz und Herrlichkeit erblicken. Aber um zu sehen, müssen wir suchen. Ich beschwöre Sie, suchen Sie! Das Leben ist ein groβzügiger Geber. Doch wir beurteilen dessen Gaben nach deren äusserer Hülle und verwerfen sie als entweder nicht schön, zu schwer, oder zu hart. Wer aber das Geschenk öffnet, hat eine lebendige Herrlichkeit vor Augen, von der Weisheit mit Liebe und Kraft gewoben.



Glauben Sie mir, dass alles was wir als Heimsuchung, als Leid oder Verpflichtung empfinden, bezeugt, daβ die Hand des Engels anwesend ist. Das ist das Geschenk und das Wunder einer überschattenden Gegenwart. Und seien Sie nicht zufrieden mit ihren Freuden als solchen. Denn auch sie verbergen göttliche Gaben.



Das Leben ist voller Sinn und Bedeutung; unter seiner Oberfläche ist es voll Schönheit. Sie werden erkennen, daβ die Welt Ihren Himmel nur verbirgt. Haben Sie den Mut ihn für sich in Anspruch zu nehmen; das ist Alles. Aber Mut haben Sie ja. Und die Gewiβheit, daβ wir durch unbekanntes Land ziehen, als Pilger gemeinsam auf dem Weg heimwärts."


~ Fra Giovanni Giocondo ~


(c.1435 -1515) war ein Bahnbrecher der Renaissance, vollendeter Architekt, Ingenieur, Antiquar, Archaeologe, Gelehrter und Franziskaner Mönch. Heute gedenken wir seiner hauptsächlich wegen seines beruhigenden Briefes an die Gräfin Allagia Aldobrandeschi vom Heiligabend, 1513.


***


Freitag, 30. April 2010

Im Garten der Zeit wächst die Blume des Trostes


Verwaiste Eltern seit 2 Jahren, das sind wir wohl. Unser ganz persönlicher Sturm ist an uns vorübergezogen, gleichwohl er doch alles durcheinander gewirbelt hat, und man manches Mal nicht mehr wusste wo unten und wo oben war, was hell und was dunkel war - geschweige denn wann die Sonne aufgeht und wann sie wieder untergeht. Es hat uns auch nicht interessiert, wie so vieles anderes auch nicht, in der Zeit der tosenden Wellen und der Dunkelheit.

Aber irgendwann ist wohl einfach jeder Sturm vorüber, und so wie dieser Baum, der Kyrill überlebt hat in unserem Wald nebenan, so ist auch bei uns vom Leben etwas stehen geblieben, was mit der Zeit wieder anfing zu blühen und zu wachsen. Unser Leben bleibt und es heilt, auch wenn wir das anfänglich nicht glauben wollten. Wir schauen lächelnd, manchmal noch weinend um unseren kleinen Menschen, zurück. Aber meistens lächelnd. Und somit löse ich das ein, was ich vor 2 Jahren bei Mias Beerdigung gesprochen habe:


Du kannst darüber weinen, dass sie gegangen ist,
oder Du kannst lächeln, dass sie gelebt hat.

Du kannst Deine Augen schließen und beten, dass sie wieder kommt,
oder Du kannst sie öffnen und sehen, was sie zurückgelassen hat.

Dein Herz kann leer sein, weil Du sie nicht sehen kannst,
oder es kann voll der Liebe sein, die sie für Dich und andere hatte.

Du kannst sie im Herzen tragen und sie in Dir weiterleben lassen.

Du kannst weinen und ganz leer sein,
oder Du kannst tun, was sie von Dir wollte:

Dass Du lächelst, Deine Augen öffnest, Liebe gibst und weitergehst.


So soll es sein.





Man muss den Dingen

die eigene, stille ungestörte Entwicklung lassen,

die tief von innen kommt

und durch nichts gedrängt oder beschleunigt werden kann,

alles ist ausgetragen -

und dann geboren...



Reifen wie der Baum,

der seine Säfte nicht drängt

und getrost in den Stürmen des Frühlings steht,

ohne Angst

dass dahinter kein Sommer kommen könnte.



Er kommt...!

Aber er kommt nur zu den Geduldigen,

die da sind,

als ob die Ewigkeit vor Ihnen läge,

so sorglos, still und weit.



Man muß Geduld haben

gegen das Ungelöste im Herzen

und versuchen, die Fragen selbst lieb zu haben,

wie veschlossene Stuben

und wie Bücher, die in einer sehr fremden Sprache geschrieben sind.



Es handelt sich darum, alles zu leben.

Wenn man die Fragen lebt,

lebt man vielleicht allmählich,

ohne es zu merken,

eines fremden Tages

in die Antworten hinein.



~ Rainer Maria Rilke

Sonntag, 25. April 2010

Der Lebens-Lauf

Ihr lieben Weggefährten, ich danke Euch so sehr für Eure Kommentare, Nachrichten, e-mails, für all Eure Gedanken und Gefühle, und das Mitteilen dieser. Unser Tag gestern war hell und unglaublich. Wir waren sehr früh gemeinsam bei Mia, um mit ihr Zwiesprache zu halten, bevor der Tag voll ausgefüllt war...
Damals, als Mia gestorben ist, war der einzige Tag an dem unser Kardiologe nicht im Krankenhaus sein konnte. Es war eine große Laufveranstaltung in unserer Heimatstadt, da nahm er teil und führte einen blinden 24h-Läufer um einen wunderschönen See herum. Die Laufveranstaltung ist ein 24h-Lauf, beinhaltet aber auch einen 12h und einen 6h-Lauf und man kann als freier Läufer in diesen 24h laufen, wann man will.

Vor einem Jahr fiel diese Laufveranstaltung nicht auf den 24.4., aber auf den 25.4., und dort bin ich an diesen 24h als freier Läufer 21km gelaufen. Und habe den Kardiologen und seine wunderbare Frau wiedersehen dürfen, und gemeinsam waren wir in Gedanken und Gessprächen bei Mia. Ein Freund von mir lief letztes Jahr seinen ersten 6h-Lauf, und aus Jux sagten wir vor einem Jahr, dass er nächstes Jahr den 12h-Lauf angeht, und ich die 6h.

In diesem vergangenen Jahr hatte ich die Möglichkeit, das Laufen unter anderen Gesichtspunkten zu betrachten, das Laufen im Wald hat mir mir gegeben als jede Therapie, die ich machen konnte, um dem Tod unserer Tochter nachzuspüren. Nicht aber das leistungsorientierte Laufen, immer schneller, Zielzeiten einhalten, usw., vielmehr das sich im Laufen verlieren, das Langsame. Ich habe soviel gelernt über mich, während des Laufens, habe zur Ruhe gefunden, zum inneren Gleichgewicht.

Durch das intensive Vorbereitungstraining auf das Berliner Mauerwegslaufprojekt zum Welt-Down-Syndrom-Tag war der Grundstein für mich gelegt, und als ich sah, dass die heimische Laufveranstaltung dieses Jahr genau auf den Todestag fallen würde, war es mir eigentlich klar wo ich diesen Tag verbringen musste.

Der Organisator hatte letztes Jahr schon den Laufclub eingeladen, und als er auch beim Mauerwegslauf mitlief war auch Anita`s Interesse geweckt, und so kam sie kurzehand aus Fürth, um am 12h-Lauf teilzunehmen. Die fantastische Sanne hat sofort zugesagt, um den Tag und die Bedeutung wissend, mit mir die 6h zu laufen. Und mein Bruder, der Großartige, ist auch einfach mal die 6h mitgelaufen. Andreas, der letztes Jahr die 6h lief, lief wie ausgemacht, die 12h und so hatte Anita auf den letzten 6 Stunden ebenfalls noch bekannte Gesellschaft, obwohl man bei diesen Laufveranstaltungen ja immer Unterhaltung findet. Der Ehemann war auch da, um uns abzuklatschen und anzufeuern.

Dieser Tag gestern hätte besser nicht sein können. Ich dachte an Grenzen zu gelangen, aber ich habe festgestellt, dass ich zu weitausmehr fähig bin. Nein, ich bin mit diesem ersten 6h-Lauf, der für mich über eine knappe Marathondistanz ging, nicht an meine Grenze gestossen- denn ich hatte die liebsten, besten Menschen um mich herum, die mich getragen haben und motiviert haben. Es war so unglaublich leicht. Es war so viel Mia da. Die Sonne schien hell, und alles lief von alleine. Es gäbe so viel zu sagen, soviele Erkenntnisse, soviel Verstehen- aber eigentlich ist es nicht in Worte zu fassen.

Ich glaube, ich bin angekommen.
Gestern nach 6 Stunden.



Am Ziel.

Mit der Nummer 21 der 6h-Läufer.

Montag, 22. März 2010

208 mal pures Glück

Norbert Wilhelmi, ein ganz lustiger und netter Mensch, hat den Mauerwegslauf mit der Kamera begleitet und seine Fotogalerie wurde bereits heute auf Runner`s World veröffentlicht.

Beim Durchsehen der Bilder ist mein Herz manchmal gleich schneller geschlagen, weil es so schön war. Ich hoffe, dass das Glück und die Freude der Menschen auch diejenigen erreicht, die nicht selber dabei waren. Schaut mal rein, beim Norbert, nämlich hier: << click! >>

Montag, 15. Februar 2010

Welt Down-Syndrom-Tag am 21.03.2010 - eine irre Idee nimmt ihren Lauf-

...so lautete der Anfangssatz der letzten Pressemitteilung zum Projekt der Down-Syndrom Marathonstaffel am Welt-Down-Syndrom-Tag am 21.03.2010.

Zusammen mit der Lebenshilfe Berlin und vielen anderen Beteiligten, vor allem aber freiwilligen Helferinnen und Helfern, wird als Aktion zum 5. Welt Down-Syndrom-Tag, dem 21.03. 2010, eine Ultra Marathonstaffel auf dem Verlauf der früheren Berliner Mauer zusammen mit immer einem Marathoni mit Down-Syndrom laufen. "Und das im 21. Jahr nach dem Mauerfall. Wenn das den Marathonis nicht Glück bringt!"

Für die 156 km lange Strecke sind
ca. 28 Stunden einkalkuliert. Von Seiten der Ultraläufer, die sich dem Tempo der Sportler mit Down-Syndrom anpassen werden, sind beeindruckend bekannte Läufer dabei. Nicht nur aus Deutschland, sondern vielmehr auch aus England, Canada und der Schweiz.

Ich werde Teilstücke des Laufes mit einem Marathoni begleiten, wie lange ich genau laufen werde, steht noch nicht ganz fest. Anitas Vorschlag war 4 Stunden.....na dann schauen wir mal! ;-) Aber dass ich dabei sein kann, das ist etwas ganz besonderes. Ich freue mich darüber riesig und bin wahnsinnig stolz. Das wird was ganz großes, und ich hoffe wir können viel bewegen.

Nicht nur die "Mauer aus drei Original-Mauersteine des Mauerstein-Dominos vom 20. Mauerfall-Jubiläums, die durch die Läufer zum Start „durchbrochen“ wird, um den Fall der gesellschaftlichen Denkmauer ggü. Menschen mit geistiger Behinderung zu symbolisieren."

Wenn ihr in Berlin seid oder aus der Umgebung - kommt vorbei und sagt hallo! Wir alle freuen uns darauf.


Schaut mal
einfach hier:
***

Aus d
er Pressemitteilung:
„Eine irre Idee nimmt ihren Lauf“

Die 160-km-DownSyndrom-Marathonstaffel auf dem Berliner Mauerweg und das inklusive Breitensportfest für Menschen mit und ohne Behinderung am 21.3.2010 im Ludwig-Jahn-Sportpark - Zwei Veranstaltungen im Rahmen von 50 Jahre Lebenshilfe Berlin

Die Sportstadt Berlin bietet am 21.3.2010 (dem Welt-DownSyndrom-Tag) ein besonderes Highlight: die 160-km-DownSyndrom-Mauerstaffel. Sportlerinnen und Sportler mit Trisomie 21 (DownSyndrom) aus ganz Deutschland laufen als Staffel 160 km um ganz West-Berlin und bestimmen in den ca. 28 Stunden das Tempo. Begleitet werden Sie von ihren Laufpaten, sowie 25-30 deutschen, englischen und amerikanischen Ultraläufern, die die 160 km in einem Stück laufen. „Das Ziel ist, mit dieser großen physische Leistung ein Zeichen für die Leistungsfähigkeit von Menschen mit geistiger Behinderung zu setzen. Der Lauf soll helfen, (gesellschaftliche Denk-) Mauern zu durchbrechen“, so Stefan Schenck, Vorstand des Sportclub Lebenshilfe e.V.

Am 21.3.2010 gegen 12.00 Uhr werden alle Läufer/innen gemeinsam im Ludwig-Jahn-Sportpark die Ziellinie überqueren, begrüßt durch den Schirmherrn der Aktion, Sportsenator Dr. Ehrhardt Körting. Zeitgleich mit dem Zieleinlauf der DownSyndrom-Mauerstaffel organisieren die Lebenshilfe Berlin e.V. und der Sportclub Lebenshilfe e.V. (Mitglied im Behindertensportverband Berlin e.V.), quasi als Aktiv-Rahmenprogramm für die Zuschauer/innen, das erste inklusive Sportfest für alle Menschen mit und ohne Behinderung von 5 bis 75 Jahren im Ludwig-Jahn-Stadion. Neben den klassischen Leichtathletikdisziplinen (Weitsprung, Sprint, Ballweitwurf und Hürdenlauf) werden alle TeilnehmerInnen mit den Mauerstaffel-Läufern die letzten 500m gemeinsam ins Ziel laufen. Unter der Leitidee der „Inklusion“ sollen Rahmenbedingungen geschaffen werden, die es Sportlern jeden Alters mit und ohne Behinderung möglich machen, mit Spaß und Einsatz ihr Können unter Beweis zu stellen, sich untereinander zu messen und individuelle Bestleistungen zu erzielen. Gerechnet wird mit ca. 400 Teilnehmern mit und ohne Behinderung. Die Teilnahme ist kostenfrei, eine Spende an die Lebenshilfe Berlin e.V. zum 50. Geburtstag ist jedoch erwünscht. Zum Abschluss erhält jeder Sportler eine Urkunde und eine Medaille für die erfolgreiche Teilnahme und als Würdigung seiner individuellen Leistungen überreicht. Abrunden soll den ereignisreichen Sportsonntag eine After-Run-Party mit DJ Papa Joe mit allen Sportlern, die noch immer Kraft zum Tanzen haben. Gesprächspartner im Rahmen der Pressekonferenz „50 Jahre Lebenshilfe Berlin“: - Stefan Schenck, Projektleiter Mauerlauf der Lebenshilfe Berlin e.V., Vors. Sportclub Lebenshilfe e.V. - Thomas Kaupel, Rennleiter der 160km-DownSyndrom-Mauerstaffel

Ablaufplan für die Medien mit Fotomotiven und Interview-Gelegenheiten:

20.03.2010
7.45 Uhr im Mauerpark am Amphitheater (ca. 150m von der Bernauer Str.): Grußwort Anita Kinle, Gründerin des Laufclub 21 für Menschen mit DownSyndrom Grußwort Rainer-Maria Fritsch, Staatssekretär für Soziales (der auch die ersten 10 km mitlaufen wird)

ca. 7.55 Uhr Startschuss der 160km-DownSyndrom-Mauerstaffel durch StS Fritsch; Fotomotiv: eine Mauer aus drei Original-Mauersteine des Mauerstein-Dominos vom 20. Mauerfall-Jubiläums wird durch die Läufer zum Start „durchbrochen“, um den Fall der gesellschaftlichen Denkmauer ggü. Menschen mit geistiger Behinderung zu symbolisieren.
„rasende Reporter“: Alle Medienvertreter sind herzlich eingeladen ein erstes Teilstück mitzulaufen. Das Tempo wird auf langsame 6 km/h geschätzt. Der erste Verpflegungspunkt ist der S-Bahnhof Wollankstr. nach 3 km. Der weitere Ablauf lässt sich anhand der Liste aller Verpflegungspunkte erkennen.

21.03.2010
10.30 Uhr Eröffnung inklusive Breitensportfest für Menschen mit und ohne Behinderung im Ludwig-Jahn-Stadion
ca. 11.00 Uhr 30 Min. vor Ankunft der 160km-Marathonstaffel im Ziel, gehen alle Teilnehmer des Breitensportfestes, der Läufergruppe 500 bis 1.000 m bis in den Mauerpark entgegen, um dann gemeinsam bis ins Ziel zu laufen. Die Ankunftszeit ist geschätzt und kann aufgrund vieler Faktoren um bis zu 1 Std. nach vorne oder hinten abweichen! Erst im Laufe des Morgens am 21.03. kann eine genauere Ankunftszeit unter 0171/ 452 752 6 erfragt werden!
ca. 11.30 Uhr Fotomotiv: einmaliges Zielfoto: mehrere hundert Sportlerinnen und Sportler mit und ohne Behinderung, jung und alt, groß und klein, durchtrainiert und untrainiert überqueren gemeinsam die Ziellinie im Ludwig-Jahn-Stadion. anschl. Beglückwünschung aller Teilnehmer durch den Schirmherren Dr. Ehrhardt Körting. anschl. Abschluss der Wettkämpfe des Rahmenprogramm-Sportfestes anschl. Fotomotiv: Medaillen- und Urkunden-Verleihung an alle Teilnehmer ca. 12.30 Uhr Pressekonferenz im großen Raum oben hinter der Haupttribüne Teilnehmer: Schirmherr Senator Dr. Körting, Anita Kinle/ Laufclub 21, Andreas Porten/ Lebenshilfe Berlin, Stefan Schenck/ Sportclub Lebenshilfe, 2 Staffelläufer der 160km-DownSyndrom-Mauerstaffel) anschl. Interview-Termin: Übergang der PK in ein „get-together“ für Läufer-VIPs-Sponsoren und Pressevertretern mit einem kleinen Buffet ca. 13.30 Uhr after-run-party mit DJ Papa Joe.

Mehr Informationen (z.B. zu Teilnehmern, Zeitplan, Sponsoren, den organisierenden Vereinen) erhalten Sie auch auf http://www.down-syndrom-marathonstaffel.de/
Dank an die Unterstützer: Behindertensportverband Berlin e.V. ● Berliner Verkehrsbetriebe ● die gesellschafter ● Kulturprojekte Berlin GmbH ● Senatsverwaltung für Inneres und Sport ● zahlreiche ehrenamtliche Helferinnen und Helfer

Freitag, 5. Februar 2010

Welt-Down Syndrom Tag am 21.03.2010....

Das Klinikum Niederberg in Velbert hat wieder tolle Dinge organisiert zum diesjährigen Welt-Down Syndrom Tag; schaut mal <<<hier>>>:

(letztes Jahr war ich da, und es war definitiv ein besonderer Tag, mit besonders tollen Menschen, die ich dort treffen durfte!!!)


Markt der Möglichkeiten
Datum: 21. März 2010
Beginn: 10:00 Uhr
Ende: 17:00 Uhr
Zweite Auflage des im letzten Jahr sehr erfolgreich durchgeführten Marktes der Möglichkeiten, der wieder die Vielfalt der Angebote für Kinder mit Down-Syndrom aufzeigen soll. In diesem Jahr werden wir mit einem ökumenischen Gottesdienst um 10:00 Uhr beginnen

Unser Tagesprogramm:
•Therapeuten unserer Down-Syndrom Ambulanz informieren an Ständen über ihre Tätigkeit
•Vorträge von Ärzten und Therapeuten u.a.
Prof. Dr. Ute Pröschel, Chefärztin der Pädaudiologie Datteln
Sprachentwicklung und unterstützte Kommunikation bei Kindern mit Down-Syndrom
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Jörg R. Prüß, Castillo Morales Zentrum, Mülheim
Die Castillo Morales Therapie mit praktischen Beispielen
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Dr. Ulrike Kienzler, Kieferorthopädin, Velbert
Thema folgt
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Michael Wodtke, Sachgebietsleiter Finanzamt Wuppertal-Barmen
Steuerrechtliche Besonderheiten bei Angehörigen mit Behinderung
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Christoph Hörter, Osteopath, Essen:
Was kann Osteopathie bei Kindern mit Down-Syndrom bewirken?
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Markus Schulze-Hötzel, Logopäde, Bochum
Theraplay, eine direkte Spieltherapie als Hilfe in der Logopädie
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Frauke Krieger, Ärztin, Hasslinghausen
Anzeichen und Diagnose von Zöliakie und anderen Nahrungsmittelunverträglichkeiten
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•Einige Redner werden vor und nach Ihrem Vortrag noch in einem Bereich des Hauses ausführlich über Ihre Tätigkeit informieren
Darüber hinaus bieten wir an:

•Fotoausstellung von Conny Wenk
•Kinderaktivitäten mit dem Zentrum für entspanntes Lernen, Wuppertal
•Rehatechnik, Hilfsmittel, Bücher, Spielwaren, Lernsoftware
•Die Marathonis stellen sich vor
•Filmvorführungen
•Café mit leckeren Kuchen
•Frische Crepes vom Förderverein der Kinderklinik
•Das Internet Down-Syndrom-Forum stellt sich vor
•Der Kinderchor "Die Ölbergkinder" singt
•und vieles mehr.....
Mia wurde im Juli 2007 geboren. Der nach 2 Tagen geäußerte Verdacht eines Chromosomendefektes bestätigte sich nach einer Woche: Mia hat das 21. Chromosom dreimal, Trisomie 21, bekannt als Down-Syndrom. Mit diesem Blog wollten wir alle Interessierten ursprünglich einladen, an Mias Entwicklung und wie sie die Welt entdeckte, teilzunehmen.

Mia verstarb am 24.04.2008 um 22.35h -nach 7-wöchigem Krankenhaus-aufenthalt- an den Folgen einer pulmonalen Hypertonie (Lungenhochdruck), wahrscheinlich verursacht durch ihren angeborenen Herzfehler, ein großer ASD II. Sie wurde nur 9,5 Monate alt. Mia`s letzte Reise kann man hier direkt nachlesen.

Auch wenn Mia nicht mehr hier ist, ist sie immer in unseren Herzen. Dieses blog bleibt solange bestehen, wie wir meinen, dass es informieren und helfen kann. Viel zu viele Menschen haben ein völlig falsches oder gar kein Bild von Menschen mit Down Syndrom. Das wollen wir ändern, so wie Mia es uns gelehrt hat.

Lilypie Warten auf Adoption Ticker