Wünschen wir uns wirklich eine Welt ohne Menschen mit Behinderung?

Heute stolperte ich im Internet über diesen Artikel und fand ihn sehr schön.

18. Juni 2015, 17:29 Uhr

Menschen mit Down-Syndrom"Wünschen wir uns wirklich eine Zukunft ohne Menschen mit Behinderung?"

Bilder

Fotoprojekt Menschen mit Down-Syndrom vor der Kamera 

(Foto: Sigga Ella)

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Die isländische Fotografin Sigga Ella fotografiert Menschen, die alle eine Gemeinsamkeit haben: das Down-Syndrom. Ein Gespräch über deren Einzigartigkeit - und die Macht von Eltern.

Von Kathrin Stein

SZ: Frau Ella, Sie haben Menschen mit Down-Syndrom porträtiert. Warum?

Sigga Ella: In meiner Heimat Island kommen immer weniger Babys mit Down-Syndrom auf die Welt. Zwischen 2007 bis 2012 gab es 38 Föten mit erhöhtem Down-Syndrom-Risiko. In allen 38 Fällen wurde das Baby abgetrieben. Mich interessiert die ethische Dimension: Eltern habe heute eine enorme Macht. Sie können entscheiden, ob ein Baby leben soll oder nicht. Ich hatte eine liebenswerte Tante mit Down-Syndrom. Wenn ich an Tante Begga denke, frage ich mich schon: Warum sollten Menschen mit Down-Syndrom auf dieser Welt keine Daseinsberechtigung haben?

Viele Eltern, auch in Deutschland, entscheiden sich heute für eine Nackenfaltenuntersuchung und treiben dann ab. Sollten wir das verbieten?

Nein, das ist nicht der richtige Weg. Ich bin nicht gegen Pränataldiagnostik. Eltern haben ein Recht darauf zu erfahren, ob ihr Baby eine Behinderung haben könnte. Aber ich denke auch, dass es an der Zeit ist, innezuhalten und über die Folgen nachzudenken. Wünschen wir uns wirklich eine Zukunft ohne Menschen mit Behinderung? Und ich denke, dass wir mehr Aufklärung brauchen. Und zwar schon in der Schule. Das Down-Syndrom ist keine Krankheit und auch kein Fehler.

Sie haben ihre Modelle alle vor der gleichen Kulisse abgelichtet, einer bunten Blumentapete. Warum?

Ich habe nach einem schlichten, farbenfrohen Hintergrund gesucht, der die Menschen davor in den Mittelpunkt stellt. Und noch etwas wollte ich mit der Blumentapete zeigen: Ganz verschiedene Pflanzen können zusammenwachsen und gedeihen. Wieso sollten das nicht auch verschiedene Menschen können? Menschen mit Down-Syndrom werden oft so behandelt, als seien sie alle gleich. Ich wollte ihre unterschiedlichen Persönlichkeiten zeigen. Obwohl sie alle das Syndrom haben, ist jeder von ihnen einzigartig.

Das Projekt trägt den Titel "First and Foremost I am". Was bedeutet das?

Das Zitat stammt von Halldóra Jónsdóttir. Sie ist Teil des Projekts. Halldóra hat das Down-Syndrom, sie studiert trotzdem, arbeitet in einer Bibliothek, ist Amateur-Schauspielerin, Musikerin und vieles mehr. Sie ärgert sich, wenn Menschen ihr die Daseinsberechtigung absprechen. Sie mag ihr Leben. Deshalb hat sie einmal gesagt: "Ich habe das Down-Syndrom, aber zuerst und vor alledem bin ich Halldóra."

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Die Fotografin Sigga Ella hat 21 Menschen mit Down-Syndrom fotografiert. 

(Foto: Sigga Ella)

Wie war die Zusammenarbeit mit den Menschen mit Down-Syndrom?

Ich habe mit 21 Menschen zwischen neun Monaten und 60 Jahren gearbeitet.21, weil das 21. Chromosom das Down-Syndrom hervorruft. Meistens war ich mit ihnen allein und wir haben uns über die unterschiedlichsten Themen unterhalten. Ich habe ihnen nicht gesagt, was sie machen sollen, weil ich wollte, dass sie sich einfach nur wohlfühlen. Im richtigen Moment habe ich dann auf den Auslöser gedrückt. Die Emotionen, die man sieht, sind also real. Manchmal gibt es dieses wahre Glück.

Wie reagieren die Menschen auf Ihre Arbeit?

Ich erhalte sehr viel positives Feedback von den unterschiedlichsten Menschen weltweit. Es macht mich glücklich, dass mein Projekt die Leute dazu bringt, über ein solches Thema nachzudenken und zu diskutieren. Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom haben, würden es für nichts in der Welt eintauschen. Genauso wenig wie Eltern mit gesunden Kindern.

Zu den Bildern geht es hier: *click*


Quelle: [http://www.sueddeutsche.de/leben/menschen-mit-down-syndrom-wuenschen-wir-uns-wirklich-eine-zukunft-ohne-menschen-mit-behinderung-1.2513522] 

10 Jahre Juliana

10 Jahre Juliana heißt nicht nur, den Geburtstag eines wunderschönen kleinen Mädchens zu feiern.

Ich glaube, dass Conny mit ihrer Arbeit das Bild von Menschen mit Down-Syndrom in den letzten 10 Jahren mehr als wahnsinnig viel ins Positive gewandelt hat. Ich weiß noch sehr genau, wie man mir im Entbindungskrankenhaus etwas hilflos ein paar Bücher in die Hand drückte, und dabei betreten mit den Füßen umher scharrte. Das waren Bücher, die gefühlte 20 Jahre alt waren, und sie vermittelten auch den Eindruck, den man wohl vor 20 Jahren von Menschen und Babys mit Down-Syndrom vermitteln wollte - einen Alptraum. Eine nette Schwester auf der Wöchnerinnenstation drückte mir dann beherzt das Buch von Conny in die Hand, und es war ein Wunder, ein Lichtblick, es war Hoffnung.

Jeder, der ein Kind mit Down-Syndrom hat oder erwartet, der kennt dieses Buch. Und ich glaube, wir wären alle ein Stück weit weniger voll Hoffnung am Anfang dieser Reise gewesen ohne dieses Buch.

Und auch mit den 10 Dingen, von denen Conny spricht, die sie in der Zeit mit Juliana gelernt hat, kann ich mich mehr als identifizieren.

Liebe Conny, liebe Juliana,

zum Geburtstag wünschen wir Euch alles Liebe und Gute.

Und vielen vielen Dank dafür. dass es Euch gibt - Ihr bedeutet sehr viel für uns alle.

"Warum sollen sie nicht arbeiten dürfen?"

Von Christian Fuchs

Im Hotel, als Hausmeister oder bei einer Imbisskette: In Leipzig absolvieren behinderte Menschen Unternehmens-Praktika. Viel zu lange wurden sie in Werkstätten versteckt. Jetzt lernen Mitarbeiter wie Maryam oder Marcel ganz neue Seiten an sich kennen - oft als Start in einen richtigen Job.

Vor Maryam Omidvar ist kein Krümel sicher. Im schnellen Stechschritt marschiert sie durch den Frühstücksraum eines großen Hotels am Leipziger Hauptbahnhof. Bewaffnet mit einem Lappen, eilt sie aufmerksam zwischen den Tischen umher. Sieht sie irgendwo einen Brötchenrest, feudelt sie ihn sofort weg. Fast niemand der über hundert Frühstücker nimmt Notiz von der kleinen schwarzhaarigen Frau. Wie alle Angestellten des A+O Hostels trägt sie ein blaues Poloshirt, auf dem Rücken steht in großen Buchstaben: "Staff".

Man muss schon sehr genau hinsehen, um zu erkennen, dass Maryam Omidvar, 20, eine besondere Mitarbeiterin ist. Nur ihr rundliches Gesicht mit den mandelförmigen Augen verrät, dass sie das Down-Syndrom hat. Dieser angeborene Gen-Defekt führt dazu, dass ihre geistigen Fähigkeiten eingeschränkt sind.

"Doch warum sollte sie deshalb nicht arbeiten dürfen?" Das fragte sich Claudia Kittler von der Diakonie am Thonberg in Leipzig. Seit vier Monaten sucht sie für talentierte Menschen mit Behinderungen aus den Werkstätten des christlichen Sozialunternehmens Praktikumsplätze bei externen Firmen. Durch den Kontakt mit nicht-behinderten Mitarbeitern sollen Teilnehmer wie Maryam Omidvar Selbstbewusstsein gewinnen. Und eventuell über das Praktikum später leichter einen Job auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt finden.

"Ich wusste gar nicht, dass ich so was kann"

"Eigentlich gibt es keinen Grund, benachteiligte Menschen nur in Behindertenwerkstätten arbeiten zu lassen", sagt Kittler und schaut zufrieden in den Hotel-Frühstücksraum. Ihr Schützling Maryam Omidvar ist das beste Beispiel dafür.

Es ist ihr letzter Praktikumstag. Im vergangenen Monat hat sie sich mehr entwickelt als in der ganzen Zeit davor in der Werkstatt, wo sie Zeitschriften in Umschläge gesteckt hatte. Heute fährt Maryam Omidvar selbständig mit der Tram zur Arbeit. Allein belegt sie Edamer- und Schinkenplatten, und wenn sie Lust hat, schenkt sie Gästen auch schon mal Kaffee nach - das macht sonst kein anderer Hotel-Mitarbeiter.

"Ich wusste gar nicht, dass ich so was kann", sagt Maryam Omidvar. "Im Hotel zu arbeiten, ist etwas Besonderes - das mache ich mit Herz und damit meine Mama stolz auf mich ist."

Hotel-Manager Hans-Martin Schwarz ist voll des Lobes. Zwar sei Kommunikation nicht ihre Stärke, aber sie renne mehr als die Azubis. "Ihre Motivation und Umsichtigkeit bereichert auch die Arbeit der anderen Mitarbeiter."

Sie fällt auf - vor allem durch ihre Hilfsbereitschaft

Und was sagen die Gäste, von einem Menschen mit Trisomie 21 zum Frühstück begrüßt zu werden? "Sie ist uns sofort aufgefallen, aber zuerst durch ihre Hilfsbereitschaft, dann erst durch ihr Aussehen", sagt Silvia Thür aus Krefeld. Und Astrid Worreschk aus Gera versteht schon die Frage nicht: "Dass sie hier arbeitet, ist kein Problem für uns. Sie ist doch ein Mensch wie jeder andere auch."

Nur einmal habe ein Gast komisch geguckt, erinnert sich die Küchenchefin. Da sei sie dazugekommen, habe Maryam Omidvars Hand genommen und sei mit ihr in die Küche gegangen. Das war's.

Claudia Kittler von der Diakonie teilt diese Erfahrungen. Beim ersten Kontakt mit Firmen fragen die Chefs noch bang, ob die Krankheiten ihrer Klienten ansteckend seien, ob der Arbeitsschutz eingehalten werden könne oder wie viel Extrazeit für die Betreuung der besonderen Mitarbeiter denn so gebraucht werde.

Wenn Kittler dann mit dem Behinderten zum Vorstellungsgespräch kommt, sind alle positiv überrascht. "Dann merken die Unternehmen, dass es da eine Gruppe von Menschen gibt, die sie bisher einfach übersehen haben", sagt Kittler. Bisher habe sie noch jeden Praktikumsplatz bekommen - egal ob bei Burger King im Verkauf, in der Theaterwerkstatt der Oper oder bei der Post.

"Guten Tag, ich möchte gerne Hausmeister werden"

Jede Integration eines geistig Behinderten im ersten Arbeitsmarkt hilft nicht nur einem Schützling Claudia Kittlers, sondern sensibilisiert auch Nicht-Behinderte. Durch die Praktika werden Menschen sichtbar, die ansonsten versteckt ihre nützlichen Arbeiten verrichten: Wer ganz selbstverständlich seinen Whopper bei einem Menschen mit Down-Syndrom kauft, der hat weniger Vorurteile gegenüber dieser Krankheit.

Während des Frühstücks der Mitarbeiter steht Maryam Omidvar leise auf und geht heimlich in die Küche. Hier leert sie die Mülleimer und beginnt dann als Überraschung, eine neue Salami-Platte für den kommenden Tag zu belegen. Als ihre Chefin hinzukommt, stehen ihr Tränen in den Augen. Dann fallen sich die beiden Frauen in die Arme.

Unterdessen steigt Marcel Bergmann am anderen Ende der Stadt, im Neubauviertel Grünau, auf das Dach einer sechzehngeschossigen Platte, Typ PH16. Er will nachsehen, ob die Tür zum Flachdach in 60 Metern Höhe verriegelt ist, damit niemand hier hoch klettern kann. Im Gegensatz zu Praktikantin Omidvar ist Bergmann bereits oben angekommen: Er hilft den vier Hausmeistern des Neubaugebietes bei den täglichen Kontrollgängen in den Hochhausschluchten - als fester Angestellter.

Seit April fest angestellt bei der Wohnungsverwaltung

Auch seine Karriere begann mit einem Praktikum. Nach fünf Jahren als Maler, Maurer und Umzugshilfe in der Baugruppe der Diakonie hatte Marcel Bergmann Lust auf etwas Neues. Im vergangenen September ging er auf eine Jobmesse für benachteiligte Menschen. Als er den gelb-blauen Stand der Leipziger Wohnungs- und Baugesellschaft (LWB) sah, wusste er, was er arbeiten wollte. Sehr langsam und mit Pausen sagte er zu den Mitarbeitern: "Ich möchte gern Hausmeister werden."

Die LWB lud ihn zum Vorstellungsgespräch. Kurz darauf durfte er dort als erster Praktikant mit Benachteiligung zeigen, was er kann. Und schlug sich so gut, dass er seit April 2011 als festangestellte Hausmeister-Hilfskraft arbeitet.

Selbständig läuft der 25-Jährige über die Flure des Plattenbaus und öffnet den Schrank mit dem Feuermelder der Etage, um zu checken, ob der noch da ist. Dann holt er einen Schlüssel aus der Tasche und klopft gegen die Scheibe des Feuermelders, um zu prüfen, ob das Glas ausgetauscht werden muss. "Das, das, das" sagt er dann, schaut an die Decke und zählt laut, ob noch alle Lampen im Flur leuchten. Alles okay. Sollte irgendwas mal defekt sein oder findet er Müll auf den Gängen, notiert er das auf einem Zettel. Später wird er die Mängel selbst beseitigen oder den anderen Hausmeistern Bescheid geben.

"Die andere Sache möchte ich diskret behandeln"

"Mit Marcel haben wir einen echten Glücksgriff gemacht", sagt sein Chef Thomas Ferchel. "Er traut sich zwar nicht, auf eine Leiter zu steigen, aber wir können Marcel flexibel einsetzen, und er ist pünktlich, sehr genau und zuverlässig: Bei den Hausbegehungen schaut er lieber dreimal als einmal zu wenig."

Wie alle anderen Hausmeister hat Bergmann einen dicken Schlüsselbund für die Hochhäuser der LWB. Zur Morgenbesprechung lachen die Kollegen über seine Witze, genauso wie er über ihre. Ganz selbstverständlich ist Marcel Bergmann Teil des Teams. Darum möchte er in diesem Text auch nicht als "geistig Behinderter" oder "lern- und rechtschreibschwach" bezeichnet werden. Zu lange hat er um die Anerkennung der Gesellschaft gekämpft und um einen ganz normalen Job mit ganz normalen Kollegen. Jetzt - da das geklappt hat - will er nicht mehr länger "der Behinderte" sein. "Ich bin hier tiptop zufrieden, zu der anderen Sache möchte nichts sagen, ich möchte das diskret behandeln", sagt er.

Marcel Bergmann ist einer von neun ehemaligen Diakonie-Schützlingen, die in den vergangenen Jahren einen richtigen Job bekommen haben. Ihre Verträge laufen zuerst nur ein Jahr. Sollte die Integration in dieser Zeit scheitern, können sie zurück in die Werkstatt.

Doch danach sieht es bei Hausmeister-Hilfskraft Bergmann nicht aus. Er ist jetzt schon ein Vorbild für Praktikantin Maryam Omidvar. Als sie am letzten Praktikumstag winkend das Hotel verlässt, weiß sie noch nicht, dass sie bald wiederkommen darf: Ihr Praktikum wurde verlängert, weil sich das Hotel vorstellen kann, sie zu übernehmen.

URL:
http://www.spiegel.de/karriere/berufsleben/0,1518,767102,00.html

Geboren mit Down-Syndrom

Wie immer, bitte vorher den musicplayer rechts auf Pause stellen.



Den Hinweis auf diesen wunderschönen Trailer hat Maria heute gegeben. "Dieser Film beschäftigt sich mit den ersten Momenten, Monaten und Jahren im Leben mit Down Syndrom. Eltern reflektieren ihre Emotionen im Umgang mit der Diagnose Down Syndrom, die Reaktionen von Familie und Umwelt und das Hineinwachsen in ein Leben mit Kindern, die alles sind, außer gewöhnlich. Collagenartig zeigt der Film die Down Syndrom Ambulanz Wien, das Down Syndrom Kompetenzzentrum Leben Lachen Lernen in Leoben, frühe Fördermöglichkeiten und Therapieansätze sowie Zukunftsperspektiven. Im Mittelpunkt stehen wundervolle Hauptdarsteller - Kinder mit Down Syndrom.

Drehbuch: Birgit Brunsteiner
Kamera: Afra Hämmerle-Loidl
Schnitt: Gerald Loidl
Länge 35min


Vielleicht kommt Euch ja der eine oder andere Darsteller bekannt vor ;-) Weitere Details zum Film folgen noch, er ist noch nicht veröffentlicht, wir haben ihn selbst noch nicht gesehen."


Vielen Dank dafür, Maria!

Bunt, unbedingt.

Heute und <<hier>>.

Fast schon ein fester Termin in der Jahresplanung. Mit den Gedanken der letzten Tage umso mehr in der Gewissheit, dass es das blaue Laufshirt sein muss, das so richtig schön auffällt in der Horde der Rosa-Shirt-Träger!

So wie auch schon <<hier>>, und auch <<hier>>.


Ob Minerva auch wieder dort ist?
Ich nehm Dich mit auf die Strecke, in meinen Gedanken!

Wie so vieles.

Eine Ansicht...wahrscheinlich ohne Chance auf Einsicht.

Lange habe ich darüber nachgedacht, ob ich zu diesem Thema etwas schreiben soll. Genauer gesagt, ich habe mich 2 Tage damit beschäftigt, und bin zu dem Entschluss gekommen, dass ich mich hier nicht zurückhalten möchte.

Eigentlich wissen wahrscheinlich nur sehr wenige Menschen, was es bedeutet, wenn ein Mensch das Down-Syndrom hat. Ich habe auch nicht wirklich viel darüber gewusst, bevor Mia zu uns kam. Jetzt gibt es aber wohl diejenigen Menschen, die trotz Nichtwissen offen und neugierig auf Neues oder Unbekanntes sind, und es gibt diejenigen Menschen, die diese Offenheit eben nicht besitzen. Es gibt wohl Menschen, die eine derart ablehnende Haltung gegen alles haben, was jenseits der für allgemeingültig anerkannten Norm existiert, dass es eigentlich kaum mehr zu ertragen ist - für eben jene die, die versuchen, auch Menschen ausserhalb der vermeintlichen Norm zu integrieren.

Ich habe mich schon oft gefragt, wie man mit Menschen umgehen soll, die eben kein Interesse an der Andersartigkeit haben, die keine Offenheit für Neues besitzen? Die einfach verkantet in teilweise altertümlichen Vorstellungen stecken, ohne jegliche Hoffnung dass da eine Einsicht kommen möge? Ich habe vor jetzt schon langer Zeit mit der wunderbaren Iko im Eltern.de-Pränatalforum einmal versucht, all den Schwangeren, die da hysterisch nach einer Pränatal-Diagnostik "Hilfe, Verdacht auf Trisomie xyz" schrieben, die schönen Dinge nahe zu bringen, die ein Kind mit sich bringt, und dass es eben auch irgendwie nebensächlich sein kann, was es mitbringt - es ist doch das eigene Kind! Die teils ignoranten Antworten, die teils schmerzhaft (körperlich!) naiv formulierten posts dort haben mich schnellstens kapitulieren lassen. Ich konnte mit der Verbohrtheit, der Dummheit, der Ignoranz von Menschen, die wirklich keine Ahnung von Trisomien haben und sich auch nicht darauf einlassen wollten, nicht umgehen.

Und nun also lese ich bei << Sonea >> also eben über genau solche Sprüche, die da als Kommentar unter einem Video hinterlassen werden, und es verletzt mich genauso wie eben all die anderen blogger, die sich dazu bereits geäußert haben. Hinterlässt mich fassungslos und irgendwie auch ratlos....es verletzt mich genauso wie der dämliche Kommentar in Belas Blog, und zeigt wieder einmal auf, dass eben auch unliebsame Besucher in den Weiten des Internets zu uns kommen, Menschen, die nicht eingeladen wurden. Dem entgegen stehen immer auch die interessierten Menschen, die vielleicht durch Zufall oder durch Bloghopping einfach mal vorbei kommen, und das eine oder andere über Menschen oder Kinder mit Down-Syndrom dazulernen können, und positiv überrascht sind....wie oft haben wir diese Erfahrungen schon bei Veranstaltungen mit der Down-Syndrom-Marathonstaffel gemacht! Wie großartig können da Berührungsängste abgebaut werden.

Aber sehen wir dem ins Auge: Das sind die Reaktionen, die in der Allgemeinheit immer wieder auftauchen. Wie kann man dem entgegentreten?

Auch ich bin für das << bunte Leben >>,

und deswegen wird auch Mias Kuscheltier (der Hund), das von Anfang an und bis zum letzten Tag immer bei ihr war, sich einreihen in die von der Robert-Familie initierte (einfach wunderbare) Aktion:

Das Foto habe ich, nebenbei bemerkt, soeben erst aufgenommen. Da wo der Mond ist, da ist immer noch die Einbuchtung in ihrem Kopfkissen, als sie das letzte Mal dort geschlafen hat...die Nacht auf den 06. März 2008. In solchen Momenten frage ich mich immer, wie ich jemals die Kraft aufbringen soll, irgendetwas in diesem Zimmer zu verändern oder wegzuräumen. Aber das, wie gesagt, heute nur nebenbei bemerkt...

Und auch deswegen gibt es den Laufclub Down-Syndrom Marathonstaffel e.V.

- bitte anclicken für bessere Lesbarkeit -

Ein „Schulweg“ - Eine subjektive, unausgewogene Bilanz, frei von jeglicher „political correctness“

Christine hat mir freundlicherweise erlaubt, Ihre Erfahrungen hier zu veröffentlichen:


"Als unser Sohn Sebastian im Jahr 1986 mit dem Down-Syndrom geboren wurde, stand für uns nach dem ersten Schock ziemlich schnell fest, dass wir ihm ein Leben ermöglichen wollten, in dem er so sein darf, wie er ist, und dabei dennoch immer da sein darf, wo alle anderen auch sind. Das war vor 20 Jahren noch ein geradezu exotisches Ansinnen. Geistig behinderte Kinder gingen ganz selbstverständlich in den Sonderkindergarten, anschließend in die Sonderschule für Geistig Behinderte und dann in die Werkstatt, basta. Im Wohnumfeld wurden sie praktisch mit dem Kindergarteneintritt nicht mehr gesehen.

Sebastian war meines Wissens das erste Kind mit Down-Syndrom in einer Regelkindertagesstätte in unserer Stadt. Die ziemlich hohen Elternbeiträge haben wir selbstverständlich aus eigener Tasche bezahlt. Die Beiträge für einen Sonderkindergarten bezahlte dagegen, ja klar, die „Ein“gliederungshilfe!

Als die Einschulung anstand, hatte sich gerade die zweite Bürgerinitiative zur Einrichtung einer integrativen Grundschule erfolglos aufgerieben. Außerdem hatte man uns schließlich mit all den einleuchtenden Argu¬menten für die Sonderschule weichgeklopft: kleine Klassen, qualifi¬zierte Lehrer, individuelle Förderung und natürlich der „Schonraum", das Erfolgreichseinkönnen unter absolut Ebenbürtigen. Irgendwann wussten wir selbst kaum noch, ob wir mit der Integration wirk¬lich das Beste wollten für unseren Sohn, oder ob wir Gefangene unserer eige¬nen Ideologie waren. Wir wagten kaum noch, auf die innere Stimme zu hören, die uns sagte, dass es irgendwie nicht richtig sein kann, behinderte Kinder so aus ihrem normalen Umfeld auszusortieren.

Und so begleiteten wir Sebastian schweren Herzens zur Einschulung in der Sonderschule. Wir trösteten uns da¬mit, dass er dort im¬merhin glücklich sein würde, wenn wir es schon nicht so recht sein konnten.

Aber er war es auch nicht. Plötzlich war da kein Kind mehr, das ihm bekannte Orientierungs- und Verhaltensmuster bot. Da Sebastian keine Geschwister hat und mit Eintritt in eine Ganztags-Sonderschule kaum noch eine Möglichkeit blieb, Kontakte zu nichtbehinderten Altersgenossen auf¬rechtzuerhalten, hing er mit seinem bis dahin erlernten Sozialverhalten plötzlich völlig in der Luft. Verunsichert fiel er daraufhin in frühkindliche Kontaktaufnahmemuster zurück wie zum Beispiel Kneifen. Ansonsten versuchte er, sich anzupassen. Da Beobachten und Imitieren immer schon seine erfolgreichste Lernstrategie war, gelang ihm das bald ganz vortrefflich. Und damit hatte er das nächste Problem.

Denn kaum brachte er stolz eine seiner neuerworbenen „Fähigkeiten" mit nach Hause, erntete er von uns statt Bestätigung nur Kritik, obwohl wir wussten, wie ihn das belasten musste. Aber morgens immer ein geistig behindertes Kind mit seinen spezifi¬schen Verhaltensweisen in die Schule zu schicken und nachmittags regelmäßig die Verhaltensweisen von fünf geistig behinderten Kindern zurückzubekommen, das drehte uns einfach den Magen um.

Außerdem stellten wir schnell fest, dass auch an Sonderschulen Anspruch und Realität zum Teil dramatisch auseinanderklaffen. Und dies ist keine Kritik an den dort tätigen Pädagogen. Aber was nützt z. B. die beste Sprachförderung, wenn da nicht ein einziger Mitschüler ist, der normal spricht.

Überdies kann so eine vielgepriesene kleine Klasse spielend ein größeres Chaos veranstalten als eine mit durchschnittlichen Rabauken besetzte 25köpfige Grundschulklasse, so dass die „gezielte und individuelle Förderung" oft genug auf eine Suche nach dem kleinsten gemeinsamen Nenner hinauslief. Der erwartete „Schonraum" ent¬puppte sich als Wunschvorstellung - auch an der Sonderschule gibt es Ag¬gression, Gewalt und Mobbing. Oft genug stieg Sebastian schluchzend aus dem Bus.

Ich habe schon Kinder getroffen, die sich dort wohl zu fühlen schienen und deren Eltern auch zufrieden waren. Aber Sebastian war dort nicht mehr er selber. Er mutierte zu einem durchgedrehten, uns fremden Wesen mit immer neuen Macken. Das Argument der Schule, Sebastian müsse eben lernen, mit anderen Behinderten zu leben, leuchtete uns wohl teilweise ein. Aber der Preis dafür durfte doch nicht sein, dass seine Fähigkeit, mit seiner Familie und sei¬nem sonstigen Umfeld zurechtzukommen, so stark litt, dass man das Gefühl hatte, er würde immer behinderter.

Also unternahmen wir noch einmal verstärkt Anstrengungen, eine integrative Schule ins Leben zu rufen. Im Verein mit einigen gleichgesinnten Eltern gelang das schließlich. Trotzdem hatten wir schon Bauchschmerzen, als unser Sohn nach zwei Jahren Sonderschule mit nagelneuer Schultüte in die Klasse 1 a der nahe gelegenen Grundschule einrückte. War es richtig, ihn der „rauen Wirklichkeit“ auszusetzen? Oder würde die Überzeugung, dass auch ein behindertes Kind in die Schule „um die Ecke“ gehört für ihn nur zu Enttäuschung und Überforderung, zu einem „integrationsgeschädigten“ Kind führen, würde er hier nur seine Andersartigkeit schmerzlich erfahren?

Doch die bald einsetzende Metamorphose entschädigte uns für alle Ängste und Zweifel. Sebastian fühlte sich auf Anhieb in der neuen Schule wohl. Er wurde ein fröhliches, ausgeglichenes Schulkind. Seine Mitschüler akzeptierten ihn sofort. Ihre spontane Begeisterung, wenn er im Rahmen seiner Möglichkeiten eine kleine Leistung erbrachte, verschafften ihm Erfolgserlebnisse, die er so in der Sonderschule offensichtlich nie hatte. Sein Sozialverhalten und seine körperliche Geschicklichkeit entfalteten sich in nie gekannter Weise, selbst Mimik und Bewegungsabläufe schienen sich zu harmonisieren, ja zu „normalisieren". Sein Wortschatz explodierte geradezu, Kein Bettnässen mehr, neuer Ehrgeiz beim alleine An- und Ausziehen. Es taten sich neue Horizonte auf.

Er und alle Kinder erlebten Anderssein als etwas Normales und nicht als etwas Schmerzliches. Meine diesbezüglichen Befürchtungen hatten wohl eher damit zu tun, dass ich selbst nun die Behinderung meines Kindes sehr bewusst akzeptieren musste. Ich musste jeden Tag aufs Neue diesen kleinen Stich ins Herz, ertragen, wenn ich meinen Sohn im Vergleich mit den anderen Kindern sah. Nicht Sebastians Schonraum hatte ich geopfert, sondern meinen eigenen. Zu Sonderschulzeiten haben wir uns geradezu auf einem roten Teppich bewegt. Wir mussten uns um nichts kümmern, Übermittagbetreuung, Schülertransport, alles war selbstverständlich. (und kostenlos!) Jetzt musste ich ständig irgendetwas organisieren, improvisieren, durchkämpfen und dann auch noch bezahlen. Doch wenn wir jemals in unserem Leben eine richtige Entscheidung getroffen haben, dann war es diese.

Auch Kinder, von denen man es nicht unbedingt erwarten würde, suchten oft seine Nähe: Den „Überfliegern“ schien es gut zu tun, sich ab und zu auf Sebastians eher gefühlsbetonte Ebene zu begeben, und die kleinen „Rambos“ spürten genau, dass sie hier nichts beweisen mussten und auch ihre weichen Seiten zeigen konnten.

Soziale Eingebundenheit im Wohnviertel, Geburtstagseinladungen, Begegnungen mit Mitschülern beim Einkaufen, Spazierengehen, Lambertussingen, waren uns wichtig. Aber auch sonderpädagogische Förderung schien in dem anregenden, vielfältigen Umfeld auf besonders fruchtbaren Boden zu fallen. Alle Kinder lernten lesen, also tat er das auch und fahndete bald stolz auf Speisekarten erfolgreich nach „Pizza“ oder „Coca-Cola“ oder entdeckte in der Fernsehzeitung seine Lieblingssendung. Und obwohl sein Mengenbegriff etwa bei „fünf“ endet, konnte er nun zweistellige Ziffern immerhin lesen, weil sie einfach ständig an der Tafel standen. Das ist beim Umgang mit Kalendern oder Busfahrplänen durchaus hilfreich! Da unser Sohn morgens mit ausgebreiteten Armen und Freudengeheul auf seinen Klassenlehrer zulief, herzlich von seinen Mitschülern begrüßt wurde, sich dann mit dem Hausmeister zum Kakaoflaschensortieren verabredete und mich mit einem knappen „will jetzt arbeiten“ verabschiedete, wussten wir, dass wir auf dem richtigen Weg waren.

Und wir erlebten auch, wie wichtig dieses Erfahrungsfeld für die nichtbehinderten Kinder ist: Sie lernen, dass Defizite nicht negativ bewertet werden müssen, dies gibt ihnen mehr Akzeptanz auch für eigene Schwächen und Merkwürdigkeiten. Die integrative Kraft der behinderten Kinder kann das Leben in der Gemeinschaft für alle positiv beeinflussen und bereichern. So müsste insgesamt in Zeiten einer zunehmend heterogenen Schülerschaft Schule beschaffen sein, um allen Kindern einen optimalen Start ins Leben gemäß ihren unterschiedlichen Fähigkeiten und Anlagen zu geben. Wir erlebten die Fähigkeit behinderter Kinder, Güte, Toleranz, Mitmenschlichkeit, Respekt vor dem Andersartigen, Geduld, Einfühlungsvermögen sogar in manchem eher ruppig erscheinenden Mitschüler zu wecken. Daher fragen wir uns längst, ob es überhaupt verantwortbar und legitim ist, einem Großteil der nichtbehinderten Kinder diese Erfahrungen zu verweigern und sie so an der Entwicklung eines ganzheitlichen Menschenbildes zu hindern.

Wir hofften, dass Sebastian nach der Grundschule weiter seine Identität und den Umgang mit seiner Andersartigkeit in einem erzieherisch beeinflussten, aber gesellschaftlich realen Umfeld finden könne. Dass er so sein Sozialverhalten entwickelt, lernt, mit höheren, (auch mal mit zu hohen) Anforderungen umzugehen, so dass er möglichst weit gefächerte Optionen auch für sein Erwachsenenleben hat.

Aber das haben wir nicht geschafft:
Bürgerinitiative, Gerichtsverfahren durch alle Instanzen, Öffentlichkeitsarbeit, ziviler Ungehorsam, nichts half, Sebastian wurde mit behördlicher Anordnung aus seinem Umfeld herausgerissen und wieder in die Sonderschule am anderen Ende der Stadt zwangseingewiesen. Diese schlimme Phase böte alleine Stoff für ein Buch. Hier nur soviel dazu: Ich pflichtete früher der Ansicht aller „Integrationspäpste“ bei, dass es keine Art oder Schwere einer Behinderung gäbe, die eine erfolgreiche Integration ausschließt. Aber die gibt es: Ein absolutes Integrationshindernis sind die hartnäckig persistierenden, sehr therapieresistenten Lernbehinderungen unserer angeblich „nichtbehinderten“ Entscheidungsträger auf allen Ebenen.

Ja, was soll ich über die dann folgende Zeit sagen? Die Argumente der Behörden gegen eine Integrative Schule lauteten, dort sei der Anteil an Ausländerkindern und Kindern aus sozial problematischen Elternhäusern zu hoch, und Sebastian bedürfe durchgehend einer Einzelbetreuung bzw. durchgehenden Doppelbesetzung in der Klasse. Er brauche Rückzugsmöglichkeiten, eine reizarme Lernumgebung und Förder- und Therapieangebote. Und so sah die Realität dann an der Sonderschule in seiner ersten Mittelstufenklasse aus: Sprachtherapie erhielt er nicht, aber dafür wurde die ambulante Logopädie von der Krankenkasse mit Hinweis auf mögliche Therapie in der Schule gestrichen. Ausländeranteil 60 %, Sebastian war so ziemlich der einzige in seiner Klasse, der aus wirklich geordneten Verhältnissen kam, und zwei Drittel des Schultages waren mit nur einer Lehrkraft besetzt. Wie in der Grundschule waren ihm auch hier die meisten Schüler kognitiv weit überlegen, nur mit dem Unterschied, dass sie aufgrund eigener Problematik sehr stark das Bedürfnis hatten, sich nach „unten“ abzugrenzen. Und so lernte Sebastian als Erstes, dass „behindert“ ein Schimpfwort ist. Sebastian floh ständig aus der Klasse. Die Lehrer kommentierten dies mit: „Ja, wir können ihm hier nicht gerecht werden, er geht ein bisschen unter“.

Ein Klassenwechsel brachte dann Besserung. Trotzdem war es sehr schwer und schmerzlich für Sebastian, sich in dieser Schule einzuleben. Wir betrachten nach wie vor diese Zeit als verheerenden Bruch in seiner Biografie. Es wurde natürlich auch immer mühsamer, noch irgendeinen Kontakt zu nichtbehinderten Gleichaltrigen aufrechtzuerhalten. Sebastians Entwicklung stagnierte in machen Bereichen, es gab sogar Rückschritte: Zeugniszitat: „Beim Lesen hast du uns sehr verblüfft mit dem, was du schon alles kannst. Das Zusammenschleifen der Buchstaben und das Lesen einfacher Texte bereitet dir wenig Mühe. Wenn du ganz neue Wörter ziemlich selbstverständlich vorliest, staunen deine Mitschüler nicht selten.“ Ein Jahr später dann: „Das Lesen und Schreiben erfordert deine ganze Konzentration und strengt dich sehr an“ ………

Nach einer Weile machte er natürlich wieder Fortschritte. Besonders die letzten Jahre in der „Übungswohnung“ haben ihn doch sichtlich weitergebracht, hier fühlte und fühlt er sich auch wohl. Aber unseren Traum, ihm nach der Schule eine Alternative zur Werkstatt eröffnen zu können, den mussten wir nach längerer und intensiver Rücksprache mit dem Integrationsfachdienst schließlich doch begraben. Dafür reicht das Rüstzeug einfach nicht aus, das eine separierende Schule mitgeben kann, auch wenn die Lehrer – wie in diesem Fall – noch so offen und engagiert sind. Wenn ich erlebe, wie sich die Schüler mit Down-Sydrom in den integrativen Klassen der Umlandgemeinden entwickeln, welche Fertigkeiten sie in den Kulturtechniken erreichen, wie sehr sie sozial eingebunden sind, dann packt mich schon der gelbe Neid. Wie es der Wissenschaftler Feuser doch so treffend formulierte: Die Auseinandersetzung mit den nichtbehinderten Altersgenossen ist durch nichts und niemand und auch durch keine sonderpädagogische Akrobatik zu ersetzen.

Zwei Fragen kann ich bis heute nicht beantworten:
• Was leistet eine Sonderschule für ihre Schüler, was eine integrative Schule nicht leisten kann?
• Und was davon ist es tatsächlich wert, dass man dafür junge Menschen über ein Jahrzehnt lang von allen nichtbehinderten Altersgenossen isoliert?

Sebastian war durchaus in guten Händen in den letzten Jahren. Dass er jetzt ein fröhlicher, selbstbewusster junger Mann ist, ist auch mit das Verdienst seiner Lehrer. Es ist schade, dass diese Sebastian nicht in einer Schulstruktur fördern durften, die allen – Schülern wie Lehrern - mehr Entfaltungsmöglichkeiten bietet. Vielleicht hätte sich selbst dann ergeben, dass er sich anschließend in einer Werkstatt für Behinderte am wohlsten fühlt, aber er hätte wenigstens die Wahl gehabt. So werden wir nie wissen, wie er sich unter normalen Bedingungen entwickelt hätte. Und die Trauer über diese verpassten Möglichkeiten wird immer bleiben."

Oktober 2006 Christine Dosche

Eine Lebensweisheit

Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst,
sondern ein Geschenk, dass jedem von uns
jederzeit
genommen werden kann.

~ Richard von Weizsäcker

Das Geschenk eines Lebens

Quelle: SPIEGEL ONLINE
25. März 2010, 10:03 Uhr

Spätabtreibung
Das Geschenk eines Lebens
Von Silvia Dahlkamp

Zwei Mütter, ein Sohn: Susanne B. erfuhr im sechsten Monat ihrer Schwangerschaft, dass ihr Kind mit Down-Syndrom geboren werden würde. Sie entschied sich für eine Spätabtreibung - doch der Junge überlebte. Simone G. und ihre Familie nahmen Tim auf.

Tim sitzt auf dem Boden und spielt. So, wie nur Kinder spielen können: voll bei der Sache, versunken in seine Welt. Tim dreht Frisbeescheiben. Grüne, gelbe, blaue. Brabbelt vor sich hin, wirft sie weg, krabbelt hinterher. Tim liebt Frisbeescheiben. Er lässt sie kreiseln. Stundenlang. Bis seine Schwester und die zwei Brüder nach Hause kommen. Um kurz nach sechs sitzt die ganze Familie am Abendbrottisch. Der ganz normale Alltag mit vier Kindern eben - und doch ist bei der Familie G. vieles anders.

Mama Simone ist nicht die Frau, die Tim geboren hat. Papa Bernd ist nicht sein leiblicher Vater. Sie sahen ihren Sohn zum ersten Mal vor zwölf Jahren, auf einer Frühchenstation. Kurz vor Weihnachten rief das Jugendamt an: "Wir suchen Pflegeeltern für einen Säugling." Nicht für irgendeinen Säugling.

Tim hatte seine eigene Abtreibung überlebt.

Jetzt lag er in einem Brutkasten, hatte nur eine Windel an. In seiner winzigen Nase steckte ein Beatmungsschlauch, im Mund eine Nahrungssonde. Die Herzmaschine piepte.

Tim war winzig, nur 1500 Gramm schwer. Seit fünf Monaten kämpfte er ums Überleben. Es würde ein kurzes, elendes Leben, glaubten die Ärzte. Die Krankenakte war lang: Down-Syndrom, Wasserkopf, Hirnblutungen ersten und zweiten Grades. Und trotzdem: "Wir schauten in seine blauen Augen und wussten, dieser kleine Kerl gehört zu uns", sagen die G.s heute.

"Nein, da waren keine Zweifel. Nein, wir haben nicht gegrübelt", erinnert sich Bernd G. "Warum auch?" Er schaut fasziniert zu, wie die Frisbees durch die Küche rollen. Schaut, wie Eltern eben schauen, wenn ihre Kinder gerade ein neues Stück Welt entdeckt haben. Stolz.

Er und seine Frau können das, was Tims leibliche Eltern nicht schafften. Bedingungslos lieben.

Dabei hatten sich Susanne B.* und ihr Mann so sehr ein zweites Kind gewünscht. Für Susanne, damals 35, war es die dritte Schwangerschaft. Sie freute sich unbändig auf ihr Baby, wollte zunächst nicht einmal eine Fruchtwasseruntersuchung. Doch weil sie nach einem gesunden Sohn bereits ein totes Kind zur Welt gebracht hatte, waren die Ärzte sensibilisiert. Am Ende des sechsten Monats bestätigte sich ein Verdacht: Down-Syndrom. Susanne B. brach zusammen.

Ein Leben mit einem behinderten Kind, das schafft sie nicht

25. Woche, plus vier Tage. Da ist der Bauch schon gewölbt. Das Kind strampelt kräftig. Es erkennt die Stimmen von Mutter und Vater. Es kann leben. Doch Susanne B. war nur verzweifelt, war sich sicher: Ein Leben mit einem behinderten Kind, das schafft sie nicht.

Alles ging ganz schnell. Um 11.15 Uhr hatte ihr der Arzt die Diagnose mitgeteilt. Um 14.30 Uhr stand sie mit dem Koffer auf der Frauenstation. Eine Medizinerin klärte auf: "Wahrscheinlich stirbt der Fötus während oder kurz nach der Geburt. Vielleicht wird er aber leben." Susanne B. war überfordert, reagierte panisch: "Ich will es nicht. Ich verlange, dass Sie mir das wegmachen." Sie droht sogar mit Selbstmord. Gegen 16 Uhr wird die Geburt eingeleitet.

Als alles vorbei war, grübelte Susanne B. oft: Wäre es besser gewesen, wenn ich nichts gewusst hätte von der Behinderung? Oder besser, wenn ich viel mehr gewusst hätte - über das Down-Syndrom, das, was sie nur als "Mongolismus" kannte? "Dann hätte ich mich für eine normale Entbindung und gegen einen Abbruch entschieden", sagte sie später.

Susanne B. tat, was neunzig Prozent aller Mütter tun, wenn sie erfahren, dass ihr Kind Down-Syndrom hat. Sie entschied sich für eine Abtreibung. Auch in Grenzfällen wie bei Tim, wenn das Kind schon leben kann, brechen 62 Prozent aller Mütter die Schwangerschaft ab. Das belegen Zahlen aus der Frauengesundheitsforschung.

Geboren worden, um zu sterben

Die Spätabtreibung darf allerdings nie mit der Behinderung begründet werden, nur mit einer körperlichen und seelischen Notfallsituation der Mutter. 237 Spätabtreibungen wurden dem Statistischen Bundesamt im vergangenen Jahr gemeldet. Hubert Hüppe, Behindertenbeauftragter der Bundesregierung (CDU) schätzt, dass es in Wahrheit viel mehr sind. Denn Embryos, die schon im Mutterleib mit einer Kalium-Chlorid-Spritze getötet und unmittelbar danach geboren werden, tauchen in dem Zahlenwerk nicht auf.

Susannes Baby sollte auf seinem Weg durch den Geburtskanal sterben, an den Anstrengungen und toxischen Medikamenten, die die Wehen einleiteten.

Tim hat seine Mutter nie kennen gelernt. Nach mehr als 30 Stunden Qual und Schmerzen musste der Arzt ihn aus Susannes Leib herausziehen, weil er sich noch nicht gedreht hatte. Ein kleines Bündel Mensch, nur 650 Gramm schwer, leichter als ein Paket Mehl.

Susanne wollte Tim nicht sehen, die Pfleger brachten ihn weg. Neun Stunden lag der Fötus nackt in einem Kreißsaal in Oldenburg, notdürftig in ein paar Handtücher gewickelt. Wozu ein Wärmebettchen, ein Brutkasten? Dieses Kind war geboren worden, um zu sterben. Doch Tim gab nicht auf: Als sein Körper schon auf 28 Grad abgekühlt war, schnappte er noch nach Luft. Da kam er auf die Frühchenstation, und später dann zur Familie G.

Seit dem Tag seiner Ankunft in ihrem Leben kämpfen die G.s für Tim. Er schlief in der Familienwiege, unter einem Sauerstoffzelt. Nachts kamen die Pflegeeltern oft im Stundentakt an sein Bettchen. Weil die Lungen noch nicht ausgereift waren, musste er immer wieder wochenlang zurück ins Krankenhaus.

Und dann waren da noch andere Krankheiten, die in den Stunden nach der Geburt entstanden. Mehr als zwanzig Operationen in drei Jahren musste Tim überstehen. Fast jedes Mal sagten die Ärzte: "Diesmal schafft er es nicht." Dann haben alle geweint. Simone G., ihr Mann, ihre Söhne, die damals vier und sechs Jahre alt waren.

Auch Susanne B. hat geweint. Wenn die Erinnerungen hochkamen. Auch sie hat gekämpft. Gegen ihre Schuldgefühle. Sie schämte sich. Für das, was sie in jenen furchtbaren Stunden gesagt und getan hatte. Sie hätte alles dafür gegeben, damit ihrem Sohn das Leid erspart geblieben wäre. Doch kein Arzt und kein Psychologe konnten ihr die Last nehmen, die sie niederdrückte und später auch ihren Körper krank machte.

Susanne B. verklagte den Arzt, der in jener Nacht Dienst hatte. 13.000 Euro Schmerzensgeld musste der Gynäkologe schließlich zahlen.

Wer war Schuld, dass Tim sich so quälen musste? Dass sie sich seitdem quälen musste? Diese Frage hat kein Gericht je geklärt. Während ihr behinderter Sohn sich ins Leben kämpfte, verlor Susanne B. nach und nach die Kraft zu leben. Sie starb mit nur 41 Jahren.

Tims Mütter haben nur einmal miteinander gesprochen. Als Susanne B. sich sechs Monate nach der Geburt das Zuhause anschaute, das sie ihrem Sohn gern gegeben hätte, wenn ihre Kraft gereicht hätte. "Sie hatte wohl Angst, was die Familie, die Nachbarn, die Freunde sagen könnten", vermutet Simone G. "Sie wusste nicht, dass es Hilfe gibt."

Tims leiblicher Vater schaute früher viermal im Jahr für eine Stunde vorbei. "Er ist doch mein Fleisch und Blut", sagte er über Tim, wenn er bei den G.s auf der Küchenbank saß und seinem Sohn beim Spielen zusah. Nachdem seine Frau gestorben war, hat er nie wieder geklingelt.

"Bei behinderten Kindern freut man sich Erfolge doppelt"

Simone G. guckt besorgt auf die Uhr. Sie wartet auf den Behindertenbus, der ihren Sohn jeden Nachmittag von der Schule nach Hause bringt.

Ein Wunder, sagen die Ärzte. Zwar wird Tim nie lesen und schreiben lernen, aber vieles andere: Was Töne sind, wie man auf einer Trommel schlägt, im Rhythmus tanzt, fröhlich im Bällebad tobt. Und noch ein Wunder: Tim kann laufen. Mit sechs Jahren machte er die ersten Schritte an der Hand. Mit acht Jahren tapste er wackelig hinter seiner Schwester Lissy her. Mit neun Jahren konnte er endlich stabil gehen.

Was andere in vier Monaten schaffen, dafür brauchte er drei Jahre. Heute kann er sogar auf dem Trampolin im Garten springen. "Er ist sehr weit zurück, alles geht sehr langsam", sagt Simone G. Jetzt soll Tim noch essen lernen. Damit er Eis schlecken, Kekse knabbern und Pommes genießen kann. So wie jedes andere Kind auch. Bis heute wird er über eine Nahrungssonde ernährt, auch das eine Folge der frühen Geburt.

Wieso hat sie so ein Kind genommen? Ein Kind, das einen immer brauchen wird, das man nie wieder loslassen kann und das einen auch nie wieder loslässt, egal, wie alt man wird. Simone G. zuckt mit den Schultern. "So schwer ist es doch gar nicht. Bei gesunden Kindern macht man ständig Druck: ,'Kümmere dich um die Schule', ,'Übe dein Instrument', ,'Räume dein Zimmer auf'. Bei behinderten Kindern erwartet man nichts und freut sich über jeden Erfolg doppelt."

Tim bringt viel Freude. Manchmal geht sein Vater mit ihm und seinen Brüdern zum Basketball im Nachbarort. Die Dragons spielen in der ersten Liga. Tim jubelt über jeden Korb, lacht und klatscht. Und reißt mit seiner Begeisterung alle mit.

Das Leben der G.s hat sich verändert, seit ihrer Entscheidung vor zwölf Jahren. Familie und Freunde haben damals gesagt: "Ihr seid verrückt." Doch Simone und Bernd G. taten, was sie immer schon wollten. Sie gründeten eine große Familie. Schon vor der Hochzeit war klar: "Wir wollen mindestens fünf Kinder, eigene und Pflegekinder." Woher der Wunsch kam, das wissen sie nicht mehr. Er war einfach da. Besonders gläubig sind sie nicht. "Und ein Helfersyndrom haben wir auch nicht", lacht Bernd G., der als leitender Lebensmitteltechniker arbeitet, von morgens acht bis abends um sechs Uhr.

"Na mein Schatz, wie war es in der Schule?", fragt Papa Bernd, wenn er nach Hause kommt. Tim gibt ein paar grunzende Geräusche von sich, schiebt sich ganz dicht an seinen Vater heran, klopft ihm auf die Schultern. Dann dasselbe Ritual bei Mutter Simone, nur ohne Schulterklopfen. Die sagt lächelnd: "Er mag eher Männer. Ich weiß auch nicht, warum."

"Wir wissen, dass Tim weiß, wer wir sind, und das reicht"

Sprechen hat Tim bis heute nicht gelernt. Nur manchmal kommen ein paar Geistesblitze. Einmal sagte Tim: "Hier bin ich." Alle drehten sich um und staunten. Doch er hatte es schon wieder vergessen. Ein anderes Mal rief er "Mama und Papa". Doch auch diese Worte verschwanden wieder. Bernd G. ist es egal. "Wir wissen, dass Tim weiß, wer wir sind, und das reicht." Zurzeit kennt er den Namen des Hundes. Leo heißt er. Tim schreit: "Eo, eo!" Und ruft "Tschüs", wenn morgens der Schulbus hupt.

So glücklich ist die Familie mit Tim, dass der Familienrat vor fünf Jahren beschloss, noch ein Kind aufzunehmen. "Junge oder Mädchen?", darüber gab es damals Streit. Mutter Simone setzte sich durch. "Wir bekommen eine Schwester, so wie unser Tim", freute sich Sohn Pablo und hüpfte durchs Wohnzimmer. Und so kam Tochter Lissy, heute 9, zu den G.s. Auch sie hat das Down-Syndrom. Ihre Mutter hatte sie gleich nach der Geburt in ein Kinderheim gegeben. Tim liebt seine kleine Schwester. Sie ist jetzt Familie.

*Name von der Redaktion geändert



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mittendrin e.V.: Der Vertretungslehrer

O brave new world, that has such people in't

Neues aus Österreich:

Das perfekte Neujahrsbaby

Im halb benommenen Zustand der Feiertagsverdauung konnte man eine kleine Nachricht dieser Tage fast überlesen und überhören: Ab 1. Jänner 2010 müssen Mütter, um das volle Kindergeld zu bekommen, drei neue Untersuchungen im Mutter-Kind-Pass vorweisen. Sie müssen kontrollieren lassen, ob sie das HI-Virus in sich tragen, ob sie an so genannter Schwangerschaftsdiabetes leiden und sie müssen schon in der achten bis zehnten Schwangerschaftswoche eine Ultraschalluntersuchung vornehmen lassen. Letztere diene, wird argumentiert, der Früherkennung von Eileiterschwangerschaften, einerseits, und der „frühen Entdeckung der Auswirkungen von etwaigen Chromosomenschäden beim Fötus“, andererseits.

Liest sich locker und logisch. Freiwillig und gegen eigene Bezahlung, sofern man nicht als „Risikoschwangere“ galt, konnte man diese Befunde auch bisher erheben lassen.

Nun führt man aber die Verpflichtung auf ein Wissen ein, das im frühen Schwangerschaftsstadium noch sehr vage ist. Ultraschallbilder können in der Frühschwangerschaft nur wenige „Fehler“ des Kindes mit höherer Wahrscheinlichkeit darstellen. Vor allem Herzfehler, die auf ein Down-Syndrom schließen lassen.

Ein Verdacht bei ersten Untersuchungen zieht weitere Interventionen nach sich. Nackenfaltenmessung, weiterer Ultraschall, Blutwerte, Hormon-Test, und dann noch immer keine Sicherheit, sondern nur eine Prognose: Ihr Kind wird mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht gesund sein. Am Ende die Frage, der jede Frau ausweichen will: Schwangerschaft abbrechen oder nicht?

Bislang blieb es Frauen vorbehalten, sich freiwillig für pränatale Untersuchungen ihres Kindes zu entscheiden. Es gab so etwas wie ein Recht auf Nichtwissen, auf Überraschung, auf Vertrauen, mit dem Kind, wie es sich zeigen würde, leben zu können. Verbindliche Untersuchungen machen dieser Selbstbestimmung ein Ende.

Auch wenn diese Vorsorge gut gemeint ist, geht sie zu weit. Gibt es eine Pflicht zum gesunden Kind? Unklare Befunde können die Schwangerschaft zu einer Zeit ohne gute Hoffnung machen. Noch ist kaum erforscht, wie das Kind im Mutterleib auf ständige Untersuchungen reagiert. Von hoch frequentem Doppler-Ultraschall wird etwa in der zweiten Hälfte der Schwangerschaft abgeraten – die Wachstumsfugen der Knochen des Ungeborenen könnten geschädigt werden. Noch weiß man wenig, welche Bindung eine Mutter an ihr Kind entwickelt, wenn sie es mit Vorbehalt in sich trägt.

Wie sagt der Arzt, die Ärztin, einer Patientin, dass ein Verdacht auf eine Fehlbildung vorliegt? Wer macht deutlich, dass jede Diagnose auch von der Erfahrung der Mediziner abhängt, der Qualität der technischen Geräte, der Fruchtwassermenge und ähnlichem? Wer begleitet die Eltern bei der schwierigen Antwort auf die Frage nach den Konsequenzen „auffälliger“ Befunde?

Diese neue Mutter-Kind-Pass-Bestimmung ohne breite öffentliche Diskussion zu verordnen, halte ich für höchst problematisch.

Und Frauen mit Geldentzug zu bestrafen, wenn sie sich der Untersuchung verweigern, ist eine Bevormundung, die man nicht einfach hinnehmen sollte.

Dr. Christine Haiden ist Chefredakteurin der Zeitschrift Welt der Frau.
christine.haiden@welt-der-frau.at


[http://www.nachrichten.at/nachrichten/meinung/haiden/art13342,315104]

Ende des Aussortierens

Von Matthias Bartsch

Eine Konvention der Uno verändert den deutschen Bildungsalltag: Immer häufiger klagen Eltern mit Erfolg dagegen, dass ihre Kinder auf Sonder- oder Förderschulen geschickt werden. Ein kompletter Zweig des deutschen Unterrichtssystems steht damit zur Disposition.

Zwei Jahre sind eine lange Zeit für einen Grundschüler. Besonders wenn es zwei Jahre ohne Schule sind, ohne Mitschüler, ohne Fußball im Pausenhof, stattdessen nur Unterricht zu Hause, meist allein mit der Mutter und Nachhilfebüchern von Aldi und Lidl.

Adrian K., inzwischen elf Jahre alt, hat einen hohen Preis dafür gezahlt, dass seine Eltern und er sich mit einem deutschen Schulamt angelegt hatten. Seit Oktober 2007 stritt die Familie mit den hessischen Behörden, ob der Junge eine Förderschule besuchen muss oder eine normale Grundschule besuchen kann. Und weil beide Seiten nicht nachgeben mochten, ließen die Beamten Adrians Schulpflicht einfach "ruhen", mehr als 24 Monate lang.

Bis vor zwei Wochen. Da stimmte das Schulamt für den Landkreis Groß-Gerau vor dem Verwaltungsgericht Darmstadt einem Vergleich zu: Trotz des behördlich festgestellten "sonderpädagogischen Förderbedarfs" kann Adrian künftig auf einer Haupt- und Realschule unterrichtet werden. Zudem bekommt er einen "Integrationshelfer", um sich wieder in einer Schulklasse zurechtfinden zu können.

Für Adrian und seine Eltern bedeutet das Einlenken der Behörde einen späten Sieg nach zähem Kampf, für Elterninitiativen und Fachjuristen belegt es, wie sich in einem kaum beachteten Teil des deutschen Schulsystems eine Revolution anbahnt: Denn immer mehr Eltern wehren sich mit Erfolg dagegen, dass ihre Kinder von Schulbehörden mit dem Stempel "behindert" versehen und aussortiert werden. Sie klagen gegen eine als "Abschiebung" empfundene Zwangseinweisung in Förderschulen, die früher Sonderschulen hießen und davor Hilfsschulen.

Die Eltern berufen sich auf Statistiken und Studien, die erhebliche Zweifel am deutschen Förderschulsystem zulassen. Sie wollen nicht, dass ihre Kinder oft viele Kilometer vom Wohnort entfernt mit anderen Aussortierten unterrichtet werden - mit allenfalls geringer Aussicht auf Rückkehr in eine Regelschule oder einen arbeitsmarkttauglichen Abschluss.

Seit einigen Monaten hat sich die Position der Eltern deutlich verbessert. Sie können sich nun auf eine Uno-Konvention über die Rechte von Behinderten stützen, die im März in Deutschland in Kraft trat. Danach haben behinderte Kinder das Recht, zusammen mit Nichtbehinderten zu lernen. "Inklusive Bildung", wie der gemeinsame Unterricht genannt wird, habe dank des Uno-Segens den Status eines Menschenrechts, schreibt die internationale Anwaltskanzlei Latham & Watkins in einem Gutachten, das in Elterninitiativen und Behindertenverbänden derzeit von Hand zu Hand geht. Für die Bundesrepublik besteht nach Ansicht der Anwälte "eine völkerrechtliche Verpflichtung" zur Umstellung auf ein inklusives Schulsystem - selbst wenn das viel Geld kosten sollte.

Eine Interpretation, der sich Kultusministerien und Schulämter kaum noch verschließen können. Der frühere hessische Justizminister Rupert von Plottnitz hat beobachtet, dass die Behörden inzwischen oft bereit sind, die Zuweisung an Förderschulen zurückzunehmen - allerdings erst, wenn die Eltern vor Gericht ziehen.

Plottnitz arbeitet als Rechtsanwalt in Frankfurt am Main. Im Sommer vertrat er den damals 14-jährigen Philipp K., einen Jungen mit Down-Syndrom. Nach sieben Jahren auf einer integrativen Schule wurde Philipp vom Schulamt auf eine Förderschule für geistig Behinderte geschickt. Für die von den Eltern gewünschte Förderung auf einer Gesamtschule sei leider kein Geld vorhanden, beschied das Amt. Es war einer der ersten Fälle, die nach Inkrafttreten der Uno-Konvention vor Gericht kamen. In einem Vergleich genehmigte das Schulamt schließlich den Besuch einer Regelschule. Dort ist er jetzt stellvertretender Klassensprecher.

Das untere Ende deutscher Bildungsrealität

Seither haben sich fast ein Dutzend Eltern bei Plottnitz gemeldet, die ebenfalls vor Gericht ziehen wollen. "Das sind Fälle, die einen nicht kaltlassen", sagt der Jurist, "oft geht es um Kinder, die man früher schlicht als Zappelphilipp bezeichnet hätte. Die werden an ihrer Schule aussortiert, weil sie im Unterricht nicht immer ganz pflegeleicht sind."

Adrian K. zum Beispiel: Psychologen bescheinigen dem Elfjährigen eine seinem Alter entsprechende Intelligenz. Zu Hause pflegt er zwei Kaninchen, abends geht er zum Sportverein. Sein Trainer sagt, der Junge benehme sich wie die anderen Kinder seines Alters auch. Aber schon in der ersten Klasse geriet er mit seiner Lehrerin aneinander. Adrian wechselte die Schule, es gab wieder Streit und deftige Einträge in die Schulakte. Adrian sei größer und kräftiger als seine Mitschüler, notierten die Lehrer. Seine Versuche, auf der neuen Schule Freundschaften zu schließen, schlügen oft fehl. Deshalb versuche der Junge, auf sich aufmerksam zu machen, indem er "Kinder schubst, sie stolpern lässt" oder "Schultaschen durch die Klasse kickt".

Adrians Eltern sagten, ihr Sohn werde von anderen Kindern gemobbt. Seine Lehrer sagten, er sei frech, vorlaut und trage "wesentlich zu einer schlechten Lernatmosphäre in der Klasse bei". Dann traf das Schulamt eine rigide Entscheidung: das "Ruhen der Schulpflicht".

Für einige Monate bekam Adrian eine Hauslehrerin, dann entschied das Schulamt, er müsse auf eine Förderschule. Die Eltern waren zunächst einverstanden - bis sie erfuhren, dass es sich um eine weiter entfernte Heimschule handelt, in der Adrian die Woche über von den Eltern getrennt wäre. Sie nahmen sich einen Anwalt.

"Das ist ein ganz normaler Junge, der gehört auf eine ganz normale Schule", meint Petra Litzenburger von der Elterninitiative gegen Mobbing und Gewalt an Schulen, die sich für Adrian einsetzt. Und folgt man Hans Wocken, Professor für Lernbehindertenpädagogik an der Universität Hamburg, dann trifft das auf die ganz große Mehrheit der rund 460.000 Kinder zu, die derzeit in Deutschland eine Förderschule besuchen. Der ehemalige Sonderschullehrer hat in einer großen Studie das untere Ende deutscher Bildungsrealität unter die Lupe genommen. Das Ergebnis nennt er "beschämend".

Der Aufgabe, Kinder durch gezielte Förderung wieder an das Regelschulniveau heranzuführen, werde diese Schulform nur selten gerecht, urteilt Wocken. Wer einmal auf einer Förderschule gelandet sei, bleibe dort meist bis zum Ende seiner Schulzeit. Viele Jahre auf einer Förderschule erhöhten das Risiko, komplett abgehängt zu werden: "Je länger ein Schüler dort zugebracht hat, desto schlechter sind sowohl seine Rechtschreibleistungen als auch seine Intelligenzwerte", sagt Wocken.

Der Pädagoge begründet das mit der an vielen Förderschulen üblichen "Defizit-Didaktik". Lernbehinderten werde der Lehrplan bis auf das Allernotwendigste zusammengestrichen, der Abstand zur Regelschule werde mit jedem Schuljahr größer. Dazu komme, klagt Wocken, "dass es für jede Form der Behinderung eine eigene Förderschule gibt": für Lern-, Seh-, Hör- und Sprachbehinderte, für Körperbehinderte, für Schüler mit emotionalen und sozialen Defiziten und für geistig Behinderte. Jede Gruppe bleibt unter sich, abgeschottet von der Außenwelt, aber auch von leistungsförderndem Konkurrenzdruck.


Durch das Schulsystem werden zwei Lebenswelten voneinander getrennt


An der Tannenhag-Schule in Friedrichshafen zum Beispiel sind die Räume hell, die Lehrer verständnisvoll, ihre Klassen bestehen meist aus nur fünf oder sechs Kindern. "Es herrscht ein angenehmes Wohlfühlklima", sagt Jürgen Göbel. Trotzdem würden er und seine Frau Karin ihren Sohn Tim am liebsten so schnell wie möglich von dieser Schule herunternehmen.

Tim ist sieben Jahre alt und wie viele Kinder mit Down-Syndrom ein freundliches Kind. Wenn er morgens um 7.20 Uhr an seinem Heimatort Kressbronn abgeholt wird, begrüßt er den Schulbus winkend mit "Hallo, Bus". Und wenn er gegen 16 Uhr zurückgebracht wird, ruft er dem Bus ein fröhliches "Tschüss, Bus" hinterher. Sofern er nicht eingeschlafen ist auf der langen Fahrt durch den halben Landkreis. Oft muss Tim erschöpft aus dem Bus herausgetragen werden.

Dabei könnte sein Schulweg aus knapp 40 Schritten bestehen. Die Göbels wohnen direkt neben einem Schulzentrum, das neben einer Grundschule sogar eine Förderschule bietet. Aber es ist eine Förderschule für Lernbehinderte. Und da das Schulamt Tim als "geistig behindert" einstuft, muss er nach Friedrichshafen.

Bis zur Einschulung war Tim im Kindergarten mit Nachbarkindern zusammen. Jetzt sind die meisten Kontakte eingeschlafen, bedauert Karin Göbel. Sie hat Angst, dass sich ihr Sohn an eine Umgebung gewöhnt, in der es nur Behinderte gibt; und Tims ehemalige Freunde sich an eine Umgebung gewöhnen ganz ohne Behinderte. "Das Schulsystem sorgt dafür, dass beide Lebenswelten komplett voneinander getrennt werden", sagt Tims Mutter.

Dass es auch anders funktionieren kann, beweist die "Pinguin"-Klasse der Sophie-Scholl-Schule in Gießen. Mara streichelt ihrem im Rollstuhl sitzenden Mitschüler über den Kopf und fragt, ob sie ihm die Stifte holen solle. Ein paar Räume weiter liest ein Junge dem Down-Mädchen Charlotte aus einem "Heidi"-Buch vor. Dazwischen brüten Kinder an Gruppentischen über Arbeitsblättern, angeleitet von Lehrern oder Integrationshelfern.

Die Sophie-Scholl-Schule nimmt alle auf: Lernbehinderte, geistig Behinderte, sozial Auffällige. "Wir haben auch Hochbegabte", sagt Invield Helmer, die kommissarische Leiterin der privaten Grund- und Gesamtschule. Bis zu fünf Kinder mit "sonderpädagogischem Förderbedarf" vertrage eine 22-köpfige Klasse. Die übrigen sind nichtbehinderte Schüler, deren Eltern von der individuellen Betreuung überzeugt sind und dafür monatlich 270 Euro Schulgeld zahlen.

Speziell aufs Lerntempo zugeschnittenes Arbeitsmaterial

Der personelle Aufwand - im Schnitt wird jede Klasse von 1,5 Lehrkräften unterrichtet - erscheint hoch, ist jedoch insgesamt nicht höher, so haben Bildungsexperten ausgerechnet, als würden die Kinder mit Förderbedarf an separaten Schulen unterrichtet werden. Die Lehrer an inklusiven Schulen müssen mehr im Team arbeiten und sich auf oft anstrengende Methoden einstellen. Aber es lohne sich, sagt Helmer. Auch Leistungsstärkere profitierten, wenn sie speziell auf ihr Lerntempo zugeschnittenes Arbeitsmaterial bekämen.

Nach einer Studie der Bertelsmann Stiftung geben die Länder derzeit allein für das lehrende Personal an Förderschulen pro Jahr zusätzlich 2,6 Milliarden Euro aus. Würde man die Förderschullehrer dezentral an Regelschulen einsetzen, könnte dort jeder Schüler mit Förderbedarf zusätzlich zum normalen Unterricht noch 2,4 Stunden Förderunterricht bekommen. Für eine Klasse mit vier Förderschülern wären das fast zehn Wochenstunden für individuelle Betreuung. Gleichzeitig entfielen Kosten für den meist in Kleinbussen organisierten Überlandtransport.

Ob eine solche Rechnung aufgeht, wird derzeit im Landkreis Offenbach ausprobiert. Statt eine Förderschule in Mühlheim am Main zu sanieren, wollte der Landrat das Geld lieber für Personal ausgeben. Er schloss eine Vereinbarung mit dem Kultusministerium: Die Schule wird geschlossen, die zehn Lehrerstellen werden für den Förderunterricht auf vier umliegende Schulen verteilt. Zudem können diese Schulen zusätzlich Sozialpädagogen zur Unterstützung der Förderschüler einstellen - bezahlt vom Kreis, der das Geld für ein komplettes Schulgebäude spart.

Ein Modell für die ganze Republik, in der gerade mal 15,7 Prozent der Förderschüler in allgemeinen Schulen lernen? Vor allem Länder, die zuletzt viel Geld in den Ausbau von Förderschulen investiert haben, tun sich mit einem Richtungswechsel schwer. Gerade im Osten, der stark unter sinkenden Schülerzahlen leidet, würden zum Teil "absurd viele Schüler zu Förderschülern erklärt", sagt Ada Sasse, Pädagogikprofessorin an der Berliner Humboldt-Universität. In Mecklenburg-Vorpommern etwa haben die Behörden bei 10,9 Prozent der Schüler einen "Förderbedarf" attestiert, in Rheinland-Pfalz nur bei 4,4 Prozent. Sasse hat den Verdacht, "dass es in einigen Ländern auch darum gehen könnte, die teuren Förderschulen gut auszulasten".

Mindestens 80 Prozent der Förderschüler, meinen Bildungsforscher wie Hans Wocken, könnten und sollten an normalen Regelschulen unterrichtet werden. Doch ob sich das so leicht umsetzen lässt, wird selbst in den einer Reform aufgeschlossenen Kultusministerien bezweifelt. Fachreferenten wie der Niedersachse Peter Wachtel haben zwar "weitgehend Einigkeit erzielt" über "Kompetenzzentren" oder "Schulen ohne Schüler", von denen aus Sonderpädagogen flexibel an Regelschulen abgeordnet werden, um dort je nach Bedarf Förderschüler zu unterstützen. Jedoch führen umfassende Veränderungen im Schulsektor häufig zu Unruhe und Protesten. Und viele Politiker sind noch skeptisch, ob die Regelschulen wirklich in der Lage sind, Förderschüler ohne Qualitätsverlust aufzunehmen.

Andererseits wird der Druck noch zunehmen. Schon im nächsten Jahr soll ein Uno-Beauftragter in Genf Bericht erstatten, wie weit Deutschland mit der Umsetzung der Konvention gekommen sei. Eine Schelte werde sich die Republik kaum erlauben können, heißt es in den Kultusministerien. "Schon deshalb wird uns keine Wahl bleiben", meint Wachtel, "als an die Förderschulen ranzugehen."



URL:
http://www.spiegel.de/spiegel/0,1518,665802,00.html

Spätabtreibung: Es war doch schon ein Mensch

Quelle: [http://www.stern.de/politik/deutschland/spaetabtreibung-es-war-doch-schon-ein-mensch-642674.html]

Sie hatte keine Nieren, hätte mit schwersten Behinderungen leben müssen. In der 24. Woche wurde Alina bei der Spätabtreibung getötet. Kein Einzelfall. Der Bundestag will deshalb am Donnerstag über die ethischen Bedenken und rechtlichen Möglichkeiten der umstrittenen Spät-Schwangerschaftsabbrüche debattieren. Von Ingrid Eissele

Als das Kind nach fast 22 Stunden endlich auf der Welt war, wickelte die Hebamme es vorsichtig in ein Tuch. Sie legte das Mädchen in ein Körbchen und gab es dem Vater. Alina hatte einen Flaum schwarzer Haare, und ihr Näschen sah aus wie das ihrer großen Schwester. Ihre Füße waren winzig, kaum drei Zentimeter lang. Heiko W. betrachtete seine Tochter, die in seinen beiden großen Händen Platz hatte. Die Hebamme notierte das Gewicht, 658 Gramm, und die Geburtsstunde: 14.45 Uhr. Dann nahm sie ein Stempelkissen und machte Abdrücke von Alinas Händen und Füßen. Sie klebte sie in eine Erinnerungskarte und schrieb dazu: "Ein Engel kam - und kehrte um."

Alina war tot. Sie starb während der Geburt und unter ärztlicher Aufsicht in einer süddeutschen Frauenklinik, nachdem ihre Mutter ein Wehen auslösendes Medikament bekommen hatte. Alina war in der 24. Woche, ein Alter, in dem Frühchen dank modernster Medizintechnik überleben könnten. Aber Alina wurde abgetrieben.

Ein leeres Bettchen im Schlafzimmer, ein gerahmtes Foto im Esszimmer erinnern in einem Reihenhaus an das tote Kind. Alinas Mutter wirkt erschöpft. Erst zwei Wochen ist es her, seit ihr Baby starb, drei Wochen, seit Nicole und Heiko W. die niederschmetternde Diagnose bekamen: Ihr Kind hat keine Nieren. Und dann die quälende Frage der Ärzte: Wollen Sie Ihr Kind behalten, oder wollen Sie es abtreiben lassen?

Die magische Grenze
Das Statistische Bundesamt zählte im vergangenen Jahr knapp 3000 Abtreibungen nach "medizinischer Indikation". Das bedeutet, dass bei den Ungeborenen ein offener Rücken, eine schwere Missbildung des Herzens oder ein Wasserkopf festgestellt worden war. Die meisten fanden vor der 23. Woche statt, jener magischen Grenze, bei der ein Kind zumindest theoretisch auch außerhalb des Mutterleibs überleben kann. 230 Kinder wurden zu einem Zeitpunkt abgetrieben, als sie bereits im lebensfähigen Alter waren.

In der Statistik ist das eine vergleichsweise kleine Zahl. Aber sie steht für ein Dilemma, das mit der technischen Aufrüstung in den Frauenarztpraxen immer größer wird: je leistungsfähiger die Überwachung vor der Geburt, desto größer die Chance, dass schwere Krankheiten und Fehlbildungen schon im Mutterleib entdeckt werden. Manche dieser Föten werden vom Körper im frühen Stadium ausgestoßen. Doch einige erweisen sich als widerstandsfähig. Und damit wächst den Eltern eine furchtbare Rolle zu: Sie müssen über Leben und Tod ihres Kindes entscheiden.

Der Münchner CSU-Bundestagsabgeordnete Johannes Singhammer, familienpolitischer Sprecher der Union, will die Rechte ungeborener Kinder stärken. Künftig, so sein Antrag, der von der Bundesärztekammer unterstützt wird und kommende Woche vom Regierungspartner SPD beraten werden soll, sollen Ärzte bei einer Spätabtreibung verpflichtet sein, Eltern eine Beratungsstelle zu empfehlen. Diese soll sie auch über die möglichen positiven Seiten eines Lebens mit einem behinderten Kind aufklären. Zudem sollten zwischen Diagnose und Abtreibung mindestens drei Tage Bedenkzeit liegen, um Panikentscheidungen zu vermeiden.

Mehr beraten, länger nachdenken - niemand wird sich ernsthaft dagegen sträuben. Doch die schlimme Entscheidung, was tun mit unserem kranken Kind, die wird keiner den Eltern abnehmen können.

"Eine Laune der Natur"
Nicole W. war 34, als sie das zweite Mal schwanger wurde. Sie und ihr Mann Heiko, 38, wünschten sich ein Geschwisterchen für die zweijährige Luna. Bei Luna war in der Schwangerschaft alles glattgelaufen. Entsprechend optimistisch waren die Rechtsanwaltsgehilfin und ihr Mann, ein gelernter Schweißer. Nicole W. achtete auf gesunde Ernährung, rauchte nicht, trank keinen Alkohol. Sie ging zu allen Vorsorgeuntersuchungen, machte auf eigene Kosten die Nackenfaltenmessung in der 14. Woche, die Hinweise auf ein Downsyndrom oder einen Herzfehler liefert. Beim Ultraschall war auch der technikbegeisterte Vater dabei. "Alles okay, Sie können beruhigt brüten", versicherte der Frauenarzt.

Doch in der 20. Woche wurde er stutzig. Nicole W. hatte zu wenig Fruchtwasser in der Gebärmutter. Er schickte sie zu mehreren Spezialisten. Der erste fand keine Auffälligkeiten, der zweite jedoch eröffnete dem Paar, dass ihrem Kind die Nieren fehlten. Ein Fehler bei der Zellteilung, "eine Laune der Natur", sagt Heiko W. Es gebe nur zwei Möglichkeiten, so der Gynäkologe: die Schwangerschaft so schnell wie möglich abzubrechen, "damit ersparen Sie sich und dem Kind viel Leid". Oder sich auf einen "langen Leidensweg" einzurichten.

"Das war wie ein Brett vor den Kopf ", erinnert sich Heiko W. Und seine Frau sagt, sie habe "erst gar nicht verstanden, dass man ohne Nieren nicht leben kann". Alina könne nach der Geburt nur weiterleben, wenn sie rund um die Uhr an ein Dialysegerät angeschlossen werde. Oder eine Spenderniere von einem verstorbenen Neugeborenen bekomme. Dieser Fall sei aber äußerst selten.

Nicole und Heiko W. fragten sich, warum die fehlenden Nieren nicht schon früher entdeckt worden waren, "das kann man doch heute schon in der 14. Woche!" In dieser frühen Phase wäre ihnen die Entscheidung leichtergefallen als jetzt. "Das war doch schon ein richtiger Mensch", sagt der Vater. Sie sollten sich Zeit nehmen, hatte der Arzt geraten. Am Anfang der folgenden Woche sollte noch eine Blutprobe aus der Nabelschnur entnommen werden, eine winzige Hoffnung.

Keine Perspektive
Doch die Entscheidung fällten die Eltern bereits übers Wochenende: ein Abbruch. "Hätten wir eine Perspektive gesehen, dass wir irgendwann eine Niere bekommen, in einem Jahr vielleicht, dann hätte ich gesagt, das schaffen wir. Aber so?", sagt Nicole W. und drückt das Stoffkrokodil ihrer Tochter Luna gegen die Brust. "Es wurde uns keine Hoffnung gemacht, dass Alina gut leben könnte." Auch nicht in der Frauenklinik. Dort eröffneten die Ärzte dem Paar die nächste Hiobsbotschaft: Es könne sein, dass auch die Lungen nicht richtig ausreiften. "Die Vorstellung, da liegt dann so ein kleines Wesen, verkabelt mit Schläuchen, hat uns die Entscheidung leichter gemacht", sagt Heiko W. Ein Leben mit Alina, das hatten ihnen die Ärzte klargemacht, würde ein Leben im Krankenhaus bedeuten, falls ihre Lungen nicht schon direkt nach der Geburt versagten.

"Sofort abtreiben - am besten noch heute", diesen Satz hört Joachim Dudenhausen, Geburtsmediziner an der Berliner Charité, nach solch niederschmetternden Diagnosen oft von Müttern. "Sie reagieren fast reflexartig mit Abwehr. Sie befinden sich in einer Ausnahmesituation." Selbst bei Kindern mit Downsyndrom sprechen sich 90 von 100 Eltern für Abtreibung aus, obwohl viele dieser Kinder als sonnig und lebensfroh gelten.

Annegret Braun leitet eine Beratungsstelle der Diakonie in Stuttgart. Die ehemalige Klinikseelsorgerin hat mehrfach Frauen bei Spätabtreibungen begleitet. Sie sieht die Gefahren - nicht nur für das Kind, sondern auch für die Mutter. Am Anfang, nach der schlimmen Diagnose, seien die Frauen geschockt. "Sie sprechen auf einmal nur noch vom Fötus. Ihr Bauch besteht nur noch aus Angst. Erst während des Abbruchs merken sie - das war ja ihr Kind." Manche Frauen litten noch Jahre später an massiven Schuldgefühlen.

Unwägbarkeiten in Kauf nehmen
Nicole W. wirkt gefasst, ruhig. "Luna braucht uns und lenkt uns ab", sagt sie. Sie hat noch ein Bäuchlein, muss Medikamente nehmen, damit die Milch nicht mehr einschießt. Der Körper ist eben nicht so schnell wie der Kopf.

"Die psychischen Folgen eines Abbruchs zeigen sich oft erst zwei Jahre später", beobachtet Georg Sauer, Leiter der Pränataldiagnostik an der Uniklinik Ulm. So war es bei Johanna M.* Sie war bereits in der 31. Woche, als ihr der Frauenarzt eröffnete, ihr Baby habe deformierte Finger, Wasser im Kopf und mehrere Herzfehler. "Am nächsten Tag wurden mein Mann und ich zu einem Gespräch geladen. Uns wurde gesagt, dass unser Baby nicht lebensfähig sei und dass sie uns deshalb vorschlagen, die Geburt recht bald einzuleiten. Es mache keinen Unterschied, ob sie jetzt oder erst in neun Wochen stattfindet." Das Baby würde sie ohnehin nicht überleben.

Johanna M. war zu geschockt, um Fragen zu stellen. Sie unterschrieb die Einwilligungserklärung. Die "Geburt" fand schon am nächsten Tag statt. Nach 24 Stunden kam das Kind tot zur Welt. Heute wünscht sich Johanna M., sie hätte Zeit gehabt, über Alternativen nachzudenken. "Ich wünschte, mir hätte jemand gesagt, dass es auch möglich ist, das Baby zu behalten, solange es geht, und zu warten, bis die Geburt von selbst einsetzt." Wäre es dann gestorben, wäre sie auch traurig gewesen, hätte sich aber nicht so schuldig gefühlt.

Der Natur oder dem Schicksal zu vertrauen hieße aber, Unwägbarkeiten in Kauf zu nehmen - etwa, dass das Kind noch Jahre mit schwersten Behinderungen zu leben hat. Eine Spätabtreibung betrachten viele Ärzte schon aus Gründen der Haftung als das kleinere Risiko.

Die Angst der Ärzte
Dennoch kommt es in deutschen Kliniken zu grotesken Situationen, wenn nämlich das Kind seine eigene Abtreibung überlebt. Dann sind Ärzte verpflichtet, alles zu tun, um ein Leben, das sie gerade noch töten wollten, zu retten. Was sie nicht immer tun: Hebammen berichten von Kindern mit Puls, die in einer Schale in der Abstellkammer landen, wo sie sich selbst überlassen werden, oder die in den Kühlschrank gestellt werden, "damit es schneller geht". Auch Nicole und Heiko W. waren von den Ärzten aufgeklärt worden, dass ihr Kind lebend zur Welt kommen könnte. In diesem Fall, wurde ihnen erklärt, werde man es mit Morphium betäuben, "damit es keine Schmerzen hat".

Nichts fürchten Ärzte so sehr wie eine Klage von Eltern, die wegen eines Kunstfehlers Schmerzensgeld und Unterhaltszahlungen für ihre behinderten Kinder einklagen wollen. So geschehen 1997 in Oldenburg, als ein Junge mit Downsyndrom seine Abtreibung in der 25. Woche überlebte. Stundenlang wurde er ignoriert, bis sich schließlich doch noch Ärzte um ihn kümmerten. Er überlebte - mit zusätzlichen Behinderungen. Die Eltern klagten gegen den Arzt, weil die Abtreibung misslungen war, der Arzt wurde bestraft. Nicht wegen der "misslungenen" Abtreibung, sondern weil er das Kind zu spät versorgt hatte. Um sicherzugehen, dass es kein zweites "Oldenburger Baby" gibt, töten Ärzte vor einer Spätabtreibung das Kind jetzt manchmal schon im Mutterleib mittels Kaliumchlorid- Spritze.

Aus Protest gegen Spätabtreibungen kündigten vor zwei Jahren in Chemnitz vier Hebammen ihren Job an der Frauenklinik. Tamar Küchler und ihre Kolleginnen empfanden es als schizophren, dass ausgerechnet sie, die Babys ins Leben holen, bei der "Ausstoßung" lebensfähiger Kinder dabei sein sollten.

Eine Kommission als Entscheidungsinstanz
Einer, der neben Geburtshilfe auch Spätabtreibungen durchführt, ist der Hamburger Bernhard-Joachim Hackelöer. "Ich wäre der erste Mensch, der damit aufhört, wenn die Gesellschaft anders mit solch ungewollten Kindern umgehen würde, statt sie als Außenseiter zu ächten." Er sei angetreten, Kindern zu helfen. Behinderte Föten zu töten könne er nur verantworten, weil es ein höheres Gut als das Leben des Kindes gebe, die Gesundheit der Mutter. Hackelöer spricht die Ängste von Eltern offen aus. "Versuchen Sie doch mal, mit einem behinderten Kind eine Wohnung zu kriegen!" Seinen Abbrüchen gehen tagelange Gespräche mit den Eltern voraus, immer auch eine Beratung der Ethikkommission seines Klinikums.

Eine Ethikkommission hatte auch im Fall von Alina das letzte Wort. Sie traf sich, fünf Tage, nachdem Alinas Eltern die Diagnose erhalten hatten. Die Kommission - mehrere Ärzte, ein Jurist, ein Theologe - stimmte dem Antrag der Eltern zu. Nicole W. schluckte am späten Nachmittag des 17. September das wehenfördernde Medikament Cytotec. Da, sagt sie, habe das Kind noch gestrampelt. In der Nacht wurden die Wehen heftiger. Irgendwann spürte Nicole W. keine Bewegungen mehr. "Partus eines avitalen Mädchens", vermerkt das Protokoll für den 18. September, 14.45 Uhr. Als sie ihr das Kind in den Arm betteten, weinte Nicole W.

Alina wurde am 25. September beerdigt. Die Großeltern und Verwandten waren dabei. Alinas Schwester und ihr dreijähriger Cousin durften den kleinen weißen Sarg mit bunten Fingerfarben bemalen. Eine Trauerrednerin hielt die Ansprache. Sie sagte: "Vielleicht bedeutet zu lieben auch: wissen, wann es Abschied nehmen heißt."

Aus anderer Sicht "Ihr Kind hat Down-Syndrom" - Pränataldiagnostik: Segen oder Fluch?

Film von Anita Read, Sendeplatz: Fr 04.12.2009 11:30 bis 12:00 (3sat)


"Was der schönste Moment im Leben sein sollte, wurde der verwirrendste Moment unseres Lebens. Da wurde endlich dieses Wesen mit einer Saugglocke auf die Welt gezerrt, und ich wurde gefragt, ob ich ihn haben möchte. Was für eine Frage! Der Arzt drehte sich sofort weg, auch die Hebamme gratulierte uns nicht. Niemals werde ich diesen Augenblick vergessen, in dem er mich aus seinen dunklen Augen anschaute. Ich sah sofort, dass er das Down-Syndrom hatte."

So beschreibt Birte Müller die Geburt ihres Sohnes Willi am 24. März 2007. Inzwischen haben Birte Müller und Matthias Wittkuhn eine Zeit voller Hoffnungen und menschlicher Enttäuschungen erlebt. "Heute kann ich gar nicht mehr sagen, warum mich die Diagnose Down-Syndrom so sehr geschockt hat. Wir hätten uns gewünscht, dass die Ärzte offen und direkt mit uns reden. Wie hätte das dann ausgesehen? Etwa so: 'Herzlichen Glückwunsch, Ihr Kind hat das Down-Syndrom?'" Trotz aller Anforderungen durch Willis Behinderung bewältigt die Familie den Alltag, bis Birte wieder schwanger wird. Verborgene Ängste werden wach, Sorgen wieder präsent. Alles dreht sich um die Frage: Was ist, wenn auch das zweite Kind behindert ist? Die Gynäkologin hat eine eindeutige Haltung, drängt die Familie zur Pränataldiagnostik. Birte und Matthias wissen allerdings, dass das Ergebnis einer solchen Diagnostik der Beginn eines nahezu unlösbaren moralischen Konflikts sein kann.

Der Film ist zu sehen hier:

http://www.abm-medien.de/index.php?/fernsehen/sendungen/mediathek/herzlichen+glueckwunsch-+ihr+kind+hat+down-syndrom/&detail=173&menue=102&PHPSESSID=914ecbeb9c9f5b08957c68f8ba3c0087

Wenn alle sozialen Netze versagen

Vor ein paar Tagen schon erzählte mir mein Mann von dieser Familie in Düsseldorf, die es nun nicht mehr gibt. Er hatte mich gefragt, wie jemand so verzweifelt sein kann, wegen des Down-Syndroms sein eigenes Leben und das seines Kindes zu beenden. Ich habe ihm daraufhin erwidert, dass ich die Frage anders stellen würde; wie muss jemand von anderen Menschen behandelt worden sein, wie fallengelassen und alleine muss sich jemand fühlen, um sein Leben und das seines Kindes zu beenden.

Es ist eine traurige Geschichte, und aus tiefem Herzen bin ich in Gedanken bei diesen Menschen, die jetzt nicht mehr hier sind-ohne sie oder ihre wahren Hintergründe gekannt zu haben - und möchte ihre Geschichte hier posten als Mahnmal an all diejenigen, die vielleicht nicht direkt betroffen sind, aber dennoch vielleicht eine solche Familie nebenan wohnen haben oder sonstwie kennen gelernt haben. Es ist nicht das Down-Syndrom, dass die Menschen zerbrechen und verzweifeln lässt- es ist der Umgang mit den Mitmenschen, der alltägliche, wahrscheinlich unvorstellbare Kampf für die Rechte seines Kindes, der Kampf mit Ämtern, Ärzten und Krankenkassen. Wäre doch alles viel leichter, wenn es hier Änderungen, Akzeptanz und Unterstützung gäbe. Viele Menschen hätten vielleicht weniger Angst vor Babys oder Kindern mit Down-Syndrom wenn es diese Ausgrenzungen nicht immer wieder gäbe.

Familientragödie schockiert Behindertenvertreter

Düsseldorf. Eine ganze Kleinfamilie ist ausgelöscht: Die Tragödie um ein Kind mit Down-Syndrom aus Düsseldorf wirft ein Schlaglicht auf die Nöte der Eltern von behinderten Kindern.«Warum war die Verzweiflung eines Ehepaars so groß, dass es für sich und sein schwerbehindertes Kind nur den Tod als Ausweg sah? Und das, obwohl es in Deutschland ein dichtes Netz an Hilfen gibt», fragte die Vizevorsitzende der Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung, Professor Jeanne Nicklas-Faust.Sie kritisierte: «Zuständige Ämter leisten oft zu wenig Unterstützung. Eltern müssen sich mühsam das Wissen über ihre Leistungsansprüche zusammensuchen und anschließend nicht selten um ihr gutes Recht kämpfen.»Die Düsseldorfer Eltern hatten zuerst ihren schwerbehinderten vierjährigen Sohn und dann sich selbst getötet. In der Wohnung wurde neben den Leichen ein vom Paar gemeinsam verfasster Abschiedsbrief gefunden. Aus ihm geht hervor, dass die Eltern mit der schweren Krankheit ihres Kindes nicht zurechtkamen und keinen anderen Ausweg für sich und das Kind sahen. Bei den Eltern handelte es sich um einen 44 Jahre alten Diplom-Ingenieur und seine 27 Jahre alte Ehefrau.Lebenshilfe-Vertreterin Nicklas-Faust wies Eltern ausdrücklich auf das Netzwerk von Selbsthilfe-Organisationen hin, die im Gegensatz zu vielen Ämtern Hilfe böten. «Nach schwierigen Anfangsjahren empfinden viele Eltern das Leben mit ihrem behinderten Kind als glücklich, auch wenn der Alltag oft anstrengend ist.»Nicklas-Faust machte die Gesellschaft für die Tragödie mitverantwortlich: «Viele Eltern, deren Kinder das Down-Syndrom haben, müssten sich Sätze anhören wie: ,Das hätte doch nicht sein müssen. Dafür gibt es heute doch vorgeburtliche Untersuchungen.'» Die Lebenshilfe-Vertreterin betonte: «Familien mit behinderten Kindern brauchen unsere Solidarität.»

[http://www.az-web.de/lokales/euregio-detail-az/1013262?_link=&skip=&_g=Familientragoedie-schockiert-Behindertenvertreter.html]

Der Arbeitskreis Down-Syndrom hat folgendes auf seinem blog veröffentlicht:

Arbeitskreis Down-Syndrom fordert nach Familientragödie mehr
Hilfen

Düsseldorf/Bielefeld (epd). Der Bundesarbeitskreis Down-Syndrom hat angesichts des Familiendramas mit drei Toten in Düsseldorf mehr gesellschaftliche Akzeptanz für Familien mit geistig behinderten Kindern gefordert. Viele Eltern geistig Behinderter seien einem extremen Druck von außen ausgesetzt, sagte die Geschäftsführerin des Arbeitskreises, Rita Lawrenz, am Montag dem epd in Bielefeld. Die NRW-Behindertenbeauftragte Angelika Gemkow (CDU) plädierte für eine Ausweitung des Modells der Familienpaten auf Familien mit behinderten oder pflegebedürftigen Kindern. Werdenden Müttern, bei denen vorgeburtliche Untersuchungen eine geistige Behinderung des Kindes prognostizieren, werde immer noch oft von Familienmitgliedern und Außenstehenden zur Abtreibung geraten, kritisierte der Arbeitskreis Down-Syndrom. Mehr Aufklärung und Informationen seien nötig. Auch leisteten die zuständigen Ämter oft zu wenig Unterstützung. Eltern eines behinderten Kindes müssten sich mühsam das Wissen über ihre Leistungsansprüche zusammensuchen und anschließend nicht selten für ihr Recht kämpfen, beklagte Lawrenz. Die Landesbehindertenbeauftragte Gemkow forderte Kommunen, Wohlfahrtsverbände und Kirchen auf, in der Unterstützung für Familien mit behinderten Kindern neue Wege zu gehen. “Wir müssen die Eltern individueller unterstützen”, sagte Gemkow in Düsseldorf dem epd. Es gebe zwar bereits eine Vielzahl von Hilfsangeboten, doch die Probleme betroffener Eltern seien nicht an Bürozeiten gebunden. Familienpatinnen oder -paten könnten Familien zu Hause besuchen, sie beraten, mit den Kindern lesen oder basteln, oder auch beim Ausfüllen schwieriger Anträge helfen, erläuterte Gemkow ihren Vorschlag. “Wir müssen die Hilfe zu den Menschen bringen”, betonte die Sozialpolitikerin. [http://www.blog.down-syndrom.org/?p=2003]