Stolpersteine - Wir wollen, dass sie leben

Am 31. Oktober hatte ich mir eine Sendung im Fernsehen vorgemerkt, die ich unbedingt ansehen wollte. Zum einen, weil Frau Simon ("Dann werde ich Dich tragen") dort zu Wort kam, zum anderen weil es um die Entscheidungen von Eltern geht, die sich FÜR Ihre Kinder entschieden haben. Unter anderem geht es um die Geschichte der kleinen Moana, die zum Zeitpunkt der Dreharbeiten 8 Monate alt war, mit T 18 und Herzfehler zur Welt gekommen, an der sie unweigerlich sterben würde, wenn sie nicht operiert würde. Und da kommt mir bekanntes ins Spiel, sobald die "Grund"- Diagnose Trisomie fällt - bei 18 noch weit mehr als bei 21 - tauchen erschreckende Parallelen auf, das Ärzte sich zurück ziehen, keine "Notwendigkeit" in der rettenden Operation sehen. Rettend für wen? Auch wenn das Kind nicht überlebt, nicht "alt" wird, hat es denn dann kein Recht auf "mehr" Zeit mit seinen Eltern? Haben nicht die Eltern das Recht zu entscheiden? Oftmals mag es sein, das Mediziner die Dinge anders betrachten als verzweifelte Eltern. Es spricht nichts dagegen, mit einem neutralen Blick die Fakten zu bewerten. Aber für meinen Geschmack werden oftmals diesen neutralen Fakten, vielleicht veralteten Erfahrungswerten, zu viel Gewicht beigemessen. Ich brauche nicht zu erwähnen, dass es herzzerreißend war Moanas Eltern ein Stück ihres Weges, ihres verzweifelten Kampfes um einen Operationsplatz in einem Kinderherzzentrum, zu begleiten.

Bildet Euch selber eine Meinung, hier eine Kopie des Seite von "Stolpersteine":


Stolperstein: Schwerbehindert "Wir wollen, dass sie leben ..."
Stand: 21.02.2008

Die Schwangerschaft ist eine besondere Zeit - voller Vorfreude und Hoffnungen. Viele Untersuchungen begleiten Mutter und Kind. Doch schnell kann das keimende Glück genau daran zerbrechen: "Das Kind ist behindert. Trisomie 18, nicht lebensfähig!", lautet der Befund, der für die meisten Kinder zum Todesurteil noch vor dem eigentlichen Leben wird. Doch einige wenige Eltern entscheiden auch zugunsten ihrer ungeborenen Kinder: "Wir wollen, dass sie leben!"


Für werdende Mütter und ihre Kinder ist sie eine ganz besonders kostbare Zeit: die Schwangerschaft. Ein engmaschiges Netz medizinischer Untersuchungen begleitet Mutter und Kind. Doch schnell kann das keimende Glück genau daran zerbrechen: „Das Kind ist behindert. Trisomie 18, nicht lebensfähig!“, lautet ein medizinischer Befund, der für die meisten Kinder zum Todesurteil noch vor dem eigentlichen Leben wird. Die meisten Eltern entscheiden sich dazu, die Schwangerschaft vorzeitig zu beenden. Zu bedrohlich scheint ihnen die Vorstellung, ihr Kind könnte an einer schweren Behinderung leiden und - wenn überhaupt - nur ein kurzes Leben vor sich haben. Ganz zu schweigen davon, dass für viele Menschen die Vorstellung eines Lebens mit Behinderung nur mit Leid, Anstrengung und der Angst verbunden ist, alles Glück, die eigenen Ziele und Freiheiten im Leben aufgeben zu müssen.


Rechtlich sind Ärzte verpflichtet, werdende Eltern über die möglichen Folgen der diagnostizierten Behinderung aufzuklären. Aber eine differenzierte Darstellung darüber, wie ein Leben mit Behinderung aussehen und dass es ganz unterschiedliche Ausprägungen ein und derselben Behinderungen geben kann, das erfahren viele Eltern nicht. Auch auf die Möglichkeit, sich bei Selbsthilfegruppen oder großen Einrichtungen eingehender über mögliche Folgen der Diagnose erkundigen zu können, darauf werden bis heute viele Eltern nicht hingewiesen. Angst, große Verunsicherung und Zeitdruck sind die bestimmenden Gefühle oft noch auf beiden Seiten. Außerdem wird die Diagnose oft in einer Art und Weise mitgeteilt, die viele Frauen als sehr verletzend empfinden und nur den Schluss nahe legen, ein vorzeitiges Ende der Schwangerschaft sei die beste aller Möglichkeiten.


Leben mit Trisomie 18
„Wir wollen, dass sie leben!“ Diese Entscheidung haben die drei im Film vorgestellten Familien Veeser, Keil und Simon ohne Zögern für ihre Kinder getroffen, trotz der scheinbar niederschmetternden Diagnose Trisomie 18. Es gibt keine Garantie auf ein Kind ohne Behinderungen, das ist bis heute die grundsätzliche Überzeugung der Mutter des kleinen David. Wie sich die Behinderung tatsächlich auswirkt, kann vor der Geburt sowieso niemand genau sagen. Bei der Trisomie 18 handelt es sich um ein komplexes Fehlbildungssyndrom aufgrund einer Störung des Chromosoms 18. Sie betrifft etwa eines von fünftausend neugeborenen Kindern. Laut den Angaben der Literatur sterben neun von zehn Kindern innerhalb des ersten Lebensjahres. Meist haben die Kinder auch einen angeborenen Herzfehler.
Aber auch diese Aussicht konnte die drei Familien nicht davon abbringen, ihren Kindern ein eigenes Leben zu ermöglichen. Und damit war nicht gemeint, dass die im Mutterleib heranwachsenden Kinder nur die Schwangerschaft überleben sollten. Ein Leben im Kreis der Familie führen zu können, egal wie behindert die Kinder tatsächlich sein werden und wie lange ihr Leben währt, das war der Gedanke der Eltern. Außerdem sind alle drei Familien der festen Überzeugung, dass es die schlechte Prognose auch deshalb gäbe, weil die Kinder von vorneherein aufgegeben werden und keine engagierte Förderung und medizinische Versorgung erfahren. Für sie als Eltern ein Umstand, den alle so nicht hinnehmen wollen und können.


Förderung und medizinische Versorgung
Um Überleben zu können, braucht die acht Monate junge Moana aufmerksame Pflege rund um die Uhr. Aber für ihre Eltern besteht kein Zweifel daran, dass ihre Tochter leben will und dass sie zu Hause besser versorgt ist als im Krankenhaus. Sie nutzen jede Möglichkeit, um ihre Tochter zu fördern und ihr die bestmögliche medizinische Versorgung zuteil werden zu lassen. Bei ihren Bemühungen stießen sie auch auf die Münchner Montessori Therapeutin Lore Anderlik, die seit einiger Zeit eng mit der ebenfalls in München tätigen Humangenetikerin Prof. Dr. Sabine Stengel-Rutkowski zusammenarbeitet. Das Ziel der beiden ist es, das vorgefertigte Bild zu verändern, das viele Fachleute und Mediziner von den Möglichkeiten der Kinder mit chromosomalen Störungen haben. Die Meinung, die Kinder seien geistig behindert und hätten keine Entwicklungsmöglichkeiten, versuchen sie zu widerlegen. Alle ihre Begegnungen mit diesen Kindern dokumentieren sie auf Video und geben ihre Erfahrungen an die behandelnden Mediziner weiter.Doch wie mühsam und aufreibend diese Arbeit ist, mussten die Eltern von Moana am eigenen Leib erfahren. Auch Moana hat einen angeborenen Herzfehler, der nur innerhalb eines bestimmten Zeitraums operiert werden kann. Ohne die Operation sind Moanas Überlebenschancen schlecht. Vier Kliniken hatten aus unterschiedlichen Gründen abgelehnt, Moana am Herzen zu operieren. Erst diese Tage wird sie in Tübingen operiert werden. Trotz der vielen Absagen hatten sich die Eltern nicht von davon abbringen lassen, eine Klinik zu suchen, die zur Operation bereit ist, trotz des hohen Risikos. Sie sind der Meinung, eine Operation ist Moanas einzige Chance.


Glückliches Leben in der Normalität
Schon 2002 bekam die Mutter von Janina das „Nicht lebensfähig!“ der behandelnden Ärzte zu hören. In Kürze feiert Janina ihren fünften Geburtstag. Sie besucht einen integrativen Kindergarten im Nachbarort und ist bei den anderen Kindern bekannt und beliebt. Ihre Mutter meint, dass sich ihr Leben gar nicht groß vom Leben anderer Familien unterscheide. „Dass Familien mit behinderten Kindern auch ein glückliches Leben haben können, das können sich viele Menschen nicht vorstellen. Der Blick auf Familien mit behinderten Kindern ist doch sehr eingeschränkt.“ Aber diese Erfahrung hindert sie nicht daran, sich für andere Familien mit behinderten Kindern einzusetzen, soviel ihr zeitlich straff organisierter Alltag Zeit dazu lässt. Leona.e.V. heißt die Selbsthilfevereinigung, in der sie andere Eltern in ähnlichen Situationen berät. Wie wichtig es ist, sich mit anderen austauschen zu können, weiß sie aus eigener Erfahrung. Bereits während der Schwangerschaft hatte sie Dalila Simon kennengelernt. Ihre Bekanntschaft hatte beide in ihrem Entschluss bestärkt, ihren Kindern das Leben zu ermöglichen. Außerdem kam durch den Austausch auch das Gefühl von Normalität während der Schwangerschaft zurück.


Freude trotz Trauer
Das Leben aller Familien hat sich grundlegend verändert, aber anders als es viele vorhergesagt haben. Der Kampf gegen Vorurteile, Auseinandersetzungen mit Medizinern und Behörden, Kraft und Engagement gehören dazu. Aber keine der Familien kann und will sich heute ein Leben ohne die behinderten Kinder mehr vorstellen. Auch wenn das gemeinsame Leben ständig bedroht ist.


David, der Sohn von Dalila Simon, ist vor vier Jahren gestorben, nur knapp ein Jahr alt. Auch er litt an einem schweren Herzfehler. Eine Klinik, die zu einer Operation bereit war, fanden die Eltern erst, als es zu spät war. Die ganze Familie musste die schwere Erfahrung machen, ihn loslassen zu können. Trotzdem sind sie nicht verbittert. Der Gedanke an ihr Kind und die gemeinsam verlebte Zeit lasse sie nicht weinen, sondern nur lächeln, meint seine Mutter heute. Über die Erfahrungen in der Schwangerschaft und während des kurzen Lebens mit ihrem dritten Kind hat sie ein Buch geschrieben. Denn sie ist fest davon überzeugt, dass ihre Entscheidung die richtige war. Sich selbst keine Vorwürfe zu machen, diesen Entschluss habe sie mit ihrem Mann schon zu Beginn dieser besonderen Zeit mit David getroffen. Und so ist das, was alle drei Familien verbindet, die tiefe Erfahrung eines besonderen Lebens. Und alle würden sich alles andere als unglücklich bezeichnen.

http://www.br-online.de/bayerisches-fernsehen/stolperstein/stolperstein-behinderung-lebenshilfe-ID1203608664990.xml

(auf der Seite selber ist auch ein Bild von Moana zu sehen)

Get it Down: 31 for 21 - Finale

Ein grandioses finales posting zu Get it Down gibt es >>>hier<<<.

Einfach sensationell, das gehört verbreitet ;-)

Get it Down: 31 for 21 - Day 31

Der letzte Tag


Der letzte Tag der tollen Aktion, die Tricia ins Leben gerufen hat. Einen Monat lang bloggen, um auf das Down-Syndrom aufmerksam zu machen, Informationen zu geben, Angst zu nemen. Auf ihrem >>>blog<<< gibt es ein drop-down menü, auf dem alle teilnehmenden blogs aufgelistet sind. In der ersten Zeile steht 31 for 21. Hauptsächlich englischsprachige blogs, aber dort gibt es eine Unmenge an Information, Wissen, Erfahrungen, Bildern...es lohnt sich, schaut mal rein.

Fazit? Es hat sich gelohnt. Es hat gut getan. Es hat Spaß gemacht.

Wißt Ihr was? Der November ist Herzkindermonat! ;-)

Aber nein, ich werde hierüber nicht jeden Tag posten.

Behaltet Mia in Eurer Erinnerung, auch one "Get it Down-posts",

sie war es wert.

Get it Down: 31 for 21 - Day 30

World Down Syndrome Congress in Dublin
10th World Down Syndrome Congress

August 19th – 22nd 2009Dublin, Ireland

Down Syndrome Ireland is delighted to host and welcome you to the 10th World Down Syndrome Congress in Dublin.The theme for the Congress is "Lifelong Living and Learning". We have chosen this theme to stress the fact that people with Down syndrome and their families develop right throughout their lives. We are constantly encountering new experiences and personal demands, in circumstances that can be both challenging and fulfilling for each individual, family and community.We welcome all contributions of innovative research, original information and international best practice policies. We plan to encompass a balanced perspective on current issues of importance and concern for people with Down syndrome, their families, and all those who work with them.To celebrate the 10th WDSC we will hold the first "Synod of People with Down Syndrome"

This will be a ground breaking event where the Agenda and Programme will be developed by and for people with Down syndrome. It is vital and important that their wishes and desires are voiced and heard in this open forum, that they themselves are to the fore, and that they take pride of placeDown Syndrome Ireland plans a dynamic and exciting programme that will cater for all professionals including health, educational, and research practitioners. There will be a parallel participative programme for parents, siblings, children and adults with Down syndrome. 2009 will celebrate the steps already taken by people with Down syndrome, their families and supporting professionals around the world. Together we will search for ways forward and best practice in the areas of most need for the 'Full Journey of Life'. We will also commemorate the 50th Anniversary of the discovery of Trisomy 21 chromosomal anomaly.We invite you to Come and Participate in the 10th World Down Syndrome Congress We very much look forward to meeting you in Dublin

Slán go fóill (Goodbye for now).
Pat Clarke

Chairperson, Organising Committee

Get it Down: 31 for 21 - Day 29

Die Community

Wenn man ein offener Mensch ist und von sich aus auf andere zugeht, kann man in der Welt der Eltern eines besonderen Kindes tolle Menschen kennenlernen. Nachdem ich in den Weiten des Internets nach Eltern, Vereinen, Selbsthilfegruppen usw. im Sommer 2007 gesucht habe, war ich erstaunt, wie viele es gibt. Ich habe die Erfahung gemacht das Mutter eines besonderen Kindes zu sein auch bedeuten kann, besondere Menschen kennenzulernen, die man sonst nicht getroffen hätte. Getroffen hätte ist sinnbildlich gemeint, denn viele habe ich nicht im realen Leben getroffen.

Besondere Menschen deshalb, weil ich selten so leichten Zugang zu "fremden" Menschen erlebt habe, so selten offene Zuneigung ohne Hintergedanken, so selten ein herzlicheres Willkomen. Wir alle sind uns vieler Dinge bewußt, die vielleicht Menschen ohne besonderes Kind noch verborgen sind. Sei es nun die Freude über die kleinen Dinge, sei es nun das Bewußtsein, dass jeder Tag ein neues Geschenk ist. Sei es aber auch das Kämpfen um Akzeptanz, das Ringen mit Ärzten oder dem Medizinischem Dienst. Sei es das medizinische Wissen, was sich jeder von uns angeeignet hat. Die Routine bei Krankenhausbesuchen, die man vielleicht entwickelt, weil ein Kind mit DS eben vielleicht öfter mal dort hin muß? Ich will es nicht verallgemeinern, aber ich denke es ist einfach so.

Das Wichtigste was ich erfahren habe?
Ich war und bin nicht alleine.
Ich werde verstanden, ohne mich erklären zu müssen.
So eine augenblickliche Nähe, von so einer großen Community, so viel Verständnis und Mitgefühl, so etwas habe ich vorher noch nicht erlebt.

Dafür danke ich Mia, denn ohne sie hätte ich das nicht erfahren dürfen.

Get it Down: 31 for 21 - Day 28

Down-Syndrom und Osteopathie

Über eine Freundin erfuhren wir von einem Osteopathen, der Kinder mit Down-Syndrom speziell behandelt. Er hat sich auf das sogenannte Mittelgesicht spezialisiert und die Behandlung soll dazu führen, dass die oft vorkommenden Atemwegsprobleme und Infektionen weniger werden.

Warum macht er das? Er ist Allgemeinmediziner und hat eine Tochter mit Down-Syndrom.

Die Praxis ist in der Norddeutschland, in der Nähe von Bremen. Wir sind damals ganz neugierig mit Mia dort hin gefahren und waren sehr beeindruckt. Er hat Mia ganzkörperlich behandelt, da sie auch erst immer nach links geschaut hat und wir eine sogenannte Schiefhaltung vermeiden wollten. So ein netter Mensch! Auch Mia fand die Behandlung immer spannend und interessant, sie hat nie geweint. Wir waren alle 6-8 Wochen da, insgesamt 3x. Es war zwar immer eine ordentliche Strecke, aber wir haben alles gemacht was Mia irgendwie gut tun könnte und wir hatten ja auch die Möglichkeit dazu. Da Freunde von mir in der Nähe von Hamburg wohnen, habe ich es einmal mit einem Besuch dort mit Übernachtung verbunden, ein anderes Mal bin ich mit meiner Mutter mit dem Zug hin und zurück gefahren, das erste Mal sind wir mit dem Auto hoch gefahren und am gleichen Tag wieder zurück.

Ich bin froh, das wir diese Erfahrung machen konnten, und ich bin froh diesen Arzt und Osteopathen kennengelernt zu haben. Ein sehr netter Mensch, der auch ganz angetan von Mia war und bei dem wir uns gut aufgehoben gefühlt haben. Er hat übrigens einen Vortrag bei der Down-Syndrom Fachtagung in Hamburg zu dem Thema gehalten.

Get it Down: 31 for 21 - Day 27

Heute habe ich viel daran gedacht, wie alles vor einem Jahr war.


Oft war Unsicherheit da, an manchen -vielen - Tagen die Gewißheit mit den gewählten Ärzten und Therapeuten eine sehr gute Wahl getroffen zu haben. Oftmals Angst um Mias Zukunft, Angst, dass sie von anderen nicht akzeptiert würde, Angst dass ihre unschlagbare Liebenswürdigkeit vielleicht bei manchen Menschen nie eine Chance hätte - weil Menschen Angst vor ihr haben könnten, Angst vor dem Fremden? Und immer wieder war es jeden Tag das Schönste, in ihr Zimmer zu kommen, ihr ein Guten-Morgen-Liedchen zu singen und von ihr angelacht zu werden. Nie war der Gedanke da, Mia könnte einmal nicht mehr bei mir sein. Nie war der Gedanke da, das wir nur so wenige Tage miteinander verbringen dürfen.

288 Tage.

Diese Bilder habe ich ca. vor einem Jahr gemacht, genauer: am 20. Oktober 2007, um 14:30h.

Nie hätte ich gedacht, dass sie heute schon so lange fort ist.
Nie hätte ich gedacht, dass sie meine Welt so sehr verändert.

Get it Down: 31 for 21 - Day 26

Und der Gewinner der DVD "Die Down-Syndrom-MArathonstaffel - Der Weg zum Ziel" ist......

Gabriela!

Ich habe Eure Namen auf Zettel geschrieben, die ordentlich zusammengeknüddelt und wild durcheinander geworfen, anschließend einen Zettel rausgepickt. Das sah bestimmt sehr lustig aus, aber es mich keiner dabei beobachtet ;-)

Der Film ist ganz toll. Wer Interesse hat wendet sich bitte an Anita von der Down-Syndrom Marathonstaffel, dort kann man die DVD auch käuflich erwerben. Es lohnt sich!

Liebe Gabriela, bitte schicke mir Deine Anschrift per email, damit ich die DVD verschicken kann!

Get it Down: 31 for 21 - Day 24

Juchhu, die DVD ist da!

Gestern habe ich sie noch angepriesen, die DVD über die Down-Syndrom Marathonstaffel, heute war sie in der Post! Nun also, hier zu gewinnen!

Wie geht das? Einfach einen Kommentar unter dieser post hinterlassen. Ich werde alle Namen der bis morgen abend um 23.00h eingehenden Gewinnwilligen auf Zettel schreiben und der Gewinner wird ausgelost. Irgendeine Glücksfee wird ihn dann ziehen, den Zettel auf dem vielleicht DEIN Name steht! Der Gewinner wird hier veröffentlicht und muß mir dann nur seine Adresse zumailen, dann schick ich die DVD zu.

Viel Spaß und Glück!

Get it Down: 31 for 21 - Day 23

Vereinsarbeit

Viele kennen natürlich sicherlich die Down-Syndrom-Marathonstaffel. Das Projekt wächst und wächst und wächst....innerhalb eines Jahres ist viel erreicht worden. Es gibt nun einen DVD-Film "Die Down-Syndrom Marathonstaffel -Der Weg zum Ziel- ", er zeigt die Entstehung der Mannschaft, die Organisation, das Training und den Höhepunkt....den Marahonstaffellauf am 15.06.2008 in Fürth beim Metropolmarathon.

Ich werde diese DVD in den nächsten Tagen erhalten, und werde sie hier verlosen. Jeder, der an diesem Tag an dem ich die DVD verlose einen Kommentar hinterläßt, kommt sinnbildlich in die Schüssel und kann als Gewinner gezogen werden ;-)

Die Marathonstaffel befindet sich gerade auf dem Weg als >>>Laufclub Down-Syndrom Marathonstaffel e.V. <<<>

sei es bezüglich weiterer Sponsorengelder,

sei es wegen der Spendenbescheinigungen, die der Verein dann ausstellen kann,

sei es wegen der coaches, die für Marathonis - die nicht in unmittelbarer Nähe des Sitzes der Staffel wohnen - angeheuert werden können....

"Ich kann laufen so wie Du und ich laufe auf Dich zu!"

Get it Down: 31 for 21 - Day 22

Informationen



Die Wenigsten wissen Bescheid über die Auswirkungen des Down-Syndrom, die nicht in unmittelbarer Umgebung einen Menschen mit eben diesem kennen. Erschreckend ist immer wieder der veraltete Wissensstand, insbesondere bei Ärzten und in Krankenhäusern. Das habe ich zweimal erlebt, im Krankenhaus bei Mias Entbindung und bei unserem ersten Kinderarzt, ein erschreckender Fehlgriff. Gut, dass ich durch entsprechende Elternhinweise davon überzeugt wurde, mir eine zweite Meinung- insbesondere bezüglich Mias Herzfehler - zu besorgen. Unser Glück, an einen phantastischen Arzt zu geraten, der zum einen Kinderarzt mit Schwerpunktpraxis für Kinderkardiologie ist, und der zum anderen selber Vater eines besonderen kleinen Jungen ist. Was wäre eigentlich passiert, wenn wir ihn nicht gehabt hätten? Darüber möchte ich nicht nachdenken. Also, das Problem. Information.

Es gibt bekannterweise das >>>Down-Syndrom Informationscenter<<<.
Dieses hat ein tolles Angebot, und zwar die Erstinformationsmappe. Ich habe mir diese sehr flink bestellt und habe sehr schnell einen sehr guten Überblick bekommen. Ich habe sie immer noch hier zuhause, habe aber schon darüber nachgedacht, sie der hiesigen ortsansässigen Hebammenpraxis zur Verfügung zu stellen. Oder dem Krankenhaus? Oder beiden, indem ich einfach noch eine bestelle? Wie auch immer, falls werdende Mütter oder Väter hier landen, dies lesen....bitte, bitte investiert das Geld, lest Euch schlau und entscheidet dann.

Zur Erstinformationsmappe geht es >>>hier<<<.
Danke.

Get it Down: 31 for 21 - Day 20

Eine Aktion des Arbeitskreises Down-Syndrom e.V. in Zusammenarbeit mit der Aktion "Die Gesellschafter" von der Aktion Mensch. Na, in was für einer Gesellschaft wollen wir leben?

Schaust Du bitte auch hier:

http://www.blog.down-syndrom.org/?p=925

und
die gesellschafter.de

Get it Down: 31 for 21 - Day 19

Was mich wirklich mal beschäftigt. In vielen Foren über das Thema Pränataldiagnostik finden sich Einträge wie beispielsweise "Also ich habe drei gesunde Kinder und wenn ich jetzt ein behindertes Kind bekäme, wäre alles zerstört." oder "Nein, das kann ich nicht. Dann geht meine Welt unter." Darüber habe ich oft nachgedacht. Jedes Elternpaar möchte ein gesundes Kind, ohne Frage. Und jedes Elternpaar ist zunächst geschockt mit einer negativen Diagnose eben jene Gesundheit betreffend.

Was ist denn das Leben? Jedenfalls ganz sicher kein Wunschkonzert. Wer hat das Recht, über Leben und Tod zu entscheiden? Ich habe immer das Gefühl, es herrscht eine Mentalität wie auf einem Basar. Huch, mein Kind hat einen Chromosom mehr? Nein, dass will ich nicht, das tausche ich wieder um. Ach, Umtausch geht nicht, ja dann - mach ich es einfach weg und schau beim nächsten. Neuer Versuch, neues Glück. Ja genau, denn damit erspare ich meinem ungeborenen Kind und mir ein unwürdiges Leben. Das eben diese Mütter und Väter sich gar keine Bild davon machen, was so eine Entscheidung auf ihre Psyche nach einem Abbruch haben kann, darüber wird nicht geredet. In letzter Zeit ist mir oft in der Tageszeitung aufgefallen, dass es viele Selbsthilfegruppen für psychische Betreuung nach einem Schwangerschaftsabbruch gibt. Aber das soll ja nicht das Thema sein. Ich habe nur das Gefühl, das viele Menschen Entscheidungen treffen und diese überhaupt nicht zu Ende denken oder sich nicht ihrer Tragweite bewußt sind.

Und jetzt meine Frage. Was machen denn diese Eltern, wenn eines ihrer 3 (oder wieviel auch immer) gesunden Kinder durch einen Unfall oder sonstiges mit einer Behinderung leben muß? Wird dieses Kind dann in ein Heim gegeben, wird es zur Adoption frei gegeben? Denn wegmachen geht ja dann nicht mehr. Das wäre ja Mord. Oder wie? Denn wenn es um ein Ungeborenes geht, dann heißt es ja schließlich, dass ein behindertes Kind alles zerstören würde, das schöne Leben in der scheinbar heilen Welt.

Wie stehen denn Eltern, die solche Aussagen treffen, zu ihren Kindern, die bereits geboren wurden? Ich glaube zwar nicht, dass ich darauf von irgendjemanden eine Antwort kriege, aber vielleicht denkt ja der eine oder andere mal ein wenig weiter, der sich in einer solchen Situation befindet.

Get it Down: 31 for 21 - Day 18

Weil es normal ist, verschieden zu sein.

Click hier:

http://www.rehacare.de/cipp/md_rehacare/custom/pub/content,lang,1/oid,16044/ticket,-Tt-Ii-Cc-Kk-Ee-Tt-/lang,1/ticket,g_u_e_s_t/oid,19495/~/Video-_Audioclips.html

und click dann auf INTEGRATIVER UNTERRICHT.

(Über die Worte Erkrankung und leiden will ich mal hinwegsehen...)

Get it Down: 31 for 21 - Day 16

"Kein Problem: Geistig behindert und Gymnasiast

In Bad Harzburg lebt eine 7. Klasse mit vier Down-Syndrom-Kindern mit einem Vorzeigemodell vor, was Integration wirklich heißt. Sonderpädagogin Gabriele Krusche hat sich einen Rucksack bäuchlings umgebunden und erklärt Andre ganz praktisch, wie ein Akkordeon funktioniert. Derweil lässt Musiklehrer Arne Spohr Marvin seine Querflöte ausprobieren. Mitschülerin Amelie ist mit vier anderen Mädchen ins Gespräch über Bigbands und Streichquartette vertieft. Muntere Szenen wie diese sind Alltag in der Klasse 7a des Werner-von-Siemens-Gymnasiums in Bad Harzburg. Daran, dass der Lärmpegel ein bisschen höher ist als in anderen Klassen, haben sich Schüler und Lehrer längst gewöhnt. Amelie, Astrid, Marvin und Andre sind geistig behindert – und Gymnasiasten. Damit sind die vier Down-Syndrom-Kinder eine Ausnahmeerscheinung im bundesdeutschen Bildungssystem. Derzeit gibt es nur noch ein Gymnasium in der Nähe von Nürnberg, das in einer Integrationsklasse auch geistig behinderte Kinder unterrichtet. „Vielleicht verkraften Gymnasien das sogar besser als Hauptschulen, denn dort gibt es oft noch ganz andere Probleme“, meint Wilfried Eberts, Konrektor am Werner-von-Siemens-Gymnasium, der die Klasse anfangs als Klassenlehrer betreut hat. „Sicher gab es am Anfang Ängste, man ist für so etwas eigentlich gar nicht ausgebildet“, erinnert sich der Pädagoge. 20 Stunden in der Woche kommen zusätzlich im Wechsel zwei Förderschullehrerinnen in die Klasse, die Amelie, Astrid, Marvin und Andre in einigen Fächern auch in einem angrenzenden kleinen Raum extra betreuen. Andere Stunden wie Sport, Musik, Religion und Biologie werden im Klassenverbund unterrichtet. Die beiden Integrationshelfer Christian Sund und Sünja Glatthor sind während des gesamten Unterrichts anwesend, und sie sind nicht nur für die vier Behinderten vertraute Ansprechpartner, sondern auch für die anderen Kinder. Die 7a ist im Lehrplan genauso weit wie ihre Parallelklassen. Der Druck durch das Turboabitur ist auch hier spürbar, aber auch die Rücksicht, die die 27 Schüler aufeinander nehmen. Natürlich gebe es eine Lernschere zwischen den behinderten und nicht behinderten Kindern, die mit dem zunehmend komplizierteren Stoff auch immer größer werde, sagt die neue Klassenlehrerin Ina Samel. „Es gibt Grenzen, die muss man sehen“, meint auch ihr Vorgänger Eberts. Nach zwei Jahren als Klassenlehrer fällt seine Bilanz nur positiv aus: „Der gemeinsame Unterricht bringt allen Vorteile, die soziale Integration läuft ganz toll.“ Die behinderten Mitschüler sind längst Freunde geworden, mit denen man Geburtstag feiert oder ins Kino geht. Und die man vermisst, wenn sie nicht da sind. „Astrid fehlt“, sagt ein Mädchen und zieht bedauernd die Schultern hoch. „Sie merkt immer gleich, dass man traurig ist und umarmt einen, ohne dass man was sagen muss.“ Die zwölfjährige Astrid muss sich nach einer Operation zu Hause in Goslar auskurieren. Für ihren Vater Frank Hehlgans war es von Anfang an selbstverständlich, dass seine Tochter, die eine nicht behinderte Zwillingsschwester hat, so normal wie möglich aufwächst. Von „Schonräumen für Behinderte“ hält er nicht viel: „Das bedeutet auch immer Isolierung.“ Astrid soll sich selbstständig zurechtfinden können in der normalen Welt. An dumme Sprüche wie die Frage, ob denn seine Tochter auch Abitur machen soll, hat sich Frank Hehlgans gewöhnt – und begegnet ihnen mit einem Achselzucken. „Astrid kann nicht lesen und schreiben.“ Egal was sie können und was nicht, in der Klasse 7a sind die vier behinderten Kinder längst angekommen. Astrid genauso wie Andre, der gar nicht mehr so schweigsam ist wie am Anfang, Marvin mit seinem herzöffnenden Lächeln und Amelie, die sich oft meldet und in der Pause mit ihren Freundinnen kichernd tuschelt. Von Berührungsängsten keine Spur. „Wir können uns gar nicht vorstellen, dass die vier irgendwann nicht mehr in unsere Klasse gehen, die gehören doch dazu“, sagt eine Mitschülerin. "

von Saskia Döhner

Originalartikel hier

Veröffentlicht am 29.09.2008 19:54 Uhr
Zuletzt aktualisiert am 29.09.2008 20:18 Uhr

Get it Down: 31 for 21 - Day 15

This is definately a MUST-SEE-THAT ( I copied this one from Micah):

Get it Down: 31 for 21 - Day 14

Heute will ich den geneigten Leser auf zwei tolle Foren hinweisen, in denen man im deutschsprachigen Raum tolle Menschen trifft, viel an fachlicher und menschlicher Hilfe erfährt und sich eine unglaubliche Menge an Informationen besorgen kann.

Schaust Du hier <<<Rehakids>>> oder
schaust Du hier <<<dielila>>>.


Danke, dass es "Euch" gibt.

Get it Down: 31 for 21 - Day 12

Heute ist ganz klar Down-Syndrom-Marathonstaffel-Tag!

Wäre ich nicht krank geworden, wäre ich heute in München gewesen. Und wäre voller Stolz ein Stück des Weges des heutigen München-Marathons mit der Down-Syndrom-Marathonstaffel gelaufen und hätte sicherlich eine Menge toller Menschen, mit 46 und mit 47 Chromosomen, kennenlernen dürfen.

So kann ich leider auch heute nur auf die toll gestaltete website der <<<Staffel>>> verweisen, erwähnen, wie toll Anita`s Engagement ist die die Staffel ins Leben gerufen hat und natürlich auch das Engagement aller, die sich einbringen, beteiligen, helfen - ob durch Coach-Arbeit, Büro-Arbeit, Organisations-Arbeit oder Sponsoren-Arbeit. Diese Staffel repräsentiert etwas, geht in die Öffentlichkeit, nimmt die Angst vor dem Unbekannten (hoffe ich!) und zeigt, was gehen kann. Ich wäre gerne bei dem heutigen München-Marathon dabei gewesen, es war bestimmt super. Die Staffel hat tolle Spendenläufer dabei, so das auf diesem Wege auch das Down-Syndrom-Infocenter Unterstützung bekommt. Es sollte heute nicht sein, aber augeschoben ist ja nicht aufgehoben. Toll, dass viele Veranstalter es möglich machen und die Staffel schon eingeladen haben. Irgendwann werde ich sie kennenlernen. Solange laufe ich halt mit meinem <<<Unterstützer-Shirt>>> weiter. Kann man käuflich erwerben, falls wer Interesse hat.

Get it Down: 31 for 21 - Day 11

Hups. Da fehlt doch was. Genau, wo ist Tag 10? Aufgrund von Krankheit leider ausgefallen....da hab ich ganz schön flachgelegen und bin auch jetzt noch nicht auf der Höhe, aber für einen kleinen post wirds reichen. Wenn man mal Down Syndrom googelt, kommen interessante Sachen raus, u.a. hier:

http://www.google.de/search?hl=de&q=down+syndrom&meta=

An vierter Stelle steht Down-Syndrom - Onmeda: Medizin & Gesundheit
Das Down-Syndrom (Mongolismus) ist die häufigste chromosomale genetische Störung . Erfahren Sie mehr darüber bei Onmeda.www.onmeda.de/krankheiten/down_syndrom.html - 24k - Im Cache - Ähnliche Seiten - Notieren

Halloooo? Mongolismus? Da weiß wohl einer nicht, dass man das in heutigen Zeiten nicht mehr sagt. Geschwind mal auf die website geschaut, und siehe da.....der Eintrag wurde geändert.

Sehr schön.

Get it Down: 31 for 21 - Day 9

Heute soll es kein Aufsatz sein über Therapien, Bluttests, Herzfehler. Heute ist es einfach nur Mia. Ein Baby. Ein Mensch. Mein Kind. Die wie jedes andere Baby auch war, die nur ein wenig länger für alles gebraucht hat? Die mich gelehrt hat, dass nicht alles planbar ist. Die mir gezeigt hat, dass das Leben nicht auf der Überholspur stattfindet. Die mir bewiesen hat, dass ein behindertes Kind kein Weltuntergang ist. Ganz ehrlich? Irgendwie empfand ich das Down-Syndrom nie als Behinderung. Es ist einfach eine andere Daseins-Form. Ist anders gleich schlecht? Nein. Mia ist so ein wunderbarer Mensch gewesen und sie hat mir soviel gezeigt, mich so sehr reifen lassen. Meine Einstellung und mich als Menschen verändert. Einen Herzfehler will ich persönlich gerne als Behinderung ansehen, nicht aber das Down-Syndrom.

Wenn die Menschen doch nur wüßten, dass man keine Angst haben muß vor dem Unbekannten, vor dem Andersartigen. Dann wär mein Herz ein wenig leichter. Wie gerne hätte ich allen Menschen gezeigt, was Mia für ein toller Mensch ist. Sie hätte alle verzaubert! In der kurzen Zeit ihres Daseins hat sie sich damit aber richtig Mühe gegeben, ich weiß eigentlich keinen, der ihrem Charme nicht erlegen ist. Sie hat ihren <<<Auftrag>>> gut ausgeführt...

Kleine Mia.

Du fehlst entsetzlich, jeden Tag, jede Stunde, jede Minute.

Get it Down: 31 for 21 - Day 8

Es kann nicht oft genug gesagt werden. Die Hintergründe können nicht oft genug erläutert werden. Es ist einfach wichtig. Daher verweise ich heute auf einen anderen tollen blog, den von Andreas und Natascha nämlich.

Get it Down: 31 for 21 - Day 7

Wenn man all diese Erfahrungen gesammelt hat, wird man sensibel für bestimmte Wörter, Themen usw., und dann scheint es manchmal, dass das Auge auf magische Weise dorthin geführt wird. So geschehen heute morgen, beim Lesen unserer lokalen Tageszeitung. Unter Weltchronik, ganz unten rechts:

"MIT BLUTTEST GEGEN DOWN-SYNDROM

Washington. (dpa) Ein Bluttest kann das Down-Syndrom künftig womöglich schon in frühen Stadien der Schwangerschaft ohne Gefährdung des Fötus erkennen. US-Wissenschaftler haben ein Verfahren entwickelt, bei dem eine Blutprobe der Mutter ausreicht, um eine Chromosomenstörung zu diagnostizieren. Auch die anderen Fehlbildungen, die auf eine Erhöhung oder Verminderung der normalen Chromosomenzahl zurückgehen, lassen sich mit dem Verfahren aufspüren, berichten die Forscher in den "Proceedings"der US-Akademie der Wissenschaften, In Blutproben von insgesamt 18 schwangeren Frauen spürten die Forscher mit ihrer Methode alle 12 Chromosomenstörungen auf, die zuvor durch konventionelle Verfahren festgestellt worden waren. Die Diagnose gelang schon in der 14. Schwangerschaftswoche."

Was denke ich?

1. Haben die eigentlich nichts besseres zu tun, wie wäre es denn sich mal um den Hunger in anderen Ländern zu kümmern und sich Gedanken über den Anbau von Nahrung in bestimmten Gebieten dieser Erde zu machen? Ach halt, stop, damit kann man ja kein Geld verdienen. Genau, mit einer einfachen Blutuntersuchung GEGEN das Down-Syndrom, ja da kann man ja Geld machen.

2. Jetzt fällt die letzte Hürde, das was viele Frauen abgehalten hat, das Risiko einer Fehlgeburt bei einer Fruchtwasseruntersuchung. Für mich war es damals ausschlaggebend - wir haben das Thema angesprochen, ich wußte um die Gefahr der Fehlgeburt, sei sie auch noch so gering, und habe mir dann, aber erst im zweiten Schritt, gedacht - was kommt, das kommt, es ist mein Kind. Egal wie.

3. Werden diese Frauen aufgeklärt? Ich meine richtig aufgeklärt, und nicht so grottenschlecht wie in dieser ARD-Sendung vor gar nicht allzulanger Zeit. Zwei Paare, beide erwarten Kinder mit schwersten (so sagte man, aber nicht näher ausgeführt) Behinderungen und Down-Syndrom. Ein Paar entscheidet sich für, das andere gegen das Kind. Vor der Abtreibung das NEUTRALE Gespräch. ÄRZTIN:" Ja, sehen Sie mal hier auf dem Ultraschall, ein ganz plattes Gesicht, jaja, also da sieht man das ja ganz deutlich, ja, doch." Schwenk der Kamera, mitleidsvolles Gesicht der Ärztin, hoffnungslos überforderte Mutter. Nach der Abtreibung: Nicht mehr Mutter fragt den Arzt, ob er ihr Baby gesehen hat, ob es denn wirklich so einen dicken Bauch gehabt hat, Arzt ist total unwohl in seiner Situation und verweist nur auf die Ultraschall-Fotos, da könne man das alles besser sehen, blabla. Sie weiß nicht, dass ihr Baby wohl ziemlich zerfetzt wurde?

4. Ich bin traurig darüber, aber ich glaube nicht, dass viele Menschen den Mut haben werden, nach einer derart einfach festgestellten Trisomie den Weg mit ihrem Kind zu gehen. Ich glaube, sie werden vergessen, dass es ihr Kind ist, sie werden sich sagen, das sie ihrem NICHT LEBENSWERTEN Kind das lieber alles ersparen werden, und sie werden denken, dass das schon wieder wird, neuer Versuch, neues Babyglück, diesmal vielleicht ohne Trisomie. Sie werden aber vielleicht nicht daran denken, das der Gedanke wissentlich und wollentlich zum Mörder des eigenen Kindes geworden zu sein immer in ihrem Kopf sein wird. Ein lebensfähiges Kind (nehmen wir mal nur den Fall der Trisomie 21, die anderen Trisomien vermag ich einfach nicht zu beurteilen) abzutreiben, nur damit man selbst in seiner kleinen heilen Welt weiterleben kann, in seiner Bilderbuchfamilie? Ich könnte niemals damit leben. Es wäre immer da. Ich würde mich immer fragen, wie dieser kleine Mensch wohl geworden wäre.

5. Vielleicht gibt es aber doch mehr von diesen Menschen, wie das andere Paar im Film, die sich zu ihrem Kind bekennen, die ihm ihre ganze Liebe schenken, die es annehmen wie es ist. Die die Zeit durch eine frühzeitige Diagnose nutzen, um sich einzulesen, um zu erkennen, wieviel möglich ist, um zu erkennen, welches besondere Strahlen Kinder mit Down-Syndrom ausüben, wie sie einen gefangen nehmen in ihrer Welt, und wie sehr sie das Leben verändern können. Die die Zeit nutzen, eine Familie mit einem jugendlichen Kind mit Down-Syndrom zu besuchen.
Das Kind in der Sendung ist kurz ver der Geburt im Mutterleib gestorben. Das Herz hat einfach aufgehört zu schlagen. Und irgendwie muß ich schon weinen, wenn ich mich nur daran erinnere. Sie waren so traurig. Als die Eltern gefragt wurden, ob es denn nicht vielleicht alles umsonst gewesen sei, ob man sich nicht doch besser für einen frühzeitigen Abbruch der Schwangerschaft entschieden hätte, verneinen sie dies vehement. Sie würden alles wieder so tun. Wieviele Menschen gibt es, die so ihre Entscheidungen treffen?

6. Hoffentlich helfen eben diese Akionen, Bloggen um auf das Down-Syndrom aufmerksam zu machen, die Fahne hoch zu halten. Es gibt harte Tage, ja klar, aber gibt es die mit Kindern mit 46 Chromosomen nicht? Es gibt keine Garantie für ein lebenslang gesundes Kind. Hoffentlich denken die werdenden Mütter und auch die Väter daran, die sich diesem Bluttest unterziehen, von dem sie ihr weiteres Leben abhängig machen.

Get it Down: 31 for 21 - Day 6

This one`s about therapy!

If you are having a baby with down syndrome, the first thing you will hear is "you are going to spend soooo much time with therapy."

Well, in our case we had a lovely lady doing the physical therapy one time per week. There are two ways of exercises and therapy, one is called Bobath and is more about playing, the other one is called Vojta and is more likely exercises. We started with Bobath, turned then to Vojta and went back to Bobath again at that point where I couldn`t stand it to hear Mia cry all the time. It was not because she was hurt, more then she just didn`t like to do those exercises. This lady was beautiful. She told me a lot, not only about physical therapy but more about the things in front of me, and the most important thing: It`s about the quality.

It`s not about WHEN Mia is going to talk, walk or whatever, it`s about HOW she does it. If it takes a little bit longer until she does her first steps, than it is ok! We work with her that her first step is done when everything else is balanced and she is just ready. Everything slow and steady. And Mia was doing great. When we did Bobath exercises she really liked it when I praised her! She had really fun with it.

We went to see a speech therapist, but only once. We wanted to start with that when Mia was 6 months old but then had to go to hospital. I assume we would have had an appointment every 2 weeks or so.

We were also on a waiting list for early development, which would have been once a week at home.

If you want to count in the cardiological checkups, those were every 3 months.

You see, we had a lot of time for a "normal" baby day. Like going to a PEKiP-group which means Prague programme for parents and children. Mia was very welcome there and felt comfy.

Get it Down: 31 for 21 - Day 5

I have a voice. As seen on Heather`s and Micah`s websites this video NEEDS to be posted this month!

Get it Down: 31 for 21 - Day 4

Vielleicht hat schon jemand den button von Reece`s Rainbow in der rechten Navigationsspalte entdeckt, vielleicht ist er auch etwas untergegangen. Nun ja, er steht bei den Untersützenswerten Hinweislinks!



Reece`s Rainbow ist eine Organisation, die Adoptiveltern in den USA und Großbritanien für Kinder mit Down-Syndrom sucht.

Auch Reece`s Rainbow beteiligt sich an der 31 für T21-Aktion und stellt jeden Tag ein neues Kind mit Down-Syndrom vor, dass eine neue Familie sucht. Schaut rein, unter

http://reecesrainbow.blogspot.com/

From darkness to light.

Um das Video zu sehen, bitte erst den Musikplayer auf unserer Seite auf Pause setzen. Das Lied wird Euch bekannt vorkommen:

Photo and video editing at www.OneTrueMedia.com

Get it down; 31 for 21 - Day 3

When I was home with Mia I tried to sort out everything, there was so much information to be read and so much new to get to known to. Not only a newbie at home, but more everything else than expected. Anyways, I never doubted Mia would be simply wonderful. At least I didn`t have anything to compare as Mia was the first baby. On the other hand, you know all how it feels if a little one gets ill. You are afraid of doing the wrong thing, do I annoy the doctor if I go there again, what the heck is wrong, is it the stomach, is it.....what ever. In my case, due to experiences with the need of PICU right after birth, I was kind of hysterical and yep, I guess I overprotected her anytime she was looking like getting ill or so. Knowing about her big ASD II (Atrium Septum Defect II, 10 mm) didn`t feel to be relaxed.

The first weeks I read everything I could find on the Internet as there are not really many books that are new. Sometimes I felt fear of the future when I looked through those old books, to see those pictures of people with Down-Syndrome. In these days Connys book "Außergewöhnlich" meant the world to me. This is really a milestone for every new mother of a special needs-baby. This book is incredible. It gives hope, it gives strenght and it shows you the real down-syndrom. If I should choose what gave me the most power from all the information, then definately this book is to be mentioned. It shows lovely pics from Children with Down-Syndrome and their mothers. This book was given to me from one nurse while Mia was in the PICU. A nurse I necer had contact with, but I guess "our Story" went quickly through the hospital. Sad, sad, that this book was at the station where I stayed for 1 week and nobody who was in contact with me all the time saw the need to give it to me. Well, I got it and I am very thankful for that. I showed those pictures to my parents and friends so that everybody could see the beauty in down-syndrome.

By the way, Conny just republished the second part, and this ones about the daddys ;-)
Please, have a look and explore the real face of Down-Syndrome:


http://vaeterbuch.blogspot.com/
http://www.connywenk.blogspot.com/


Thank you.

Get it down: 31 for 21 - Day 2

First of all, to those who come from where the National Down Syndrome Awareness Month were established, let me introduce us to you.

Our little sweetheart was born July 2007 after a quite relaxed pregnancy 3 weeks early. Shortly before she was delivered, heart problems were mentioned. When she was there she was such a beauty. As Mia was our first baby we didn`t realize that she might look a little else then other babies. No one in the hospital told us, but after 2 days she was so tired and didn`t eat anymore. A doctor from the PICU came, had a look at her and mentioned to me "Well, you know you have a mongoloid baby here, didn`t you go to the ultrasound check ups?"

Wow, that was like a hammer. A mother who just gave birth to her first child, feeling that there is something going wrong because the little one was sleeping and not eating all the time, and then that. Anyways, Mia had to stay for 10 days in the PICU because she suffered from streptococcus and needed treatment. During that 10 days she was tested and after one week they told us that she had a free trisomie 21. I have to say the nurses in the PICU were great, they talked to me a lot and reassured me. I never thought that I don`t want to have her, to be honest I was frightened to death that she might not come through. I thought all the time that this cannot be, to lose a baby which was just born, after such a quite relaxed pregnany....that was like a real nightmare. The Down-Syndrome? I didn`t really know much about it, I didn`t know any people with Down Syndrome, and after informing myself on the internet I found out that there are sooooooo many parents around here. I just thought this is going to be hard maybe, because you have to fight for your child`s rights all the time...ok...*roll up the sleeves* here we go! She is sooooooooooooooooo worth it.

Being home after leaving PICU was the greatest. Mia was such a lovely baby. Parents and friends were surprised, but not as shocked as I sometimes thought they would be. Everybody was sad because of the PICU thing so they were just happy to get to known to her. We chose an open-word-policy about Mia and her little extra. Looking backwards, that was the best we could do. I think that everybody who was introduced to Mia was a little unsure how to behave or what to say, but looking at us - being normal and relaxed with everything- might have helped them to deal with the whole unexpected thing.

Get it Down - 31 for 21: 31 Tage bloggen

....um die Öffentlichkeit auf das Down-Syndrom aufmerksam zu machen....

Dann werde ich Dich tragen - Dalila Simon

Schwangerschaft, Geburt, Baby, Kleinkind, Schulkind, Teenager... Normalerweise sieht so die Vorstellung einer jeden Mutter aus, wenn sie ein Kind erwartet. Was aber, wenn schon zu Beginn der Schwangerschaft klar ist, dass das Kind nicht gesund sein wird? Abtreibung - Austragen: zwischen diesen Polen müssen sich heutzutage Frauen entscheiden, denen ein solches Schicksal widerfährt. In einer Gesellschaft, die immer mehr dazu tendiert, Babys "normgerecht" zu erwarten, ist es für eine Familie sehr schwer, wenn sie sich FÜR ihr besonderes Kind entscheidet. Die Erfahrungen einer Mutter mit Ärzten und Pflegepersonal, mit betroffenen Eltern, mit Freunden und Verwandten; die schönen und schmerzlichen Erlebnisse mit ihrem besonderen Kind - David - können Sie in diesem Buch nachlesen. Es geht nicht darum zu klagen, sondern im Mittelpunkt steht das Glück, David erleben zu dürfen. Ein Glück, an dem die ganze Familie teilhatte und das die Autorin nun auch betroffenen und interessierten Eltern weitergeben will. Damit nicht nur Leid, Trauer, Erschrecken und Wut den schwierigen Weg dieser Familie prägen werden.

Ein Auszug:

" Freitag, 11. Januar 2002....

Der Umgang mit dem ungeborenen Leben gerät in unserer Gesellschaft außer Kontrolle. Es verletzt mich als Mutter, und es wird viele andere eines Tages verletzen. Diese Art und Weise, mit der unsere Gesellschaft mit Unterschieden umgeht. Wissenschaftler und Ärzte arbeiten daran, die Existenz, das Sein des "Andersartigen" zu verhindern. Ich erinnere mich an einen Artikel, überschrieben mit "Frühe Warnung". Es ging um das Erst-Trimester-Screening und darüber, babys mit Down-Syndrom besser früher als später auszumachen, so dass es für Frauen eine weniger "scheußliche" Entscheidung ist, sie abzutreiben, als wenn sie warten müssten, bis sie schon "das Trippel-Trampel von Baby-Tritten" spüren. Genauso wird mit Babys mit Edward- oder Pätau-Syndom umgegangen. Babys, bei denen eine Trisomie 21 festgestellt wird, besitzen ein Extra-Chromosom, das sie sich verzögert entwickeln läßt. Sie brauchen länger, um alles zu lernen. Viele haben Herzprobleme. Sie sind kleiner als der Durchschnitt. Sie lernen anders und machen andere Fortschritte. Was ist so schlimm daran? Wir Menschen fürchten das, was wir nicht kennen. Und wenige von uns kenen jemanden mit Trisomie.

Bis in die Mitte der 60er Jahre hinein wurden die meisten Babys mit Down-Syndrom in Heime gegeben, weil Ärzte sie für unbildbar hielten, über Kinder mit Trisomie 18 wurde noch weniger berichtet. Seit den 1970er Jahren wurden Kinder mit Down-Syndrom integriert. Heutzutage, in diesem neuen Jahrhundert, werden Kinder mit Trisomie beseitigt. Frauen werden dazu ermutigt, sie abzutreiben. Mediziner sehen das Testen als eine "gute, wissenschaftliche Sache". Wird die Wissenschaft es vorhersagen können, dass ein einjähriger Junge einen Gehirntumor entwickelt und tot sein wird, bevor er fünf ist und empfehlen, dies alles dadurch zu vermeiden, dass man sich für eine Abtreibung entscheidet? Es gibt soviele Krankheiten, die in Zukunft anhand unseres Erbgutes sicher leicht festgestellt werden können. Eltern werden die Wahl haben, ob sie diese Kinder bekommen oder nicht. Sie werden irgendwann womöglich aufgrund eines prognostizierten Aussehens ihres Kindes entscheiden, ob dieses leben darf oder nicht."

(S. 33 f., Dalila Simon, Dann werde ich Dich tragen)

http://www.liebig.ch/simon.html

Get it Down: 31 for 21 - here we go!

Here we go, it`s October !!!!!

It`s Down Syndrome awareness month.

Thanks Tricia,

for that great idea,

for that Challenge,

for that big platform to spread the word ;-)

More later!

Bei Iko gelesen, gleich mal hier auch gepostet:

Nutzen und Grenzen der Pränataldiagnostik
Recht brisant-Thema

Pränataldiagnostik – beispielsweise Ultraschall- oder Fruchtwasseruntersuchung – kann Kinder mit einem angeborenen Herz- oder Nierenfehler retten. Für behinderte Kinder mit Down-Syndrom aber bedeutet sie meistens den Tod. Sie dürfen noch bis kurz vor der Geburt abgetrieben werden, wenn sie eine Gefahr für die psychische Gesundheit der Mutter sind, so das Gesetz.95 Prozent der Frauen nutzen diese Möglichkeit und entscheiden sich legal gegen das behinderte Kind. Die Gründe dafür sind vielfältig. Unter anderem spielen eine Rolle die Unwissenheit über das Maß der Behinderung und Angst, der Wunsch nach einem den eigenen Vorstellungen entsprechenden, gesunden Kind - und die Rechtsprechung in Arzthaftungssachen.
Rechtsanwalt und Autor Dr. Oliver Tolmein, Hamburg:“Nach dem Oberlandesgericht Düsseldorf beispielsweise muss der Arzt bei der Pränataldiagnostik nicht nur darüber aufklären, dass eine Behinderung vorliegt. Er muss auch darüber aufklären, dass ein solches Kind eine große Belastung für eine Familie ist. Ärzte werden quasi von den Gerichten gezwungen, wertend zu beraten – und zwar diskriminierend zu beraten.“ Das Kind als "ersatzfähiger Schaden" Tut der Arzt das nicht, können ihn die Eltern auf Unterhalt und Schadensersatz verklagen, wenn sie geltend machen, dass sie – wären sie entsprechend aufgeklärt worden – das Kind abgetrieben hätten. Eine fragwürdige Rechtsprechung.

Professor Wolfgang Henrich, Geburtsmedizin Charité, Berlin:„Ich kenne Familien, die das dritte kranke Kind als ausgesprochenen Zugewinn empfunden haben, weil gerade die Kinder mit Trisomie 21 immer wieder beschrieben werden als sehr positiv-emotionale Kinder, warmherzige Kinder. Und von daher ist für diese Eltern eine solche Beurteilung, dass ein solches Leben nur eine schwere Belastung ist, auch ein Schlag ins Gesicht.“ Beratung und Aufklärung statt Angst und Vorurteil Die Entscheidung für oder gegen ein behindertes Kind ist keine einfache Entscheidung. Viele schwangere Frauen fühlen sich allein gelassen und auch subtil unter Druck gesetzt - es machten schließlich fast alle so. An der Charité setzt man daher auf Beratung und bringt betroffene Schwangere mit Familien in Kontakt, die ein Kind mit Down-Syndrom aufziehen. Die Ergebnisse sind positiv.

Professor Wolfgang Henrich, Geburtsmedizin Charité, Berlin: "Bis zu 30 Prozent sind es dann, die ihre Meinung ändern und sich für ihr Kind entscheiden, auch wenn es das Down-Syndrom hat.“Seit 1945 ist viel Zeit vergangen. Die Vorstellungen lebensunwerten Lebens und Euthanasie gehören der Vergangenheit an. Die Heilpädagogik hat gezeigt, dass auch Kinder mit Down-Syndrom eine Menge lernen und in die Gesellschaft integriert werden können. Es ist eine bittere Ironie des Schicksals, dass die meisten Down-Kinder aufgrund der Pränataldiagnostik die Errungenschaften der letzten Jahrzehnte nicht mehr erleben. Die Erfahrungen der Charité stimmen positiv, dass dies in Zukunft anders wird.

URL dieses Artikels:http://www.3sat.de/specials/123579/index.html

Links in diesem Artikel:[1] http://www.3sat.de/specials/124010/index.html (Recht brisant, einmal im M[...]onat, mittwochs, 20.15 Uhr) [2] http://www.3sat.de/webtv/?recht_080702_rebri_behindertekinder.rm (Video: Nutzen un[...]änataldiagnostik) [3] http://www.3sat.de/webtv/?recht_080702_rebri_sendung.rm (Video: Ganze Sendung vom 2. Juli 2008) Hilfreiche Informationen zu diesem Thema finden Sie auch unter:[4] http://www.geburtsmedizin.de (Kliniken für Geburtsmedizin - Charité Berlin) [5] http://www.behinderte-kinder.de (Die Rechte behinderter Kinder) [6] http://www.lebenshilfe.de (Bundesvereinigung Lebenshilfe) [7] http://www.3sat.de/specials/96752/index.html (Weitere Fälle zum Thema in[...]en Recht brisant-Rubriken:) [8] http://www.3sat.de/specials/96884/index.html (Richtig vorgesorgt?) Hinweis: 3sat.online ist für den Inhalt externer Links nicht verantwortlich.

1. Juli 2008 / Rechtsanwalt Dr. Stefan Rusche für "Recht brisant“3sat.online/ug/hd / 3sat

Fachtagung zum Thema Down-Syndrom in Hamburg

Ich würde gerne mal in die Runde fragen, wer von der geneigten Leserschaft zur Fachtagung zum Down-Syndrom am 1. Oktoberwochenende nach Hamburg fährt. Ich denke darüber nach und bin neugierig wen ich treffen könnte!

Wer will schon nach Italien.