Die Spezialmutter

Die meisten Frauen werden durch Zufall Mutter, manche freiwillig, einige unter gesellschaftlichem Druck und ein paar aus reiner Gewohnheit.

Dieses Jahr werden 100 000 Frauen Mütter von Kindern mit einer Behinderung. Haben Sie sich schon einmal Gedanken darüber gemacht, nach welchen Gesichtspunkten die Mütter dieser Kinder ausgewählt werden?

Ich stelle mir Gott vor, wie er über der Erde schwebt und sich die Werkzeuge der Arterhaltung mit größter Sorgfalt und Überlegung aussucht. Er beobachtet genau und diktiert dann seinen Engeln Anweisungen ins riesige Hauptbuch.

"Neumann, Lisa: Sohn. Schutzheiliger: Matthias.
Förster, Ute: Tochter. Schutzheilige: Cäcilie.
Bollmann, Karola: Zwillinge. Schutzheiliger? Gebt ihr Gerard, der ist es gewohnt, dass geflucht wird."

Schließlich nennt er dem Engel einen Namen und sagt lächelnd:
"Der gebe ich ein Kind mit einer Behinderung."
Der Engel wird neugierig:

"Warum gerade ihr, o Herr? Sie ist doch so glücklich."
"Eben deswegen", sagt Gott lächelnd.
"Kann ich einem behinderten Kind eine Mutter geben, die das Lachen nicht kennt? Das wäre grausam."
"Aber hat sie denn die nötige Geduld?" fragt der Engel.
"Ich will nicht, dass sie zuviel Geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem Meer von Selbstmitleid und Verzweiflung. Wenn der anfängliche Schock und Zorn erst abgeklungen sind, wird sie es tadellos schaffen. Ich habe sie heute beobachtet. Sie hat den Sinn für Selbständigkeit und Unabhängigkeit, die bei Müttern so selten und so nötig sind. Verstehst du: das Kind, das ich ihr schenken werde, wird in seiner eigenen Welt leben. Und sie muss es zwingen, in der ihren zu leben, das wird nicht leicht werden."

"Aber, Herr, soviel ich weiß, glaubt sie nicht einmal an dich."
Gott lächelt. "Das macht nichts, das bringe ich schon in Ordnung. Nein, sie ist hervorragend geeignet. Sie hat genügend Egoismus."
Der Engel ringt nach Luft. "Egoismus? Ist das denn eine Tugend?"
Gott nickt. "Wenn sie sich nicht gelegentlich von dem Kind trennen kann, wird sie das alles nicht überstehen. Diese Frau ist es, die ich mit einem Kind beschenken werde, das besondere Hilfe braucht. Sie weiß es zwar noch nicht, aber sie ist zu beneiden. Nie wird sie ein gesprochenes Wort als etwas Selbstverständliches hinnehmen. Nie einen Schritt als etwas Alltägliches. Wenn ihr Kind zum ersten Mal Mama sagt, wird ihr klar sein, dass sie ein Wunder erlebt. Wenn sie ihrem blinden Kind einen Baum, einen Sonnenuntergang schildert, wird sie ihn so sehen, wie nur wenige Menschen meine Schöpfung sehen. Ich werde ihr erlauben, alles deutlich zu erkennen, was auch ich erkenne - Unwissenheit, Grausamkeit, Vorurteile -, und ich werde ihr erlauben, sich darüber zu erheben. Sie wird niemals allein sein. Ich werde bei ihr sein, jeden Tag ihres Lebens, jede einzelne Minute, weil sie meine Arbeit eben so sicher tut, als sei sie hier neben mir."

"Und was bekommt sie für einen Schutzheiligen?" fragt der Engel mit gezückter Feder.

Da lächelt Gott. "Ein Spiegel wird genügen."


Bearbeitet mit freundlicher Genehmigung des Gustav Lübbe Verlag, Bergisch Gladbach,
nach Erma Bombeck ";Vier Hände und ein Herz voll Liebe"; -Bastei-Lübbe-Taschenbuch 10976.[http://www.down-syndrom.org/mitt/482.shtml]

Vergiss den Plan ... denn anders ist normal!

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Westdeutsche Down-Syndrom Ambulanz in Velbert

Charlotte in der Down-Syndrom Ambulanz, ein kurzer Film des WDR:

http://www.ds-ambulanz-velbert.de/?q=filmbericht_wdr

(bitte dann auf das Bild klicken)

Westdeutsche Down-Syndrom Ambulanz in Velbert

Down-Syndrom-Sprechstunde im Klinikum Niederberg Velbert

Die Entstehungsgeschichte:
Im Sommer 2006 wurde auf Initiative von Frau Verena Müller, die selbst Mutter eines Down-Syndrom Kindes ist, der Gedanke einer Down-Syndrom Ambulanz ím Klinikum-Niederberg geboren. Aus eigener leidvoller Erfahrung wusste sie, wie viele andere Betroffene auch, dass die bestehenden Angebote für Menschen mit Down-Syndrom nicht ausreichten, da jeder Arzt und Therapeut die Kinder nur in seinen speziellen Bereich sieht und beurteilt. Sie hatte von einem Projekt gehört, das betroffenen Eltern helfen soll, die besten Förder- und ggf. Behandlungsmöglichkeiten für ihre Kinder zu bekommen. In Holland und auch in Nürnberg gäbe es eine Anlaufstelle in Form einer Ambulanz, in der Therapeuten unterschiedlichster Fachrichtung zusammenarbeiteten, um Kindern mit Down-Syndrom zu helfen. Sie war so begeistert von dieser Möglichkeit, dass sie die Verantwortlichen im Klinikum Niederberg bat, dieses doch auch für Velbert zu prüfen. Sie organisierte Treffen von Ärzten aus Velbert mit einer Mitarbeiterin aus Nürnberg, die sich dann gemeinsam eine Einrichtung in Holland anschauten. Nach diesem positiven Besuch in Holland wurde beschlossen, dass sich das Klinikum nach Partnern umsehen würde, um auch in Velbert eine Down-Syndrom-Ambulanz einzurichten.

Heute, zu Beginn des Jahres 2009, können wir auf einen erfolgreichen Start im September 2007 und ein sehr erfolgreiches, erstes Jahr zurückblicken. Regelmäßig jeweils am ersten Mittwoch im Monat bietet das Klinikum Niederberg gemeinsam mit einem interdisziplinären Team eine individuelle Elternberatung an.

Die DS-Ambulanz in Velbert betreut ein breites Altersspectrum. Die Angebotspalette reicht von der Untersuchung von Säuglingen bis zur Beratung, Untersuchung und Behandlung von jungen Erwachsenen. Inzwischen liegen sogar Anfragen aus anderen europäischen Ländern vor, die über Internetforen von der Westdeutschen Down-Syndrom-Ambulanz am Klinikum Niederberg erfahren haben. Bereits am 1. Oktober konnte ein Patient aus der Schweiz im Niederbergischen begrüßt werden. Eine deutsche Familie mit Wohnsitz in Schweden wird Anfang Februar in die Sprechstunde kommen, eine Familie mit deutschen Wurzeln wird im Laufe des Jahres 2009 aus Italien erwartet.

Ermöglicht wird die Sprechstunde durch ein Netzwerk aktiver Eltern, den Kinderärzten am Klinikum Niederberg, einer Kiefernorthopädin, Sprach- Physio- und Ergotherapeuten, einer Heilpädagogin sowie aktiven Eltern in der Elternberatung.

Kinderarzt und Kieferorthopädin untersuchen die Kinder und Jugendlichen hinsichtlich der allgemeinen körperlichen Entwicklung, hinsichtlich DS-spezifischer Funktionsstörungen vor allem des Magen- und Darmtraktes und des Hormonhaushaltes. Die Untersuchung beinhaltet auch einen Immunsystemcheck sowie eine kieferorthopädische Diagnostik.

Neben Tipps zur Förderung der motorischen Entwicklung bieten Physiotherapeuten und Sprachtherapeuten/Logopäden Unterstützung in folgenden Themenfeldern an: Im Bereich ‚Säuglinge’ erhalten Eltern vor allem Fütter- und Gedeihberatung, Tipps zu Handling und Lagerung, neuromotorische Entwicklungsdiagnostik, Therapie nach Bobath und Castillo Morales. Die Kleinkinderberatung umfasst neben diesen Themen auch Anbahnung und Anleitung der Sprachentwicklung, Gebärdenunterstützte Kommunikation (GuK), das ‚Kleine Schritte Programm’ und Tipps zur unterstützten Kommunikation. Eltern von Kindern und Jugendlichen erhalten in der DS-Ambulanz unter anderem Beratung bei Pubertätsschwierigkeiten, Beratung zur schulischen Laufbahn und berufliche Hilfe.

Schwerpunkt der Ergotherapeutin in der Down Ambulanz:

- Wahrnehmung ( v.a. Gleichgewicht, Berührungsempfinden, Tiefensensibilität)
- Feinmotorik/ Fingerfertigkeit
- Visuo- Motorik
- Koordination
- Alltagsfähigkeiten (u.a. Spielfähigkeit, Selbstversorgung/ Selbsthilfefähigkeiten, Häusliche
Fähigkeiten)

In welchem Bereich können Stärken des Kindes weiter gefördert werden?
Wo besteht Förderbedarf durch die Eltern oder durch Ergotherapeuten?
Welche Hilfsmittel können den Alltag des Kindes erleichtern?

Dieser Verbund der beteiligten Einzeldisziplinen ermöglicht eine genaue Erhebung des individuellen Entwicklungsstandes des Kindes und Jugendlichen. Klinikumsarzt Dr. Schubert fasst die Ergebnisse der Einzeluntersuchungen zusammen. Diese werden den Eltern persönlich und durch einen schriftlichen Bericht mitgeteilt. Der Bericht erreicht auch den jeweiligen behandelnden Kinder- oder Hausarzt und bietet ihm und den Eltern eine wesentliche Unterstützung.


Hintergrund – Finanzierung:
Die Finanzierung der Down-Syndrom-Sprechstunden am Klinikum Niederberg wird zur Zeit noch nicht von den Krankenkassen übernommen. Deshalb sind wir auf eine Eigenbeteiligung der Eltern in Höhe von 25 € angewiesen. Die restliche Summe übernimmt der Förderverein der Kinderklinik. Für dieses Engagement sind wir sehr dankbar. Dafür benötigen die Eltern auch keine Überweisung vom Hausarzt.

Quelle: [http://www.ds-ambulanz-velbert.de/?q=node/23]

Stolpersteine: Wir wollen dass sie leben! - Nachtrag

Im November hatte ich über eine Sendung des BR berichtet, in dem es über Kinder mit Trisomie und Herzfehler ging, darum, wie ablehnend sich manche Krankenhäuser verhalten, wenn sie die Diagnose Trisomie im Rahmen einer notwendigen Herz-OP erfahren. Die post ist hier:

http://miahateinsmehr.blogspot.com/2008/11/stolpersteine-wir-wollen-dass-sie-leben.html

Das Schicksal der kleinen Moana ging mir damals sehr nah, und ich hatte die Redaktion angeschrieben, mit dem Dank eine Reportage über dieses Thema zu bringen, und der Bitte mir mitzuteilen, was aus Moana geworden ist. Heute bekam ich Antwort, und einen kleinen - aber sehr wichtigen Teil - möchte ich hier kurz posten:

"Das Schicksal der kleinen Moana hatte viele Zuschauer interessiert.Wir können Ihnen mitteilen, dass Moana nach unseren Dreharbeiten erfolgreich operiert wurde und sich nach der OP gut erholt hat. Eventuell schauen wir in diesem Jahr wieder bei ihr vorbei."

Ein kleiner Moment, in dem ich Hoffnung gespürt habe.