
Samstag, 1. November 2008
Get it Down: 31 for 21 - Finale

Donnerstag, 30. Oktober 2008
Get it Down: 31 for 21 - Day 31

Der letzte Tag
Der letzte Tag der tollen Aktion, die Tricia ins Leben gerufen hat. Einen Monat lang bloggen, um auf das Down-Syndrom aufmerksam zu machen, Informationen zu geben, Angst zu nemen. Auf ihrem >>>blog<<< gibt es ein drop-down menü, auf dem alle teilnehmenden blogs aufgelistet sind. In der ersten Zeile steht 31 for 21. Hauptsächlich englischsprachige blogs, aber dort gibt es eine Unmenge an Information, Wissen, Erfahrungen, Bildern...es lohnt sich, schaut mal rein.
Mittwoch, 29. Oktober 2008
Get it Down: 31 for 21 - Day 30

10th World Down Syndrome Congress
This will be a ground breaking event where the Agenda and Programme will be developed by and for people with Down syndrome. It is vital and important that their wishes and desires are voiced and heard in this open forum, that they themselves are to the fore, and that they take pride of placeDown Syndrome Ireland plans a dynamic and exciting programme that will cater for all professionals including health, educational, and research practitioners. There will be a parallel participative programme for parents, siblings, children and adults with Down syndrome. 2009 will celebrate the steps already taken by people with Down syndrome, their families and supporting professionals around the world. Together we will search for ways forward and best practice in the areas of most need for the 'Full Journey of Life'. We will also commemorate the 50th Anniversary of the discovery of Trisomy 21 chromosomal anomaly.We invite you to Come and Participate in the 10th World Down Syndrome Congress We very much look forward to meeting you in Dublin
Pat Clarke
Get it Down: 31 for 21 - Day 29
Wenn man ein offener Mensch ist und von sich aus auf andere zugeht, kann man in der Welt der Eltern eines besonderen Kindes tolle Menschen kennenlernen. Nachdem ich in den Weiten des Internets nach Eltern, Vereinen, Selbsthilfegruppen usw. im Sommer 2007 gesucht habe, war ich erstaunt, wie viele es gibt. Ich habe die Erfahung gemacht das Mutter eines besonderen Kindes zu sein auch bedeuten kann, besondere Menschen kennenzulernen, die man sonst nicht getroffen hätte. Getroffen hätte ist sinnbildlich gemeint, denn viele habe ich nicht im realen Leben getroffen.
Besondere Menschen deshalb, weil ich selten so leichten Zugang zu "fremden" Menschen erlebt habe, so selten offene Zuneigung ohne Hintergedanken, so selten ein herzlicheres Willkomen. Wir alle sind uns vieler Dinge bewußt, die vielleicht Menschen ohne besonderes Kind noch verborgen sind. Sei es nun die Freude über die kleinen Dinge, sei es nun das Bewußtsein, dass jeder Tag ein neues Geschenk ist. Sei es aber auch das Kämpfen um Akzeptanz, das Ringen mit Ärzten oder dem Medizinischem Dienst. Sei es das medizinische Wissen, was sich jeder von uns angeeignet hat. Die Routine bei Krankenhausbesuchen, die man vielleicht entwickelt, weil ein Kind mit DS eben vielleicht öfter mal dort hin muß? Ich will es nicht verallgemeinern, aber ich denke es ist einfach so.
Das Wichtigste was ich erfahren habe?
Ich war und bin nicht alleine.
Ich werde verstanden, ohne mich erklären zu müssen.
So eine augenblickliche Nähe, von so einer großen Community, so viel Verständnis und Mitgefühl, so etwas habe ich vorher noch nicht erlebt.
Dafür danke ich Mia, denn ohne sie hätte ich das nicht erfahren dürfen.
Dienstag, 28. Oktober 2008
Get it Down: 31 for 21 - Day 28

Down-Syndrom und Osteopathie
Warum macht er das? Er ist Allgemeinmediziner und hat eine Tochter mit Down-Syndrom.
Die Praxis ist in der Norddeutschland, in der Nähe von Bremen. Wir sind damals ganz neugierig mit Mia dort hin gefahren und waren sehr beeindruckt. Er hat Mia ganzkörperlich behandelt, da sie auch erst immer nach links geschaut hat und wir eine sogenannte Schiefhaltung vermeiden wollten. So ein netter Mensch! Auch Mia fand die Behandlung immer spannend und interessant, sie hat nie geweint. Wir waren alle 6-8 Wochen da, insgesamt 3x. Es war zwar immer eine ordentliche Strecke, aber wir haben alles gemacht was Mia irgendwie gut tun könnte und wir hatten ja auch die Möglichkeit dazu. Da Freunde von mir in der Nähe von Hamburg wohnen, habe ich es einmal mit einem Besuch dort mit Übernachtung verbunden, ein anderes Mal bin ich mit meiner Mutter mit dem Zug hin und zurück gefahren, das erste Mal sind wir mit dem Auto hoch gefahren und am gleichen Tag wieder zurück.
Ich bin froh, das wir diese Erfahrung machen konnten, und ich bin froh diesen Arzt und Osteopathen kennengelernt zu haben. Ein sehr netter Mensch, der auch ganz angetan von Mia war und bei dem wir uns gut aufgehoben gefühlt haben. Er hat übrigens einen Vortrag bei der Down-Syndrom Fachtagung in Hamburg zu dem Thema gehalten.
Montag, 27. Oktober 2008
Get it Down: 31 for 21 - Day 27

Heute habe ich viel daran gedacht, wie alles vor einem Jahr war.
Oft war Unsicherheit da, an manchen -vielen - Tagen die Gewißheit mit den gewählten Ärzten und Therapeuten eine sehr gute Wahl getroffen zu haben. Oftmals Angst um Mias Zukunft, Angst, dass sie von anderen nicht akzeptiert würde, Angst dass ihre unschlagbare Liebenswürdigkeit vielleicht bei manchen Menschen nie eine Chance hätte - weil Menschen Angst vor ihr haben könnten, Angst vor dem Fremden? Und immer wieder war es jeden Tag das Schönste, in ihr Zimmer zu kommen, ihr ein Guten-Morgen-Liedchen zu singen und von ihr angelacht zu werden. Nie war der Gedanke da, Mia könnte einmal nicht mehr bei mir sein. Nie war der Gedanke da, das wir nur so wenige Tage miteinander verbringen dürfen.
288 Tage.
Diese Bilder habe ich ca. vor einem Jahr gemacht, genauer: am 20. Oktober 2007, um 14:30h.
Nie hätte ich gedacht, dass sie heute schon so lange fort ist.
Nie hätte ich gedacht, dass sie meine Welt so sehr verändert.
Sonntag, 26. Oktober 2008
Get it Down: 31 for 21 - Day 26

Ich habe Eure Namen auf Zettel geschrieben, die ordentlich zusammengeknüddelt und wild durcheinander geworfen, anschließend einen Zettel rausgepickt. Das sah bestimmt sehr lustig aus, aber es mich keiner dabei beobachtet ;-)
Freitag, 24. Oktober 2008
Get it Down: 31 for 21 - Day 24

Juchhu, die DVD ist da!
Gestern habe ich sie noch angepriesen, die DVD über die Down-Syndrom Marathonstaffel, heute war sie in der Post! Nun also, hier zu gewinnen!
Wie geht das? Einfach einen Kommentar unter dieser post hinterlassen. Ich werde alle Namen der bis morgen abend um 23.00h eingehenden Gewinnwilligen auf Zettel schreiben und der Gewinner wird ausgelost. Irgendeine Glücksfee wird ihn dann ziehen, den Zettel auf dem vielleicht DEIN Name steht! Der Gewinner wird hier veröffentlicht und muß mir dann nur seine Adresse zumailen, dann schick ich die DVD zu.
Viel Spaß und Glück!
Mittwoch, 22. Oktober 2008
Get it Down: 31 for 21 - Day 23
Viele kennen natürlich sicherlich die Down-Syndrom-Marathonstaffel. Das Projekt wächst und wächst und wächst....innerhalb eines Jahres ist viel erreicht worden. Es gibt nun einen DVD-Film "Die Down-Syndrom Marathonstaffel -Der Weg zum Ziel- ", er zeigt die Entstehung der Mannschaft, die Organisation, das Training und den Höhepunkt....den Marahonstaffellauf am 15.06.2008 in Fürth beim Metropolmarathon.
Ich werde diese DVD in den nächsten Tagen erhalten, und werde sie hier verlosen. Jeder, der an diesem Tag an dem ich die DVD verlose einen Kommentar hinterläßt, kommt sinnbildlich in die Schüssel und kann als Gewinner gezogen werden ;-)
Die Marathonstaffel befindet sich gerade auf dem Weg als >>>Laufclub Down-Syndrom Marathonstaffel e.V. <<<>
sei es bezüglich weiterer Sponsorengelder,
sei es wegen der Spendenbescheinigungen, die der Verein dann ausstellen kann,
sei es wegen der coaches, die für Marathonis - die nicht in unmittelbarer Nähe des Sitzes der Staffel wohnen - angeheuert werden können....
"Ich kann laufen so wie Du und ich laufe auf Dich zu!"
Get it Down: 31 for 21 - Day 22
InformationenDie Wenigsten wissen Bescheid über die Auswirkungen des Down-Syndrom, die nicht in unmittelbarer Umgebung einen Menschen mit eben diesem kennen. Erschreckend ist immer wieder der veraltete Wissensstand, insbesondere bei Ärzten und in Krankenhäusern. Das habe ich zweimal erlebt, im Krankenhaus bei Mias Entbindung und bei unserem ersten Kinderarzt, ein erschreckender Fehlgriff. Gut, dass ich durch entsprechende Elternhinweise davon überzeugt wurde, mir eine zweite Meinung- insbesondere bezüglich Mias Herzfehler - zu besorgen. Unser Glück, an einen phantastischen Arzt zu geraten, der zum einen Kinderarzt mit Schwerpunktpraxis für Kinderkardiologie ist, und der zum anderen selber Vater eines besonderen kleinen Jungen ist. Was wäre eigentlich passiert, wenn wir ihn nicht gehabt hätten? Darüber möchte ich nicht nachdenken. Also, das Problem. Information.
Es gibt bekannterweise das >>>Down-Syndrom Informationscenter<<<.
Dieses hat ein tolles Angebot, und zwar die Erstinformationsmappe. Ich habe mir diese sehr flink bestellt und habe sehr schnell einen sehr guten Überblick bekommen. Ich habe sie immer noch hier zuhause, habe aber schon darüber nachgedacht, sie der hiesigen ortsansässigen Hebammenpraxis zur Verfügung zu stellen. Oder dem Krankenhaus? Oder beiden, indem ich einfach noch eine bestelle? Wie auch immer, falls werdende Mütter oder Väter hier landen, dies lesen....bitte, bitte investiert das Geld, lest Euch schlau und entscheidet dann.
Zur Erstinformationsmappe geht es >>>hier<<<.
Danke.
Montag, 20. Oktober 2008
Get it Down: 31 for 21 - Day 20
Samstag, 18. Oktober 2008
Get it Down: 31 for 21 - Day 19

Was mich wirklich mal beschäftigt. In vielen Foren über das Thema Pränataldiagnostik finden sich Einträge wie beispielsweise "Also ich habe drei gesunde Kinder und wenn ich jetzt ein behindertes Kind bekäme, wäre alles zerstört." oder "Nein, das kann ich nicht. Dann geht meine Welt unter." Darüber habe ich oft nachgedacht. Jedes Elternpaar möchte ein gesundes Kind, ohne Frage. Und jedes Elternpaar ist zunächst geschockt mit einer negativen Diagnose eben jene Gesundheit betreffend.
Was ist denn das Leben? Jedenfalls ganz sicher kein Wunschkonzert. Wer hat das Recht, über Leben und Tod zu entscheiden? Ich habe immer das Gefühl, es herrscht eine Mentalität wie auf einem Basar. Huch, mein Kind hat einen Chromosom mehr? Nein, dass will ich nicht, das tausche ich wieder um. Ach, Umtausch geht nicht, ja dann - mach ich es einfach weg und schau beim nächsten. Neuer Versuch, neues Glück. Ja genau, denn damit erspare ich meinem ungeborenen Kind und mir ein unwürdiges Leben. Das eben diese Mütter und Väter sich gar keine Bild davon machen, was so eine Entscheidung auf ihre Psyche nach einem Abbruch haben kann, darüber wird nicht geredet. In letzter Zeit ist mir oft in der Tageszeitung aufgefallen, dass es viele Selbsthilfegruppen für psychische Betreuung nach einem Schwangerschaftsabbruch gibt. Aber das soll ja nicht das Thema sein. Ich habe nur das Gefühl, das viele Menschen Entscheidungen treffen und diese überhaupt nicht zu Ende denken oder sich nicht ihrer Tragweite bewußt sind.
Und jetzt meine Frage. Was machen denn diese Eltern, wenn eines ihrer 3 (oder wieviel auch immer) gesunden Kinder durch einen Unfall oder sonstiges mit einer Behinderung leben muß? Wird dieses Kind dann in ein Heim gegeben, wird es zur Adoption frei gegeben? Denn wegmachen geht ja dann nicht mehr. Das wäre ja Mord. Oder wie? Denn wenn es um ein Ungeborenes geht, dann heißt es ja schließlich, dass ein behindertes Kind alles zerstören würde, das schöne Leben in der scheinbar heilen Welt.
Wie stehen denn Eltern, die solche Aussagen treffen, zu ihren Kindern, die bereits geboren wurden? Ich glaube zwar nicht, dass ich darauf von irgendjemanden eine Antwort kriege, aber vielleicht denkt ja der eine oder andere mal ein wenig weiter, der sich in einer solchen Situation befindet.
Get it Down: 31 for 21 - Day 18
Donnerstag, 16. Oktober 2008
Get it Down: 31 for 21 - Day 16

"Kein Problem: Geistig behindert und Gymnasiast
In Bad Harzburg lebt eine 7. Klasse mit vier Down-Syndrom-Kindern mit einem Vorzeigemodell vor, was Integration wirklich heißt. Sonderpädagogin Gabriele Krusche hat sich einen Rucksack bäuchlings umgebunden und erklärt Andre ganz praktisch, wie ein Akkordeon funktioniert. Derweil lässt Musiklehrer Arne Spohr Marvin seine Querflöte ausprobieren. Mitschülerin Amelie ist mit vier anderen Mädchen ins Gespräch über Bigbands und Streichquartette vertieft. Muntere Szenen wie diese sind Alltag in der Klasse 7a des Werner-von-Siemens-Gymnasiums in Bad Harzburg. Daran, dass der Lärmpegel ein bisschen höher ist als in anderen Klassen, haben sich Schüler und Lehrer längst gewöhnt. Amelie, Astrid, Marvin und Andre sind geistig behindert – und Gymnasiasten. Damit sind die vier Down-Syndrom-Kinder eine Ausnahmeerscheinung im bundesdeutschen Bildungssystem. Derzeit gibt es nur noch ein Gymnasium in der Nähe von Nürnberg, das in einer Integrationsklasse auch geistig behinderte Kinder unterrichtet. „Vielleicht verkraften Gymnasien das sogar besser als Hauptschulen, denn dort gibt es oft noch ganz andere Probleme“, meint Wilfried Eberts, Konrektor am Werner-von-Siemens-Gymnasium, der die Klasse anfangs als Klassenlehrer betreut hat. „Sicher gab es am Anfang Ängste, man ist für so etwas eigentlich gar nicht ausgebildet“, erinnert sich der Pädagoge. 20 Stunden in der Woche kommen zusätzlich im Wechsel zwei Förderschullehrerinnen in die Klasse, die Amelie, Astrid, Marvin und Andre in einigen Fächern auch in einem angrenzenden kleinen Raum extra betreuen. Andere Stunden wie Sport, Musik, Religion und Biologie werden im Klassenverbund unterrichtet. Die beiden Integrationshelfer Christian Sund und Sünja Glatthor sind während des gesamten Unterrichts anwesend, und sie sind nicht nur für die vier Behinderten vertraute Ansprechpartner, sondern auch für die anderen Kinder. Die 7a ist im Lehrplan genauso weit wie ihre Parallelklassen. Der Druck durch das Turboabitur ist auch hier spürbar, aber auch die Rücksicht, die die 27 Schüler aufeinander nehmen. Natürlich gebe es eine Lernschere zwischen den behinderten und nicht behinderten Kindern, die mit dem zunehmend komplizierteren Stoff auch immer größer werde, sagt die neue Klassenlehrerin Ina Samel. „Es gibt Grenzen, die muss man sehen“, meint auch ihr Vorgänger Eberts. Nach zwei Jahren als Klassenlehrer fällt seine Bilanz nur positiv aus: „Der gemeinsame Unterricht bringt allen Vorteile, die soziale Integration läuft ganz toll.“ Die behinderten Mitschüler sind längst Freunde geworden, mit denen man Geburtstag feiert oder ins Kino geht. Und die man vermisst, wenn sie nicht da sind. „Astrid fehlt“, sagt ein Mädchen und zieht bedauernd die Schultern hoch. „Sie merkt immer gleich, dass man traurig ist und umarmt einen, ohne dass man was sagen muss.“ Die zwölfjährige Astrid muss sich nach einer Operation zu Hause in Goslar auskurieren. Für ihren Vater Frank Hehlgans war es von Anfang an selbstverständlich, dass seine Tochter, die eine nicht behinderte Zwillingsschwester hat, so normal wie möglich aufwächst. Von „Schonräumen für Behinderte“ hält er nicht viel: „Das bedeutet auch immer Isolierung.“ Astrid soll sich selbstständig zurechtfinden können in der normalen Welt. An dumme Sprüche wie die Frage, ob denn seine Tochter auch Abitur machen soll, hat sich Frank Hehlgans gewöhnt – und begegnet ihnen mit einem Achselzucken. „Astrid kann nicht lesen und schreiben.“ Egal was sie können und was nicht, in der Klasse 7a sind die vier behinderten Kinder längst angekommen. Astrid genauso wie Andre, der gar nicht mehr so schweigsam ist wie am Anfang, Marvin mit seinem herzöffnenden Lächeln und Amelie, die sich oft meldet und in der Pause mit ihren Freundinnen kichernd tuschelt. Von Berührungsängsten keine Spur. „Wir können uns gar nicht vorstellen, dass die vier irgendwann nicht mehr in unsere Klasse gehen, die gehören doch dazu“, sagt eine Mitschülerin. "
von Saskia Döhner
Originalartikel hier
Veröffentlicht am 29.09.2008 19:54 Uhr
Zuletzt aktualisiert am 29.09.2008 20:18 Uhr
Mittwoch, 15. Oktober 2008
Dienstag, 14. Oktober 2008
Get it Down: 31 for 21 - Day 14
Heute will ich den geneigten Leser auf zwei tolle Foren hinweisen, in denen man im deutschsprachigen Raum tolle Menschen trifft, viel an fachlicher und menschlicher Hilfe erfährt und sich eine unglaubliche Menge an Informationen besorgen kann.Schaust Du hier <<<Rehakids>>> oder
schaust Du hier <<<dielila>>>.
Danke, dass es "Euch" gibt.
Sonntag, 12. Oktober 2008
Get it Down: 31 for 21 - Day 12
So kann ich leider auch heute nur auf die toll gestaltete website der <<<Staffel>>> verweisen, erwähnen, wie toll Anita`s Engagement ist die die Staffel ins Leben gerufen hat und natürlich auch das Engagement aller, die sich einbringen, beteiligen, helfen - ob durch Coach-Arbeit, Büro-Arbeit, Organisations-Arbeit oder Sponsoren-Arbeit. Diese Staffel repräsentiert etwas, geht in die Öffentlichkeit, nimmt die Angst vor dem Unbekannten (hoffe ich!) und zeigt, was gehen kann. Ich wäre gerne bei dem heutigen München-Marathon dabei gewesen, es war bestimmt super. Die Staffel hat tolle Spendenläufer dabei, so das auf diesem Wege auch das Down-Syndrom-Infocenter Unterstützung bekommt. Es sollte heute nicht sein, aber augeschoben ist ja nicht aufgehoben. Toll, dass viele Veranstalter es möglich machen und die Staffel schon eingeladen haben. Irgendwann werde ich sie kennenlernen. Solange laufe ich halt mit meinem <<<Unterstützer-Shirt>>> weiter. Kann man käuflich erwerben, falls wer Interesse hat.
Samstag, 11. Oktober 2008
Get it Down: 31 for 21 - Day 11

http://www.google.de/search?hl=de&q=down+syndrom&meta=
An vierter Stelle steht Down-Syndrom - Onmeda: Medizin & Gesundheit
Das Down-Syndrom (Mongolismus) ist die häufigste chromosomale genetische Störung . Erfahren Sie mehr darüber bei Onmeda.www.onmeda.de/krankheiten/down_syndrom.html - 24k - Im Cache - Ähnliche Seiten - Notieren
Halloooo? Mongolismus? Da weiß wohl einer nicht, dass man das in heutigen Zeiten nicht mehr sagt. Geschwind mal auf die website geschaut, und siehe da.....der Eintrag wurde geändert.
Sehr schön.
Donnerstag, 9. Oktober 2008
Get it Down: 31 for 21 - Day 9

Heute soll es kein Aufsatz sein über Therapien, Bluttests, Herzfehler. Heute ist es einfach nur Mia. Ein Baby. Ein Mensch. Mein Kind. Die wie jedes andere Baby auch war, die nur ein wenig länger für alles gebraucht hat? Die mich gelehrt hat, dass nicht alles planbar ist. Die mir gezeigt hat, dass das Leben nicht auf der Überholspur stattfindet. Die mir bewiesen hat, dass ein behindertes Kind kein Weltuntergang ist. Ganz ehrlich? Irgendwie empfand ich das Down-Syndrom nie als Behinderung. Es ist einfach eine andere Daseins-Form. Ist anders gleich schlecht? Nein. Mia ist so ein wunderbarer Mensch gewesen und sie hat mir soviel gezeigt, mich so sehr reifen lassen. Meine Einstellung und mich als Menschen verändert. Einen Herzfehler will ich persönlich gerne als Behinderung ansehen, nicht aber das Down-Syndrom.
Wenn die Menschen doch nur wüßten, dass man keine Angst haben muß vor dem Unbekannten, vor dem Andersartigen. Dann wär mein Herz ein wenig leichter. Wie gerne hätte ich allen Menschen gezeigt, was Mia für ein toller Mensch ist. Sie hätte alle verzaubert! In der kurzen Zeit ihres Daseins hat sie sich damit aber richtig Mühe gegeben, ich weiß eigentlich keinen, der ihrem Charme nicht erlegen ist. Sie hat ihren <<<Auftrag>>> gut ausgeführt...
Kleine Mia.
Mittwoch, 8. Oktober 2008
Get it Down: 31 for 21 - Day 8
Es kann nicht oft genug gesagt werden. Die Hintergründe können nicht oft genug erläutert werden. Es ist einfach wichtig. Daher verweise ich heute auf einen anderen tollen blog, den von Andreas und Natascha nämlich.
Mia verstarb am 24.04.2008 um 22.35h -nach 7-wöchigem Krankenhaus-aufenthalt- an den Folgen einer pulmonalen Hypertonie (Lungenhochdruck), wahrscheinlich verursacht durch ihren angeborenen Herzfehler, ein großer ASD II. Sie wurde nur 9,5 Monate alt. Mia`s letzte Reise kann man hier direkt nachlesen.
Auch wenn Mia nicht mehr hier ist, ist sie immer in unseren Herzen. Dieses blog bleibt solange bestehen, wie wir meinen, dass es informieren und helfen kann. Viel zu viele Menschen haben ein völlig falsches oder gar kein Bild von Menschen mit Down Syndrom. Das wollen wir ändern, so wie Mia es uns gelehrt hat.







