Stolpersteine - Wir wollen, dass sie leben

Am 31. Oktober hatte ich mir eine Sendung im Fernsehen vorgemerkt, die ich unbedingt ansehen wollte. Zum einen, weil Frau Simon ("Dann werde ich Dich tragen") dort zu Wort kam, zum anderen weil es um die Entscheidungen von Eltern geht, die sich FÜR Ihre Kinder entschieden haben. Unter anderem geht es um die Geschichte der kleinen Moana, die zum Zeitpunkt der Dreharbeiten 8 Monate alt war, mit T 18 und Herzfehler zur Welt gekommen, an der sie unweigerlich sterben würde, wenn sie nicht operiert würde. Und da kommt mir bekanntes ins Spiel, sobald die "Grund"- Diagnose Trisomie fällt - bei 18 noch weit mehr als bei 21 - tauchen erschreckende Parallelen auf, das Ärzte sich zurück ziehen, keine "Notwendigkeit" in der rettenden Operation sehen. Rettend für wen? Auch wenn das Kind nicht überlebt, nicht "alt" wird, hat es denn dann kein Recht auf "mehr" Zeit mit seinen Eltern? Haben nicht die Eltern das Recht zu entscheiden? Oftmals mag es sein, das Mediziner die Dinge anders betrachten als verzweifelte Eltern. Es spricht nichts dagegen, mit einem neutralen Blick die Fakten zu bewerten. Aber für meinen Geschmack werden oftmals diesen neutralen Fakten, vielleicht veralteten Erfahrungswerten, zu viel Gewicht beigemessen. Ich brauche nicht zu erwähnen, dass es herzzerreißend war Moanas Eltern ein Stück ihres Weges, ihres verzweifelten Kampfes um einen Operationsplatz in einem Kinderherzzentrum, zu begleiten.

Bildet Euch selber eine Meinung, hier eine Kopie des Seite von "Stolpersteine":


Stolperstein: Schwerbehindert "Wir wollen, dass sie leben ..."
Stand: 21.02.2008

Die Schwangerschaft ist eine besondere Zeit - voller Vorfreude und Hoffnungen. Viele Untersuchungen begleiten Mutter und Kind. Doch schnell kann das keimende Glück genau daran zerbrechen: "Das Kind ist behindert. Trisomie 18, nicht lebensfähig!", lautet der Befund, der für die meisten Kinder zum Todesurteil noch vor dem eigentlichen Leben wird. Doch einige wenige Eltern entscheiden auch zugunsten ihrer ungeborenen Kinder: "Wir wollen, dass sie leben!"


Für werdende Mütter und ihre Kinder ist sie eine ganz besonders kostbare Zeit: die Schwangerschaft. Ein engmaschiges Netz medizinischer Untersuchungen begleitet Mutter und Kind. Doch schnell kann das keimende Glück genau daran zerbrechen: „Das Kind ist behindert. Trisomie 18, nicht lebensfähig!“, lautet ein medizinischer Befund, der für die meisten Kinder zum Todesurteil noch vor dem eigentlichen Leben wird. Die meisten Eltern entscheiden sich dazu, die Schwangerschaft vorzeitig zu beenden. Zu bedrohlich scheint ihnen die Vorstellung, ihr Kind könnte an einer schweren Behinderung leiden und - wenn überhaupt - nur ein kurzes Leben vor sich haben. Ganz zu schweigen davon, dass für viele Menschen die Vorstellung eines Lebens mit Behinderung nur mit Leid, Anstrengung und der Angst verbunden ist, alles Glück, die eigenen Ziele und Freiheiten im Leben aufgeben zu müssen.


Rechtlich sind Ärzte verpflichtet, werdende Eltern über die möglichen Folgen der diagnostizierten Behinderung aufzuklären. Aber eine differenzierte Darstellung darüber, wie ein Leben mit Behinderung aussehen und dass es ganz unterschiedliche Ausprägungen ein und derselben Behinderungen geben kann, das erfahren viele Eltern nicht. Auch auf die Möglichkeit, sich bei Selbsthilfegruppen oder großen Einrichtungen eingehender über mögliche Folgen der Diagnose erkundigen zu können, darauf werden bis heute viele Eltern nicht hingewiesen. Angst, große Verunsicherung und Zeitdruck sind die bestimmenden Gefühle oft noch auf beiden Seiten. Außerdem wird die Diagnose oft in einer Art und Weise mitgeteilt, die viele Frauen als sehr verletzend empfinden und nur den Schluss nahe legen, ein vorzeitiges Ende der Schwangerschaft sei die beste aller Möglichkeiten.


Leben mit Trisomie 18
„Wir wollen, dass sie leben!“ Diese Entscheidung haben die drei im Film vorgestellten Familien Veeser, Keil und Simon ohne Zögern für ihre Kinder getroffen, trotz der scheinbar niederschmetternden Diagnose Trisomie 18. Es gibt keine Garantie auf ein Kind ohne Behinderungen, das ist bis heute die grundsätzliche Überzeugung der Mutter des kleinen David. Wie sich die Behinderung tatsächlich auswirkt, kann vor der Geburt sowieso niemand genau sagen. Bei der Trisomie 18 handelt es sich um ein komplexes Fehlbildungssyndrom aufgrund einer Störung des Chromosoms 18. Sie betrifft etwa eines von fünftausend neugeborenen Kindern. Laut den Angaben der Literatur sterben neun von zehn Kindern innerhalb des ersten Lebensjahres. Meist haben die Kinder auch einen angeborenen Herzfehler.
Aber auch diese Aussicht konnte die drei Familien nicht davon abbringen, ihren Kindern ein eigenes Leben zu ermöglichen. Und damit war nicht gemeint, dass die im Mutterleib heranwachsenden Kinder nur die Schwangerschaft überleben sollten. Ein Leben im Kreis der Familie führen zu können, egal wie behindert die Kinder tatsächlich sein werden und wie lange ihr Leben währt, das war der Gedanke der Eltern. Außerdem sind alle drei Familien der festen Überzeugung, dass es die schlechte Prognose auch deshalb gäbe, weil die Kinder von vorneherein aufgegeben werden und keine engagierte Förderung und medizinische Versorgung erfahren. Für sie als Eltern ein Umstand, den alle so nicht hinnehmen wollen und können.


Förderung und medizinische Versorgung
Um Überleben zu können, braucht die acht Monate junge Moana aufmerksame Pflege rund um die Uhr. Aber für ihre Eltern besteht kein Zweifel daran, dass ihre Tochter leben will und dass sie zu Hause besser versorgt ist als im Krankenhaus. Sie nutzen jede Möglichkeit, um ihre Tochter zu fördern und ihr die bestmögliche medizinische Versorgung zuteil werden zu lassen. Bei ihren Bemühungen stießen sie auch auf die Münchner Montessori Therapeutin Lore Anderlik, die seit einiger Zeit eng mit der ebenfalls in München tätigen Humangenetikerin Prof. Dr. Sabine Stengel-Rutkowski zusammenarbeitet. Das Ziel der beiden ist es, das vorgefertigte Bild zu verändern, das viele Fachleute und Mediziner von den Möglichkeiten der Kinder mit chromosomalen Störungen haben. Die Meinung, die Kinder seien geistig behindert und hätten keine Entwicklungsmöglichkeiten, versuchen sie zu widerlegen. Alle ihre Begegnungen mit diesen Kindern dokumentieren sie auf Video und geben ihre Erfahrungen an die behandelnden Mediziner weiter.Doch wie mühsam und aufreibend diese Arbeit ist, mussten die Eltern von Moana am eigenen Leib erfahren. Auch Moana hat einen angeborenen Herzfehler, der nur innerhalb eines bestimmten Zeitraums operiert werden kann. Ohne die Operation sind Moanas Überlebenschancen schlecht. Vier Kliniken hatten aus unterschiedlichen Gründen abgelehnt, Moana am Herzen zu operieren. Erst diese Tage wird sie in Tübingen operiert werden. Trotz der vielen Absagen hatten sich die Eltern nicht von davon abbringen lassen, eine Klinik zu suchen, die zur Operation bereit ist, trotz des hohen Risikos. Sie sind der Meinung, eine Operation ist Moanas einzige Chance.


Glückliches Leben in der Normalität
Schon 2002 bekam die Mutter von Janina das „Nicht lebensfähig!“ der behandelnden Ärzte zu hören. In Kürze feiert Janina ihren fünften Geburtstag. Sie besucht einen integrativen Kindergarten im Nachbarort und ist bei den anderen Kindern bekannt und beliebt. Ihre Mutter meint, dass sich ihr Leben gar nicht groß vom Leben anderer Familien unterscheide. „Dass Familien mit behinderten Kindern auch ein glückliches Leben haben können, das können sich viele Menschen nicht vorstellen. Der Blick auf Familien mit behinderten Kindern ist doch sehr eingeschränkt.“ Aber diese Erfahrung hindert sie nicht daran, sich für andere Familien mit behinderten Kindern einzusetzen, soviel ihr zeitlich straff organisierter Alltag Zeit dazu lässt. Leona.e.V. heißt die Selbsthilfevereinigung, in der sie andere Eltern in ähnlichen Situationen berät. Wie wichtig es ist, sich mit anderen austauschen zu können, weiß sie aus eigener Erfahrung. Bereits während der Schwangerschaft hatte sie Dalila Simon kennengelernt. Ihre Bekanntschaft hatte beide in ihrem Entschluss bestärkt, ihren Kindern das Leben zu ermöglichen. Außerdem kam durch den Austausch auch das Gefühl von Normalität während der Schwangerschaft zurück.


Freude trotz Trauer
Das Leben aller Familien hat sich grundlegend verändert, aber anders als es viele vorhergesagt haben. Der Kampf gegen Vorurteile, Auseinandersetzungen mit Medizinern und Behörden, Kraft und Engagement gehören dazu. Aber keine der Familien kann und will sich heute ein Leben ohne die behinderten Kinder mehr vorstellen. Auch wenn das gemeinsame Leben ständig bedroht ist.


David, der Sohn von Dalila Simon, ist vor vier Jahren gestorben, nur knapp ein Jahr alt. Auch er litt an einem schweren Herzfehler. Eine Klinik, die zu einer Operation bereit war, fanden die Eltern erst, als es zu spät war. Die ganze Familie musste die schwere Erfahrung machen, ihn loslassen zu können. Trotzdem sind sie nicht verbittert. Der Gedanke an ihr Kind und die gemeinsam verlebte Zeit lasse sie nicht weinen, sondern nur lächeln, meint seine Mutter heute. Über die Erfahrungen in der Schwangerschaft und während des kurzen Lebens mit ihrem dritten Kind hat sie ein Buch geschrieben. Denn sie ist fest davon überzeugt, dass ihre Entscheidung die richtige war. Sich selbst keine Vorwürfe zu machen, diesen Entschluss habe sie mit ihrem Mann schon zu Beginn dieser besonderen Zeit mit David getroffen. Und so ist das, was alle drei Familien verbindet, die tiefe Erfahrung eines besonderen Lebens. Und alle würden sich alles andere als unglücklich bezeichnen.

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(auf der Seite selber ist auch ein Bild von Moana zu sehen)