Samstag, 24. Januar 2009

Westdeutsche Down-Syndrom Ambulanz in Velbert

Down-Syndrom-Sprechstunde im Klinikum Niederberg Velbert

Die Entstehungsgeschichte:
Im Sommer 2006 wurde auf Initiative von Frau Verena Müller, die selbst Mutter eines Down-Syndrom Kindes ist, der Gedanke einer Down-Syndrom Ambulanz ím Klinikum-Niederberg geboren. Aus eigener leidvoller Erfahrung wusste sie, wie viele andere Betroffene auch, dass die bestehenden Angebote für Menschen mit Down-Syndrom nicht ausreichten, da jeder Arzt und Therapeut die Kinder nur in seinen speziellen Bereich sieht und beurteilt. Sie hatte von einem Projekt gehört, das betroffenen Eltern helfen soll, die besten Förder- und ggf. Behandlungsmöglichkeiten für ihre Kinder zu bekommen. In Holland und auch in Nürnberg gäbe es eine Anlaufstelle in Form einer Ambulanz, in der Therapeuten unterschiedlichster Fachrichtung zusammenarbeiteten, um Kindern mit Down-Syndrom zu helfen. Sie war so begeistert von dieser Möglichkeit, dass sie die Verantwortlichen im Klinikum Niederberg bat, dieses doch auch für Velbert zu prüfen. Sie organisierte Treffen von Ärzten aus Velbert mit einer Mitarbeiterin aus Nürnberg, die sich dann gemeinsam eine Einrichtung in Holland anschauten. Nach diesem positiven Besuch in Holland wurde beschlossen, dass sich das Klinikum nach Partnern umsehen würde, um auch in Velbert eine Down-Syndrom-Ambulanz einzurichten.

Heute, zu Beginn des Jahres 2009, können wir auf einen erfolgreichen Start im September 2007 und ein sehr erfolgreiches, erstes Jahr zurückblicken. Regelmäßig jeweils am ersten Mittwoch im Monat bietet das Klinikum Niederberg gemeinsam mit einem interdisziplinären Team eine individuelle Elternberatung an.

Die DS-Ambulanz in Velbert betreut ein breites Altersspectrum. Die Angebotspalette reicht von der Untersuchung von Säuglingen bis zur Beratung, Untersuchung und Behandlung von jungen Erwachsenen. Inzwischen liegen sogar Anfragen aus anderen europäischen Ländern vor, die über Internetforen von der Westdeutschen Down-Syndrom-Ambulanz am Klinikum Niederberg erfahren haben. Bereits am 1. Oktober konnte ein Patient aus der Schweiz im Niederbergischen begrüßt werden. Eine deutsche Familie mit Wohnsitz in Schweden wird Anfang Februar in die Sprechstunde kommen, eine Familie mit deutschen Wurzeln wird im Laufe des Jahres 2009 aus Italien erwartet.

Ermöglicht wird die Sprechstunde durch ein Netzwerk aktiver Eltern, den Kinderärzten am Klinikum Niederberg, einer Kiefernorthopädin, Sprach- Physio- und Ergotherapeuten, einer Heilpädagogin sowie aktiven Eltern in der Elternberatung.

Kinderarzt und Kieferorthopädin untersuchen die Kinder und Jugendlichen hinsichtlich der allgemeinen körperlichen Entwicklung, hinsichtlich DS-spezifischer Funktionsstörungen vor allem des Magen- und Darmtraktes und des Hormonhaushaltes. Die Untersuchung beinhaltet auch einen Immunsystemcheck sowie eine kieferorthopädische Diagnostik.

Neben Tipps zur Förderung der motorischen Entwicklung bieten Physiotherapeuten und Sprachtherapeuten/Logopäden Unterstützung in folgenden Themenfeldern an: Im Bereich ‚Säuglinge’ erhalten Eltern vor allem Fütter- und Gedeihberatung, Tipps zu Handling und Lagerung, neuromotorische Entwicklungsdiagnostik, Therapie nach Bobath und Castillo Morales. Die Kleinkinderberatung umfasst neben diesen Themen auch Anbahnung und Anleitung der Sprachentwicklung, Gebärdenunterstützte Kommunikation (GuK), das ‚Kleine Schritte Programm’ und Tipps zur unterstützten Kommunikation. Eltern von Kindern und Jugendlichen erhalten in der DS-Ambulanz unter anderem Beratung bei Pubertätsschwierigkeiten, Beratung zur schulischen Laufbahn und berufliche Hilfe.

Schwerpunkt der Ergotherapeutin in der Down Ambulanz:

- Wahrnehmung ( v.a. Gleichgewicht, Berührungsempfinden, Tiefensensibilität)
- Feinmotorik/ Fingerfertigkeit
- Visuo- Motorik
- Koordination
- Alltagsfähigkeiten (u.a. Spielfähigkeit, Selbstversorgung/ Selbsthilfefähigkeiten, Häusliche
Fähigkeiten)

In welchem Bereich können Stärken des Kindes weiter gefördert werden?
Wo besteht Förderbedarf durch die Eltern oder durch Ergotherapeuten?
Welche Hilfsmittel können den Alltag des Kindes erleichtern?

Dieser Verbund der beteiligten Einzeldisziplinen ermöglicht eine genaue Erhebung des individuellen Entwicklungsstandes des Kindes und Jugendlichen. Klinikumsarzt Dr. Schubert fasst die Ergebnisse der Einzeluntersuchungen zusammen. Diese werden den Eltern persönlich und durch einen schriftlichen Bericht mitgeteilt. Der Bericht erreicht auch den jeweiligen behandelnden Kinder- oder Hausarzt und bietet ihm und den Eltern eine wesentliche Unterstützung.


Hintergrund – Finanzierung:
Die Finanzierung der Down-Syndrom-Sprechstunden am Klinikum Niederberg wird zur Zeit noch nicht von den Krankenkassen übernommen. Deshalb sind wir auf eine Eigenbeteiligung der Eltern in Höhe von 25 € angewiesen. Die restliche Summe übernimmt der Förderverein der Kinderklinik. Für dieses Engagement sind wir sehr dankbar. Dafür benötigen die Eltern auch keine Überweisung vom Hausarzt.

Quelle: [http://www.ds-ambulanz-velbert.de/?q=node/23]

2 Kommentare:

  1. Very cool and much needed.Even here in the States.The nearest clinic that deals with issues specific to Down syndrome is 3 hours away.Maybe when Zoey gets better we might check it out.

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  2. Liebe Claudia,
    schön, daß Du hier nochmal auf die Ambulanz hinweist!! Mittlerweile bin ich dort auch aktiv im Eltern-Café.
    Vielleicht auch noch interssant für Eltern aus unserem Raum: Am 21.03. findet im Rahmen des Welt-DS-Tages ein "Markt der Möglichkeiten" im Klinikum statt. Verschiedene Vorträge, Therapeuten, Spielzeug für unsere Engel u.v.m.

    LG Nadine

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Mia wurde im Juli 2007 geboren. Der nach 2 Tagen geäußerte Verdacht eines Chromosomendefektes bestätigte sich nach einer Woche: Mia hat das 21. Chromosom dreimal, Trisomie 21, bekannt als Down-Syndrom. Mit diesem Blog wollten wir alle Interessierten ursprünglich einladen, an Mias Entwicklung und wie sie die Welt entdeckte, teilzunehmen.

Mia verstarb am 24.04.2008 um 22.35h -nach 7-wöchigem Krankenhaus-aufenthalt- an den Folgen einer pulmonalen Hypertonie (Lungenhochdruck), wahrscheinlich verursacht durch ihren angeborenen Herzfehler, ein großer ASD II. Sie wurde nur 9,5 Monate alt. Mia`s letzte Reise kann man hier direkt nachlesen.

Auch wenn Mia nicht mehr hier ist, ist sie immer in unseren Herzen. Dieses blog bleibt solange bestehen, wie wir meinen, dass es informieren und helfen kann. Viel zu viele Menschen haben ein völlig falsches oder gar kein Bild von Menschen mit Down Syndrom. Das wollen wir ändern, so wie Mia es uns gelehrt hat.

Lilypie Warten auf Adoption Ticker