Mittwoch, 22. Juli 2015

Neurodermitis. Der Stand nach 2 Jahren mit dieser Krankheit.

Als der kleine Mann auf die Welt kam, hatte er eine fast schon unheimliche Menge an Milchschorf auf dem Kopf. Es waren richtige Platten, die selbst die Kinderärztin dazu verleiteten, uns das eine oder andere Mittelchen dagegen zu geben. Letztlich half nichts wirklich, und als sich die Platten etwas von der Haut anhoben, schnitt ich einfach die Haare zwischen Kopf und Schorfplatte rigoros ab. Das sah erstmal komisch aus, da er mit sehr langen und vielen Haaren zur Welt gekommen war, aber die Schorfplatten waren weg. 

Relativ kurz nach dem endgültigen Abstillen, also im Alter von ca. 1,5 Jahren, brach dann das erste Mal die Neurodermitis richtig aus. Vorher war die trockene Haut auch da, aber eben keine roten, trockenen Stellen oder Ekzeme. Nun aber schien auch der Juckreiz zuzunehmen, und das Kratzen führte zu entzündeten Stellen und es entwickelte sich eine Spirale, die alles nur noch schlimmer machen. Wir waren froh, als wir den Hinweis auf Dr. Schulte-Beerbühl in Dortmund bekamen, der uns wirklich mit einer Creme weiterhelfen konnte, die schlimmsten Symptome zu bekämpfen. Vorher hatten wir eine Menge von Cremes und Salben ausprobiert, selbst aus der Schweiz habe ich Dinge bestellt, aber nichts half so wirklich richtig. 

Ich weiß noch letztes Jahr, dass es kurz vor der Mutter-Kind-Kur auf Norderney auch wirklich richtig schlimm war, genauso wie dieses Jahr auch. Dieses Jahr hatten wir seit Mai einen Schub, der wirklich schlimm war und der dazu führte, dass die Hände und die Unterarme teilweise so sehr aufgekratzt waren, dass das rohe Fleisch zu sehen war und wir jeden Tag die Hände verbinden mussten. Teilweise sind der Nacken und der Hals, manchmal auch die Beine, Stellen an denen großer Juckreiz auftritt. Aber diesen Schub haben wir Gottseidank hinter uns gelassen, mit neuer Creme vom Dr. aus Dortmund, der Umstellung auf weitestgehend Gluten-Freier Ernährung, und vielleicht einfach weil der Gräserpollen-Flug nachgelassen hat? Denn der war wirklich extrem dieses Jahr, ich hatte im Mai auch echte Probleme damit. 

Die Idee mit der weitestgehend Glutenfreien Ernährung hatten wir, nachdem wir bei einer Heilpraktikerin waren und eine Stuhlprobe untersuchen lassen haben. Die Darmenzyme waren überraschend gut, die HP hatte nach dem Anblick der Haut schlechtere Werte erwartet. Das Immunsystem insgesamt weist auch wunderbare Werte auf. In Zahlen lag jedoch ein Wert relativ nah ein der Grenze zu einer Gluten-Unverträglichkeit vor, wenn sie auch nicht vorliegt. Darum testen wir gerade einmal 4 Wochen eine weitestgehend Glutenfreie Ernährung, und ja - es scheint zu helfen. Aber warum auch immer der aktuelle Schub gerade vorbei ist - man weiß es ja nie so genau, vielleicht ist es auch das Zusammenspiel der Dinge. 

Wir wenden also weiterhin immer Montags und Donnerstags die Creme aus Dortmund an, und versuchen auf Glutenhaltige Lebensmittel zu verzichten. Und drücken die Daumen, dass die Schubfreie Zeit lange anhält. Wobei Neurodermitis ja auch immer eine psychologische Komponente hat - so sagte uns der Kinderarzt auf Norderney, dass es nichts bringt wenn man das Kind eincremt obwohl es sich sehr wert - dann wäre der psychische Stress der "Zwangs"-Eincremung schlimmer, als das das Nicht-eincremen. 

Mal sehen, wie es also wird, wenn nun bald die Kindergarten-Eingewöhnung startet. 
Für uns alle ein großer Schritt! 

4 Kommentare:

  1. Ich hatte als Kind ganz schlimm Neurodermitis, die verschwand fast von heute auf morgen mit der Pubertät und kam kurz wieder als ich als Banker bei der Euroumstellung täglich Überstunden machen musste ohne Pause und auch an den WE arbeiten musste, dann war es wieder weg und kam dann nach der 1. Schwangerschaft zurück und ist rein nervlich bedingt, ein Kind das allerdings nicht so benennen.
    Eine Freundin hat ganz gute Ergebnisse bei einem Psychologen erzieht zu dem auch sie musste, denn wir Eltern habe leider auch oft einen Anteil daran. Einen Versuch ist es sicher wert, nur muss man auch den richtigen Fachmann finden
    LG
    Martina

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    1. Hallo Martina, danke für Deine Hinweise, ich weiß dass Julius ein großer Kopfmensch ist, was er sich teilweise schon für Gedanken macht, und welche er Ängste er teilweise schon formuliert, macht mir manchmal das Herz ganz schwer. Ich versuche dennoch, ihm immer eine gewisse Leichtigkeit zu verschaffen, und wir machen viele Dinge, die einfach nur Spaß machen. Ich hoffe sehr, dass bei ihm diese schlimme Erkrankung einmal einfach verschwinden mag. Viele Grüße!

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  2. Susanne hatte auch Neurodermitis. Zwei Jahr lang ... damals, als sie im Mai vier Jahre wurde war Schluss damit. So schnell, dass wir es erst gar nicht glauben konnten, den ganzen Sommer nach "Spuren" suchten.
    Alles Gute, dieses Jucken ist sehr gemein!
    Elisabeth

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  3. Liebe Elisabeth, das wusste ich noch gar nicht, oh jee, dann weißt Du wovon ich schreibe :-/ Alles Liebe an Euch! Ich würde Dich so gerne einmal wiedersehen!

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Mia wurde im Juli 2007 geboren. Der nach 2 Tagen geäußerte Verdacht eines Chromosomendefektes bestätigte sich nach einer Woche: Mia hat das 21. Chromosom dreimal, Trisomie 21, bekannt als Down-Syndrom. Mit diesem Blog wollten wir alle Interessierten ursprünglich einladen, an Mias Entwicklung und wie sie die Welt entdeckte, teilzunehmen.

Mia verstarb am 24.04.2008 um 22.35h -nach 7-wöchigem Krankenhaus-aufenthalt- an den Folgen einer pulmonalen Hypertonie (Lungenhochdruck), wahrscheinlich verursacht durch ihren angeborenen Herzfehler, ein großer ASD II. Sie wurde nur 9,5 Monate alt. Mia`s letzte Reise kann man hier direkt nachlesen.

Auch wenn Mia nicht mehr hier ist, ist sie immer in unseren Herzen. Dieses blog bleibt solange bestehen, wie wir meinen, dass es informieren und helfen kann. Viel zu viele Menschen haben ein völlig falsches oder gar kein Bild von Menschen mit Down Syndrom. Das wollen wir ändern, so wie Mia es uns gelehrt hat.

Lilypie Warten auf Adoption Ticker