Montag, 8. Juni 2009

Béla - Ein Super-Typ: Der Alltag mit Down-Syndrom

München (netdoktor.de) -

Spielen, lachen, Blödsinn machen - und auch mal richtig sauer sein: Ohne gleichaltrige Kinder als Vergleich merkt man dem kleinen Béla gar nicht an, dass er das Down Syndrom hat. Es beschert dem Zweijährigen ein Zusatzchromosom - und der Familie manchmal einen turbulenten Alltag. "Zu 90 Prozent ist unser Leben aber so wie in jeder anderen Familie auch", erzählt Béla's Mutter Ildikó von Ketteler im Interview mit NetDoktor. Wie die restlichen zehn Prozent durch aussehen und welchen Gewinn das Zusatzchromosom Béla's Eltern gebracht hat, lesen Sie in NetDoktor.de-Interview: "Béla - Einfach ein Super-Typ"

(Anmerkung: Nicht nur Béla ist ein Supertyp, auch seine Mama ;-) )

1 Kommentar:

  1. Hallo Ihr Lieben und hallo liebe Claudia,

    der Beitrag ist sehr schön und gut gelungen. Es gibt nur einen Punkt der mich ein kleinen wenig stört. Es beginnt mit ..."sie hat drei Kinder, wovon das mittlere etwas besonderes ist"...

    Es stimmt mich nachdenklich wenn Kinder mit Behinderungen "besonders" genannt werden und "gesunde" Kinder nicht.

    Meiner Meinung nach sind ALLE Kinder etwas besonderes....
    und wenn wir eine gewisse Normalität und Selbstverständlichkeit in die Gesellschaft reinbringen wollen, dürfen wir unsere Kinder nicht zu etwas "besonderem" machen.


    Mich stimmt viel mehr nachdenklich, dass mir in den vergangenen Monaten mehrfach erwachsene Frauen und Männer begegnet sind, die selber ihre Kindheit mit einem Behindertem Kind verbracht haben, weil ein Geschwisterteil es war. Und alle, jeder einzelne von Ihnen, hat immer einen Chromosomentest in der eigenen Schwangerschaft machen lassen, da sie selber niemals ein Behindertes Kind bekommen hätten. Ich meine keine Einzelfälle. Es sind wirklich viele, viele die so denken. Sie selber sagen alle unabhängig von einander. In meiner Kindheit drehte sich immer alles nur um meine Schwester/meinen Bruder und wir musste immer zurück stecken und das will ich nicht mehr. Nicht für mich, nicht für meine Kinder...

    Das stimmt mich sehr nachdenklich, denn auch meine Kinder äußern bereits jetzt schon, manchmal Aussagen in diese Richtung.

    Was machen ich, was machen wir falsch? Auf der einen Seite bestehen wir darauf das DS-Kinder leben dürfen und ein Recht auf ein normales Leben haben und auf der anderen Seite geraten unsere gesunden Kinder in den Hintergrund. Haben unsere gesunden Kinder kein Recht auf ein normales, unbeschwertes Leben?
    Sicherlich könnte man jetzt sagen, dass Leben ist kein Wunschkonzert...
    Aber haben wir wirklich RECHT???

    Oder gibt es etwasdas man anders machen kann, wo sich die Geschwisterkinder nicht benachteiligt fühlen?
    Ich selber ertappe mich bei Aussagen wie "nun pass doch mal auf", "nimm Rücksicht", "er kann doch nichts dafür"...
    können unsere anderen Kinder etwas dafür?

    Ich weiß manchmal nicht, ob das wirklich alles sooo richtig ist.

    Entschuldigt meine Kritik. Ich möchte niemandem zu Nahe treten und es soll sich niemand beleidigt fühlen. Aber ich habe einfach Zweifel.

    Liebe GRÜSSE an EUCH alle...

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Mia wurde im Juli 2007 geboren. Der nach 2 Tagen geäußerte Verdacht eines Chromosomendefektes bestätigte sich nach einer Woche: Mia hat das 21. Chromosom dreimal, Trisomie 21, bekannt als Down-Syndrom. Mit diesem Blog wollten wir alle Interessierten ursprünglich einladen, an Mias Entwicklung und wie sie die Welt entdeckte, teilzunehmen.

Mia verstarb am 24.04.2008 um 22.35h -nach 7-wöchigem Krankenhaus-aufenthalt- an den Folgen einer pulmonalen Hypertonie (Lungenhochdruck), wahrscheinlich verursacht durch ihren angeborenen Herzfehler, ein großer ASD II. Sie wurde nur 9,5 Monate alt. Mia`s letzte Reise kann man hier direkt nachlesen.

Auch wenn Mia nicht mehr hier ist, ist sie immer in unseren Herzen. Dieses blog bleibt solange bestehen, wie wir meinen, dass es informieren und helfen kann. Viel zu viele Menschen haben ein völlig falsches oder gar kein Bild von Menschen mit Down Syndrom. Das wollen wir ändern, so wie Mia es uns gelehrt hat.

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