"Leben mit einem behinderten Kind - Immer unter Strom

Die Sorge um ein behindertes Kind katapultiert Eltern in ein Paralleluniversum. Wo die Gedanken anderer Mütter und Väter um frühen Englisch-Unterricht oder den richtigen Gemüsebrei kreisen, da kann es bei ihnen um Leben oder Tod gehen. Ein Erfahrungsbericht von Claudia Schmidt, Journalistin, 39.

Früher habe ich auf langen Fahrten über die Autobahn wahnsinnig gern geschlafen. Das Brummen des Motors in den Ohren, gab es kaum was Schöneres, als im Beifahrersitz selig für ein halbes Stündchen wegzuduseln. Nie habe ich mir Gedanken darüber gemacht, dass etwas passieren könnte. 35 Jahre meines Lebens folgte ich gelassen der rheinischen Maxime "Et hätt noch immer jot jejange".

Gestern haben wir mal wieder eine lange Autofahrt hinter uns gebracht. Von Bochum nach Hamburg. Viel Verkehr, viele Baustellen. Die Fahrt zog sich ewig. Ich war furchtbar müde, weil Julian nachts zweimal so gebrüllt hatte und ich ihn beruhigen musste. Und morgens musste ich früh aufstehen, um ihm seine Medikamente pünktlich zu geben. Alexander, mein Mann, musste endlich einmal ausschlafen. Auf der Heimfahrt wäre nun also wunderbar Zeit zum Schlafen gewesen. Aber ich kann das nicht mehr.

Seit Julian so krank ist, bin ich immer unruhig. Jetzt überlege ich ständig, was alles schief gehen könnte - denn vermutlich geht es schief.

Julian ist fünf Jahre alt und leidet an einer nicht therapierbaren Epilepsie. Ursache unbekannt. Die Krankheit ist ausgebrochen, als er ein halbes Jahr alt war. Bis dahin hatte er sich ganz normal entwickelt. Meine größten Sorgen waren gewesen, ob ich als Beikost nun mit Karotte oder Pastinake anfange und ob es ihm für sein Leben wohl schaden würde, dass ich keinen Platz mehr im Pekip-Kurs bekommen hatte.

Die Zäsur begann eines Morgens auf dem Wickeltisch. Von einer Sekunde auf die andere wich alle Kraft aus seinem kleinen Körper, die Lippen liefen blau an. Ich dachte, er ist tot.

Nach einer gefühlten Ewigkeit - in Wahrheit wohl rund 30 Sekunden - schlug er die Augen wieder auf und brüllte aus Leibeskräften. Im Krankenhaus war ziemlich schnell klar, dass es sich um einen epileptischen Anfall gehandelt hatte. Nach einer Woche ausführlichster Untersuchungen hieß es: kein Hirnschaden, keine Stoffwechselerkrankung. Jetzt muss nur das richtige Medikament gefunden werden, dann kann er normal leben. Erstmal großes Aufatmen. Vorschnell, wie sich bald herausstellte.

Nach sechs Wochen durften wir nach Hause. Zweimal am Tag bekam er das Medikament Topamax, das für so kleine Kinder gar nicht zugelassen ist - wie die meisten Antiepileptika. Die Liste der möglichen Nebenwirkungen las sich wie ein Horrorroman. Bevor die Epilepsie ausgebrochen war, hatten wir schon ein schlechtes Gefühl, wenn wir Julian mal ein Paracetamol-Zäpfchen gegen Fieber geben mussten. Und nun verabreichten wir ihm sowas - dazu noch Diazepam, ein starkes Beruhigungsmittel, wenn er Anfälle hatte.

Wenige Tage später saß Julian in seiner Babywippe neben mir auf dem Küchentisch, denn wir ließen ihn keine Sekunde mehr aus den Augen, und machte eine merkwürdige blitzartige Bewegung. Mit einem Ruck warf er Oberkörper und Arme nach vorn, das Kinn presste er auf den Brustkorb. Anruf im Krankenhaus, wieder auf die Station II in der Kinderklinik.

Dem Professor, der sich Julian gleich ansah, sagte ich: "Das sah aus wie ein BNS-Anfall." Schließlich hatte ich seit der Diagnose diverse Bücher zum Thema gelesen. Er antwortete: "Nehmen Sie bloß das Wort nicht in den Mund." Und er glaube das auch nicht. Die Ärzte gaben ihm noch ein weiteres Medikament. Orfiril. Nach ein paar Tagen konnten wir wieder heim, er hatte zwar noch Anfälle, aber die würden sicher verschwinden, wenn wir beim langsamen Eindosieren den erwünschten Pegel erreicht hätten. Das Gegenteil trat ein.

Langsam verlor Julian alle Fähigkeiten, die er schon gelernt hatte. Als erstes verschwand sein Lächeln. Dieses bezaubernde Baby-Lächeln aus dem noch zahnlosen Mund. Bald drauf schaute er uns nicht mehr an. Er reagierte auch nicht mehr auf Geräusche, griff nicht mehr nach seinen Spielsachen. Seine Körperspannung ging verloren. Er war wie ein nasser Sack. Lag auf dem Rücken und wartete auf den nächsten Anfall.

Es wurden immer mehr. Ganze Serien legte er hin, zehn Minuten am Stück, alle paar Sekunden ein BNS-Anfall. Meine Befürchtung hatte sich bewahrheitet, das wussten wir inzwischen. Julian hat das West-Syndrom. Eine äußerst seltene Epilepsie-Variante, Worst Case, nur in Ausnahmefällen therapierbar. Eine normale Entwicklung ist im Prinzip nicht möglich.

Alexander und ich waren im Schockzustand. Äußerlich funktionierten wir wie Roboter. Wir gingen arbeiten und einkaufen, räumten die Wohnung auf und wuschen Wäsche. Wir stritten darüber, ob wir ihm nach fünf, acht oder zehn Minuten Anfallserie Diazepam verabreichten. Denn manchmal hörte Julian von allein auf zu krampfen, und nach Diazepam schlief er immer acht oder zehn Stunden und bekam überhaupt nichts mehr mit.

Innerlich waren wir echte Wracks. Dieser unfassbare Schmerz. Bei jedem Anfall litten wir mit ihm - und tun das bis heute. Natürlich fragten wir uns auch nach dem Warum. Ich hatte in der Schwangerschaft weder Alkohol getrunken noch geraucht. Alle Vorsorgeuntersuchungen hatten eine völlig normale Entwicklung gezeigt. In beiden Familien gab es keine vergleichbaren Fälle. "Eine Laune der Natur", konstatierte mal ein Arzt.

Wir weinten so viel. Wir verabschiedeten uns von unserem bisherigen Leben, von den Träumen, die wir für unser Kind gehabt hatten, vom Wunsch, ein zweites Baby zu bekommen, weil wir solche Angst hatten, dass es auch krank sein könnte. Die Verzweiflung ist so immens, wenn man so ein kleines gequältes Bündel Mensch im Arm hält und nicht helfen kann. Ich dachte immer nur: "Das muss aufhören! Das muss einfach aufhören!!"

Aber es hörte nicht auf. Es wurde immer schlimmer. Bald konnten wir Julian nicht mal mehr im Kinderwagen spazieren schieben, weil schon ein vorbeifahrendes Auto bei ihm einen Anfall auslöste. Wir waren in unserer Wohnung eingesperrt. Alexander und ich konnten nur abwechselnd vor die Tür gehen. Die Verwandten und die Freunde trauten es sich nicht zu, ihn zu beaufsichtigen. Und eigentlich wollten wir Julian auch nicht aus den Händen geben.

Wir holten eine zweite Meinung bei einem Spezialisten an der Uni-Klinik in Kiel ein, eine dritte in einer auf epilepsiekranke Kinder spezialisierten Klinik in Bielefeld. Beide bestätigten die Diagnose von Julians Neurologen: Eine Operation ist bei ihm nicht möglich, und wie sich unser Kind entwickeln würde, konnte niemand vorhersagen.

In der Klinik in Bielefeld betraten wir zum ersten Mal eine Station für behinderte Kinder. Ein furchtbarer Anblick: Manche in Rollstühlen, manche schwerst-mehrfachbehindert, andere gar nicht ansprechbar. "Hierher sollen wir jetzt gehören?", fragte ich Alexander entsetzt. "Ja, hier gehören wir her." Alexander hatte viel schneller verstanden als ich, wie massiv krank Julian ist.
Wir wechselten immer wieder die Medikamente, die meisten zeigten ein paar Tage oder Wochen einen kleinen Erfolg. Jedes Mal Hoffnung, die schnell wieder zerstört wurde. Jedes Mal das Gefühl, es einfach nicht mehr aushalten zu können, wenn dieses geliebte Menschlein vor Qualen schrie - und statt tröstender Worte und warmer Umarmungen nur Chloralhydrat, Tavor oder Diazepam halfen.

Als Julian 12 Monate alt war, hatte er seinen ersten Status, mit 16 Monaten den zweiten. Das sind nicht zu unterbrechende Anfälle. Lebensbedrohlich. Die letzte Möglichkeit, ihn da herauszuholen, war ein künstliches Koma. Er musste künstlich beatmet werden, die Medikamente mussten über Schläuche verabreicht werden, die direkt ins Herz führten. Während er auf der Intensivstation lag und wir nicht wussten, ob er überleben würde, starben in seinem Nachbarbett innerhalb weniger Tage nacheinander zwei Kinder. Eines neun Jahre alt, das andere knapp eins.

Das war die Hölle. Als ich dachte, jetzt werde ich bald irre, wurde ich plötzlich ganz gefühlskalt. Für ein paar Tage prallte alles an mir ab - als hätte ich mit alldem nichts zu tun.

Julian blieb am Leben, und meine Gefühle kehrten zurück. Die verzweifelte Suche nach einem Mittel gegen die Anfälle hat schließlich doch noch zu einem Erfolg geführt: Als Julian seinen zweiten Geburtstag feierte, wurde seine Ernährung im Krankenhaus auf die ketogene Diät umgestellt. Eine alte Behandlungsmethode, die Jahrzehnte fast in Vergessenheit geraten war und seit einigen Jahren bei medikamentös nicht einstellbaren Kindern wie Julian eine Renaissance erlebt. Das Essen besteht fast nur aus Fett, die Portionen sind winzig und werden auf ein Gramm genau abgewogen, damit er nicht auch noch dick wird.

Die Anfälle waren nicht weg, aber sie wurden weniger. Endlich fing er an, sich zu entwickeln, lernte sitzen, krabbeln, stehen. Aber er nahm weiterhin keinen Blickkontakt zu uns auf. Zu seinem dritten Geburtstag wurde ihm ein Vagusnerv-Stimulator implantiert. Ein kleines rundes Gerät, das unter der Haut nahe dem Schlüsselbein sitzt. Es sendet winzig kleine Stromimpulse über den Vagusnerv an das Gehirn - und hat den Durchbruch gebracht.

Ungefähr ein Jahr nach der OP hatte er so gut wie keine Anfälle mehr. Julian hat Laufen gelernt und sucht den Kontakt zu Alexander und mir. Wenn er zur Begrüßung auf mich zugelaufen kommt und mich anlächelt, dann läuft mein Herz vor Glück über. Immer noch, jeden Tag. Aber die Geschichte hat leider kein Hollywood-Happy-End.

Wir haben uns zurechtgefunden in einer Welt, die aus Pflegeversicherung, Therapieplänen, Heil- und Hilfsmitteln besteht. Wir haben gelernt, mit den verstohlenen Seitenblicken auf dem Spielplatz zurechtzukommen, wenn andere Eltern sich wundern, dass ein Kind, das aussieht wie fünf, sich benimmt wie ein anderthalbjähriges. Wir haben gelernt, dass wir sein Recht auf Integration immer werden erkämpfen müssen. Wir haben bitter gelernt, dass wir Fehler machen - wie etwa vor anderthalb Jahren, als wir ihn wochenlang mit Tavor zugedröhnt haben, weil wir dachten seine Anfälle, seien massiv zurückgekehrt. Dabei hatte er eine ganz furchtbar schlimme Ohrentzündung mit schrecklichen Schmerzen.

Wir lernen gerade, dass unsere frühere klitzekleine klammheimliche Hoffnung auf ein vielleicht doch noch halbwegs normales Leben, wenn Julians Anfälle erst mal aufhören, zerplatzt. Seine Entwicklung geht einfach unfassbar langsam voran. Er kann bis heute kein Wort sprechen. Wir müssen ihn noch immer wickeln, und dabei strampelt er so stark, dass wir häufig wirklich schmerzhafte Tritte abbekommen.

Und er schläft so furchtbar schlecht. Mindestens einmal in der Nacht wacht er brüllend auf. Manchmal hat er Hunger, manchmal Schmerzen, weil sein Magen von den Medikamenten und der ketogenen Diät total angegriffen ist. Manchmal wissen wir auch einfach nicht, warum er brüllt. Anfälle? Alpträume? Kein Arzt kann es uns sagen.

Das kostet so viel Kraft. Und weil ich immer an das Schlimmste denke, kann ich nicht mal mehr während einer langweiligen Autofahrt schlafen.

(Name der Autorin geändert)"

Quelle: [http://www.spiegel.de/schulspiegel/wissen/0,1518,640169,00.html]