Wenn alle sozialen Netze versagen

Vor ein paar Tagen schon erzählte mir mein Mann von dieser Familie in Düsseldorf, die es nun nicht mehr gibt. Er hatte mich gefragt, wie jemand so verzweifelt sein kann, wegen des Down-Syndroms sein eigenes Leben und das seines Kindes zu beenden. Ich habe ihm daraufhin erwidert, dass ich die Frage anders stellen würde; wie muss jemand von anderen Menschen behandelt worden sein, wie fallengelassen und alleine muss sich jemand fühlen, um sein Leben und das seines Kindes zu beenden.

Es ist eine traurige Geschichte, und aus tiefem Herzen bin ich in Gedanken bei diesen Menschen, die jetzt nicht mehr hier sind-ohne sie oder ihre wahren Hintergründe gekannt zu haben - und möchte ihre Geschichte hier posten als Mahnmal an all diejenigen, die vielleicht nicht direkt betroffen sind, aber dennoch vielleicht eine solche Familie nebenan wohnen haben oder sonstwie kennen gelernt haben. Es ist nicht das Down-Syndrom, dass die Menschen zerbrechen und verzweifeln lässt- es ist der Umgang mit den Mitmenschen, der alltägliche, wahrscheinlich unvorstellbare Kampf für die Rechte seines Kindes, der Kampf mit Ämtern, Ärzten und Krankenkassen. Wäre doch alles viel leichter, wenn es hier Änderungen, Akzeptanz und Unterstützung gäbe. Viele Menschen hätten vielleicht weniger Angst vor Babys oder Kindern mit Down-Syndrom wenn es diese Ausgrenzungen nicht immer wieder gäbe.

Familientragödie schockiert Behindertenvertreter

Düsseldorf. Eine ganze Kleinfamilie ist ausgelöscht: Die Tragödie um ein Kind mit Down-Syndrom aus Düsseldorf wirft ein Schlaglicht auf die Nöte der Eltern von behinderten Kindern.«Warum war die Verzweiflung eines Ehepaars so groß, dass es für sich und sein schwerbehindertes Kind nur den Tod als Ausweg sah? Und das, obwohl es in Deutschland ein dichtes Netz an Hilfen gibt», fragte die Vizevorsitzende der Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung, Professor Jeanne Nicklas-Faust.Sie kritisierte: «Zuständige Ämter leisten oft zu wenig Unterstützung. Eltern müssen sich mühsam das Wissen über ihre Leistungsansprüche zusammensuchen und anschließend nicht selten um ihr gutes Recht kämpfen.»Die Düsseldorfer Eltern hatten zuerst ihren schwerbehinderten vierjährigen Sohn und dann sich selbst getötet. In der Wohnung wurde neben den Leichen ein vom Paar gemeinsam verfasster Abschiedsbrief gefunden. Aus ihm geht hervor, dass die Eltern mit der schweren Krankheit ihres Kindes nicht zurechtkamen und keinen anderen Ausweg für sich und das Kind sahen. Bei den Eltern handelte es sich um einen 44 Jahre alten Diplom-Ingenieur und seine 27 Jahre alte Ehefrau.Lebenshilfe-Vertreterin Nicklas-Faust wies Eltern ausdrücklich auf das Netzwerk von Selbsthilfe-Organisationen hin, die im Gegensatz zu vielen Ämtern Hilfe böten. «Nach schwierigen Anfangsjahren empfinden viele Eltern das Leben mit ihrem behinderten Kind als glücklich, auch wenn der Alltag oft anstrengend ist.»Nicklas-Faust machte die Gesellschaft für die Tragödie mitverantwortlich: «Viele Eltern, deren Kinder das Down-Syndrom haben, müssten sich Sätze anhören wie: ,Das hätte doch nicht sein müssen. Dafür gibt es heute doch vorgeburtliche Untersuchungen.'» Die Lebenshilfe-Vertreterin betonte: «Familien mit behinderten Kindern brauchen unsere Solidarität.»

[http://www.az-web.de/lokales/euregio-detail-az/1013262?_link=&skip=&_g=Familientragoedie-schockiert-Behindertenvertreter.html]

Der Arbeitskreis Down-Syndrom hat folgendes auf seinem blog veröffentlicht:

Arbeitskreis Down-Syndrom fordert nach Familientragödie mehr
Hilfen

Düsseldorf/Bielefeld (epd). Der Bundesarbeitskreis Down-Syndrom hat angesichts des Familiendramas mit drei Toten in Düsseldorf mehr gesellschaftliche Akzeptanz für Familien mit geistig behinderten Kindern gefordert. Viele Eltern geistig Behinderter seien einem extremen Druck von außen ausgesetzt, sagte die Geschäftsführerin des Arbeitskreises, Rita Lawrenz, am Montag dem epd in Bielefeld. Die NRW-Behindertenbeauftragte Angelika Gemkow (CDU) plädierte für eine Ausweitung des Modells der Familienpaten auf Familien mit behinderten oder pflegebedürftigen Kindern. Werdenden Müttern, bei denen vorgeburtliche Untersuchungen eine geistige Behinderung des Kindes prognostizieren, werde immer noch oft von Familienmitgliedern und Außenstehenden zur Abtreibung geraten, kritisierte der Arbeitskreis Down-Syndrom. Mehr Aufklärung und Informationen seien nötig. Auch leisteten die zuständigen Ämter oft zu wenig Unterstützung. Eltern eines behinderten Kindes müssten sich mühsam das Wissen über ihre Leistungsansprüche zusammensuchen und anschließend nicht selten für ihr Recht kämpfen, beklagte Lawrenz. Die Landesbehindertenbeauftragte Gemkow forderte Kommunen, Wohlfahrtsverbände und Kirchen auf, in der Unterstützung für Familien mit behinderten Kindern neue Wege zu gehen. “Wir müssen die Eltern individueller unterstützen”, sagte Gemkow in Düsseldorf dem epd. Es gebe zwar bereits eine Vielzahl von Hilfsangeboten, doch die Probleme betroffener Eltern seien nicht an Bürozeiten gebunden. Familienpatinnen oder -paten könnten Familien zu Hause besuchen, sie beraten, mit den Kindern lesen oder basteln, oder auch beim Ausfüllen schwieriger Anträge helfen, erläuterte Gemkow ihren Vorschlag. “Wir müssen die Hilfe zu den Menschen bringen”, betonte die Sozialpolitikerin. [http://www.blog.down-syndrom.org/?p=2003]