Stolpersteine - Wir wollen, dass sie leben

Am 31. Oktober hatte ich mir eine Sendung im Fernsehen vorgemerkt, die ich unbedingt ansehen wollte. Zum einen, weil Frau Simon ("Dann werde ich Dich tragen") dort zu Wort kam, zum anderen weil es um die Entscheidungen von Eltern geht, die sich FÜR Ihre Kinder entschieden haben. Unter anderem geht es um die Geschichte der kleinen Moana, die zum Zeitpunkt der Dreharbeiten 8 Monate alt war, mit T 18 und Herzfehler zur Welt gekommen, an der sie unweigerlich sterben würde, wenn sie nicht operiert würde. Und da kommt mir bekanntes ins Spiel, sobald die "Grund"- Diagnose Trisomie fällt - bei 18 noch weit mehr als bei 21 - tauchen erschreckende Parallelen auf, das Ärzte sich zurück ziehen, keine "Notwendigkeit" in der rettenden Operation sehen. Rettend für wen? Auch wenn das Kind nicht überlebt, nicht "alt" wird, hat es denn dann kein Recht auf "mehr" Zeit mit seinen Eltern? Haben nicht die Eltern das Recht zu entscheiden? Oftmals mag es sein, das Mediziner die Dinge anders betrachten als verzweifelte Eltern. Es spricht nichts dagegen, mit einem neutralen Blick die Fakten zu bewerten. Aber für meinen Geschmack werden oftmals diesen neutralen Fakten, vielleicht veralteten Erfahrungswerten, zu viel Gewicht beigemessen. Ich brauche nicht zu erwähnen, dass es herzzerreißend war Moanas Eltern ein Stück ihres Weges, ihres verzweifelten Kampfes um einen Operationsplatz in einem Kinderherzzentrum, zu begleiten.

Bildet Euch selber eine Meinung, hier eine Kopie des Seite von "Stolpersteine":


Stolperstein: Schwerbehindert "Wir wollen, dass sie leben ..."
Stand: 21.02.2008

Die Schwangerschaft ist eine besondere Zeit - voller Vorfreude und Hoffnungen. Viele Untersuchungen begleiten Mutter und Kind. Doch schnell kann das keimende Glück genau daran zerbrechen: "Das Kind ist behindert. Trisomie 18, nicht lebensfähig!", lautet der Befund, der für die meisten Kinder zum Todesurteil noch vor dem eigentlichen Leben wird. Doch einige wenige Eltern entscheiden auch zugunsten ihrer ungeborenen Kinder: "Wir wollen, dass sie leben!"


Für werdende Mütter und ihre Kinder ist sie eine ganz besonders kostbare Zeit: die Schwangerschaft. Ein engmaschiges Netz medizinischer Untersuchungen begleitet Mutter und Kind. Doch schnell kann das keimende Glück genau daran zerbrechen: „Das Kind ist behindert. Trisomie 18, nicht lebensfähig!“, lautet ein medizinischer Befund, der für die meisten Kinder zum Todesurteil noch vor dem eigentlichen Leben wird. Die meisten Eltern entscheiden sich dazu, die Schwangerschaft vorzeitig zu beenden. Zu bedrohlich scheint ihnen die Vorstellung, ihr Kind könnte an einer schweren Behinderung leiden und - wenn überhaupt - nur ein kurzes Leben vor sich haben. Ganz zu schweigen davon, dass für viele Menschen die Vorstellung eines Lebens mit Behinderung nur mit Leid, Anstrengung und der Angst verbunden ist, alles Glück, die eigenen Ziele und Freiheiten im Leben aufgeben zu müssen.


Rechtlich sind Ärzte verpflichtet, werdende Eltern über die möglichen Folgen der diagnostizierten Behinderung aufzuklären. Aber eine differenzierte Darstellung darüber, wie ein Leben mit Behinderung aussehen und dass es ganz unterschiedliche Ausprägungen ein und derselben Behinderungen geben kann, das erfahren viele Eltern nicht. Auch auf die Möglichkeit, sich bei Selbsthilfegruppen oder großen Einrichtungen eingehender über mögliche Folgen der Diagnose erkundigen zu können, darauf werden bis heute viele Eltern nicht hingewiesen. Angst, große Verunsicherung und Zeitdruck sind die bestimmenden Gefühle oft noch auf beiden Seiten. Außerdem wird die Diagnose oft in einer Art und Weise mitgeteilt, die viele Frauen als sehr verletzend empfinden und nur den Schluss nahe legen, ein vorzeitiges Ende der Schwangerschaft sei die beste aller Möglichkeiten.


Leben mit Trisomie 18
„Wir wollen, dass sie leben!“ Diese Entscheidung haben die drei im Film vorgestellten Familien Veeser, Keil und Simon ohne Zögern für ihre Kinder getroffen, trotz der scheinbar niederschmetternden Diagnose Trisomie 18. Es gibt keine Garantie auf ein Kind ohne Behinderungen, das ist bis heute die grundsätzliche Überzeugung der Mutter des kleinen David. Wie sich die Behinderung tatsächlich auswirkt, kann vor der Geburt sowieso niemand genau sagen. Bei der Trisomie 18 handelt es sich um ein komplexes Fehlbildungssyndrom aufgrund einer Störung des Chromosoms 18. Sie betrifft etwa eines von fünftausend neugeborenen Kindern. Laut den Angaben der Literatur sterben neun von zehn Kindern innerhalb des ersten Lebensjahres. Meist haben die Kinder auch einen angeborenen Herzfehler.
Aber auch diese Aussicht konnte die drei Familien nicht davon abbringen, ihren Kindern ein eigenes Leben zu ermöglichen. Und damit war nicht gemeint, dass die im Mutterleib heranwachsenden Kinder nur die Schwangerschaft überleben sollten. Ein Leben im Kreis der Familie führen zu können, egal wie behindert die Kinder tatsächlich sein werden und wie lange ihr Leben währt, das war der Gedanke der Eltern. Außerdem sind alle drei Familien der festen Überzeugung, dass es die schlechte Prognose auch deshalb gäbe, weil die Kinder von vorneherein aufgegeben werden und keine engagierte Förderung und medizinische Versorgung erfahren. Für sie als Eltern ein Umstand, den alle so nicht hinnehmen wollen und können.


Förderung und medizinische Versorgung
Um Überleben zu können, braucht die acht Monate junge Moana aufmerksame Pflege rund um die Uhr. Aber für ihre Eltern besteht kein Zweifel daran, dass ihre Tochter leben will und dass sie zu Hause besser versorgt ist als im Krankenhaus. Sie nutzen jede Möglichkeit, um ihre Tochter zu fördern und ihr die bestmögliche medizinische Versorgung zuteil werden zu lassen. Bei ihren Bemühungen stießen sie auch auf die Münchner Montessori Therapeutin Lore Anderlik, die seit einiger Zeit eng mit der ebenfalls in München tätigen Humangenetikerin Prof. Dr. Sabine Stengel-Rutkowski zusammenarbeitet. Das Ziel der beiden ist es, das vorgefertigte Bild zu verändern, das viele Fachleute und Mediziner von den Möglichkeiten der Kinder mit chromosomalen Störungen haben. Die Meinung, die Kinder seien geistig behindert und hätten keine Entwicklungsmöglichkeiten, versuchen sie zu widerlegen. Alle ihre Begegnungen mit diesen Kindern dokumentieren sie auf Video und geben ihre Erfahrungen an die behandelnden Mediziner weiter.Doch wie mühsam und aufreibend diese Arbeit ist, mussten die Eltern von Moana am eigenen Leib erfahren. Auch Moana hat einen angeborenen Herzfehler, der nur innerhalb eines bestimmten Zeitraums operiert werden kann. Ohne die Operation sind Moanas Überlebenschancen schlecht. Vier Kliniken hatten aus unterschiedlichen Gründen abgelehnt, Moana am Herzen zu operieren. Erst diese Tage wird sie in Tübingen operiert werden. Trotz der vielen Absagen hatten sich die Eltern nicht von davon abbringen lassen, eine Klinik zu suchen, die zur Operation bereit ist, trotz des hohen Risikos. Sie sind der Meinung, eine Operation ist Moanas einzige Chance.


Glückliches Leben in der Normalität
Schon 2002 bekam die Mutter von Janina das „Nicht lebensfähig!“ der behandelnden Ärzte zu hören. In Kürze feiert Janina ihren fünften Geburtstag. Sie besucht einen integrativen Kindergarten im Nachbarort und ist bei den anderen Kindern bekannt und beliebt. Ihre Mutter meint, dass sich ihr Leben gar nicht groß vom Leben anderer Familien unterscheide. „Dass Familien mit behinderten Kindern auch ein glückliches Leben haben können, das können sich viele Menschen nicht vorstellen. Der Blick auf Familien mit behinderten Kindern ist doch sehr eingeschränkt.“ Aber diese Erfahrung hindert sie nicht daran, sich für andere Familien mit behinderten Kindern einzusetzen, soviel ihr zeitlich straff organisierter Alltag Zeit dazu lässt. Leona.e.V. heißt die Selbsthilfevereinigung, in der sie andere Eltern in ähnlichen Situationen berät. Wie wichtig es ist, sich mit anderen austauschen zu können, weiß sie aus eigener Erfahrung. Bereits während der Schwangerschaft hatte sie Dalila Simon kennengelernt. Ihre Bekanntschaft hatte beide in ihrem Entschluss bestärkt, ihren Kindern das Leben zu ermöglichen. Außerdem kam durch den Austausch auch das Gefühl von Normalität während der Schwangerschaft zurück.


Freude trotz Trauer
Das Leben aller Familien hat sich grundlegend verändert, aber anders als es viele vorhergesagt haben. Der Kampf gegen Vorurteile, Auseinandersetzungen mit Medizinern und Behörden, Kraft und Engagement gehören dazu. Aber keine der Familien kann und will sich heute ein Leben ohne die behinderten Kinder mehr vorstellen. Auch wenn das gemeinsame Leben ständig bedroht ist.


David, der Sohn von Dalila Simon, ist vor vier Jahren gestorben, nur knapp ein Jahr alt. Auch er litt an einem schweren Herzfehler. Eine Klinik, die zu einer Operation bereit war, fanden die Eltern erst, als es zu spät war. Die ganze Familie musste die schwere Erfahrung machen, ihn loslassen zu können. Trotzdem sind sie nicht verbittert. Der Gedanke an ihr Kind und die gemeinsam verlebte Zeit lasse sie nicht weinen, sondern nur lächeln, meint seine Mutter heute. Über die Erfahrungen in der Schwangerschaft und während des kurzen Lebens mit ihrem dritten Kind hat sie ein Buch geschrieben. Denn sie ist fest davon überzeugt, dass ihre Entscheidung die richtige war. Sich selbst keine Vorwürfe zu machen, diesen Entschluss habe sie mit ihrem Mann schon zu Beginn dieser besonderen Zeit mit David getroffen. Und so ist das, was alle drei Familien verbindet, die tiefe Erfahrung eines besonderen Lebens. Und alle würden sich alles andere als unglücklich bezeichnen.

http://www.br-online.de/bayerisches-fernsehen/stolperstein/stolperstein-behinderung-lebenshilfe-ID1203608664990.xml

(auf der Seite selber ist auch ein Bild von Moana zu sehen)

Get it Down: 31 for 21 - Finale

Ein grandioses finales posting zu Get it Down gibt es >>>hier<<<.

Einfach sensationell, das gehört verbreitet ;-)

Get it Down: 31 for 21 - Day 31

Der letzte Tag


Der letzte Tag der tollen Aktion, die Tricia ins Leben gerufen hat. Einen Monat lang bloggen, um auf das Down-Syndrom aufmerksam zu machen, Informationen zu geben, Angst zu nemen. Auf ihrem >>>blog<<< gibt es ein drop-down menü, auf dem alle teilnehmenden blogs aufgelistet sind. In der ersten Zeile steht 31 for 21. Hauptsächlich englischsprachige blogs, aber dort gibt es eine Unmenge an Information, Wissen, Erfahrungen, Bildern...es lohnt sich, schaut mal rein.

Fazit? Es hat sich gelohnt. Es hat gut getan. Es hat Spaß gemacht.

Wißt Ihr was? Der November ist Herzkindermonat! ;-)

Aber nein, ich werde hierüber nicht jeden Tag posten.

Behaltet Mia in Eurer Erinnerung, auch one "Get it Down-posts",

sie war es wert.

Get it Down: 31 for 21 - Day 30

World Down Syndrome Congress in Dublin
10th World Down Syndrome Congress

August 19th – 22nd 2009Dublin, Ireland

Down Syndrome Ireland is delighted to host and welcome you to the 10th World Down Syndrome Congress in Dublin.The theme for the Congress is "Lifelong Living and Learning". We have chosen this theme to stress the fact that people with Down syndrome and their families develop right throughout their lives. We are constantly encountering new experiences and personal demands, in circumstances that can be both challenging and fulfilling for each individual, family and community.We welcome all contributions of innovative research, original information and international best practice policies. We plan to encompass a balanced perspective on current issues of importance and concern for people with Down syndrome, their families, and all those who work with them.To celebrate the 10th WDSC we will hold the first "Synod of People with Down Syndrome"

This will be a ground breaking event where the Agenda and Programme will be developed by and for people with Down syndrome. It is vital and important that their wishes and desires are voiced and heard in this open forum, that they themselves are to the fore, and that they take pride of placeDown Syndrome Ireland plans a dynamic and exciting programme that will cater for all professionals including health, educational, and research practitioners. There will be a parallel participative programme for parents, siblings, children and adults with Down syndrome. 2009 will celebrate the steps already taken by people with Down syndrome, their families and supporting professionals around the world. Together we will search for ways forward and best practice in the areas of most need for the 'Full Journey of Life'. We will also commemorate the 50th Anniversary of the discovery of Trisomy 21 chromosomal anomaly.We invite you to Come and Participate in the 10th World Down Syndrome Congress We very much look forward to meeting you in Dublin

Slán go fóill (Goodbye for now).
Pat Clarke

Chairperson, Organising Committee

Get it Down: 31 for 21 - Day 29

Die Community

Wenn man ein offener Mensch ist und von sich aus auf andere zugeht, kann man in der Welt der Eltern eines besonderen Kindes tolle Menschen kennenlernen. Nachdem ich in den Weiten des Internets nach Eltern, Vereinen, Selbsthilfegruppen usw. im Sommer 2007 gesucht habe, war ich erstaunt, wie viele es gibt. Ich habe die Erfahung gemacht das Mutter eines besonderen Kindes zu sein auch bedeuten kann, besondere Menschen kennenzulernen, die man sonst nicht getroffen hätte. Getroffen hätte ist sinnbildlich gemeint, denn viele habe ich nicht im realen Leben getroffen.

Besondere Menschen deshalb, weil ich selten so leichten Zugang zu "fremden" Menschen erlebt habe, so selten offene Zuneigung ohne Hintergedanken, so selten ein herzlicheres Willkomen. Wir alle sind uns vieler Dinge bewußt, die vielleicht Menschen ohne besonderes Kind noch verborgen sind. Sei es nun die Freude über die kleinen Dinge, sei es nun das Bewußtsein, dass jeder Tag ein neues Geschenk ist. Sei es aber auch das Kämpfen um Akzeptanz, das Ringen mit Ärzten oder dem Medizinischem Dienst. Sei es das medizinische Wissen, was sich jeder von uns angeeignet hat. Die Routine bei Krankenhausbesuchen, die man vielleicht entwickelt, weil ein Kind mit DS eben vielleicht öfter mal dort hin muß? Ich will es nicht verallgemeinern, aber ich denke es ist einfach so.

Das Wichtigste was ich erfahren habe?
Ich war und bin nicht alleine.
Ich werde verstanden, ohne mich erklären zu müssen.
So eine augenblickliche Nähe, von so einer großen Community, so viel Verständnis und Mitgefühl, so etwas habe ich vorher noch nicht erlebt.

Dafür danke ich Mia, denn ohne sie hätte ich das nicht erfahren dürfen.

Get it Down: 31 for 21 - Day 28

Down-Syndrom und Osteopathie

Über eine Freundin erfuhren wir von einem Osteopathen, der Kinder mit Down-Syndrom speziell behandelt. Er hat sich auf das sogenannte Mittelgesicht spezialisiert und die Behandlung soll dazu führen, dass die oft vorkommenden Atemwegsprobleme und Infektionen weniger werden.

Warum macht er das? Er ist Allgemeinmediziner und hat eine Tochter mit Down-Syndrom.

Die Praxis ist in der Norddeutschland, in der Nähe von Bremen. Wir sind damals ganz neugierig mit Mia dort hin gefahren und waren sehr beeindruckt. Er hat Mia ganzkörperlich behandelt, da sie auch erst immer nach links geschaut hat und wir eine sogenannte Schiefhaltung vermeiden wollten. So ein netter Mensch! Auch Mia fand die Behandlung immer spannend und interessant, sie hat nie geweint. Wir waren alle 6-8 Wochen da, insgesamt 3x. Es war zwar immer eine ordentliche Strecke, aber wir haben alles gemacht was Mia irgendwie gut tun könnte und wir hatten ja auch die Möglichkeit dazu. Da Freunde von mir in der Nähe von Hamburg wohnen, habe ich es einmal mit einem Besuch dort mit Übernachtung verbunden, ein anderes Mal bin ich mit meiner Mutter mit dem Zug hin und zurück gefahren, das erste Mal sind wir mit dem Auto hoch gefahren und am gleichen Tag wieder zurück.

Ich bin froh, das wir diese Erfahrung machen konnten, und ich bin froh diesen Arzt und Osteopathen kennengelernt zu haben. Ein sehr netter Mensch, der auch ganz angetan von Mia war und bei dem wir uns gut aufgehoben gefühlt haben. Er hat übrigens einen Vortrag bei der Down-Syndrom Fachtagung in Hamburg zu dem Thema gehalten.