Die isländische Fotografin Sigga Ella fotografiert Menschen, die alle eine Gemeinsamkeit haben: das Down-Syndrom. Ein Gespräch über deren Einzigartigkeit - und die Macht von Eltern.
Von Kathrin Stein
SZ: Frau Ella, Sie haben Menschen mit Down-Syndrom porträtiert. Warum?
Sigga Ella: In meiner Heimat Island kommen immer weniger Babys mit Down-Syndrom auf die Welt. Zwischen 2007 bis 2012 gab es 38 Föten mit erhöhtem Down-Syndrom-Risiko. In allen 38 Fällen wurde das Baby abgetrieben. Mich interessiert die ethische Dimension: Eltern habe heute eine enorme Macht. Sie können entscheiden, ob ein Baby leben soll oder nicht. Ich hatte eine liebenswerte Tante mit Down-Syndrom. Wenn ich an Tante Begga denke, frage ich mich schon: Warum sollten Menschen mit Down-Syndrom auf dieser Welt keine Daseinsberechtigung haben?
Viele Eltern, auch in Deutschland, entscheiden sich heute für eine Nackenfaltenuntersuchung und treiben dann ab. Sollten wir das verbieten?
Nein, das ist nicht der richtige Weg. Ich bin nicht gegen Pränataldiagnostik. Eltern haben ein Recht darauf zu erfahren, ob ihr Baby eine Behinderung haben könnte. Aber ich denke auch, dass es an der Zeit ist, innezuhalten und über die Folgen nachzudenken. Wünschen wir uns wirklich eine Zukunft ohne Menschen mit Behinderung? Und ich denke, dass wir mehr Aufklärung brauchen. Und zwar schon in der Schule. Das Down-Syndrom ist keine Krankheit und auch kein Fehler.
Sie haben ihre Modelle alle vor der gleichen Kulisse abgelichtet, einer bunten Blumentapete. Warum?
Ich habe nach einem schlichten, farbenfrohen Hintergrund gesucht, der die Menschen davor in den Mittelpunkt stellt. Und noch etwas wollte ich mit der Blumentapete zeigen: Ganz verschiedene Pflanzen können zusammenwachsen und gedeihen. Wieso sollten das nicht auch verschiedene Menschen können? Menschen mit Down-Syndrom werden oft so behandelt, als seien sie alle gleich. Ich wollte ihre unterschiedlichen Persönlichkeiten zeigen. Obwohl sie alle das Syndrom haben, ist jeder von ihnen einzigartig.
Das Projekt trägt den Titel "First and Foremost I am". Was bedeutet das?
Das Zitat stammt von Halldóra Jónsdóttir. Sie ist Teil des Projekts. Halldóra hat das Down-Syndrom, sie studiert trotzdem, arbeitet in einer Bibliothek, ist Amateur-Schauspielerin, Musikerin und vieles mehr. Sie ärgert sich, wenn Menschen ihr die Daseinsberechtigung absprechen. Sie mag ihr Leben. Deshalb hat sie einmal gesagt: "Ich habe das Down-Syndrom, aber zuerst und vor alledem bin ich Halldóra."
Die Fotografin Sigga Ella hat 21 Menschen mit Down-Syndrom fotografiert.
(Foto: Sigga Ella)
Wie war die Zusammenarbeit mit den Menschen mit Down-Syndrom?
Ich habe mit 21 Menschen zwischen neun Monaten und 60 Jahren gearbeitet.21, weil das 21. Chromosom das Down-Syndrom hervorruft. Meistens war ich mit ihnen allein und wir haben uns über die unterschiedlichsten Themen unterhalten. Ich habe ihnen nicht gesagt, was sie machen sollen, weil ich wollte, dass sie sich einfach nur wohlfühlen. Im richtigen Moment habe ich dann auf den Auslöser gedrückt. Die Emotionen, die man sieht, sind also real. Manchmal gibt es dieses wahre Glück.
Wie reagieren die Menschen auf Ihre Arbeit?
Ich erhalte sehr viel positives Feedback von den unterschiedlichsten Menschen weltweit. Es macht mich glücklich, dass mein Projekt die Leute dazu bringt, über ein solches Thema nachzudenken und zu diskutieren. Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom haben, würden es für nichts in der Welt eintauschen. Genauso wenig wie Eltern mit gesunden Kindern.
Nein, das wünschen wir uns SICHER nicht. "Diese" Kinder bereichern uns, unser Leben, genau wie wir"normalen" das Leben der Betroffenen bereichern. Aber die, über die in diesem Blog und verwandten Blogs berichtet wird, sind nur eine Seite der Realität. Wie viele von den "Behinderten" ungeliebt oder aus Überforderung in Fremdbetreuung gegeben werden (müssen); nie Besuch bekommen; oder - wenn der Lösungsanatz schief geht - zu Hause ungeliebt (und vielleicht misshandelt) vor sich hin leben, die sehen wir hier nicht vorgestellt. Und die wird es immer geben, denn vor der Pränataldiagnostik gab es die auch: die versteckten, die ungeliebten, die unterversorgten Kinder und Erwachsenen. Und genau deshalb bin ich heilfroh, dass es die Möglichkeit gibt, auch nein zu sagen für die, die sich vielleicht sicher sind, den Alltag nicht zu schaffen mit einer Behinderung. Längst nicht alle Kinder mit Down-Syndrom können alles, was andere KInder auch können. Mehr als ein Drittel hat eine schwere Zusatzbehinderung, die keine "normale" Entwicklung zulässt. Die Entscheidung zu einem "Nein" fällt betroffenen Eltern ihr Leben lang nicht leicht. Und sie wird nicht aus Bequemlichkeit getroffen. Und sie bleibt genauso präsent wie Mia für ihre Mutter. Es ist gut, wenn immer wieder Mut gemacht wird, kleine Mias zu bekommen. Und es wäre noch besser, wenn endlich auch mal akzeptiert würde, dass eine andere Entscheidung auch sein darf - und manchmal auch eine gute ist. Schönes Wochenende! Anna
Liebe Anna, da gebe ich Dir natürlich recht; Blogs wie dieser und viele anderer von Eltern mit Kindern mit Down-Syndrom wollen Mut machen und zeigen Wege und Möglichkeiten auf - dennoch gibt es natürlich auch die anderen, die Eltern die aus verschiedenen Gründen nicht mit der Diagnose, ihrem Kind, dem Leben danach zurecht kommen - die bloggen natürlich nicht darüber. Aber natürlich gibt es sie.
Genauso, wie es die Eltern gibt, die ein Kind bekommen, welches vielleicht aus anderen Gründen nicht so ist wie sie es erwartet haben, vielleicht ist ein Kind hochsensibel, vielleicht ist ein Kind Autist, vielleicht wird ADHS diagnostiziert? Vielleicht kommt ein Kind taubstumm zur Welt und die Eltern kommend damit nicht zurecht? Und passiert dann nicht eventuell genau das gleiche, was Du in Deinem Kommentar beschrieben hast? Ich will damit sagen - es kann immer etwas sein. Man kann sich nicht alles vorher aussuchen oder sich gegen alles absichern.
Ich jedoch verurteile niemanden, der sich nach Pränataldiagnostik gegen ein behindertes Kind entschieden hat. Ich war nicht in der Situation, werde es nie sein (da ich das Leben anderer in Gänze niemals beurteilen kann) und würde niemals mit dem Finger auf jemanden zeigen, der sich anders entschieden hat. Ich war seinerzeit sehr froh, dass wir die Diagnose nicht kannten. Wir MUSSTEN nicht entscheiden. Mit unserem Wissen danach, war es dann für uns entscheidend, dass wir uns immer wieder für ein Kind mit Behinderung entscheiden würden, sollte es denn so sein. Deswegen haben wir auch in der Folgeschwangerschaft keine Tests machen lassen.
Ich akzeptiere jeden, der einen anderen Weg geht - und ich weiß, dass keine Mutter sich gedankenlos für einen Abbruch entscheidet. Die Schwere solch einer Entscheidung ist für mich nur annährungsweise vorstellbar. Wenn ich aber eine Möglichkeit sehe, jemandem vielleicht nur ein wenig an Ängsten zu nehmen (wie ich sie natürlich auch hatte nach Bekanntwerden der Diagnosen), dann bin ich mehr als glücklich. Aber entscheiden müssen dann die Betroffenen. Und ich habe kein Recht, diese Entscheidung zu bewerten.
Ich danke Dir für Deine Meinung und Deinen Kommentar und wünsche Dir auch ein schönes Wochenende!
Mia wurde im Juli 2007 geboren. Der nach 2 Tagen geäußerte Verdacht eines Chromosomendefektes bestätigte sich nach einer Woche: Mia hat das 21. Chromosom dreimal, Trisomie 21, bekannt als Down-Syndrom. Mit diesem Blog wollten wir alle Interessierten ursprünglich einladen, an Mias Entwicklung und wie sie die Welt entdeckte, teilzunehmen.
Mia verstarb am 24.04.2008 um 22.35h -nach 7-wöchigem Krankenhaus-aufenthalt- an den Folgen einer pulmonalen Hypertonie (Lungenhochdruck), wahrscheinlich verursacht durch ihren angeborenen Herzfehler, ein großer ASD II. Sie wurde nur 9,5 Monate alt. Mia`s letzte Reise kann man hier direkt nachlesen.
Auch wenn Mia nicht mehr hier ist, ist sie immer in unseren Herzen. Dieses blog bleibt solange bestehen, wie wir meinen, dass es informieren und helfen kann. Viel zu viele Menschen haben ein völlig falsches oder gar kein Bild von Menschen mit Down Syndrom. Das wollen wir ändern, so wie Mia es uns gelehrt hat.
Nein, das wünschen wir uns SICHER nicht. "Diese" Kinder bereichern uns, unser Leben, genau wie wir"normalen" das Leben der Betroffenen bereichern.
AntwortenLöschenAber die, über die in diesem Blog und verwandten Blogs berichtet wird, sind nur eine Seite der Realität. Wie viele von den "Behinderten" ungeliebt oder aus Überforderung in Fremdbetreuung gegeben werden (müssen); nie Besuch bekommen; oder - wenn der Lösungsanatz schief geht - zu Hause ungeliebt (und vielleicht misshandelt) vor sich hin leben, die sehen wir hier nicht vorgestellt. Und die wird es immer geben, denn vor der Pränataldiagnostik gab es die auch: die versteckten, die ungeliebten, die unterversorgten Kinder und Erwachsenen. Und genau deshalb bin ich heilfroh, dass es die Möglichkeit gibt, auch nein zu sagen für die, die sich vielleicht sicher sind, den Alltag nicht zu schaffen mit einer Behinderung. Längst nicht alle Kinder mit Down-Syndrom können alles, was andere KInder auch können. Mehr als ein Drittel hat eine schwere Zusatzbehinderung, die keine "normale" Entwicklung zulässt. Die Entscheidung zu einem "Nein" fällt betroffenen Eltern ihr Leben lang nicht leicht. Und sie wird nicht aus Bequemlichkeit getroffen. Und sie bleibt genauso präsent wie Mia für ihre Mutter.
Es ist gut, wenn immer wieder Mut gemacht wird, kleine Mias zu bekommen.
Und es wäre noch besser, wenn endlich auch mal akzeptiert würde, dass eine andere Entscheidung auch sein darf - und manchmal auch eine gute ist.
Schönes Wochenende!
Anna
Liebe Anna,
Löschenda gebe ich Dir natürlich recht; Blogs wie dieser und viele anderer von Eltern mit Kindern mit Down-Syndrom wollen Mut machen und zeigen Wege und Möglichkeiten auf - dennoch gibt es natürlich auch die anderen, die Eltern die aus verschiedenen Gründen nicht mit der Diagnose, ihrem Kind, dem Leben danach zurecht kommen - die bloggen natürlich nicht darüber. Aber natürlich gibt es sie.
Genauso, wie es die Eltern gibt, die ein Kind bekommen, welches vielleicht aus anderen Gründen nicht so ist wie sie es erwartet haben, vielleicht ist ein Kind hochsensibel, vielleicht ist ein Kind Autist, vielleicht wird ADHS diagnostiziert? Vielleicht kommt ein Kind taubstumm zur Welt und die Eltern kommend damit nicht zurecht? Und passiert dann nicht eventuell genau das gleiche, was Du in Deinem Kommentar beschrieben hast? Ich will damit sagen - es kann immer etwas sein. Man kann sich nicht alles vorher aussuchen oder sich gegen alles absichern.
Ich jedoch verurteile niemanden, der sich nach Pränataldiagnostik gegen ein behindertes Kind entschieden hat. Ich war nicht in der Situation, werde es nie sein (da ich das Leben anderer in Gänze niemals beurteilen kann) und würde niemals mit dem Finger auf jemanden zeigen, der sich anders entschieden hat. Ich war seinerzeit sehr froh, dass wir die Diagnose nicht kannten. Wir MUSSTEN nicht entscheiden. Mit unserem Wissen danach, war es dann für uns entscheidend, dass wir uns immer wieder für ein Kind mit Behinderung entscheiden würden, sollte es denn so sein. Deswegen haben wir auch in der Folgeschwangerschaft keine Tests machen lassen.
Ich akzeptiere jeden, der einen anderen Weg geht - und ich weiß, dass keine Mutter sich gedankenlos für einen Abbruch entscheidet. Die Schwere solch einer Entscheidung ist für mich nur annährungsweise vorstellbar. Wenn ich aber eine Möglichkeit sehe, jemandem vielleicht nur ein wenig an Ängsten zu nehmen (wie ich sie natürlich auch hatte nach Bekanntwerden der Diagnosen), dann bin ich mehr als glücklich. Aber entscheiden müssen dann die Betroffenen. Und ich habe kein Recht, diese Entscheidung zu bewerten.
Ich danke Dir für Deine Meinung und Deinen Kommentar und wünsche Dir auch ein schönes Wochenende!