Worldwide Candle Lighting...that their light might always shine (Dec 11, 2011)

Love doesn’t end with death. Families that have had a child die understand that. And with that understanding, plans are underway in hundreds of areas across the country, as well as around the globe, for the 15th Compassionate Friends Worldwide Candle Lighting December 11, 2011.

Held annually the second Sunday in December, the Worldwide Candle Lighting unites family and friends who light candles for one hour to honor and remember children who have died at any age from any cause. As candles burn down in one time zone, they are then lit in the next, creating a virtual 24-hour wave of light as the observance continues around the world.

“The Worldwide Candle Lighting allows grieving families to know that their children have not been and never will be forgotten, whether that child died 60 years ago or yesterday,” says Patricia Loder, executive director of The Compassionate Friends. “This event surpasses all artificial, religious, and cultural boundaries, allowing us to mourn as one when death robs the world of its most valuable resource.”

[http://www.compassionatefriends.org/Libraries/PDF/WCL_Sept_2011_Press_Release.sflb.ashx]

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10 Jahre Juliana

10 Jahre Juliana heißt nicht nur, den Geburtstag eines wunderschönen kleinen Mädchens zu feiern.

Ich glaube, dass Conny mit ihrer Arbeit das Bild von Menschen mit Down-Syndrom in den letzten 10 Jahren mehr als wahnsinnig viel ins Positive gewandelt hat. Ich weiß noch sehr genau, wie man mir im Entbindungskrankenhaus etwas hilflos ein paar Bücher in die Hand drückte, und dabei betreten mit den Füßen umher scharrte. Das waren Bücher, die gefühlte 20 Jahre alt waren, und sie vermittelten auch den Eindruck, den man wohl vor 20 Jahren von Menschen und Babys mit Down-Syndrom vermitteln wollte - einen Alptraum. Eine nette Schwester auf der Wöchnerinnenstation drückte mir dann beherzt das Buch von Conny in die Hand, und es war ein Wunder, ein Lichtblick, es war Hoffnung.

Jeder, der ein Kind mit Down-Syndrom hat oder erwartet, der kennt dieses Buch. Und ich glaube, wir wären alle ein Stück weit weniger voll Hoffnung am Anfang dieser Reise gewesen ohne dieses Buch.

Und auch mit den 10 Dingen, von denen Conny spricht, die sie in der Zeit mit Juliana gelernt hat, kann ich mich mehr als identifizieren.

Liebe Conny, liebe Juliana,

zum Geburtstag wünschen wir Euch alles Liebe und Gute.

Und vielen vielen Dank dafür. dass es Euch gibt - Ihr bedeutet sehr viel für uns alle.

Blütenbomben - by Lydias blog

Heute gelesen, gelacht und musste es einfach verlinken:

Blütenbomben


Als Mutter/Vater eines schwerbehinderten Kindes ist man sicherlich viel empfindlicher, dünnhäutiger, ja paranoider in Bezug auf Äußerungen Dritter. Ich befürchte auch, dass nach diesem Post viele mich eher stumm angucken werden, um ja nichts Falsches zu sagen. Aber auch diese Gefahr nehme ich billigend in Kauf, nur um endlich das hier aufzuschreiben. Ich kann es selbst kaum glauben, aber ich muss es vor allem aufschreiben, weil es so witzig ist.

Misslungene Formulierungen nennt man bekanntlich Stilblüten. Eltern behinderter Kinder hören des öfteren Sätze, die sie sprachlos, wütend, weinend, lachend, kichernd machen. So etwas nenne ich immer "Blütenbomben". Die meisten von den Bomben sind gut gemeint, hinterlassen aber beim Hörer so ein Gesicht:

Meine persönliche Ausbeute ist ziemlich mager. Da ist z. B. eine Physiotherapeutin von mir - nach einer halben Stunde Unterhaltung über Lydias Geburt und Entwicklung fragt sie mich: "Aber Sie verstecken sie doch nicht, oder?"

Oder - wirklich mehrere Male erlebt - bei Frauenärzten: Nach ausgiebigen Lobpreisungen für unseren Mut, keine Pränataluntersuchungen zu machen, kommt der obligatorische Satz im verschwörerischen Ton: "Aber bei der zweiten Schwangerschaft machen Sie doch bestimmt eine Fruchtwasseruntersuchung, nich wahr?"

Oder (mein Lieblingsbeispiel): Ich komme in unseren Behindertenwerkstatt-Laden, um ein paar Geschenke zu kaufen. Dort bedienen meist ehrenamtlich ältere Damen, auch an diesem Tag ist eine da. Sie stürzt sich säuselnd auf Lydia und erzählt mir nebenbei, dass sie immer noch auf Enkelkinder wartet, die vermutlich nie komme werden, weil die Kinder so langsam aus dem Alter sind... Irgendwann kommt es natürlich zu dem obligatorischen Satz: "Es ist doch eine Freude, ein kerngesundes Kind zu haben!"

Ich räuspere mich kurz und erkläre ihr, dass Lydia im herkömmlichen Sinn ja doch nicht ganz gesund sei.

Die Dame fragt erschrocken, was sie denn habe.

Ich: "Das Down-Syndrom."

Die Dame schreit auf und hält sich den Mund zu, mich mit riesengroßen Augen ansehend.

"Oh mein Gott!", bricht aus ihr heraus, "wie furchtbar!"

Ich sehe mich etwas hilflos um, denn - wie gesagt - wir befinden uns in einem Laden mit lauter Sachen, die von geistig Behinderten hergestellt werden!

"Was für ein schrecklicher Schicksalsschlag!", ächzt die alte Dame und sieht mich immer noch an, als wäre ich der Geisterwelt entsprungen, "wie furchtbar muss es für Sie gewesen sein, meine Güte, wie schrecklich!" Begleitet von ihren Lamenti verlasse ich den Laden (weiß auch nicht mehr, wie) - und zuhause angekommen, wälze ich mich vor Lachen auf dem Boden, während ich die Geschichte Stefan erzähle. Ich erinnere mich immer noch sehr gern daran, weil sie so absurd und unglaublich klingt.

Ich komme auf das Thema, weil wir das Ganze vor kurzem im Forum besprochen haben. Und leider haben andere Eltern da weniger Glück als ich.

So meldet ein Paar sein Auto auf das behinderte Kind um, und die Dame im Amt erkundigt sich, was denn das Kind habe. Nach der Antwort "Down-Syndrom" meint sie kurz: "na, dann siend sie ja nicht zu beneiden!" Und als der Vater seinerseits nachfragt , wieso, meint sie trocken: "Ihnen ist wohl klar, dass sie sich um das Kind ihr Leben lang kümmern müssen?" Eine Tante im Zulassungsamt am Tresen! Ich bin immer noch geradezu traurig, nicht dabei gewesen zu sein. War ja doch eine schöne Herausforderung zur sprachlichen Kreativität (die Eltern haben die Aufgabe aber auch gut gemeistert).

Etwas weniger krass, aber auch eine Bombe, ist, wenn man als Mutter eines Kindes mit DS gesagt bekommt, man gehe damit so toll um, "wir hatten das von dir gar nicht erwartet!"

Meine Lieblingsbeispiele aus dritter Hand sind aber die folgenden (und damit herzliche Grüße an S.! :)):

"Man sieht ihnen aber gar nicht an, dass Sie ein Kind mit DS haben!"

Und - dada! - die Hammer-Blütenbombe und eine Perle, die ich jetzt bei jeder Party zum Besten gebe: Ein Satz, an eine frischgebackene Mutter mit einem Kind mit DS gerichtet:

"Immer, wenn es mir so richtig schlecht geht, denke ich an euch!

(Erstaunlich, wie viele Menschen ein Kommunikationstraining gebrauchen könnten... Gibt es so etwas überhaupt in Bezug auf "besondere Lebenssituationen"? Bestimmt doch, oder?)

Einiges davon in ähnlicher Weise selbst erlebt - es scheint sich irgendwie um Stereotypen zu handeln....ich konnte nachher auch nur noch über die hilflosen Floskeln solcher Menschen lachen. Es ist und bleibt mir unbegreiflich, wie tief die Ängste vor dem anderen verwurzelt sind, und wie wenig neugierig die Menschen -größtenteils - auf das Andersartige sind. Letztlich verpassen sie einfach viel - und ihr Horizont ist leider, leider zu beschränkt, um wirklich sehen zu können.

"Warum sollen sie nicht arbeiten dürfen?"

Von Christian Fuchs

Im Hotel, als Hausmeister oder bei einer Imbisskette: In Leipzig absolvieren behinderte Menschen Unternehmens-Praktika. Viel zu lange wurden sie in Werkstätten versteckt. Jetzt lernen Mitarbeiter wie Maryam oder Marcel ganz neue Seiten an sich kennen - oft als Start in einen richtigen Job.

Vor Maryam Omidvar ist kein Krümel sicher. Im schnellen Stechschritt marschiert sie durch den Frühstücksraum eines großen Hotels am Leipziger Hauptbahnhof. Bewaffnet mit einem Lappen, eilt sie aufmerksam zwischen den Tischen umher. Sieht sie irgendwo einen Brötchenrest, feudelt sie ihn sofort weg. Fast niemand der über hundert Frühstücker nimmt Notiz von der kleinen schwarzhaarigen Frau. Wie alle Angestellten des A+O Hostels trägt sie ein blaues Poloshirt, auf dem Rücken steht in großen Buchstaben: "Staff".

Man muss schon sehr genau hinsehen, um zu erkennen, dass Maryam Omidvar, 20, eine besondere Mitarbeiterin ist. Nur ihr rundliches Gesicht mit den mandelförmigen Augen verrät, dass sie das Down-Syndrom hat. Dieser angeborene Gen-Defekt führt dazu, dass ihre geistigen Fähigkeiten eingeschränkt sind.

"Doch warum sollte sie deshalb nicht arbeiten dürfen?" Das fragte sich Claudia Kittler von der Diakonie am Thonberg in Leipzig. Seit vier Monaten sucht sie für talentierte Menschen mit Behinderungen aus den Werkstätten des christlichen Sozialunternehmens Praktikumsplätze bei externen Firmen. Durch den Kontakt mit nicht-behinderten Mitarbeitern sollen Teilnehmer wie Maryam Omidvar Selbstbewusstsein gewinnen. Und eventuell über das Praktikum später leichter einen Job auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt finden.

"Ich wusste gar nicht, dass ich so was kann"

"Eigentlich gibt es keinen Grund, benachteiligte Menschen nur in Behindertenwerkstätten arbeiten zu lassen", sagt Kittler und schaut zufrieden in den Hotel-Frühstücksraum. Ihr Schützling Maryam Omidvar ist das beste Beispiel dafür.

Es ist ihr letzter Praktikumstag. Im vergangenen Monat hat sie sich mehr entwickelt als in der ganzen Zeit davor in der Werkstatt, wo sie Zeitschriften in Umschläge gesteckt hatte. Heute fährt Maryam Omidvar selbständig mit der Tram zur Arbeit. Allein belegt sie Edamer- und Schinkenplatten, und wenn sie Lust hat, schenkt sie Gästen auch schon mal Kaffee nach - das macht sonst kein anderer Hotel-Mitarbeiter.

"Ich wusste gar nicht, dass ich so was kann", sagt Maryam Omidvar. "Im Hotel zu arbeiten, ist etwas Besonderes - das mache ich mit Herz und damit meine Mama stolz auf mich ist."

Hotel-Manager Hans-Martin Schwarz ist voll des Lobes. Zwar sei Kommunikation nicht ihre Stärke, aber sie renne mehr als die Azubis. "Ihre Motivation und Umsichtigkeit bereichert auch die Arbeit der anderen Mitarbeiter."

Sie fällt auf - vor allem durch ihre Hilfsbereitschaft

Und was sagen die Gäste, von einem Menschen mit Trisomie 21 zum Frühstück begrüßt zu werden? "Sie ist uns sofort aufgefallen, aber zuerst durch ihre Hilfsbereitschaft, dann erst durch ihr Aussehen", sagt Silvia Thür aus Krefeld. Und Astrid Worreschk aus Gera versteht schon die Frage nicht: "Dass sie hier arbeitet, ist kein Problem für uns. Sie ist doch ein Mensch wie jeder andere auch."

Nur einmal habe ein Gast komisch geguckt, erinnert sich die Küchenchefin. Da sei sie dazugekommen, habe Maryam Omidvars Hand genommen und sei mit ihr in die Küche gegangen. Das war's.

Claudia Kittler von der Diakonie teilt diese Erfahrungen. Beim ersten Kontakt mit Firmen fragen die Chefs noch bang, ob die Krankheiten ihrer Klienten ansteckend seien, ob der Arbeitsschutz eingehalten werden könne oder wie viel Extrazeit für die Betreuung der besonderen Mitarbeiter denn so gebraucht werde.

Wenn Kittler dann mit dem Behinderten zum Vorstellungsgespräch kommt, sind alle positiv überrascht. "Dann merken die Unternehmen, dass es da eine Gruppe von Menschen gibt, die sie bisher einfach übersehen haben", sagt Kittler. Bisher habe sie noch jeden Praktikumsplatz bekommen - egal ob bei Burger King im Verkauf, in der Theaterwerkstatt der Oper oder bei der Post.

"Guten Tag, ich möchte gerne Hausmeister werden"

Jede Integration eines geistig Behinderten im ersten Arbeitsmarkt hilft nicht nur einem Schützling Claudia Kittlers, sondern sensibilisiert auch Nicht-Behinderte. Durch die Praktika werden Menschen sichtbar, die ansonsten versteckt ihre nützlichen Arbeiten verrichten: Wer ganz selbstverständlich seinen Whopper bei einem Menschen mit Down-Syndrom kauft, der hat weniger Vorurteile gegenüber dieser Krankheit.

Während des Frühstücks der Mitarbeiter steht Maryam Omidvar leise auf und geht heimlich in die Küche. Hier leert sie die Mülleimer und beginnt dann als Überraschung, eine neue Salami-Platte für den kommenden Tag zu belegen. Als ihre Chefin hinzukommt, stehen ihr Tränen in den Augen. Dann fallen sich die beiden Frauen in die Arme.

Unterdessen steigt Marcel Bergmann am anderen Ende der Stadt, im Neubauviertel Grünau, auf das Dach einer sechzehngeschossigen Platte, Typ PH16. Er will nachsehen, ob die Tür zum Flachdach in 60 Metern Höhe verriegelt ist, damit niemand hier hoch klettern kann. Im Gegensatz zu Praktikantin Omidvar ist Bergmann bereits oben angekommen: Er hilft den vier Hausmeistern des Neubaugebietes bei den täglichen Kontrollgängen in den Hochhausschluchten - als fester Angestellter.

Seit April fest angestellt bei der Wohnungsverwaltung

Auch seine Karriere begann mit einem Praktikum. Nach fünf Jahren als Maler, Maurer und Umzugshilfe in der Baugruppe der Diakonie hatte Marcel Bergmann Lust auf etwas Neues. Im vergangenen September ging er auf eine Jobmesse für benachteiligte Menschen. Als er den gelb-blauen Stand der Leipziger Wohnungs- und Baugesellschaft (LWB) sah, wusste er, was er arbeiten wollte. Sehr langsam und mit Pausen sagte er zu den Mitarbeitern: "Ich möchte gern Hausmeister werden."

Die LWB lud ihn zum Vorstellungsgespräch. Kurz darauf durfte er dort als erster Praktikant mit Benachteiligung zeigen, was er kann. Und schlug sich so gut, dass er seit April 2011 als festangestellte Hausmeister-Hilfskraft arbeitet.

Selbständig läuft der 25-Jährige über die Flure des Plattenbaus und öffnet den Schrank mit dem Feuermelder der Etage, um zu checken, ob der noch da ist. Dann holt er einen Schlüssel aus der Tasche und klopft gegen die Scheibe des Feuermelders, um zu prüfen, ob das Glas ausgetauscht werden muss. "Das, das, das" sagt er dann, schaut an die Decke und zählt laut, ob noch alle Lampen im Flur leuchten. Alles okay. Sollte irgendwas mal defekt sein oder findet er Müll auf den Gängen, notiert er das auf einem Zettel. Später wird er die Mängel selbst beseitigen oder den anderen Hausmeistern Bescheid geben.

"Die andere Sache möchte ich diskret behandeln"

"Mit Marcel haben wir einen echten Glücksgriff gemacht", sagt sein Chef Thomas Ferchel. "Er traut sich zwar nicht, auf eine Leiter zu steigen, aber wir können Marcel flexibel einsetzen, und er ist pünktlich, sehr genau und zuverlässig: Bei den Hausbegehungen schaut er lieber dreimal als einmal zu wenig."

Wie alle anderen Hausmeister hat Bergmann einen dicken Schlüsselbund für die Hochhäuser der LWB. Zur Morgenbesprechung lachen die Kollegen über seine Witze, genauso wie er über ihre. Ganz selbstverständlich ist Marcel Bergmann Teil des Teams. Darum möchte er in diesem Text auch nicht als "geistig Behinderter" oder "lern- und rechtschreibschwach" bezeichnet werden. Zu lange hat er um die Anerkennung der Gesellschaft gekämpft und um einen ganz normalen Job mit ganz normalen Kollegen. Jetzt - da das geklappt hat - will er nicht mehr länger "der Behinderte" sein. "Ich bin hier tiptop zufrieden, zu der anderen Sache möchte nichts sagen, ich möchte das diskret behandeln", sagt er.

Marcel Bergmann ist einer von neun ehemaligen Diakonie-Schützlingen, die in den vergangenen Jahren einen richtigen Job bekommen haben. Ihre Verträge laufen zuerst nur ein Jahr. Sollte die Integration in dieser Zeit scheitern, können sie zurück in die Werkstatt.

Doch danach sieht es bei Hausmeister-Hilfskraft Bergmann nicht aus. Er ist jetzt schon ein Vorbild für Praktikantin Maryam Omidvar. Als sie am letzten Praktikumstag winkend das Hotel verlässt, weiß sie noch nicht, dass sie bald wiederkommen darf: Ihr Praktikum wurde verlängert, weil sich das Hotel vorstellen kann, sie zu übernehmen.

URL:
http://www.spiegel.de/karriere/berufsleben/0,1518,767102,00.html

World Down Syndrome Day Marathon - ein kleiner Eindruck von einem großen Fest

...Bitte vorher die Musik rechts pausieren...


World Down Syndrome Day Marathon from Martin Goldmann on Vimeo.

Welt-Autismus-Tag: 02.04.2011

Früher hatte ich einen Gedanken, wenn ich an einen kleinen Jungen und Autismus dachte. Ich dachte dann immer an "Das Mercury Puzzle", einen Spielfilm mit Bruce Willis. Der Hauptdarsteller ist ein kleiner Junge, der Autist ist und hochintelligent, der aber in seiner eigenen Welt gefangen ist. Ich fand den Film nie so gut, weil er mit Bruce Willis ist oder weil es ein Actionfilm ist, sondern weil das Schauspiel des kleinen Jungen mein Herz berührt hat- es hat mich neugierig gemacht und an manchen Stellen auch traurig, zu sehen wie mit diesem Jungen mit dieser Begabung teilweise umgegangen wurde. Die Gesellschaft von heute hat überall Probleme mit Andersartigkeit, und damals dachte ich, dass es gut ist, das es diesen Film gibt. Damit die Menschen etwas hinter die Fassade schauen können, begreifen können das es doch am Ende des Tages nur ein kleiner Junge ist.

Heutzutage habe ich viel dazu gelernt. Heute ist nicht der Film mein Lehrmeister, sondern ein ganz reales und echtes Leben. Robert nämlich. Ein ganz gewöhnlicher Junge mit zwei Zahlen, er ist nämlich 10. Und manchmal bin ich so begeistert von den Dingen die Elisabeth über Robert schreibt, dass ich mir denke das er so viel schlauer als wir alle ist. Auf eine andere Art und Weise, eben auf eine Art, die das Herz berührt. Man möchte Robert so gerne beschützen, vor all den dummen und ignoranten Menschen, aber man kann es nicht. Und Robert merkt schon jetzt, dass er anders ist, dass die Menschen manchmal nicht nett zu ihm sind. Und das ist schlimm. Und traurig. Und ich glaube, es liegt auch ein bischen daran, dass es zuwenig Aufklärung über Autisms gibt. Wenn ihr in nicht schon lest, dann stelle ich Euch gerne den liebenswertesten Lehrmeister selbst vor:

Robert.