Schon 7,

Mensch, Mia! Nun würdest Du schon 7 Jahre alt sein. 7 Jahre! 

Wenn ich mir vorstelle, wie Du jetzt wärst, rufe ich mir Bilder anderer Kinder in Deinem Alter in Erinnerung, und ich denke wir hätten viel Spaß miteinander. Wahrscheinlich wärst Du ein ziemlich Dickkopf, denn Dein Bruder ist es auch - obwohl, wer weiß. Du warst das zufriedenste Baby was ich jemals erlebt habe. und auch die Krankenhausgeschichten hast Du alle so verdammt in-Dich-ruhend gemeistert - meistens. Du hast mir die Kraft gegeben, das durchzustehen. Ich konnte Dir nur die Liebe geben. Ich glaube Du hattest mich ziemlich schnell durchschaut, dass es mit meiner Kraft damals ziemlich bergab ging. So haben wir uns eben ergänzt, irgendwie. 

Ich frage mich oft, warum manche Dinge passieren. Ist es Schicksal, Vorhersehung, Bestimmung? Und wenn ja, was soll ich daraus lernen, welche Schlüsse ziehe ich am Besten für mein Leben? Es gäbe viele Entscheidungen zu fällen, und ich tue mich schwer. Warte auf einen Hinweis von Dir. Denn so wie in den letzten Jahren auch ist es auch dieses Jahr wieder so, dass etwas Schönes passiert, wenn ich sehr traurig bin. Manchmal habe ich das Gefühl - und auch andere Eltern verstorbener Kinder haben das schon erwähnt - das es von Dir kommt. Immer dann, wenn die Traurigkeit so groß wird, passiert etwas- etwas Gutes, etwas dass dem eigenen Leben wieder Antrieb gibt und es einem gut gehen lässt. 

Liebe Mia, der Julius und ich waren zur Kur. Und die Leiterin war Trauerbegleiterin. Ich wollte eigentlich in diesem Zusammenhang keine Gespräche führen, aber sie fragte mich und ich antwortete. Und ich erzählte von Deinem Leben und Deinem Tod, und wie es mir ging und geht, und oh Du meine Güte - was habe ich geweint. Aber weißt Du was? Es tat auch gut, und ich fühlte mich Dir danach so nah, so greifbar nah. Der Mensch vergisst die schlimmen Dinge,die die traumatisieren - und in Deinem Fall kann ich mich an das Leben mit Dir im Wesentlichen nur noch in den Krankenhäusern erinnern. Ist das nicht seltsam? Insoweit sind meine Erinnerungen an Dich auch immer voll Schmerz, aber auch voller Liebe. Das Gespräch jedenfalls hat mich bestärkt, meinen Lebensweg so weiter zu gehen. Und so warst auch Du wieder dabei, auf dieser Reise auf der ich viel nachdenken konnte, und Du warst sehr präsent. 

Ich liebe Dich.
Immer.
Wo Du auch bist.

Happy Birthday, Mia.

Changing Of The Light

(Sullivan) 1993

The sky is broken in grey and in silver

The wind blows clean

We watch the shadows chase across the hillside

And out to sea

You and I, we're nearly full circle

It's just a touch away

And all the seeds we've sown in a lifetime

They'll come good some day 

Pain is what you live with

And try to change the subject

In the dark the hands reach out

But I still feel the wonder 

As the sky turns to fire

A catching in the heart

Standing between the worlds 

In the changing of the light 

Across the desert the wise men travelled

Following a dream

I see the same star shining above us

Endlessly

Was bleibt, ist die Liebe. Und die Traurigkeit.

Der April und ich, wir versuchen es jedes Jahr auf´s Neue. Aber ich glaube, wir werden keine Freunde mehr. So sehr ich noch am Anfang des Aprils das Aufblühen der Bäum und Blumen in unserem Garten und auch überall sonst bewundere, umso schwieriger wird es zum Ende hin. Der April ist jedes Jahr sicherlich der Tränenreichste hier bei uns. Er ist ein Stück weit ein Monat des Kampfes, der Enttäuschung, der Traurigkeit. Aber auch ein Monat der Dankbarkeit, für das was wir erleben durften, was wir heute haben. Ein Monat der Demut. 

Jedes Jahr, in den Tagen vor dem 24. April, mache ich kleine Gedankenreisen, in diese Zeit zurück vor nunmehr 6 Jahren. Unvorstellbar. Ich habe meine Bücher, die ich aus meinen Aufzeichnungen aus diesem Blog gedruckt habe, ich habe das Fotoalbum aus der Aufbahrung von unserer Hebamme, aber ich schaue da nicht rein, ich habe Angst davor - irgendwie - und die Bilder, die sich in mein Gedächtnis und mein Herz eingebrannt haben, sie sind eh da. Sie brauchen nicht gedruckt zu werden. Verschiedene Situationen dieser Tage um den 24. April 2008 herum. So nah, so real, so emotional. Auch diese Angst, die einem den Hals zuschnürt, und das Herz gleich mit. Diese tiefe Traurigkeit, und das Wissen tief in einem drin, das man das Schreckliche nicht aufhalten kann, das man den Moment nicht einfangen und festhalten kann.   

Genauso geht es mir heute, am 23. April 2014, einen Tag vor diesem Jahrestag, immer wieder auf´s Neue. Ich möchte diesen Tag nicht. Ich möchte gerne den 23. April festhalten, und doch kann ich nichts tun dagegen, Er kommt einfach, dieser Tag. Und wir stehen daneben und müssen geschehen lassen was wir nicht aufhalten können. 

Schon den ganzen Morgen umgibt mich diese Traurigkeit, und ich weiß heute noch gar nicht, wie wir wohl diesen Tag verbringen sollen morgen. Morgen soll es regnen, genauso wie letzes Jahr. Genauso wie 2008. Dieses Jahr ist der 24. April an einem Donnerstag. Genauso wie 2008. Das war auch ein Donnerstag.

Heute zog es mich zu Mia, und beim Lieblings-Gärtner sah ich eine Rose, eine so wunderschöne Rose! Die sollte für Mia sein. Ich ging zu ihr, und weinte. Und das tat auch gut. Nach 6 Jahren weint man nicht mehr so oft, man ist eher oft traurig. Die Trauer und ich, wir haben uns aneinander gewöhnt.

Dieser Tage fällt es mir schwer, eine Antwort zu finden, wenn Julius auf die Fotos von Mia schaut, auf denen sie einen mit Pflastern festgeklebten Sauerstoffschlauch im Gesicht hat und er dann fragt: "Hat Mia Aua im Gesicht?"  - "Nein Schatz, die Pflaster halten einen Sauerstoff-Schlauch, damit Mia besser atmen kann." Oder wenn wir zu Mia gehen, um einen neue Kerze anzuzünden und er sagt auf einmal " Mia ist ganz traurig, weil die Kerze aus ist."

Liebe Mia, Du bist immer bei uns. Wir denken jeden Tag an Dich, und wir lieben Dich sehr. Wir hoffen, dass es Dir dort, wo Du jetzt bist, gut geht - und bitte verzeih uns, wenn wir an solchen Tagen so sehr um Dich weinen. Du fehlst uns einfach sehr, und wir bemühen uns, unser Leben hier mit diesem Verlust zu leben - und ja, da können wir uns viel von Deinem kleinen Bruder abschauen, der mit großer Sorgfalt und Genauigkeit Dein Grab mit uns bepflanzt und gießt und Unkraut zupft. Leidenschaftlich! Du bist ganz bestimmt immer da und siehst uns zu. Bis wir uns irgendwann wiedersehen. 

„Hast du Angst vor dem Tod?“

fragte der kleine Prinz die Rose.

Darauf antwortete sie:

„Aber nein. Ich habe doch gelebt,

ich habe geblüht und meine Kräfte

eingesetzt so viel ich konnte.

Und Liebe, tausendfach verschenkt,

kehrt wieder zurück zu dem, der sie gegeben.

So will ich warten auf das neue Leben

und ohne Angst und Verzagen verblühen.“

A. de Saint-Exupery

Am 21.03. ist Welt-Down-Syndrom Tag!

Mit leider etwas Verspätung kommt unser diesjähriger Beitrag zu diesem Tag! Ich bekam von meiner lieben Freundin Sanne dieses Schreiben über ihre Tochter Mia, das mir so zu Herzen ging, das ich es hier veröffentlichen möchte. Unsere Mia wäre nun schon bald 7 Jahre alt. Unvorstellbar.

"Morgen ist?"... fragt unsere Mia eigentlich jeden Tag mehrmals.
Heute sagen wir: Morgen, am 21.3., ist Welt-Down-Syndrom-Tag.

Dieser steht in diesem Jahr unter dem Motto "Inklusion - gefällt mir".
Der Grund dafür ist, dass vor ziemlich genau 5 Jahren die UN-Behindertenrechtskonvention von der Bundesrepublik Deutschland ratifiziert wurde.
In diesen 5 Jahren ist schon einiges in Bewegung geraten:
Sichtbar macht sich die Umsetzung der Inklusion vor allem im Schulsystem. Weniger bekannt ist, dass sie mehr ist als gemeinsames Lernen von Kindern und Jugendlichen mit und ohne Behinderungen.
Tatsächlich ist die Inklusion eine konsequente Weiterentwicklung einer demokratischen Gesellschaft, in der gleichberechtigte Teilhabe aller praktiziert wird – beim Spielen und Lernen, am Arbeitsplatz, beim Wohnen oder in der Freizeit. Und sie gelingt vielerorts. Sie kostet Geld, aber vor allem fordert sie bei allen ein Umdenken.
Zu sehen und anzuerkennen, dass Menschen verschieden sind, ist der Beginn von Inklusion. Sie tut auf Dauer allen gut.

"Morgen ist...?"
Meistens, wenn Mia diese Frage stellt, hat sie natürlich am anderen Tag Schule. Und darauf freut sie sich - ungelogen - jeden Tag!
Mia ist ja im ersten Schuljahr der Grundschule Lindlar-Ost. Tapfer wandert sie jeden Morgen mit dem schweren Schulranzen den Berg hoch. Sie fühlt sich dort richtig wohl, sowohl in ihrer Klasse als auch in der OGS.
Es ist toll zu beobachten, wie gut sie lernt und wie viel Freude sie vor allem daran hat: Jeden Buchstaben und jede Zahl versucht sie zu entziffern und Wörter zu lesen. Sie kennt die Kinder um sie herum richtig gut und erzählt uns auch das ein oder andere von ihnen. Manchmal werden auch Lehrerinnen nachgeahmt ;-). Auch für Hanna ist es schön, dass sie dieses Schuljahr noch zusammen mit ihr an derselben Schule verbringen darf.

Wenn wir auf die Frage antworten, dass eine liebe Freundin aus ihrer Klasse am nächsten Tag zum Spielen kommt, freut sich Mia natürlich ganz besonders.
Einmal in der Woche ist Fußball angesagt und am Wochenende ab und zu ein Spiel. Auch da macht Mia begeistert mit - besonders wenn es um den Schlachtruf "Schwarze Füße - gelbe Zähne - SV Linde!" am Ende des Spiels geht - egal, wie viele Tore gefallen sind ;-).
Und dann ist da noch der Schwimmkurs, sonntags Kirche, Familienwochenenden und, und, und....

Das alles sind Schritte auf dem Weg der/zur Inklusion.

Deshalb freuen wir uns, wenn ihr morgen, wenn Welt-Down-Syndrom-Tag ist, aus der Sicht von Menschen wie Mia auf das Thema "Inklusion" schaut. Und vielleicht mögt ihr dazu ja auch mit dem Plakat im Anhang - per Email oder als Ausdruck - auch andere Freunde, Bekannte oder Verwandte dazu anregen.

Einen schönen Tag wünschen euch allen - egal, wie viele Chromosomen ihr habt -

Mia, Hanna, Sanne und Joerg

Du bist immer bei uns.

Alles was ich weiß,
weiß ich von dir.
Alles was ich habe,
hab ich von dir.
Alles was ich liebe, 
hat mit dir zu tun.
Und so lang ich Lebe,
wird mein Herz nicht ruh'n.

Und so wird es immer bleiben.
Du kannst gar nichts dagegen tun.
Weil du die Liebe meines Lebens bist.
Weil du die Liebe meines Lebens bist.
Weil du die Liebe meines lieben, Lebens bist.

Alles was ich tue,
gestern, heut und hier
soll auch nur ein Umweg sein
auf meinem Weg zu dir.
Alles was ich tue,
hat nur einen Sinn:
dass ich am Ende meines Lebens endlich bei dir bin.

Und so wird es immer bleiben.
Du kannst gar nichts dagegen tun.
Weil du die Liebe meines Lebens bist. 
Weil du die Liebe meines Lebens bist. 
Weil du die Liebe meines lieben, Lebens bist.

Und selbst wenn ich dich nie kriege,
wird eines für immer sein.
Der Schmerz in meinem Herzen
Mein Leben ohne dich gewesen zu sein.

Und so wird es immer bleiben.
Du kannst gar nichts dagegen tun
Weil du die Liebe meines Lebens bist.
Weil du die Liebe meines Lebens bist.
Weil du die Liebe meines lieben, Lebens bist.

Weil du die Liebe meines Lebens,
Weil du die Liebe meines Lebens,
Weil du die Liebe meines Lebens,
Weil du die Liebe meines Lebens bist.

(P.Poisel - Die Liebe meines Lebens)

e.e. cummings--i fear no fate

i carry your heart with me 
(i carry it in my heart) 
i am never without it 
(anywhere i go you go,my dear; and whatever is done
by only me is your doing,my darling)

i fear no fate 
(for you are my fate,my sweet) 
i want no world 
(for beautiful you are my world,my true)
and it's you are whatever a moon has always meant
and whatever a sun will always sing is you

here is the deepest secret nobody knows
(here is the root of the root and the bud of the bud
and the sky of the sky of a tree called life;which grows
higher than the soul can hope or mind can hide)
and this is the wonder that's keeping the stars apart

i carry your heart 
(i carry it in my heart)

- e. e. cummings ~

6.

Herzlichen Glückwunsch, Mia.