Mittwoch, 22. Oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 - Day 22

Informationen



Die Wenigsten wissen Bescheid über die Auswirkungen des Down-Syndrom, die nicht in unmittelbarer Umgebung einen Menschen mit eben diesem kennen. Erschreckend ist immer wieder der veraltete Wissensstand, insbesondere bei Ärzten und in Krankenhäusern. Das habe ich zweimal erlebt, im Krankenhaus bei Mias Entbindung und bei unserem ersten Kinderarzt, ein erschreckender Fehlgriff. Gut, dass ich durch entsprechende Elternhinweise davon überzeugt wurde, mir eine zweite Meinung- insbesondere bezüglich Mias Herzfehler - zu besorgen. Unser Glück, an einen phantastischen Arzt zu geraten, der zum einen Kinderarzt mit Schwerpunktpraxis für Kinderkardiologie ist, und der zum anderen selber Vater eines besonderen kleinen Jungen ist. Was wäre eigentlich passiert, wenn wir ihn nicht gehabt hätten? Darüber möchte ich nicht nachdenken. Also, das Problem. Information.

Es gibt bekannterweise das >>>Down-Syndrom Informationscenter<<<.
Dieses hat ein tolles Angebot, und zwar die Erstinformationsmappe. Ich habe mir diese sehr flink bestellt und habe sehr schnell einen sehr guten Überblick bekommen. Ich habe sie immer noch hier zuhause, habe aber schon darüber nachgedacht, sie der hiesigen ortsansässigen Hebammenpraxis zur Verfügung zu stellen. Oder dem Krankenhaus? Oder beiden, indem ich einfach noch eine bestelle? Wie auch immer, falls werdende Mütter oder Väter hier landen, dies lesen....bitte, bitte investiert das Geld, lest Euch schlau und entscheidet dann.

Zur Erstinformationsmappe geht es >>>hier<<<.
Danke.

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Mia wurde im Juli 2007 geboren. Der nach 2 Tagen geäußerte Verdacht eines Chromosomendefektes bestätigte sich nach einer Woche: Mia hat das 21. Chromosom dreimal, Trisomie 21, bekannt als Down-Syndrom. Mit diesem Blog wollten wir alle Interessierten ursprünglich einladen, an Mias Entwicklung und wie sie die Welt entdeckte, teilzunehmen.

Mia verstarb am 24.04.2008 um 22.35h -nach 7-wöchigem Krankenhaus-aufenthalt- an den Folgen einer pulmonalen Hypertonie (Lungenhochdruck), wahrscheinlich verursacht durch ihren angeborenen Herzfehler, ein großer ASD II. Sie wurde nur 9,5 Monate alt. Mia`s letzte Reise kann man hier direkt nachlesen.

Auch wenn Mia nicht mehr hier ist, ist sie immer in unseren Herzen. Dieses blog bleibt solange bestehen, wie wir meinen, dass es informieren und helfen kann. Viel zu viele Menschen haben ein völlig falsches oder gar kein Bild von Menschen mit Down Syndrom. Das wollen wir ändern, so wie Mia es uns gelehrt hat.

Lilypie Warten auf Adoption Ticker