Bei Iko gelesen, gleich mal hier auch gepostet:

Nutzen und Grenzen der Pränataldiagnostik
Recht brisant-Thema

Pränataldiagnostik – beispielsweise Ultraschall- oder Fruchtwasseruntersuchung – kann Kinder mit einem angeborenen Herz- oder Nierenfehler retten. Für behinderte Kinder mit Down-Syndrom aber bedeutet sie meistens den Tod. Sie dürfen noch bis kurz vor der Geburt abgetrieben werden, wenn sie eine Gefahr für die psychische Gesundheit der Mutter sind, so das Gesetz.95 Prozent der Frauen nutzen diese Möglichkeit und entscheiden sich legal gegen das behinderte Kind. Die Gründe dafür sind vielfältig. Unter anderem spielen eine Rolle die Unwissenheit über das Maß der Behinderung und Angst, der Wunsch nach einem den eigenen Vorstellungen entsprechenden, gesunden Kind - und die Rechtsprechung in Arzthaftungssachen.
Rechtsanwalt und Autor Dr. Oliver Tolmein, Hamburg:“Nach dem Oberlandesgericht Düsseldorf beispielsweise muss der Arzt bei der Pränataldiagnostik nicht nur darüber aufklären, dass eine Behinderung vorliegt. Er muss auch darüber aufklären, dass ein solches Kind eine große Belastung für eine Familie ist. Ärzte werden quasi von den Gerichten gezwungen, wertend zu beraten – und zwar diskriminierend zu beraten.“ Das Kind als "ersatzfähiger Schaden" Tut der Arzt das nicht, können ihn die Eltern auf Unterhalt und Schadensersatz verklagen, wenn sie geltend machen, dass sie – wären sie entsprechend aufgeklärt worden – das Kind abgetrieben hätten. Eine fragwürdige Rechtsprechung.

Professor Wolfgang Henrich, Geburtsmedizin Charité, Berlin:„Ich kenne Familien, die das dritte kranke Kind als ausgesprochenen Zugewinn empfunden haben, weil gerade die Kinder mit Trisomie 21 immer wieder beschrieben werden als sehr positiv-emotionale Kinder, warmherzige Kinder. Und von daher ist für diese Eltern eine solche Beurteilung, dass ein solches Leben nur eine schwere Belastung ist, auch ein Schlag ins Gesicht.“ Beratung und Aufklärung statt Angst und Vorurteil Die Entscheidung für oder gegen ein behindertes Kind ist keine einfache Entscheidung. Viele schwangere Frauen fühlen sich allein gelassen und auch subtil unter Druck gesetzt - es machten schließlich fast alle so. An der Charité setzt man daher auf Beratung und bringt betroffene Schwangere mit Familien in Kontakt, die ein Kind mit Down-Syndrom aufziehen. Die Ergebnisse sind positiv.

Professor Wolfgang Henrich, Geburtsmedizin Charité, Berlin: "Bis zu 30 Prozent sind es dann, die ihre Meinung ändern und sich für ihr Kind entscheiden, auch wenn es das Down-Syndrom hat.“Seit 1945 ist viel Zeit vergangen. Die Vorstellungen lebensunwerten Lebens und Euthanasie gehören der Vergangenheit an. Die Heilpädagogik hat gezeigt, dass auch Kinder mit Down-Syndrom eine Menge lernen und in die Gesellschaft integriert werden können. Es ist eine bittere Ironie des Schicksals, dass die meisten Down-Kinder aufgrund der Pränataldiagnostik die Errungenschaften der letzten Jahrzehnte nicht mehr erleben. Die Erfahrungen der Charité stimmen positiv, dass dies in Zukunft anders wird.

URL dieses Artikels:http://www.3sat.de/specials/123579/index.html

Links in diesem Artikel:[1] http://www.3sat.de/specials/124010/index.html (Recht brisant, einmal im M[...]onat, mittwochs, 20.15 Uhr) [2] http://www.3sat.de/webtv/?recht_080702_rebri_behindertekinder.rm (Video: Nutzen un[...]änataldiagnostik) [3] http://www.3sat.de/webtv/?recht_080702_rebri_sendung.rm (Video: Ganze Sendung vom 2. Juli 2008) Hilfreiche Informationen zu diesem Thema finden Sie auch unter:[4] http://www.geburtsmedizin.de (Kliniken für Geburtsmedizin - Charité Berlin) [5] http://www.behinderte-kinder.de (Die Rechte behinderter Kinder) [6] http://www.lebenshilfe.de (Bundesvereinigung Lebenshilfe) [7] http://www.3sat.de/specials/96752/index.html (Weitere Fälle zum Thema in[...]en Recht brisant-Rubriken:) [8] http://www.3sat.de/specials/96884/index.html (Richtig vorgesorgt?) Hinweis: 3sat.online ist für den Inhalt externer Links nicht verantwortlich.

1. Juli 2008 / Rechtsanwalt Dr. Stefan Rusche für "Recht brisant“3sat.online/ug/hd / 3sat

Fachtagung zum Thema Down-Syndrom in Hamburg

Ich würde gerne mal in die Runde fragen, wer von der geneigten Leserschaft zur Fachtagung zum Down-Syndrom am 1. Oktoberwochenende nach Hamburg fährt. Ich denke darüber nach und bin neugierig wen ich treffen könnte!

Wer will schon nach Italien.

Mia stellt sich vor!

Das ist Mia! Mia wird in 3 Tagen 5 Monate alt und es geht ihr gesundheitlich ganz gut. Heute war sie 2 Stunden mit Oma & Opa spazieren (während wir uns einen Glühwein gegönnt haben!) und hat nachher noch mit uns vor dem schönen Kaminfeuer gesessen. Mia ist jetzt schon im Land der Träume, sie geht immer gegen sieben/ acht Uhr ins Bett und schläft dann durch bis um Punkt sechs in der Früh! Das ist natürlich reiner Luxus für mich ;-)

Mia wurde mit einem Herzfehler geboren, zwar nicht dem "typischen" DS-Herzfehler, sondern mit einem ASD II, der dritthäufigste Herzfehler auch bei Regelkindern. Es handelt sich dabei um ein Loch in der Membran, die die beiden Herzkammern trennt. Da dieses Loch bei Mia sehr groß ist, nämlich fast 1 cm, wird sie wahrscheinlich nächstes Jahr operiert werden müssen. Auch wenn es sich wohl im Herzzentrum um eine Standard-OP handelt, versuchen wir den Gedanken daran weitestgehend zu verdrängen. Sonst ist die gesundheitlich zur Zeit in Ordnung. Wir haben bei ihr ein großes Blutbild machen lassen, u.a. wegen der Schilddrüsenwerte; waren beim Ohren- und beim Augenarzt und natürlich die Standard-U`s. Weiterhin bekommt Mia seit ihrer 6. LW einmal pro Woche Physiotherapie (ja, wir bemühen uns mit Voijta, machen natürlich lieber Bobath), Frühförderung ist genehmigt und läuft bestimmt bald an und alle 6-8 Wochen haben wir einen Termin bei einem Osteopathen, der Mia ganzheitlich behandelt, da sie relativ früh rechts als ihre Schokoladenseite gewählt hat (allerdings ohne Blockade) und zwischendurch einen mächtig schiefen Kopf hatte. Das ist aber schon deutlich besser geworden!

Das Down Syndrom

Beim Down-Syndrom (Trisomie 21) handelt es sich um eine angeborene Chromosomenstörung und nicht um eine Erkrankung. Erst 1959 erkannte der Franzose Jérome Lejeune, dass bei Menschen mit Down-Syndrom in jeder Zelle 47 Chromosomen statt üblicherweise 46 vorhanden sind. Das Chromosom 21 konnte dreimal statt normalerweise zweimal nachgewiesen werden. Das Down-Syndrom fällt somit in die Kategorie der Chromosomenstörungen und ist mit einer auf 700 Geburten die häufigste. Insgesamt leben in der Bundesrepublik Deutschland rund 30.000 bis 50.000 Menschen mit dem Down-Syndrom.

Das Down-Syndrom (Trisomie 21) selbst ist nicht therapierbar. Behandelbar sind jedoch die Begleiterscheinungen wie Herzfehler, Seh- und Hörschäden oder andere Fehlbildungen. Auch sind Maßnahmen zur speziellen Unterstützung für die Entfaltung der Kinder wichtig. Dazu zählen frühzeitliche Förderungsprogramme, damit individuelle Möglichkeiten voll ausgeschöpft werden können.

Um die Entwicklung sowohl der psychischen als auch der motorischen Fähigkeiten zu unterstützen, kommen verschiedene Therapiearten wie Ergo-, Physiotherapie und Logopädie (Sprachtherapie) zum Einsatz. Die liebevolle und unterstützende Akzeptanz in der Familie und die Nutzung von speziellen Einrichtungen zur Integration in ein soziales und berufliches Umfeld sind entscheidende Faktoren in der Entwicklung der Betroffenen. Hierbei nehmen auch Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen, sowohl zur Unterstützung der Angehörigen, als auch der Menschen mit Trisomie 21 in vielen Fällen einen wichtigen Stellenwert ein. Ein gefördertes Kind mit Down Syndrom kann heute lesen und schreiben und in vielen Fällen auch rechnen. Die Alltagsfähigkeit und Mobilität sind bei frühzeitiger Förderung heute kein Problem mehr und ermöglicht in vielen Fällen ein weitgehend selbstständiges Leben.

Sowohl die Lebenserwartung als auch die Lebensqualität von Menschen mit Down-Syndrom (Trisomie 21) hat sich in den letzten Jahrzehnten sehr verbessert. Früher starben 75 Prozent der Betroffenen vor der Pubertät und 90 Prozent vor dem Erreichen des 25. Lebensjahrs. Durch frühzeitige Behandlung der begleitenden Fehlbildungen und Erkrankungen wie Herzfehler, Fehlbildungen des Verdauungstrakts oder Infektionen, hat sich die mittlere Lebenserwartung deutlich nach oben verschoben. Heute können Menschen mit Down-Syndrom ein Lebensalter von 50 Jahren und höher erreichen.