Mittwoch, 1. Oktober 2008

Get it Down - 31 for 21: 31 Tage bloggen

....um die Öffentlichkeit auf das Down-Syndrom aufmerksam zu machen....






Dann werde ich Dich tragen - Dalila Simon

Schwangerschaft, Geburt, Baby, Kleinkind, Schulkind, Teenager... Normalerweise sieht so die Vorstellung einer jeden Mutter aus, wenn sie ein Kind erwartet. Was aber, wenn schon zu Beginn der Schwangerschaft klar ist, dass das Kind nicht gesund sein wird? Abtreibung - Austragen: zwischen diesen Polen müssen sich heutzutage Frauen entscheiden, denen ein solches Schicksal widerfährt. In einer Gesellschaft, die immer mehr dazu tendiert, Babys "normgerecht" zu erwarten, ist es für eine Familie sehr schwer, wenn sie sich FÜR ihr besonderes Kind entscheidet. Die Erfahrungen einer Mutter mit Ärzten und Pflegepersonal, mit betroffenen Eltern, mit Freunden und Verwandten; die schönen und schmerzlichen Erlebnisse mit ihrem besonderen Kind - David - können Sie in diesem Buch nachlesen. Es geht nicht darum zu klagen, sondern im Mittelpunkt steht das Glück, David erleben zu dürfen. Ein Glück, an dem die ganze Familie teilhatte und das die Autorin nun auch betroffenen und interessierten Eltern weitergeben will. Damit nicht nur Leid, Trauer, Erschrecken und Wut den schwierigen Weg dieser Familie prägen werden.

Ein Auszug:

" Freitag, 11. Januar 2002....

Der Umgang mit dem ungeborenen Leben gerät in unserer Gesellschaft außer Kontrolle. Es verletzt mich als Mutter, und es wird viele andere eines Tages verletzen. Diese Art und Weise, mit der unsere Gesellschaft mit Unterschieden umgeht. Wissenschaftler und Ärzte arbeiten daran, die Existenz, das Sein des "Andersartigen" zu verhindern. Ich erinnere mich an einen Artikel, überschrieben mit "Frühe Warnung". Es ging um das Erst-Trimester-Screening und darüber, babys mit Down-Syndrom besser früher als später auszumachen, so dass es für Frauen eine weniger "scheußliche" Entscheidung ist, sie abzutreiben, als wenn sie warten müssten, bis sie schon "das Trippel-Trampel von Baby-Tritten" spüren. Genauso wird mit Babys mit Edward- oder Pätau-Syndom umgegangen. Babys, bei denen eine Trisomie 21 festgestellt wird, besitzen ein Extra-Chromosom, das sie sich verzögert entwickeln läßt. Sie brauchen länger, um alles zu lernen. Viele haben Herzprobleme. Sie sind kleiner als der Durchschnitt. Sie lernen anders und machen andere Fortschritte. Was ist so schlimm daran? Wir Menschen fürchten das, was wir nicht kennen. Und wenige von uns kenen jemanden mit Trisomie.

Bis in die Mitte der 60er Jahre hinein wurden die meisten Babys mit Down-Syndrom in Heime gegeben, weil Ärzte sie für unbildbar hielten, über Kinder mit Trisomie 18 wurde noch weniger berichtet. Seit den 1970er Jahren wurden Kinder mit Down-Syndrom integriert. Heutzutage, in diesem neuen Jahrhundert, werden Kinder mit Trisomie beseitigt. Frauen werden dazu ermutigt, sie abzutreiben. Mediziner sehen das Testen als eine "gute, wissenschaftliche Sache". Wird die Wissenschaft es vorhersagen können, dass ein einjähriger Junge einen Gehirntumor entwickelt und tot sein wird, bevor er fünf ist und empfehlen, dies alles dadurch zu vermeiden, dass man sich für eine Abtreibung entscheidet? Es gibt soviele Krankheiten, die in Zukunft anhand unseres Erbgutes sicher leicht festgestellt werden können. Eltern werden die Wahl haben, ob sie diese Kinder bekommen oder nicht. Sie werden irgendwann womöglich aufgrund eines prognostizierten Aussehens ihres Kindes entscheiden, ob dieses leben darf oder nicht."

(S. 33 f., Dalila Simon, Dann werde ich Dich tragen)

http://www.liebig.ch/simon.html

1 Kommentar:

  1. Hallo Claudia, Du hast eine wunderschöne Seite für Deine kleine Maus eingerichtet, meine Hochachtung für das, was Du durchmachst. Auch ich musste mich vor vielen Jahren mit dem Gedanken auseinandersetzen, ein behindertes Kind neben meinem gesunden Mädchen zu haben. Mein kleiner Sohn wurde dann aber nur 21 Tage alt. Zwei Jahre später habe ich dann wieder einen Sohn geboren, mit dem gleichen Namen aber einer anderen Schreibweise. Besonders in den ersten Jahren hatte ich das Gefühl, er hat die Energie und das Temperament von meinem Winzling zusätzlich in sich. Ersetzen kann er ihn nicht, aber ich liebe ihn unendlich. Das Dich ausgerechnet diese beiden Lieder berühren, kann ich gut nachvollziehen. Alles Gute, Kathrin

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Mia wurde im Juli 2007 geboren. Der nach 2 Tagen geäußerte Verdacht eines Chromosomendefektes bestätigte sich nach einer Woche: Mia hat das 21. Chromosom dreimal, Trisomie 21, bekannt als Down-Syndrom. Mit diesem Blog wollten wir alle Interessierten ursprünglich einladen, an Mias Entwicklung und wie sie die Welt entdeckte, teilzunehmen.

Mia verstarb am 24.04.2008 um 22.35h -nach 7-wöchigem Krankenhaus-aufenthalt- an den Folgen einer pulmonalen Hypertonie (Lungenhochdruck), wahrscheinlich verursacht durch ihren angeborenen Herzfehler, ein großer ASD II. Sie wurde nur 9,5 Monate alt. Mia`s letzte Reise kann man hier direkt nachlesen.

Auch wenn Mia nicht mehr hier ist, ist sie immer in unseren Herzen. Dieses blog bleibt solange bestehen, wie wir meinen, dass es informieren und helfen kann. Viel zu viele Menschen haben ein völlig falsches oder gar kein Bild von Menschen mit Down Syndrom. Das wollen wir ändern, so wie Mia es uns gelehrt hat.

Lilypie Warten auf Adoption Ticker