Dienstag, 7. Oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 - Day 7

Wenn man all diese Erfahrungen gesammelt hat, wird man sensibel für bestimmte Wörter, Themen usw., und dann scheint es manchmal, dass das Auge auf magische Weise dorthin geführt wird. So geschehen heute morgen, beim Lesen unserer lokalen Tageszeitung. Unter Weltchronik, ganz unten rechts:

"MIT BLUTTEST GEGEN DOWN-SYNDROM
Washington. (dpa) Ein Bluttest kann das Down-Syndrom künftig womöglich schon in frühen Stadien der Schwangerschaft ohne Gefährdung des Fötus erkennen. US-Wissenschaftler haben ein Verfahren entwickelt, bei dem eine Blutprobe der Mutter ausreicht, um eine Chromosomenstörung zu diagnostizieren. Auch die anderen Fehlbildungen, die auf eine Erhöhung oder Verminderung der normalen Chromosomenzahl zurückgehen, lassen sich mit dem Verfahren aufspüren, berichten die Forscher in den "Proceedings"der US-Akademie der Wissenschaften, In Blutproben von insgesamt 18 schwangeren Frauen spürten die Forscher mit ihrer Methode alle 12 Chromosomenstörungen auf, die zuvor durch konventionelle Verfahren festgestellt worden waren. Die Diagnose gelang schon in der 14. Schwangerschaftswoche."

Was denke ich?

1. Haben die eigentlich nichts besseres zu tun, wie wäre es denn sich mal um den Hunger in anderen Ländern zu kümmern und sich Gedanken über den Anbau von Nahrung in bestimmten Gebieten dieser Erde zu machen? Ach halt, stop, damit kann man ja kein Geld verdienen. Genau, mit einer einfachen Blutuntersuchung GEGEN das Down-Syndrom, ja da kann man ja Geld machen.

2. Jetzt fällt die letzte Hürde, das was viele Frauen abgehalten hat, das Risiko einer Fehlgeburt bei einer Fruchtwasseruntersuchung. Für mich war es damals ausschlaggebend - wir haben das Thema angesprochen, ich wußte um die Gefahr der Fehlgeburt, sei sie auch noch so gering, und habe mir dann, aber erst im zweiten Schritt, gedacht - was kommt, das kommt, es ist mein Kind. Egal wie.

3. Werden diese Frauen aufgeklärt? Ich meine richtig aufgeklärt, und nicht so grottenschlecht wie in dieser ARD-Sendung vor gar nicht allzulanger Zeit. Zwei Paare, beide erwarten Kinder mit schwersten (so sagte man, aber nicht näher ausgeführt) Behinderungen und Down-Syndrom. Ein Paar entscheidet sich für, das andere gegen das Kind. Vor der Abtreibung das NEUTRALE Gespräch. ÄRZTIN:" Ja, sehen Sie mal hier auf dem Ultraschall, ein ganz plattes Gesicht, jaja, also da sieht man das ja ganz deutlich, ja, doch." Schwenk der Kamera, mitleidsvolles Gesicht der Ärztin, hoffnungslos überforderte Mutter. Nach der Abtreibung: Nicht mehr Mutter fragt den Arzt, ob er ihr Baby gesehen hat, ob es denn wirklich so einen dicken Bauch gehabt hat, Arzt ist total unwohl in seiner Situation und verweist nur auf die Ultraschall-Fotos, da könne man das alles besser sehen, blabla. Sie weiß nicht, dass ihr Baby wohl ziemlich zerfetzt wurde?

4. Ich bin traurig darüber, aber ich glaube nicht, dass viele Menschen den Mut haben werden, nach einer derart einfach festgestellten Trisomie den Weg mit ihrem Kind zu gehen. Ich glaube, sie werden vergessen, dass es ihr Kind ist, sie werden sich sagen, das sie ihrem NICHT LEBENSWERTEN Kind das lieber alles ersparen werden, und sie werden denken, dass das schon wieder wird, neuer Versuch, neues Babyglück, diesmal vielleicht ohne Trisomie. Sie werden aber vielleicht nicht daran denken, das der Gedanke wissentlich und wollentlich zum Mörder des eigenen Kindes geworden zu sein immer in ihrem Kopf sein wird. Ein lebensfähiges Kind (nehmen wir mal nur den Fall der Trisomie 21, die anderen Trisomien vermag ich einfach nicht zu beurteilen) abzutreiben, nur damit man selbst in seiner kleinen heilen Welt weiterleben kann, in seiner Bilderbuchfamilie? Ich könnte niemals damit leben. Es wäre immer da. Ich würde mich immer fragen, wie dieser kleine Mensch wohl geworden wäre.

5. Vielleicht gibt es aber doch mehr von diesen Menschen, wie das andere Paar im Film, die sich zu ihrem Kind bekennen, die ihm ihre ganze Liebe schenken, die es annehmen wie es ist. Die die Zeit durch eine frühzeitige Diagnose nutzen, um sich einzulesen, um zu erkennen, wieviel möglich ist, um zu erkennen, welches besondere Strahlen Kinder mit Down-Syndrom ausüben, wie sie einen gefangen nehmen in ihrer Welt, und wie sehr sie das Leben verändern können. Die die Zeit nutzen, eine Familie mit einem jugendlichen Kind mit Down-Syndrom zu besuchen.
Das Kind in der Sendung ist kurz ver der Geburt im Mutterleib gestorben. Das Herz hat einfach aufgehört zu schlagen. Und irgendwie muß ich schon weinen, wenn ich mich nur daran erinnere. Sie waren so traurig. Als die Eltern gefragt wurden, ob es denn nicht vielleicht alles umsonst gewesen sei, ob man sich nicht doch besser für einen frühzeitigen Abbruch der Schwangerschaft entschieden hätte, verneinen sie dies vehement. Sie würden alles wieder so tun. Wieviele Menschen gibt es, die so ihre Entscheidungen treffen?

6. Hoffentlich helfen eben diese Akionen, Bloggen um auf das Down-Syndrom aufmerksam zu machen, die Fahne hoch zu halten. Es gibt harte Tage, ja klar, aber gibt es die mit Kindern mit 46 Chromosomen nicht? Es gibt keine Garantie für ein lebenslang gesundes Kind. Hoffentlich denken die werdenden Mütter und auch die Väter daran, die sich diesem Bluttest unterziehen, von dem sie ihr weiteres Leben abhängig machen.

7 Kommentare:

  1. Liebe Claudia!

    Dieses Thema ist soooo unendlich wichtig. Ich hätte so viel dazu zu sagen. Aber jetzt hier will ich Dir und alen, die hier mitlesen mal eine Idee mitgeben.
    Es gibt Orte jenseits der Sprechzimmer, wo Frauen sich entscheiden und nach Entscheidungshilfen suchen:
    Die "normalen" FOren im Internet.
    So z.B. Das Pränataldiagnostik-Unterforum bei www.Eltern.de.
    Manchmal schreibe ich dort in der Hoffnung, daß es vielleicht etwas bewirkt.
    Könntest Du Dir vorstellen, das auch zu tun?
    Wenn wir es ale täten, entstünde sicher ein anderes Bild von der SItuation.
    Ganz liebe Grüße,
    iko

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  2. Liebe Iko,
    das ist eigentlich eine sehr gute Idee. Ich bin da selber noch gar nicht drauf gekommen, aber ja, das werden die Plattformen sein. Vielleicht kann man da einen Thread anbieten, wo neutrale Beratung ermöglicht wird. Obwohl, ich bin ja nicht neutral, was dieses Thema angeht. Egal, super Idee, ich werde mal schauen, was da so los ist.

    Lieben Gruß zurück,
    Claudia

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  3. Great post.Heartbreaking isn't it?Greed the quest for perfection.Sad really.I wonder often what will happen to this whole class of people.These beautiful people.I may be in the minority but I can say, for certain yes,I would trade Zoey having had to suffer for one minute but I would never change having her, ever.I would do it again ..... in a minute.

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  4. Liebe Claudia,

    ich finde dieses Thema auch so wichtig und ich finde deinen Blog wirklich super.
    Ich habe letztens in einem Internetforum (netmoms.de) auf deine Seite verwiesen. Eine Mutter hat erfahren, dass ihr Kind das Down-Syndrom hat. Leider hat sie sich gegen dieses Kind entschieden. Um so wichtiger finde ich, dass dieses Thema offen überall diskutiert wird und erörtert wird. Denn Unwissenheit führt leider oft zu Entscheidungen, die man hinterher bitter bereut.

    Ganz viele liebe Grüße,
    Sandra mit Emma

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  5. Sandra, wie schön! Ohne Spaß, erst gestern habe ich an Dich gedacht. Und an Brigitte. Ich war nämlich mit einer Freundin unterwegs, die jetzt auch bei Brigitte ist.

    Viel wichtiger: Ganz toll, das Du auf Mias Seite verwiesen hast. Genau das ist das schlimme, die Unwissenheit. Alle haben so ein veralterstes Bild und so eine Angst vor einem "behinderten" Kind. Ich habe den Eindruck, das diese werdenden Mütter überhaupt nicht mehr klar denken, nicht in der Lage sind, sich zu informieren, wieviele Auswirkungen es gibt. Wieviele Unterschiede! Und dabei wird vergessen, das man über ein Kind redet. Keiner, der einmal Ultraschall-Bilder gesehen hat, kann behaupten "das" wäre doch noch kein Leben. Der Mensch ist ein Fluchttier und hat wohl vor allem Angst, das er nicht kennt. Ich würde sie so gerne nehmen und kräfig schütteln und ihnen allen sagen "WENN DU DOCH NUR WÜßTEST. ES IST DEIN KIND, UND ES WIRD ALLES LERNEN, NUR BRAUCHT ES LÄNGER! IST DAS SO SCHLIMM????"

    Seufz. Riesenseufz.

    Alles Gute Euch, und vielleicht bis bald mal.

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  6. Liebe Claudia,
    habe es gerade Sandra nachgemacht und Mias Seite im Eltern-Forum verlinkt. Super Idee!Da kam gerade ein thread mit der tollen Nachricht über diesen Bluttest auf.
    Ich glaube, es ist schwierig neutrale Beratung anzubieten. Eher muss man immer wieder neu den Frauen, die da ihre besorgten Fragen stellen, antworten.
    Du könntest das super, das weiß ich.
    Bisher bin ich da auch eher allein unterwegs,als Mutter eines Kindes mit DS, die sich im Pränataldiagnostikforum herumtreibt.
    Und der Tenor ist insgesamt schon nachdenklich, aber eben alle denken, daß Leben ist aus, wenn man ein solches Kind bekommt.
    Los, kommt auch alle hin:-))))!
    Liebe Grüße,
    Iko

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  7. Hallo zusammen,

    ich bin über diverse Umwege zu diesem Blog gekommen.

    Dankeschön für diese schöne Seite!

    Iko, ich möchte was zur Beratung sagen. "Ergebnisoffen" heisst es im professionellen Jargon.

    Ich finde es wichtig, und so berate ich Frauen, zu versuchen, alle oder zumindest ganz viele Aspekte zu beleuchten.

    Ich habe diese Reportage auch gesehen und fand die Situation um das Paar, die den Abbruch durchführen liessen, einfach nur furchtbar.

    Viele Grüße von Birgit

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Mia wurde im Juli 2007 geboren. Der nach 2 Tagen geäußerte Verdacht eines Chromosomendefektes bestätigte sich nach einer Woche: Mia hat das 21. Chromosom dreimal, Trisomie 21, bekannt als Down-Syndrom. Mit diesem Blog wollten wir alle Interessierten ursprünglich einladen, an Mias Entwicklung und wie sie die Welt entdeckte, teilzunehmen.

Mia verstarb am 24.04.2008 um 22.35h -nach 7-wöchigem Krankenhaus-aufenthalt- an den Folgen einer pulmonalen Hypertonie (Lungenhochdruck), wahrscheinlich verursacht durch ihren angeborenen Herzfehler, ein großer ASD II. Sie wurde nur 9,5 Monate alt. Mia`s letzte Reise kann man hier direkt nachlesen.

Auch wenn Mia nicht mehr hier ist, ist sie immer in unseren Herzen. Dieses blog bleibt solange bestehen, wie wir meinen, dass es informieren und helfen kann. Viel zu viele Menschen haben ein völlig falsches oder gar kein Bild von Menschen mit Down Syndrom. Das wollen wir ändern, so wie Mia es uns gelehrt hat.

Lilypie Warten auf Adoption Ticker