Mittwoch, 8. Oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 - Day 8

Es kann nicht oft genug gesagt werden. Die Hintergründe können nicht oft genug erläutert werden. Es ist einfach wichtig. Daher verweise ich heute auf einen anderen tollen blog, den von Andreas und Natascha nämlich.

7 Kommentare:

  1. Ich finde Deine Seite ganz toll. Auch die Aufmerksamkeit die damit auf diese Seite gezogen wird, denn es wird Ausgesprochen was kaum einer weiß. Aus Sicht der Eltern alles sehr verständlich. Habt Ihr auch Unterlagen wie Geschwister"kinder" darüber denken wenn sie selber erwachsen sind und Kinder planen? Erstaunlicherweise lautet dort oft die Aussage, ich möchte kein Behindertes Kind. Meine Schwester/Bruder was(ist) behindert, ich weiß was das bedeutet und ich will nicht. Immer drehte sich alles um dieses "besondere" Kind. Immer. Das möchte ich in meinem Leben nicht mehr und auch nicht meinen anderen Kinder antun. Eine Frau sagte zu mir, daß mag sich für dich seltsam anhören, aber so denke ich. Oft habe ich solche oder ähnliche Sätze zu hören bekommen und ich gestehe ein, wann immer meine Tochter (gesund) zu mir sagt Tim (DS) darf alles, bekommt alles und ich nicht. Erschrecke ich oft. Eine Bekannte hat mich auf diese Seite gebracht die sich selber ein DS Kind gewünscht hat, statt ein totes Kind das nicht lebensfähig ist. Auch aus ihrer Sicht kann ich das verstehen. Manchmal frage ich mich trotzdem, ist das das Maß der Dinge? Was wird mir meine Tochter später vorwerfen? Hat sie wirklich eine glückliche Kindheit. Sie liebt ihren Bruder ja, aber wird es auch so sein wenn sie von zu Hause ausgezogen ist? Und Tim weiterhin bei uns bleiben wird?
    Wird sie kommen um ihn zu besuchen, wird sie ihn auch mal mit zu sich nehmen? Diese Gedanken schreibe ich hier nieder, ohne es je laut auszusprechen. Ich bin froh nicht gewusst zu haben das Tim DS hat, denn ich weiß nicht ob ich mich dafür oder dagegen entschieden hätte. Vor dieser Wahl stand ich nicht und ich bin froh darüber.

    Iko und Du, ihr solltet die Redaktion von SternTV anschreiben, geht an die Öffentlichkeit mit diesem Thema, es ist wichtig das Familien aufgeklärt werden, so aufgeklärt werden das GEschwisterkind nicht "vernachlässigt" werden oder das Gefühl haben das es so ist. Diese Kinder sollen mit dem Bewusstsein groß werden, daß auch sie sich dieser "hürde" im Leben stellen, wenn es sie selber auch trifft. Darüber muss mehr gesprochen werden.

    Deine Seite ist wunderschön und Mia war ein besonderes Kind.Durch Deine Seite habe auch ich viele Information erhalten von denen ich nicht wusste.
    Alles Liebe
    Sylvia

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  2. Liebe Sylvia, vielen Dank für Deinen Kommentar. Ich habe mich sehr darüber gefreut! Ich würde Dir gerne persönlich darauf antworten. Vielleicht magst Du mir eine kurze email schreiben, damit ich Deine adresse habe. Mia hat keine Geschwisterkinder, aber ich kenne einige andere Eltern, mit denen ein Informationsaustausch sicher gut möglich wäre. Vielleicht schreibst Du mir unter
    mia-hat-eins-mehr[at]es-ist-liebe.de

    Viele Grüße
    Claudia

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  3. Liebe Sylvia!
    Stimm, ich habe auch manchmal solche Statements von Geschwisterkinden gelesen. Aber auch ganz krass das Gegenteil gehört.
    Au jeden Fall ist es ein wichtiges Thema, das mich auch umtreibt.
    AmWE war in in Hamburg auf der Fachtagung DS in einem Vortrag darber. Ich hab auch eine Literaturliste dazu mitgenommen, die krame ich mal raus.
    Jedenfalls macht die Frau Seminare für Geschwisterkinder und das hörte sich wirklich gut und spannend an.
    Ich suche mal nach der Liste, ja?
    Liebe Grüße,
    iko

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  4. Liebe Iko,

    durch Deinen Hinweis habe ich gestern mal im Eltern/ Pränatalforum gestreunert. Und habe teilweise den Mund nicht mehr zubekommen. Es ist ja ganz schrecklich, wieviel geballtes Unwissen einem da begegnet. Ich verurteile die Frauen dort nicht, denn ich selbst war ja auch total unwissend! Aber mit dem Blick und dem Wissen von heute, war ich doch sehr fassungslos, was ich dort teilweise gelesen habe. Es gehört dringend Aufklärungsarbeit geleistet ;-)

    Schade, Du warst in Hamburg, ich hatte das auch erst vor, hab mich dann aber nicht mehr getraut hinzu fahren weil ich nicht einzuschätzen wusste, wie ich das alles verarbeiten kann. Hätte ich gewußt, dass Du auch da bist... ;-)

    Lieben Gruß
    Claudia

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  5. Hallo Sylvia,

    meine Tante hat das Down-Syndrom, aber ich habe meinen Vater oder auch seine Geschwister nie sagen hören, dass sie ihre Schwester als Belastung gesehen haben. Jutta gehört ebenso zur Familie wie die anderen Geschwister auch. Sie besuchen sie auch heute noch immer sehr gerne und freuen sich, dass sie noch bei ihnen ist.

    Es ist auf jeden Fall wichtig, sich für die (gesunden) Kinder Freiräume zu schaffen und auch mal etwas mit ihnen alleine zu machen, so dass sie sich nicht vernachlässigt fühlen.

    Liebe Grüße
    Sandra

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  6. Liebe Sylvia,
    also, ich hab nochmal nach der Literaturliste geguckt und die ist so ewig lang, daß ich nicht weiß, was DIch davon am meisten interessieren könnte.
    Auf der agung hat aber Frau Winkelheide gesagt, daß sie ihre Liste alle Interessierten gerne zuschickt. Über ihre Internetseite kann man Kontakt mit ihr aufnehmen:
    www.geschwisterkinder.de.
    Schau Dich doch mal da um, vielleicht nützt Dir das..
    Liebe Grüße,
    iko

    Claudia, ich antworte Dir per mail, ja?
    :-)

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Mia wurde im Juli 2007 geboren. Der nach 2 Tagen geäußerte Verdacht eines Chromosomendefektes bestätigte sich nach einer Woche: Mia hat das 21. Chromosom dreimal, Trisomie 21, bekannt als Down-Syndrom. Mit diesem Blog wollten wir alle Interessierten ursprünglich einladen, an Mias Entwicklung und wie sie die Welt entdeckte, teilzunehmen.

Mia verstarb am 24.04.2008 um 22.35h -nach 7-wöchigem Krankenhaus-aufenthalt- an den Folgen einer pulmonalen Hypertonie (Lungenhochdruck), wahrscheinlich verursacht durch ihren angeborenen Herzfehler, ein großer ASD II. Sie wurde nur 9,5 Monate alt. Mia`s letzte Reise kann man hier direkt nachlesen.

Auch wenn Mia nicht mehr hier ist, ist sie immer in unseren Herzen. Dieses blog bleibt solange bestehen, wie wir meinen, dass es informieren und helfen kann. Viel zu viele Menschen haben ein völlig falsches oder gar kein Bild von Menschen mit Down Syndrom. Das wollen wir ändern, so wie Mia es uns gelehrt hat.

Lilypie Warten auf Adoption Ticker