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ein schöner Artikel, verlinkt bei www.trisomie-21.de:
Meine kleine Lea wurde zum Glück meines Lebens
Als ihr Kind mit einem Downsyndrom geboren wurde, glaubte Eva Jürgensen, diese "Last" nicht tragen zu können. Dann nahm sie den Kampf gegen Unwissen und Vorurteile auf, informierte sich weltweit und gründete KIDS Hamburg, das Kontakt- und Informationszentrum Down-Syndrom.Ich fühlte mich wie gelähmt und ohnmächtig", so versucht Eva Jürgensen den Schock zu beschreiben, als ihr der Arzt nach der Geburt ihrer Tochter sagte: "Ihr Kind hat das Downsyndrom." Sie erinnerte sich: "In meinem Kopf purzelte alles durcheinander, ich weinte bitterlich. Von nun an wird alles schwer sein, dachte ich, ich werde meine Freunde verlieren, nur noch in Trauer und Einsamkeit leben - mit der Last eines behinderten Kindes ..."
Doch schon am zweiten Tag war alles anders. Das kleine Mädchen hatte ihr Herz erobert. Was blieb, war die Sorge, ob Lea jemals in der Lage sein würde, ein selbstständiges und vor allem glückliches Leben zu führen. "Dazu kam die Angst vor der Reaktion der anderen", sagt Eva Jürgensen heute. Sie erkannte bald, dass viele Menschen sehr wenig über das Downsyndrom wissen. Das wollte sie ändern und handelte: Eva Jürgensen besorgte sich alle greifbaren Unterlagen über das Downsyndrom. Doch es blieben Fragen offen.Die engagierte Mutter suchte weiter - und sie wurde fündig. Im Ausland. In Spanien beispielsweise stieß sie auf Vorträge zum Downsyndrom, die von den Betroffenen selbst gehalten wurden, in Italien lernte sie ein Mädchen kennen, das auf ein Gymnasium ging, und in Australien und England gab es ein "Programm des frühen Lesens", das im Vorschulalter erfolgreich zum Spracherwerb eingesetzt wurde. Eva Jürgensen: "Es gab also Möglichkeiten. Und die musste ich meinem Kind erschließen." Und das tat sie: Bereits im Alter von wenigen Wochen hatte Lea zweimal wöchentlich Krankengymnastik und einmal wöchentlich heilpädagogische Frühförderung, die den Kindern spielerisch hilft, leichter zu lernen.
Um anderen betroffenen Eltern in dieser besonderen Situation die Last zu nehmen und ihnen das Wissen zugängig zu machen, hob Eva Jürgensen im Jahr 1999, vor zehn Jahren, KIDS Hamburg e. V. (Kontakt- und Informationszentrum Down-Syndrom) aus der Taufe - zusammen mit acht weiteren Eltern. Geholfen hat damals auch eine Anschub-Finanzierung von "Kinder helfen Kindern", dem Verein des Hamburger Abendblatts.
Heute zählt KIDS über 250 Mitglieder. Zu ihnen gehören neben den Eltern auch Therapeuten, Lehrer, Großeltern und Freunde. Interessierte finden bei KIDS viele Informationen und Angebote. Es gibt eine umfassende Fachbibliothek, Fördergruppen, Freizeitveranstaltungen und Seminare. Neben einem Beratungstelefon bieten die Vereinsmitglieder auch Beratungsstunden in den Geburtskliniken in und um Hamburg an. Der Verein, unter der Schirmherrschaft von
Annerose und Dr. Henning Voscherau, hat sich zum Ziel gesetzt, Menschen mit Downsyndrom zu unterstützen und Kontakte zu fördern. Die Öffentlichkeit zu informieren, um Vorurteile abzubauen und die Integration in die Gesellschaft zu fördern.Inzwischen hat sich Lea zu einer beeindruckenden kleinen Persönlichkeit entwickelt. Sie besucht die Raphaelschule, eine heilpädagogische Waldorfschule, an der die heute Zwölfjährige mit anderen Kindern, die Förderbedarf haben, gemeinsam lernt. Lea hat viel Spaß mit ihren Freunden, tanzt, schwimmt und kocht gern. Und sie liebt es, etwas für andere zu tun. "Meiner Mama bringe ich am Wochenende duftenden Kaffee und Spiegeleier ans Bett", erzählt sie stolz. Bei KIDS Hamburg besucht sie derzeit die Mädchengruppe. Zusammen mit sieben anderen Mädchen erfährt Lea hier Pubertätsbegleitung, Aufklärung und Gewaltprävention.
Die ehemalige Lehrerin für Pflegeberufe Eva Jürgensen hat sich beruflich weitere Aufgaben gesucht: Sie baut für "Balance" (Aktiv Leben GmbH) eine ambulante Hilfe für Kinder und Jugendliche mit Handicap auf. Über zehn Jahre sind vergangen - zehn Jahre, in denen Eva Jürgensen auch viel von Lea gelernt hat. So schätzt sie mittlerweile ein etwas langsameres Leben, genießt es, sich mehr Zeit zu nehmen und
Kleinigkeiten zu entdecken - mit Lea. Auch ihr persönliches Wertesystem hat sich verändert: Das Wort Leistung beispielsweise hat sie auf einen hinteren Platz verwiesen. Offenheit, Humor und Fröhlichkeit haben jetzt eine größere Bedeutung.KIDS Hamburg e. V., Kontakt- und Informationszentrum Down-Syndrom,
Monetastr. 3, 20146 Hamburg, Tel. 040/3861 67 80, www.kidshamburg.de
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