Dienstag, 13. Oktober 2009

31 for 21 - day 13

Get It Down; 31 for 21



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Down-Syndrom: Länderspezifische Situation

Ein hoher medizinischer und pädagogischer Standard und ein verbessertes Wissen um Entwicklungsmöglichkeiten der Menschen mit Down-Syndrom ermöglicht ihnen in vielen Ländern ein relativ normales, in die Gesellschaft zunehmend gut integriertes, gesundes und langes Leben zu führen. In bestimmten Regionen besteht diese Möglichkeit noch nicht oder nur teilweise.

Russland
In Russland wird auch heute noch den Eltern nach der Geburt eines Kindes mit Behinderung, so auch im Falle eines Down-Syndroms, geraten, den Säugling in ein Heim zu geben. Durch unzureichende personelle und materielle Ausstattung, Mangelernährung, unhygienische Zustände, wenig Bewegungsfreiheit und so gut wie keine pädagogische Zuwendung, Förderung und Therapie lernen die wenigsten Kinder mit Down-Syndrom das Laufen und Sprechen. Die meisten versterben im Kindesalter, da sie medizinisch kaum bzw. nur ungenügend behandelt werden. Eine Schulbildung ist wenn überhaupt nur für leicht beeinträchtigte Kinder und Jugendliche vorgesehen und Arbeitsmöglichkeiten für erwachsene Menschen mit Behinderung nur sporadisch vorhanden.

Rumänien
Im Jahr 2001 fand in Rumänien die erste Down-Syndrom-Konferenz statt. Im Jahr 2002 wurde erstmals rumänische Literatur mit Basiswissen über Trisomie 21 veröffentlicht. Allerdings hat Rumänien Bestrebungen angestellt, um mittels Kontakt zu anderen Ländern Informationsdefiziten entgegenzutreten. In der Stadt Băileşti gibt es seit wenigen Jahren eine Schule speziell für Kinder mit Down-Syndrom, die Centrul Teodora.

Slowenien
Im Jahr 1997 gründete sich in Slowenien innerhalb der Vereinigung Sozitje, einem Verein für Menschen mit geistiger Behinderung, eine Elterngruppe, die bis mindestens 2003 die landesweit einzige Down-Syndrom-Selbsthilfegruppe war. Durch EU-Fonds unterstützt hat sie erreicht, dass für die Kinder der Mitglieder (ca. 120 im Jahr 2003) drei Jahre lang Frühförderung angeboten wird.

Polen
Die erste Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern mit Down-Syndrom wurde in Polen im Jahr 1995 gegründet. Bis dahin gab es kaum einschlägige Literatur in polnischer Sprache.

Spanien
Spanien nimmt bei der schulischen Integration von Kindern mit Down-Syndrom in Europa eine Vorreiterrolle ein: Im Jahr 2003 besuchten bereits 85 Prozent der Kinder eine Regelschule und nur 15 Prozent wurden sonderbeschult. Allerdings lag die Rate derjenigen Menschen mit Trisomie 21, die nach dem Schulbesuch ins reguläre Arbeitsleben integriert wurden, bei lediglich drei Prozent.

Malta
Im Jahr 2003 lebten 450 Menschen mit Down-Syndrom auf der Insel Malta. Die Kinder wachsen in der Regel zweisprachig auf (Maltesisch und Englisch) und leben oft bis ins fortgeschrittene Erwachsenenalter bei ihrer Familie. Ältere Menschen und
Senior/innen wohnen meist in kirchlich oder staatlich getragenen Heimen, im Seniorenalter nicht selten auch in Regeleinrichtungen. Auf Malta gibt es ein Down-Syndrom-Center. Es dient als Begegnungsstätte, und dort werden Therapien und Informationsveranstaltungen angeboten.

Volksrepublik China
Gesetzlich festgeschrieben ist in der Volksrepublik China, dass lebend geborene Kinder mit Down-Syndrom aufgezogen werden müssen. (Die Ein-Kind-Regelung gilt
nach ärztlich bestätigter Diagnose nicht. Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom haben das Recht auf ein weiteres Kind). Bis auf sporadische Ausnahmen werden Kinder mit Trisomie 21 nach der Geburt im Krankenhaus gelassen und im Falle des Überlebens in Heime gegeben. Eltern, die sich dazu entschließen, ihr Kind selbst aufzuziehen, sehen sich meist sowohl mit gesamtgesellschaftlichen als auch mit innerfamiliären Widerständen konfrontiert. Frühförderung gibt es nicht, Schulbildung wird für Kinder mit Behinderung meist als nebensächlich erachtet, medizinische Interventionen müssen oftmals schwer erkämpft und komplett selbst gezahlt werden (z. B. Herzoperationen). Die Sterberate im Kindesalter ist entsprechend hoch. Unter der Hand wird insbesondere manchen Eltern aus Provinzregionen empfohlen, ihr Kind zu töten. In der LmDS (Leben mit Down Syndrom - Zeitschrift) wird von Zuständen „ähnlich wie in Europa vor fünfzig Jahren“ gesprochen.

Norwegen
Norwegen hat ein großes und breit gefächertes Angebot an Hilfsmöglichkeiten. Sondereinrichtungen gibt es nicht; die volle Integration in die Gesellschaft besteht größtenteils. Durch ein Überangebot an Hilfen und die Dauerbegleitung von Helfern könne die Entwicklung der Selbständigkeit teils gehemmt werden, meinen Kritiker.

USA
In den USA haben Adoptionsagenturen für Kinder mit Down-Syndrom, die vor wenigen Jahren noch als schwer- oder unvermittelbar galten, heute lange Wartelisten. Darüber hinaus besuchen Kinder mit Trisomie 21 oft öffentliche Regelschulen und bekommen an der High-School den Universitätszugang mit individuell angepassten Lernzielen. In den USA wird Down-Syndrom von vielen Menschen mittlerweile „als ein zu bewältigender Unterschied aufgefasst und nicht mehr als ein unüberwindbares Problem“. Auch Eheschließungen von Erwachsenen mit Down-Syndrom sind möglich, jedoch selten.

Bosnien-Herzegowina
Das Information- und Hilfsangebot für Eltern von Kindern mit Down-Syndrom in Bosnien-Herzegowina ist gering. Die meisten Kinder wachsen ohne Förderung auf, Krankengymnastik beispielsweise wird nur in Einzelfällen in Anspruch genommen. Unter dem Motto „Open your eyes!“ fand im September 2006 im Olympiastadion von Sarajevo die Gründungsfeier von „Down Sy“, des ersten Down-Syndrom-Vereins des Landes, statt. Der Anstoß für die Gründung kam aus der Initiative einiger Eltern von Kindern mit Trisomie 21, die sich künftig auch öffentlich dafür einsetzen wollen, die Lebens- und Entwicklungsbedingungen für Menschen mit Down-Syndrom unter anderem durch qualifizierte Elternberatung, Integration, Fortbildungen für Pädagogen sowie internationalen Austausch zu verbessern. Die Herausgabe einer
Vereinszeitschrift ist ebenfalls geplant.

[auszugsweise aus http://de.wikipedia.org/wiki/Down-Syndrom]

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Mia wurde im Juli 2007 geboren. Der nach 2 Tagen geäußerte Verdacht eines Chromosomendefektes bestätigte sich nach einer Woche: Mia hat das 21. Chromosom dreimal, Trisomie 21, bekannt als Down-Syndrom. Mit diesem Blog wollten wir alle Interessierten ursprünglich einladen, an Mias Entwicklung und wie sie die Welt entdeckte, teilzunehmen.

Mia verstarb am 24.04.2008 um 22.35h -nach 7-wöchigem Krankenhaus-aufenthalt- an den Folgen einer pulmonalen Hypertonie (Lungenhochdruck), wahrscheinlich verursacht durch ihren angeborenen Herzfehler, ein großer ASD II. Sie wurde nur 9,5 Monate alt. Mia`s letzte Reise kann man hier direkt nachlesen.

Auch wenn Mia nicht mehr hier ist, ist sie immer in unseren Herzen. Dieses blog bleibt solange bestehen, wie wir meinen, dass es informieren und helfen kann. Viel zu viele Menschen haben ein völlig falsches oder gar kein Bild von Menschen mit Down Syndrom. Das wollen wir ändern, so wie Mia es uns gelehrt hat.

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