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In Deutschland kommen im Jahr durchschnittlich 6.000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Das entspricht 0,7 bis 0,8 % aller Neugeborenen. Ursache eines Herzfehlers können sowohl Chromosomenbesonderheiten sein, wie z. B. eine Trisomie 21 (Down-Syndrom), eine Trisomie 13 (Pätau-Syndrom), eine Trisomie 18 (Edwards-Syndrom), das Marfan-Syndrom, das Noonan-Syndrom oder das Williams-Beuren-Syndrom, das DiGeorge-Syndrom (Deletion 22q11) als auch Giftstoffe (Noxen) und Alkohol (siehe: Fetales Alkoholsyndrom). Auch einige Arzneimittel (Phenytoin, Cumarine, Lithium, Neuroleptika) oder Infektione (Röteln) können Herzfehlbildungen verursachen. Die Ursache der meisten Herzfehler ist aber derzeit noch ungeklärt. [http://de.wikipedia.org/wiki/Herzfehler]
Pulmonale Hypertonie als Komplikation
Eine pulmonale Hypertonie ist oft die Folge einer chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD), kann aber auch sekundär als Folge anderer Erkrankungen, wie z. B. Lungenembolie, Lungenfibrose, Sarkoidose, Asthma, AIDS, Sichelzellanämie, Sklerodermie und angeborener Herzfehler auftreten.
Idiopathische pulmonale Hypertonie
Die Ursachen einer primären (oder idiopathischen) pulmonalen Hypertonie sind hingegen nicht genau bekannt. Eine verstärkte Freisetzung von blutgefäß-kontrahierenden Faktoren, wie z. B. Endothelin und Thromboxan, eine verminderte Produktion relaxierender Faktoren, wie z. B. Stickstoffmonoxid und Prostazyklin werden als Ursachen für einen erhöhten Tonus der Blutgefäße diskutiert. Die bei Patienten mit einer primären pulmonalen Hypertonie erhöhten Serotonin-Spiegel werden als eine Ursache für die serotoninvermittelte Umgestaltung der Gefäßmuskulatur angesehen. In diesem Prozess können auch proinflammatorische Zytokine eine wichtige Rolle spielen. Auf genomischer Ebene wird eine Mutation des Bone-morphogenic-protein-Rezeptors 2 (BMPR2) als eine mögliche Ursache für die familiäre Häufung dieser Erkrankung angesehen. Auch eine Mutation der Activin-receptor-like-Kinase 1 (ALK1) und die Polymorphie des Promotors des Serotonin-Transporters (SERT) als eine mögliche Ursache für die primäre pulmonale Hypertonie diskutiert. Somatische genetische Veränderungen konnten auch in Endothelzellen von Patienten mit einer pulmonal-arteriellen Hypertonie festgestellt werden. [http://de.wikipedia.org/wiki/Lungenhochdruck]
18 Monate.
Die Zeit ist tatsächlich stehengeblieben, denn sie scheint unwirklich, spielt keine Rolle.
Manchmal registriere ich mit müdem Erstaunen, wie lange Du schon fort bist. In meinem Herzen und meiner Erinnerung scheint es doch erst wenige Tage her zu sein. Irgendwer muss einen Knopf gedrückt haben und mich in die Zukunft katapultiert haben, denn an die letzten 18 Monate erinnere ich mich nur wenig, sie sind unwirklich und unwichtig. Es scheint, als lebe ich in den 18 Monaten davor; mühsames Vorwärtsschreiten, dabei rückwärts-sehend...
Vor 1 1/2 Jahren bist Du gegangen, hast Dich mit Deinem wundervollen Lächeln verabschiedet. Es gibt ein Lied, in dem lautet eine Zeile "your smiling eyes are just a mirror for the sun" - da denke ich an Dich... diese Zeile hat mich inspiriert zu dem Text an Deinem 1. Himmelsgeburtstag, den wir in der Zeitung veröffentlicht hatten - Du hast uns gezeigt, wie man die Sonne einfängt.
18 Monate - das ist in etwa so lange, wie Du mit mir verbracht hast, rechnet man Schwangerschaft und Dein Leben zusammen. 18 Monate, in denen ich mich oft frage, was da eigentlich mit uns passiert ist, und ob das alles wirklich passiert ist. Vor 1 1/2 Jahren bist Du Deinen Weg gegangen und dennoch begleitest Du uns, Dein Geist, Deine Seele, fast jeden Tag.
Mit Deiner Geburt schon hast Du unsere Welt verändert. Dein früher Tod und die Lebenserfahrung - gewonnen in Tagen und Nächten auf Intensivstationen und in vielen Krankenhäusern, begleitet oder fallengelassen, das Durchleben von Hoffnung, Angst und Trauer in seiner ausgeprägtesten Form, hat uns unwideruflich und bis an den Grund unseres Glaubens und unserer Existenz erschüttert. Werden wir uns davon je wieder erholen? Ich weiß es nicht.
Oft liege ich wach und komme mir vor, als wäre mein Leben aus Versehen in den Film "Lola rennt" katapultiert worden. Wieder und wieder spiele ich alle Entscheidungen, alle Situationen, alle Weggabelungen durch und frage mich, was wäre passiert wenn... auch wenn ich realistisch genug bin zu wissen, dass sich nichts mehr ändert, ich nichts mehr beeinflussen kann. Der Geist will nicht ruhen, will nicht akzeptieren. Wie sollte er auch.
Die letzten 18 Monate sind kleine Schritte in der Dunkelheit, mal vor Richtung Helligkeit, mal zurück ins Dunkle, Unbekannte. Ein Sturm von Emotionen in den ersten Monaten, unberechenbar, gewichen einer Leere und Nüchternheit, die ganz tief aus dem Inneren kommt. Ein harter Weg, versehen mit mancherlei Laternen die uns den Weg leuchteten so gut sie konnten; versehen aber auch mit unerwarteten Gesten und neu geschlossenen Freundschaften. Es gab die, von denen ich erwartet hätte, dass sie uns stützen und für uns da seien, dies aber nicht konnten oder wollten. Es gab die anderen, die mutig genug waren, ein Wort zu finden, einen Satz zu schreiben, auch wenn doch noch so sehr die Worte fehlten. Meistens waren diese Worte genau die richtigen - und wenn es einmal nicht die richtigen waren, war es dennoch gut gemeint. Uns hat es mehr bedeutet, als gar nichts zu hören.
Und es gab die Verbindungen, die wir von uns aus gekappt haben, da sie einfach nicht gut für uns waren. Dieses Blog; gedacht um über Mias Entwicklung zu berichten, Kontakte zu knüpfen, teilzuhaben an einem großen Netzwerk. Später dann, um an Mia zu erinnern, über sie mitzuteilen, sie in den Herzen der Menschen zu bewahren, die einmal etwas von ihr oder über sie gehört haben. In einem anderen blog habe ich einmal ein Vorwort gelesen, in dem die Schreiberin die Leser begrüßte und darauf hinwies, dass sie willkommen sind, gerne Kommentare abgeben dürfen, wenn sie jedoch wissen wollen, wie es der Schreiberin geht, sollten sie sich bitte nicht auf Aussagen in diesem blog verlassen sondern vielmehr die Schreiberin persönlich kontaktieren. Oft habe ich darüber nachgedacht, ob ich so etwas diesem blog voran stelle, denn im Laufe der Zeit habe ich festgestellt, dass sich einige Menschen in unserem persönlichen Umfeld lieber mit dem blog beschäftigen als mit uns persönlich, und ihr Denken und Handeln uns gegenüber aus Geschriebenem ableiten. Das all das Geschriebene jedoch nur Ausschnitte, Gedanken, ein kleiner Punkt des großen Ganzen ist, wurde dann wohl vernachlässigt. Insofern hat dieses blog, so groß der Nutzen wohl in der virtuellen Welt war, in der realen Welt zu einer gewissen -natürlich durch die freiwillige Veröffentlichung des Geschriebenen selbst verursachten - Ausgrenzung geführt, die uns anfänglich sehr traurig gemacht hat.
Diese Traurigkeit ist zum Glück durch die Freude durch die vielen Mitteilungen, Zeichen und Aufmerksamkeiten der Menschen, die ich hier in der virtuellen Welt kennenlernen durfte, um ein vielfaches überlagert. Insbesondere dann, wenn Menschen aus der virtuellen Welt in die reale Welt hinübertreten. Diese ganz besonderen Menschen haben immer einen Platz in meinem Herzen. Auch an diesem Tag möchte ich mich von ganzem Herzen bei Euch hier bedanken, die ihr mich Schritt für Schritt begleitet und gestützt habt, auch meine schwachen Tage ertragen und vielmehr mir darüber hinweg geholfen habt. Eure Liebe, Eure Anteilnahme, Eure warmen Worte haben mich dahin gebracht, wo ich heute stehe - ich kann manchmal mit einem Lächeln im Gesicht an meine, unsere Zeit mit Mia denken, und ich weiß dass wir hier Freunde haben. Den Wert von Freundschaft, gerade auch von Freundschaften, die aus der virtuellen Welt entstehen, weiß ich neu einzuschätzen. Ihr seid mir sehr wichtig. Ich danke Euch.
Manche Lebenssituationen lassen sich nicht mehr vereinbaren, und darüber bin ich traurig. Manche Kontakte können wir nicht aufrecht erhalten, es schmerzt zu sehr. Feiertagen und Familienfeiern entgehen wir mehr als gerne in dem wir weg fahren, und das ist auch für uns genau richtig so. Wir haben uns ein Grundmaß an Lebensqualität erkämpft. Wir haben verloren, aber wir haben auch gewonnen. Ich lebe zurückgezogener, aber weitaus intensiver als vorher, höre auf meine wiedergewonnene innere Stimme und erfreue mich an den kleinen, aber deutlichen Zeichen. Manchmal, wenn ich durch den Flur gehe, vernehme ich so deutlich wie ein Parfumwolke Mias Geruch. Manchmal dreht sich ein Windrad wie wild, während das andere einfach still steht. Und manchmal setzt sich einfach ein Schmetterling zu uns, wenn wir draußen sitzen und uns über Dich unterhalten. Das sind die Momente, in denen wir inne halten und uns der großen Liebe zu Dir bewußt werden, sie fühlen können, aus tiefstem Herzen. Eine Liebe so warm, so groß, dass sie es mit Leichtigkeit schafft die Leere und Traurigkeit einfach weg zu pusten. Zumindest für einen Moment.
Trotzdem vegeht kein Tag, an dem wir uns nicht fragen wie Du wärst, was Du so machen würdest, wie Du jetzt aussehen würdest. Die Welt dreht sich weiter. Für uns lebst Du in unseren Gedanken und Träumen weiter, und dort erleben wir Dich und wachsen mit Dir. Und wenn wir aufwachen, können wir manchmal einfach nicht glauben, dass Du als Mensch einfach nicht mehr hier bist.
Ich weiß, der Weg ist noch weit, vielleicht wird er auch mein ganzes Leben lang dauern, aber ich bin bereit, ihn zu gehen, denn Mia ist immer an unserer Seite. Und auch die wirklich wichtigen Menschen, die für Mia und mich da waren, und die immer wieder meine Wege kreuzen.
Wie hat die wunderbare Heather auf ihrem blog stehen, aus dem englischen frei übersetzt;
"Das Leben besteht nicht daraus, darauf zu warten, dass der Sturm vorüberzieht - es besteht vielmehr daraus, zu lernen im Regen zu tanzen."
Auch das zeigst Du uns, Mia. Jeden Tag ein Schrittchen mehr.
Du fehlst uns so sehr, kleine Zaubermaus. Bis zum Mond und zurück.
